A doença crónica de uma criança pode ter um grande impacte nos seus irmãos saudáveis. Eis algumas formas de os pais os poderem apoiar durante um período difícil para toda a família.
Amy McHugh
A minha filha mais velha tinha 6 anos quando a sua irmã, de 4 anos, foi diagnosticada com cancro. Alguns meses após o tratamento de Emily, a enfermeira da escola telefonou-me para me dizer que Isabelle tinha molhado as calças. Do hospital, visualizei-a a comer bolachas na segurança do gabinete da enfermeira, protegida do caos doméstico.
Em casa, Isabelle estava com um pai que estava distraído com o que estava a acontecer no hospital. Tomou banhos e leu livros sem o seu ajudante favorito e tinha perdido o desejo de brincar na rua, optando por ver desenhos animados e pedindo pudim de chocolate para o jantar. “Quando é que a Emmy volta para casa?”, perguntava frequentemente.
Contudo, quando a Emily estava em casa, o que poderia ser por alguns dias ou algumas semanas, a vida não era muito melhor. A Emily precisava de injecções, medicamentos de hora a hora e visitas de uma enfermeira. Perdeu o cabelo, alimentava-se por um tubo e não conseguia andar sem ajuda. Isabelle colocou-se à margem e viu a sua família desfazer-se até que se tornou demasiado e a sua dor foi derramada nas suas calças na escola.
A experiência de Isabelle não era incomum. Num estudo recente, os irmãos de crianças com uma condição de risco de vida tiveram uma taxa 68 a 70% mais elevada de consultas, diagnósticos e prescrições de medicamentos em comparação com os irmãos de crianças sem uma condição de risco de vida.
Embora a doença crónica de um irmão possa ter um impacte significativo em crianças saudáveis (o termo para estas crianças que utilizaremos neste artigo; os especialistas utilizam a abreviatura HK, do inglês health kids), existem formas de as apoiar, que podem ser adoptadas até por pais sobrecarregados que lutam para se cuidarem a si próprios e não sabem para onde se virarem.
Não evite conversas difíceis
Antes de falar com o seu filho saudável, Becky Kennedy, psicóloga clínica e autora de Good Inside: A Guide to Becoming the Parent You Want to Be, sugere que “se lembre que vai ser difícil e que consegue lidar com coisas difíceis”. Os pais dão o tom para a forma como a situação se vai desenrolar, pelo que estar focado ajudará o seu filho saudável a sentir-se à vontade.
Quando falar com o seu filho saudável, use palavras reais, e não eufemismos. E faça uma pausa para perguntas e para perceber se está tudo bem. Eu e o meu marido cometemos o erro de dizer a Isabelle que Emily estava “doente”. A nossa intenção de a poupar à pesada palavra “cancro” criou o pânico, naquele Inverno, quando a minha mãe apanhou gripe e Isabelle pensou que ela estava “doente” como Emily.
Quando se senta para uma conversa inicial com o seu filho saudável, Kennedy sugere que se comece por aí: “Quero falar contigo sobre algo que se passa e que provavelmente nos levará a todos a ter muitos sentimentos.” Lembre-os de que não estão sozinhos e descreva como o seu dia-a-dia pode mudar devido à doença do irmão.
Muitas vezes, os pais querem evitar conversas duras para poupar dor aos seus filhos, mas pode sair-lhes o tiro pela culatra. “Os pais são os guardiões da informação”, diz Emily Holl, directora do Sibling Support Project, uma organização dedicada às preocupações de irmãos e irmãs de crianças com problemas de desenvolvimento e saúde mental. “Quando os pais retêm informações, deixam o seu HK à espera de outra inevitabilidade. A família inteira recebe o diagnóstico, e os HK precisam de saber o que esperar.”
Reconheça e valide os sentimentos
Durante anos, Isabelle deu um desconto a Emily porque a irmã mais nova tinha problemas médicos crónicos. A sua declaração de “sei que Emily está doente, mas…” fez-nos entender o conflito interior entre ser um bom soldado e coexistir com uma irmã que poderia ser má ou exigir sempre o melhor lugar no sofá.
Uma estratégia chave para ajudar as crianças saudáveis a sentirem-se vistas e a regularem as suas emoções é reconhecer, validar e permitir os seus sentimentos. Quando o seu filho saudável diz: “Estou tão zangado com a Emily porque ela recebe tanta atenção”, Kennedy sugere responder com: “Estás zangada com a tua irmã porque ela recebe muita atenção no hospital. Compreendo. Faz sentido que te sintas assim. Podes sentir-te zangada. Estou aqui para conversar.”
Os irmãos operam frequentemente a partir de um lugar de culpa, diz Holl. Lamentam o seu comportamento em relação aos conflitos normais de irmãos e não querem agitar as águas. As crianças que parecem estar bem e relutantes em falar podem ser as que mais precisam de apoio.
“Há muitas vezes muita coisa a acontecer sob a superfície, e pode ser terreno escorregadio”, alerta Holl. “Saber que eles podem ser eles próprios e ter falhas é reconfortante.”
Permita-lhes ver os seus sentimentos
Falar com o seu filho saudável pode desencadear as suas próprias emoções. Kennedy diz que não há problema. Basta explicar-lhes dizendo: “As lágrimas significam que algo importante está a acontecer no nosso corpo.” É importante enfatizar que a culpa nunca é deles quando choramos e que ainda somos os seus pais fortes que podem tomar conta deles, ressalva.
Em retrospectiva, apercebo-me que esconder as minhas emoções da Isabelle provavelmente a fez sentir-se sozinha. Fui rápida a dizer-lhe: “Está tudo bem, tu estás bem.” Sentar-me consigo na lama das emoções, em vez de tentar evitá-las, teria sido mais útil.
Chris Feudtner, um pediatra do Hospital Infantil de Filadélfia que conduziu o estudo dos irmãos, diz que é um erro tentar tirar o fardo a uma criança saudável. Em vez disso, aconselha, concentre-se em ajudá-los a crescer através da adversidade: “O trabalho de um pai não é proteger as suas HK do diagnóstico, mas sim estar com elas na situação difícil e ajudar a construir resiliência emocional.”
A psicoterapeuta Heather Genovese diz que os pais que precisam de apoio devem procurar outros adultos, membros da família ou profissionais: “Não faz mal partilhar sentimentos com os seus filhos, mas tenha cuidado para que eles não se transformem no seu terapeuta.”
Crie uma estrutura e dê tempo de qualidade sempre que possa
As crianças prosperam na estabilidade, algo que muitas vezes falta às famílias com uma criança doente. Para crianças mais novas, Kennedy sugere fazer um calendário de dias verdes (em que estará em casa), dias amarelos (não tem a certeza) e dias vermelhos (não estará em casa). Assim, saberão com antecedência que os receberá na escola na segunda-feira ou que um familiar lhes fará o jantar na terça-feira.
Partilhar um diário com o seu filho saudável pode ser uma forma de o acompanhar quando não está em casa, diz Holl. A troca de fotografias e notas pode ajudar as crianças a expor pensamentos que podem não ser capazes de expressar pessoalmente.
Encontrar tempo para estar sozinho com o seu filho saudável pode ser um desafio. Holl recomenda levá-lo quando vai ao supermercado ou incluí-lo na preparação de refeições. Isabelle ajudava-me a limpar enquanto cantávamos Taylor Swift. “Eles estão apenas felizes por estar consigo”, diz Holl, acrescentando que “esses pequenos momentos fazem uma grande diferença”.
Considere toda a família
Para algumas crianças saudáveis, os grupos de apoio podem ser uma tábua de salvação. Descobrir o que funciona é muitas vezes um processo de tentativa e erro. “Pense no que toda a família precisa em termos de apoio”, aconselha Kennedy.
Videochamadas, terapia familiar, noite de jogos, jantares temáticos e ler em família são algumas ideias. Quando passámos longas horas no andar de oncologia, conhecemos uma família cuja receita era brincar com Nerf. Ver filmes juntos era mais a nossa cena. No final do tratamento, arranjámos um cão, um Goldendoodle, que nos ajudou a todos.
Celebre todas as pequenas vitórias
Ao longo da doença de Emily, Isabelle tornou-se ferozmente protectora da sua irmã e compassiva para com as pessoas que lutam contra deficiências físicas e mentais. Ao longo do tempo, tornou-se mais aberta sobre o que sente acerca desse tempo das nossas vidas.
Se pudesse voltar atrás, teria sido mais honesta com Isabelle e mais clemente comigo. Apesar das minhas falhas, ela confiou-me o seu bem-estar e encontrou formas de satisfazer as suas necessidades. Deixei de ficar na defensiva quando um amigo ou membro da família me lembra: “As crianças são resistentes.” Com uma comunicação aberta e pequenos actos de amor, elas podem certamente ser.
Exclusivo PÚBLICO/The Washington Post
Tradução: Carla B. Ribeiro
Crianças a torto e a Direitos 