Crianças a torto e a Direitos

Os efeitos negligenciados de beber álcool durante a gravidez

Notícia da National Geographic de 20 de julho de 2022

As estimativas sugerem que até 5% das pessoas nos EUA têm distúrbios do espectro alcoólico fetal. Descubra como cientistas e ativistas estão a trabalhar para melhorar diagnósticos e tratamentos.

POR EMMA YASINSKI

Joel Sheagren já sabia quando adotou o seu filho que a mãe biológica tinha consumido álcool durante a gravidez. Mas o menino, Sam, não nasceu com quaisquer sinais óbvios de problemas no desenvolvimento, pelo que Joel não estava preocupado. Dois anos depois, Joel e a sua esposa adotaram uma filha da mesma mãe.

Ambas as crianças estiveram expostas ao álcool no útero, mas à medida que foram crescendo, só Sam é que parecia ter problemas de aprendizagem ou em seguir instruções. Agora adolescente, Sam tem dificuldade em recordar o que lhe disseram no dia anterior e em compreender sequências de eventos. Sam é um jogador de futebol muito talentoso, explica Joel, mas precisa de estar constantemente a ser lembrado sobre o que pode acontecer entre o momento em que passa a bola e o momento em que a sua equipa marca um golo.

Quando Sam era adolescente, Joel levou-o a uma clínica de diagnóstico de transtorno do espectro alcoólico fetal no Minnesota. “Só aos 14 anos de vida do nosso filho é que realmente começámos a ligar os pontos”, a perceber que a exposição pré-natal ao álcool estava a afetar o seu desenvolvimento e comportamento, diz Joel Sheagren, cineasta que vive no Minnesota. Foi uma surpresa. “Esta é uma questão tão prevalente, como é que eu não sabia?”

Os estudos estimam que os Distúrbios do Espectro Alcoólico Fetal, ou DEAF, afetam entre 1 e 5 por cento da população, embora os especialistas suspeitem que a sua prevalência seja ainda maior. Para além dos desafios enfrentados diariamente, muitos destes indivíduos correm o risco de cair nas teias da justiça criminal tanto como vítimas e criminosos. Jerrod Brown, investigador especializado em saúde comportamental e justiça criminal na Universidade Concordia em St. Paul, no Minnesota, diz que as dificuldades na comunicação, a propensão para prestar falsas declarações e os problemas em respeitar os horários estabelecidos pelos agentes de liberdade condicional são histórias que se ouvem “uma e outra vez”.

Não se sabe ao certo quantas pessoas com estes distúrbios acabam detidas, mas vários estudos mais pequenos estimam que entre 10 a 36 por cento das pessoas em ambientes correcionais podem sofrer de DEAF.

Parte do desafio passa pela dificuldade em diagnosticar estes casos. As pessoas com suspeitas de distúrbios devem visitar uma clínica especializada – o que pode exigir horas de viagem – e passar um dia inteiro a fazer testes que incluem avaliações aprofundadas sobre aprendizagem e cognitivas, que são cruciais para adaptar os tratamentos e apoiar os doentes individualmente. Em muitos casos, a clínica só tem capacidade para avaliar os indivíduos cujas famílias conseguem confirmar que estes estiveram expostos ao álcool no útero.

É por esta razão que Susan Shepard Carlson, ex-juíza do tribunal distrital e primeira-dama do Minnesota, está a defender um projeto de lei chamado Lei de Respeito FASD, que visa fornecer recursos ao nível nacional para fazer triagem, pesquisa e outros serviços de apoio. Em 1997, Susan Carlson percebeu que muitas das crianças que passavam pelos tribunais “tinham o mesmo tipo de perfil, o [de] alguém com DEAF – problemas de aprendizagem e comportamentais – mas não estávamos realmente a olhar para a causa subjacente”. Naquela época, só as lesões cerebrais traumáticas externas é que eram levadas em consideração na tomada de decisões sobre estes casos. Susan Carlson convocou uma equipa de especialistas e organizou audiências públicas, algo que levou o estado a financiar a investigação e o tratamento de DEAF. O tribunal conseguiu rastrear crianças suspeitas de casos não diagnosticados, e Susan diz que cerca de 25% das crianças que escolheram para rastrear tinham um distúrbio não diagnosticado.

Porém, colocar a atenção nacional sobre esta questão vai para além da justiça criminal. O apoio adicional para opções de investigação e tratamento pode mudar os destinos de famílias como a de Joel Sheagren. Desde que fez a ligação entre o distúrbio do espectro alcoólico fetal e o comportamento de Sam, Joel já participou em formações especializadas com Jerrod Brown sobre como deve comunicar e apoiar o seu filho, e diz que este processo tem feito uma diferença enorme.

“É muito importante saber que continuamos a poder fazer diferenças dramáticas no desenvolvimento destas crianças, se as reconhecermos e prestarmos serviços o mais depressa possível”, diz Julie Kable, investigadora de neurodesenvolvimento da Universidade Emory, no estado da Geórgia.

Um repensar recente sobre o álcool

Há várias décadas, acreditava-se que era seguro consumir álcool durante a gravidez. Contudo, no início da década de 1970, os investigadores encontraram um padrão: os bebés nascidos de mães com distúrbios graves de uso de álcool geralmente desenvolviam características faciais marcantes, como um lábio superior fininho, uma cabeça pequena e uma ponte nasal plana. Estas características geralmente eram acompanhadas por uma variedade de desafios mentais e físicos ao longo da vida, como dificuldades de aprendizagem, dificuldade em raciocinar, problemas de crescimento, problemas cardíacos e renais.

Desde então, os cientistas descobriram que a exposição pré-natal ao álcool pode afetar o desenvolvimento do cérebro e do corpo, mesmo sem afetar o rosto. O diagnóstico requer exames e tratamentos complexos que, devido a recursos e conhecimento limitados, muitos pacientes nunca conseguem obter.

Atualmente, o termo distúrbios do espectro alcoólico fetal descreve uma série de condições, desde desregulação imunitária a distúrbios do déficit de atenção ligados à exposição pré-natal ao álcool. Mas os sintomas exatos são muitas vezes inconsistentes de um doente para o outro. Por exemplo, apesar de ambos os filhos adotivos de Joel terem sido expostos ao álcool no útero, a sua filha não sente os mesmos problemas de desenvolvimento que o filho.

“O álcool afeta o cérebro de maneiras diferentes, dependendo de quando é que o cérebro é exposto durante gravidez e a quantidade à qual está exposto, para além de tudo o resto que está a acontecer, quer sejam fatores nutricionais, genéticos e outras coisas relacionadas com a mãe e o feto”, diz Jeffrey Wozniak, investigador de desenvolvimento neurocomportamental da Universidade do Minnesota. “Portanto, há muita variedade em termos de efeitos cerebrais.”

Efeitos cerebrais da exposição ao álcool no útero

Embora os impactos no rosto, no sistema imunitário, na sinalização hormonal e na cognição variarem, existem algumas características anatómicas que os cientistas tendem a encontrar com mais frequência nos cérebros de pessoas que foram expostas ao álcool no período pré-natal.

Jeffrey Wozniak explica que os cérebros destas pessoas tendem a ser mais pequenos no geral. “Observamos isto de forma consistente em quase todos os estudos que fazemos.”

Outra característica comum está relacionada com o corpo caloso, uma faixa espessa de neurónios que vai desde a parte frontal do cérebro até à parte posterior, ligando os hemisférios direito e esquerdo. “Isto coordena tudo entre as duas metades do cérebro”, diz Jeffrey Wozniak. Nos casos de pessoas que foram expostas ao álcool no período pré-natal, esta faixa tende a estar subdesenvolvida. De acordo com Julie Kable, isto pode ter impactos numa variedade de aptidões.

Muitas das crianças e adultos com DEAF precisam de mais tempo do que a maioria das pessoas para processar informações. Por exemplo, Joel explica que se pedir ao filho para lavar a louça, e se Sam esperar cinco minutos para começar, Joel sabe que o filho não lhe está a faltar ao respeito. O cérebro de Sam está apenas a processar o que o pai lhe pediu, e só depois é que deixa de se concentrar na sua tarefa atual (como por exemplo jogar na consola) para ir lavar a louça.

Em 2011, Jeffrey Wozniak e a sua equipa publicaram um estudo baseado em scans cerebrais que examinavam a atividade neural entre os dois hemisférios. Os investigadores demonstraram que a atividade dos dois hemisférios é menos coordenada nos pacientes com DEAF, levando a problemas de coordenação motora, no desenvolvimento verbal e em funções executivas.

A memória também é afetada. Os professores geralmente conseguem identificar os problemas de memória dos alunos, mesmo que não identifiquem o problema como estando relacionado a uma exposição pré-natal ao álcool. “Sam consegue absorver conhecimento”, diz Joel. “Mas no dia seguinte já não se lembra do que [a professora] disse, e não sabe como aplicar esse conhecimento.”

Nas profundezas da região central do cérebro fica uma pequena zona em forma de cavalo-marinho que é responsável pela consolidação de memórias, o hipocampo. Os efeitos da exposição pré-natal ao álcool nesta área são “bastante profundos”, diz Jeffrey Wozniak, com o hipocampo a apresentar células mais pequenas e desorganizadas.

Outra região do cérebro, chamada lobo pré-frontal, também pode mostrar anormalidades nos pacientes com DEAF. “Esta é uma área do cérebro que está envolvida no planeamento, na organização, no raciocínio e julgamento”, explica Julie Kable. A equipa de Julie descobriu que nos modelos animais expostos ao álcool no útero, o sistema de vasos sanguíneos e veias que transportam o sangue oxigenado em torno desta área do cérebro pode ficar desorganizado.

Isto sugere que as pessoas com DEAF têm “mais bifurcações na estrada, ou seja, em vez de um padrão regular capaz de fornecer oxigénio às áreas, esse oxigénio é distribuído de forma desorganizada”, acrescenta Julie Kable. Isto pode resultar, por exemplo, na dificuldade em reabastecer oxigénio em áreas do cérebro que ajudam as pessoas a lidar com a frustração.

Diagnóstico difícil

Apesar de já terem identificado estas e muitas outras características cerebrais comuns a estes distúrbios, os médicos dizem que atualmente os scans cerebrais não conseguem diagnosticar a exposição pré-natal ao álcool, porque cada caso é muito diferente. Na maioria das vezes, este distúrbio não é reconhecido.

No início dos anos 2000, Jerrod Brown, da Universidade Concordia, trabalhava num centro de aconselhamento para adultos em St. Paul, no Minnesota. Os pacientes continuavam a chegar com o que pareciam ser listas inacreditavelmente longas de diagnósticos. “Parecia que sempre que iam a um médico diferente, tinham um novo diagnóstico.” Eventualmente, Jerrod reparou numa tendência: muitos dos pacientes acreditavam que as suas mães biológicas podiam ter consumido álcool ou drogas durante a gravidez.

Durante muitos anos, os médicos não perguntaram às grávidas ou às famílias sobre os seus hábitos de consumo. “Creio que os médicos por vezes têm medo de perguntar, porque não se sentem confiantes sobre o que fazer se a resposta for afirmativa”, diz Christie Petrenko, especialista em DEAF do Centro Familiar de Mt. Hope em Rochester, Nova Iorque.

No início dos anos 2000, porém, os estudos começaram a mostrar que as terapias direcionadas podiam ajudar as pessoas expostas ao álcool no período pré-natal. Por exemplo, Jukie Kable diz que, ao cooperar com os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA, a sua equipa descobriu que se disponibilizassem um suporte adaptativo podiam ajudar as pessoas com DEAF a aprender e a compreender melhor a matemática, uma disciplina que requer uma memória de trabalho forte e que geralmente é complicada para as pessoas com DEAF. Uma opção muito simples é apresentar as linhas numéricas verticalmente em vez de horizontalmente.

“Parece uma coisa simples, mas uma linha numérica vertical é quase uma coisa automática. Se quisermos adicionar números, subimos, e se quisermos subtrair, descemos”, diz Julie Kable. A equipa também forneceu ferramentas que ajudam os indivíduos a contar e a ter noção dos números para mitigar as falhas de memória a curto prazo.

Os investigadores também desenvolveram programas semelhantes para ajudar nas funções executivas e na tomada de decisões. “Já não podemos permitir que os pediatras digam coisas como: Porque é que o devo diagnosticar se não podemos fazer nada sobre isso?” diz Julie Kable.

Ainda assim, atualmente existem poucos centros de diagnóstico nos EUA e alguns estados nem sequer têm um centro de diagnóstico para estes distúrbios. Como o diagnóstico requer avaliações abrangentes, os centros disponíveis têm uma capacidade limitada para as realizar. Muitas instituições só observam os pacientes que sabem que provavelmente foram expostos ao álcool no útero, o que representa uma fração dos que se acredita serem afetados na realidade.

As avaliações também são muito caras e “demoram quase um dia inteiro, por isso tentamos priorizar este recurso limitado para as pessoas que temos a certeza de que conseguimos diagnosticar”, diz Christie Petrenko, cuja clínica é a única na zona de Nova Iorque. Christie enfatiza que, para as crianças que podem precisar de uma avaliação menos intensiva, a clínica tem consultas nas quais as crianças podem obter uma avaliação mais breve sobre os seus pontos fortes e fracos, e encaminhadas para uma avaliação mais aprofundada se for necessário.

Embora a maioria dos especialistas concorde sobre as características básicas destes distúrbios, também existem pequenas diferenças nos critérios de diagnóstico entre estados, países e clínicas. Uma criança que apresente um desvio de um e meio abaixo da norma padrão num determinado teste de aprendizagem pode ser diagnosticada numa clínica, enquanto que outra clínica exige que a mesma criança esteja dois desvios abaixo da norma. Isto significa que cada especialista pode “detetar coisas um pouco diferentes, dependendo do quão rigorosos ou descontraídos são determinados critérios”, diz Christie Petrenko.

Isto pode criar desafios para os investigadores que se esforçam para construir enormes conjuntos de dados, mas também tem impactos mais imediatos. Por exemplo, Christie Petrenko diz que os indivíduos com DEAF em alguns estados norte-americanos, como é caso de Nova Iorque, não se qualificam para os serviços de deficiência porque o estado refere que os CDC só têm critérios de diagnóstico consistentes para a síndrome alcoólica fetal, não para todo o espectro de distúrbios.

A informação e a sensibilização também têm sofrido, embora Susan Carlson espere que isso mude com a Lei de Respeito FASD, que atualmente tem quase 50 apoiantes na Câmara dos Representantes. Joel Sheagren diz que ficou chocado com o quão pouco sabia sobre as formas pelas quais o álcool pode afetar o desenvolvimento fetal. Joel está agora a trabalhar num documentário sobre os efeitos da exposição pré-natal ao álcool. “Esta é uma questão extremamente prevalente que não tem o apoio ou a sensibilização [suficientes]”, diz Joel. “É simplesmente uma situação bizarra.”

Este artigo foi publicado originalmente em inglês no site nationalgeographic.com