Autismo: os desafios do brincar e de usar o corpo

Fevereiro 29, 2020 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

Artigo de Milene Matos publicado no Público de 23 de feverteiro de 2020.

Nesta era tecnológica, a experiência motora tem vindo a ser desvalorizada e isso terá, com certeza, um impacto no desenvolvimento das crianças.

A Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) é uma perturbação do sistema nervoso central que afeta o desenvolvimento da criança. É clinicamente caracterizada por dificuldades na comunicação e interação social e pela presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Para além destas características, muitas crianças com PEA experienciam dificuldades nos diferentes aspetos da práxis, associados a outros problemas sensoriais.

E o que é a práxis e para que serve?

A práxis é a capacidade de gerar uma ideia, formar um plano de ação e executar a tarefa motora, de forma a permitir uma interação efetiva e com significado com o meio. Envolve o processamento dos diferentes estímulos sensoriais de forma adequada, principalmente dos estímulos recebidos através do contacto com a pele, dos músculos, das articulações e do movimento. A observação, imitação e exploração com o corpo vão permitir que a criança fique com informações guardadas no cérebro sobre o próprio corpo e as suas possibilidades motoras, mas também sobre o ambiente. Estas informações que resultam da interação com o mundo são necessárias para desenvolver a aprendizagem de novas competências ao longo do desenvolvimento da criança.

A capacidade de conceptualizar e planear uma ação acontece quando o bebé começa a ter vontade de movimentar-se com uma intenção, que poderá ser agarrar a mãe, um brinquedo, descobrir as diferentes potencialidades dos objetos e brincar. Depois de ser criada a ideia, o planeamento das ações requer a noção da sequência das várias etapas, necessária para executar a nova tarefa motora. Nesta fase, a criança tem de saber onde, quando e como pode iniciar e realizar a tarefa, de forma a atingir o seu objetivo, produzindo uma resposta adaptativa. O feedback sensorial que vai tendo na experiência permite os ajustes do corpo e dos movimentos de forma a aprender uma nova sequência de movimentos. Quando existem problemas a este nível, as crianças podem apresentar mais dificuldades em ter novas ideias de brincadeiras/jogos, fazer construções, imitar ações, optando muitas vezes por brincadeiras que não são próprias para a idade ou são restritas e repetitivas.

Estudos mostram a existência de diferenças no funcionamento do cérebro em crianças com PEA. O processo da práxis acontece em várias estruturas cerebrais, tal como acontece na linguagem, podendo justificar as alterações sensoriais e motoras destas crianças. Reforçando esta ideia, a evidência científica sugere que os défices na práxis e nas competências do brincar também podem comprometer a participação nas ocupações diárias e as interações sociais.

Apesar de muitas vezes serem consideradas preguiçosas, distraídas, lentas, desorganizadas, desastradas, na verdade, estas crianças enfrentam verdadeiros desafios para realizar as suas ocupações diárias, tal como lavar as mãos, vestir, comer, utilizar o lápis, jogar em equipa, andar de bicicleta, comunicar. Na interação com o outro, pode observar-se dificuldade em antecipar ações, resolver problemas, adaptar novos comportamentos a situações inesperadas. Necessitam de um esforço acrescido e por vezes ajuda para iniciar e concluir as tarefas.

Crianças com problemas na práxis podem beneficiar do treino, com a repetição das ações, pistas visuais e verbais e de ajuda na execução dos movimentos. O adulto poderá dar nome às ações da criança, descrever a sequência das tarefas que realiza e promover a imaginação, perguntando à criança o que poderá fazer com os objetos.

É através das experiências sensoriais com toque, texturas, pressão, ritmo, movimento que a criança vai conhecendo melhor o seu corpo e novos padrões de movimento e isso permitirá maior sucesso nas interações com os outros e com os objetos.

Nesta era tecnológica, a experiência motora tem vindo a ser desvalorizada e isso terá, com certeza, um impacto no desenvolvimento das crianças.

Nesta era tecnológica, a experiência motora tem vindo a ser desvalorizada e isso terá, com certeza, um impacto no desenvolvimento das crianças.

Por isso, dedique tempo de qualidade e seja criativo nas brincadeiras com o seu filho.

A autora escreve segundo o novo acordo ortográfico.

Terapeuta ocupacional no CADIn

Porque há mais autismo entre os meninos? Investigação com novas tecnologias estuda doença

Fevereiro 10, 2020 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

Notícia da TSF de 5 de fevereiro de 2020.

Os méritos da investigação liderada por Miguel Castelo-Branco, da Universidade de Coimbra, levaram ao prolongamento do apoio da FLAD, com mais cem mil euros. Realidade virtual e ressonância magnética funcional fazem parte da pesquisa sobre uma doença que afeta milhares de famílias.

“Para nós significa muito, uma vez que é a possibilidade de reforçar uma área que é pouco desenvolvida em Portugal, que é a investigação clínica numa fase muito precoce do conhecimento, que é tentar encontrar novas opções para o tratamento do autismo”. As palavras são cuidadas, o tom cauteloso, discurso próprio do cientista que evita verdades definitivas, até que tudo esteja devidamente testado, verificado e consolidado. Numa sala da Fundação Luso-americana para o Desenvolvimento (FLAD), em Lisboa, o investigador da Universidade de Coimbra explica à TSF a procura por opções de tratamento “não apenas farmacológicas, mas também usando novas tecnologias como a realidade virtual, para tentar melhor problemas de comunicação e socialização” entre os doentes com autismo.

O projeto que terminou agora o seu terceiro ano de execução, “focou-se em estratégias em que a investigação emerge da bancada do laboratório, passa pelos modelos animais e chega ao doente“. Trata-se de um projeto interdisciplinar e transdisciplinar (da engenharia informática à psicologia, passando pela biologia e bioquímica) em que a neurociência é utilizada, tal como “a imagem médica, a neurofisiologia, para tentar perceber os mecanismos de funcionamento do cérebro, ligados à comunicação, como o reconhecimento de expressões faciais”, tentando que essa panóplia de conhecimento possa ser mais usada no quotidiano dos portadores de autismo.

A ressonância magnética funcional, “em que vemos como o cérebro funciona enquanto a pessoa executa tarefas, olhando também para a química do cérebro“, já que este é feito de substâncias, umas que contribuem para a excitação dos neurónios, outras para a sua inibição. A equipa liderada por Castelo-Branco tenta relacionar o bom ou mau funcionamento desses sistemas de excitação ou inibição com circuitos do cérebro que têm que ver com “a componente das emoções e da parte social”. Com isso, os investigadores conseguem “medidas da capacidade de comunicação, capacidade cognitiva no domínio das emoções e da interação social”, relacionando esses valores com as intervenções a efetuar junto do doente, sejam elas farmacológicas ou baseadas na realidade virtual. Em suma, “a investigação de origem académica a gerar novas oportunidades na área clínica”.

Miguel Castelo-Branco admite a importância da ajuda financeira da FLAD para “um projeto ambicioso”, sendo que o apoio da fundação permitiu catapultar e “multiplicar o financiamento que temos para este tipo de investigação em projetos europeus”. O projeto consegue assim estar integrado no maior consórcio internacional, o AIMS-2-TRIALS que envolve associações de doentes, universidades, clínicas, stakeholders da indústria, para desenvolver novos tratamentos na área do autismo”. Com essa aposta nas parcerias, “o projeto não se limitou a investigar mecanismos básicos de alteração da inibição neuronal em modelos animais e humanos em colaboração com o grupo do Prof Alcino Silva da Universidade da Califórnia, mas procurou relacionar esses achados com propostas de intervenção terapêutica, em funções cognitivas que são alteradas por esse tipo de disfunção”.

O projeto europeu de que faz parte é da ordem dos 55 milhões de euros, com Castelo-Branco a ter acesso na Universidade de Coimbra a um apoio de cerca de 800 mil euros: “a FLAD quase que nos permitiu duplicar o financiamento para esta área”.

Muita da investigação e projetos académicos, clínicos e associativos na área do autismo, surgem pela proximidade dos investigadores com a doença. Castelo-Branco não é exceção: “sem dúvida, falo um bocadinho em causa própria, tenho um filho com autismo, sou vice-presidente de uma associação”. A multiplicidade de papeis não o incomoda: “as associações e os pais procuram respostas e a nossa investigação está muito focada nas respostas”. Do diagnóstico à reabilitação vai o caminho que parte do sistema de saúde até às IPSS (Instituições Particulares de Solidariedade Social) e o investigador coimbrão admite que, nesta área, há muito a fazer: “por exemplo, os fármacos que existem ainda são muito agressivos e têm muitos efeitos secundários; e portanto, eu ao ser pai e fazer parte de uma IPSS, ajuda-me enquanto cientista na aplicação da investigação que fazemos”.

O investigador assume que este é um projeto de um grupo de investigação com vasta “experiência em atividades em parceria, essenciais neste projeto, incluindo intervenções no terreno, e até projetos de “assisted living”, em residência autónoma para portadores de autismo”. O investigador dá conta do trabalho efetuado: “Desenvolvemos técnicas de inteligência artificial que usam marcadores de electroencefalograma associados à inibição neuronal e com utilidade diagnóstica no autismo.

Conseguimos também relacionar a alteração da inibição neuronal com os mecanismos na base da epilepsia, frequente nestas condições. Dar relevância às doenças associadas a estas síndromes é muito importante para a qualidade de vida destes doentes, e levou-nos ao contacto muito próximo com várias associações de doentes, ligadas ao autismo, tuberose esclerosa e neurofibromatose tipo 1. Estes estudos podem originar a possibilidade de encontrar novas formas de melhorar a abordagem terapêutica à epilepsia e outras condições, frequentemente encontrada nestas síndromes”.

Autismo mais frequente neles do que nelas

Porque é que o autismo é tão mais frequente entre o sexo masculino? À pergunta da TSF, o investigador licenciado em 1991 pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (FMUC), admite que “esse é um dos grandes enigmas” e “um dos nossos grandes objetivos de investigação”, desconhecendo-se, de momento, se se trata de uma vulnerabilidade do sexo masculino ou de alguma proteção do sexo feminino face à doença. Castelo-Branco está a estudar “quais os determinantes biológicos que originam esta diferença”. Refutando que seja uma lei universal, não deixa de lembrar que, “normalmente, quando é diagnosticado numa menina, o autismo tende a ser mais grave”.

Sendo o cérebro muito diferente entre os dois sexos e sendo o autismo uma doença do neuro-desenvolvimento, “provavelmente a resposta vai estar nessas fases iniciais de desenvolvimento, em que começa a haver uma bifurcação do cérebro masculino e feminino”. Sobre os doentes, o investigador afirma que “há pessoas altamente bem sucedidas, apesar de terem um estilo cognitivo e de socialização peculiares, altamente funcionantes e, por outro lado, temos pessoas com deficiência intelectual”.

A heterogeneidade é a regra, há capacidade de “ajudar as pessoas a adaptarem-se ao meio em que vivem, mas há sobretudo que perceber que nem tudo pode ser explicado pela genética: “isto é uma doença complexa, porque não há só os genes, há também a forma como o nosso cérebro e o nosso corpo se desenvolvem, na vida intrauterina mas também na vida pós-natal”. Castelo-Branco afirma que o dogma “um gene, uma doença”, é coisa do passado e “talvez só aconteça em um ou dois por cento dos casos e pessoas com o mesmo conjunto de genes, porque se desenvolveram de forma diferente, têm diagnósticos diferentes”. Há uma interação genes-ambiente. Devido às “dificuldades na comunicação e na socialização”, o autismo “raramente é diagnosticado antes dos três anos de idade e, infelizmente, ainda não temos ferramentas sólidas para diagnosticar o autismo” antes dessa idade.

O autismo na idade adulta

O investigador revela a importância dos trabalhos feitos com a unidade de psiquiatria dos HUC, uma vez que com os adultos “os problemas são completamente diferentes. Como é que a pessoa se integra na vida adulta? Muitas vezes estas pessoas ficam isoladas, deprimem, não têm emprego, não são bem compreendidas pela sociedade e têm apenas IPSS com poucos meios e capacidade de resposta, infelizmente”. No autismo, “cada caso é um caso e a forma de intervir tem de ser personalizada; os custos da intervenção são bastante elevados e nós estamos a tentar, através das novas tecnologias, minimizar até as horas de contacto com profissionais de saúde”. E dá um exemplo com base na realidade virtual: criámos um jogo virtual para ensinar as pessoas a seguir percursos de autocarro para pessoas que tinham medo ou sentiam não ter a autonomia para usar transportes públicos; publicámos, tivemos contacto de escolas de fora do país, como uma escola em Nova Iorque por exemplo, porque isso são ferramentas que os ajudam a serem autónomos; o grande desafio é ensiná-los a serem autónomos e a integrarem-se na sociedade”, o que pode ser feito ensinando-os a “usar os transportes públicos no mundo virtual, que depois eles sentem vontade de aplicar no mundo real”.

Quem é Miguel Castelo-Branco?

Miguel Castelo-Branco nasceu em Coimbra. Em 1991, licenciou-se em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (FMUC). Mais tarde, optou por fazer o doutoramento, tendo integrado o Instituto Gulbenkian de Ciência em Oeiras. A última fase dessa formação passava pelo trabalho em laboratório num dos muitos institutos acreditados no programa. Dado o seu interesse pelas neurociências, Miguel Castelo-Branco optou por um laboratório na Alemanha que estudava os mecanismos neuronais associados à visão. Ali concluiu o doutoramento e fez depois um pós-doutoramento.

Mais tarde partiu para a Holanda, onde trabalhou na área da neuroimagiologia cerebral e deu aulas como professor auxiliar na Universidade de Maastricht. O regresso a Portugal veio na sequência de um convite para lecionar na FMUC (Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra), bem como para fazer investigação na área da visão e do cérebro, no então, recém-criado Instituto Biomédico de Investigação da Luz e Imagem (IBILI), onde foi o coordenador até final de 2016. Miguel Castelo-Branco é também diretor do Instituto de Ciências Nucleares Aplicadas à Saúde (ICNAS), uma infraestrutura de referência na área da imagem médica.

Realidade Virtual ajuda crianças com autismo a lidar com situações novas

Janeiro 30, 2020 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: ,

Notícia do PLLwarare de 23 de janeiro de 2020.

As crianças com autismo têm várias capacidades, mas caracterizam-se por alguns condicionamentos nomeadamente na comunicação, contacto ocular e flexibilidade para lidar com situações novas.

Mas, através da Realidade Virtual, há uma nova forma de crianças autistas enfrentarem situações novas e adversas.

O autismo é uma condição que afeta sobretudo a área da comunicação, interação e comportamento. No que respeita ao quotidiano, os autistas tendem a ser rígidos, privilegiam rotinas e ações repetitivas.

Dessa forma, todas as situações novas, não expectáveis e as quais os autistas nunca ou raramente enfrentam, provocam stress, ansiedade e frustração.

Realidade Virtual leva crianças com autismo a enfrentar situações novas

Uma escola especializada em Autismo, encontra-se a experimentar uma nova e moderna abordagem na intervenção com crianças autistas.

A Prior’s Court, localizada em Berkshire na Inglaterra, está a utilizar equipamentos de Realidade Virtual para ajudar crianças com autismo a conseguirem enfrentar situações novas.

O objetivo principal é dar à criança oportunidade de aprender a saber lidar com ações que não fazem, para já, parte das suas rotinas, mas que é provável que surjam ao longo da vida.

A nova metodologia também pretende ser uma forma de relaxamento nos alunos, através de experiências sensoriais.

Por outro lado, a equipa da clínica também espera que a abordagem ajude as crianças na adaptação ao mundo real e a vivenciarem novas experiências como, por exemplo, esquiar e mergulhar, ir ao centro comercial, entrar numa aeronave, etc, sem sair do conforto da sala de aula.

Em entrevista à Reuters, Nuno Guerreiro, professor de computação na Prior’s Court, afirma que:

“Os nossos jovens têm dificuldades com questões sensoriais, de modo que podem achar assustador ir a lugares cheios de pessoas ou fazer a transição para um novo lugar.

Eles gostam do que é familiar, da rotina. Portanto, os dispositivos de realidade virtual permitem vivenciar novas realidades e, provavelmente, ajudam a fazer a transição quando precisarem enfrentar um novo lugar.”

A escola tem a seu cargo 95 jovens com autismo severo, em que muitos são incapazes de comunicar as suas necessidades.

A escola também investe na recolha de dados para intervir com autistas

Para além da Realidade Virtual, a Prior’s Court está ainda a testar um novo sistema de recolha de dados, o Prior Insight. Este sistema irá reunir uma imagem detalhada de cada jovem, composta por várias informações como, por exemplo, o que comeram, quanto exercício fizeram, como se estão a comportar, etc.

Elaine Hudgell, gestor do projeto adianta que:

“Essas informações analisam incidentes, convulsões, ingestão de alimentos e bebidas, consumo de produtos de higiene, cuidados pessoais, quaisquer atividades que eles tenham realizado e ainda dados sobre o sono.

Esperamos não apenas aumentar o nosso conhecimento e consciencialização sobre o mundo dos jovens com autismo na Prior’s Court, mas também esperamos poder partilhar isso com o mundo do autismo em geral.”

Nuno Lobo Antunes: “Dizer que hiperatividade resulta de má educação é um insulto terrível aos pais”

Maio 19, 2019 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

Carlos Manuel Martins

Entrevista do DN LIFE a Nuno Lobo Antunes no dia 7 de maio de 2019.

Sentidos, o livro lançado no fim do ano passado e que escreveu em colaboração com a equipa do PIN – Progresso Infantil, que coordena, tem 640 páginas e pretende responder às dúvidas de pais, técnicos e professores sobre perturbações do desenvolvimento e comportamento de crianças e adolescentes. O guião da entrevista tinha a pretensão de cobrir quase todas, mas o tempo não estica e Nuno Lobo Antunes não gosta de atrasos. Uma família e uma criança esperavam-no. São eles que importam. É sobre eles esta entrevista, é sobre eles o livro e é por causa deles que o médico de 65 anos e uma vasta experiência, nacional e internacional, não hesita em ir contra correntes.

Entrevista de Catarina Pires | Fotografia de Carlos Manuel Martins/Global Imagens

Amor e uma infância feliz é o melhor que podemos dar aos nossos filhos, disse uma vez. Não é tão fácil como parece, pois não?

Dar amor é fácil, já uma infância feliz não depende inteiramente dos pais. Essa história tem que ver com uma mãe que conheci, a quem tudo tinha corrido mal. O filho tinha uma doença horrível e tudo à volta dela desabava e ela mantinha um sorriso de uma serenidade extraordinária. Um dia perguntei-lhe como era possível manter aquela serenidade e ela respondeu: «porque tive uma infância feliz». Aquilo teve um enorme impacto em mim, pensar nesse porto de abrigo, nesse tempo, nessas memórias, aonde, à medida que a vida caminha, podemos sempre retornar.

A nossa obrigação como pais é procurar que os nossos filhos tenham uma infância feliz até porque, passada a infância, a felicidade deles depende cada vez menos de nós. Uma palavra de um amigo ou colega pode ser catastrófica e a palavra do pai ou da mãe passa a ter progressivamente menos relevância. Não interessa nada eu dizer que a minha filha é linda se a rapariga mais popular da turma diz que ela é feia.

Mas se nos primeiros anos de vida elogiar os seus feitos e conquistas estará a contribuir para a consolidação de uma autoestima e segurança difíceis de abalar mais tarde, até pela rapariga mais popular da escola, não é?

Exato.

Até que idade está a autoestima em construção?

Até ao fim da adolescência, sobretudo nas raparigas. Eu penso que, em geral, os rapazes vão de menos a mais [confiança] e as raparigas vão de mais a menos, ou seja, nelas, à medida que vão progredindo na adolescência, a fragilidade, a vulnerabilidade e a insegurança relativamente ao corpo vão aumentando. Depois as coisas mudam, mas entre o início da puberdade e a idade adulta, há uma grande vulnerabilidade, em especial nas raparigas.

Há diferença entre rapazes e raparigas no que diz respeito a perturbações do desenvolvimento e comportamento?

Há diferenças sensíveis, não só na incidência, maior nos rapazes, mas também na forma como algumas dessas perturbações se manifestam. Por exemplo, nas perturbações do espetro do autismo, creio que não serão diagnosticadas mais raparigas porque um certo isolamento é considerado até ajustado ao temperamento feminino.

Por outro lado, as dificuldades de interação nelas surgem bastante mais camufladas do que neles porque elas são melhores imitadoras, pedem emprestados estereótipos verbais, por exemplo, bué, tipo, a cena, palavras que nada significam, mas que de alguma maneira são identificadoras do grupo e da idade e levam a que as suas dificuldades de interação e até um menor vocabulário e léxico emocional passem despercebidos. Os rapazes, pelo contrário, tendem a utilizar uma linguagem mais sofisticada, mais pedante que soa esquisita entre os pares.

O autismo é por vezes “romantizado”, tanto na ficção, em séries e filmes, como na vida real, por exemplo com a história da jovem ativista Greta Thunberg. Isto é positiva ou contraproducente para as famílias que têm um filho com uma perturbação deste tipo?

Sim, as perturbações do espetro do autismo são muito cinematográficas, inspiram filmes e séries, como o The Good Doctor, por exemplo, mas essas são as exceções. A maior parte dos miúdos com perturbações do espetro do autismo não tem competências excecionais, muitos têm uma inteligência média ou abaixo da média, muitos não têm nenhuma competência extraordinária, têm é dificuldades.

Mas o pai do João, que tem síndrome de Asperger, não olha para o síndrome de Asperger no quotidiano, olha para o João, olha para o filho, o diagnóstico é um instrumento que lhe permite compreender algumas atitudes e comportamentos fora do comum e ter uma resposta mais ajustada, mas o João não deixa de ter um nome próprio para passar a ser um diagnóstico.

Quando se fala de um grande aumento de perturbações como o autismo ou a hiperatividade e o défice de atenção, que têm hoje um caráter de quase epidemia, isso deve-se a uma maior atenção às crianças, que leva a mais diagnósticos, ou será a sociedade atual, a forma como se organiza e outros fatores a isto associados que estão na base de um aumento destas perturbações?

Não temos a certeza absoluta, mas eu diria que será mais resultado de uma melhor deteção do que verdadeiramente de uma maior incidência. Dito isto, é difícil ter a certeza absoluta de que não existem fatores ambientais, mas se existem, não descobrimos ainda quais são. Por isso, diria que a fatia maior deve-se seguramente a uma maior atenção.

No caso da hiperatividade e défice de atenção, a medicação com ritalina está no centro da discussão. Muitos, entre os quais alguns médicos, afirmam que existe uma sobreprescrição. Porquê tanta polémica?

Não acho que exista qualquer discussão à volta da ritalina. Do ponto de vista científico, todos os estudos feitos com metodologias sérias chegaram à conclusão que para o tratamento da perturbação da hiperatividade e défice de atenção não existe nada tão eficaz como a medicação. Não existe, pois, qualquer polémica. A não ser talvez do tipo rede social.

Nenhum médico que trata esta condição tem qualquer dúvida quanto ao que afirmei. Qualquer consulta de PHDA, de norte a sul do país, está de acordo: é de longe a intervenção mais eficaz. Quanto a isso há zero dúvidas.

Portanto, todas essas vozes que se levantam contra a medicação são vozes de burro. São sobretudo vozes de quem não passou por isso e o mais injusto é que as outras vozes estão silenciadas, porque quem tem a experiência da medicação, quem tem miúdos medicados, está calado porque não quer identificar os miúdos, tem medo da exclusão, tem medo do dedo que aponta. As vozes dos milhares e milhares de famílias das crianças que beneficiam da medicação não se ouvem.

Há quem defenda também que há um sobrediagnóstico de PHDA e que a falta de regras, a falta de tempo dos pais ou mesmo a desadequação da escola poderão estar na origem de comportamentos que podem confundir-se com esta perturbação. Há até quem afirme que esta não existe e é uma invenção da indústria farmacêutica.

Bom, quanto à não existência do problema, só pode afirmar isso quem nunca teve um filho com um problema destes e ainda bem porque quem tem sente na pele o impacto da perturbação.

Quanto a ser resultado da falta de regras ou disciplina, às vezes em conferências perguntavam-me como é que eu sabia se uma criança era mal criada ou hiperativa, e eu durante algum tempo lutei com esta questão até chegar a uma resposta que é esta, verdadeiramente simples: uma criança mal criada não vai ao médico.

Só vão ao médico os que já tentaram tudo para ajudar a criança, já tentaram ser severos, já tentaram ser indulgentes, já tentaram ser assim às vezes e assado outras vezes, já deram tempo ao tempo, esperaram que se fizesse o clique, ouviram os conselhos da família, ouviram os conselhos do professor e em geral passam-se meses ou anos até que tomem a decisão de ir ao médico.

Até que ponto é negativo que algumas perturbações sejam tidas como falta de educação?

Dizer que a hiperatividade e défice de atenção é resultado de má educação é um insulto horrível a quem sofre e sofreu durante anos com uma criança que tem uma dificuldade que os pais não conseguem resolver. Não calcula a indignação que esse tipo de afirmações me provoca… porque eu vivo com as famílias e com o seu sofrimento.

Uma das histórias que conta no livro Sentidos, e me impressionou, é a de uma mãe e um pai que diziam que não se divorciavam porque nenhum deles queria ficar sozinho com o filho hiperativo. A PHDA é muito pesada para uma família a PHDA?

Sim, é muito pesado. Depende, obviamente, do grau, mas o número de divórcios aumenta de forma considerável. O facto de ser uma perturbação de cariz genético e por isso muitas vezes os próprios pais são pessoas poucos estáveis do ponto de vista emocional, também concorre para isso, mas é uma realidade que muitas famílias ficam prisioneiras: não podem ir a um café, não podem ir a uma festa, ninguém quer ficar com a criança, e isso tem um impacto terrível na vida das pessoas.

Se cada um de nós se interrogasse e perguntasse: com que facilidade daria eu ritalina ao meu filho? Todos diríamos que só em circunstâncias muito especiais. Ora bem, os outros pais, todos os pais que dão ritalina aos seus filhos, são pessoas iguais a nós. É de uma extraordinária arrogância pensarmos que somos melhores do que eles. Não somos. Eles estão é em situações mais difíceis. Portanto, provoca-me uma certa indignação e revolta todos os livros e psicólogos e pediatras que vejo a apontarem o dedo aos pais. Não sabem do que estão a falar.

É incutida muita culpa aos pais: porque não estão tempo suficiente, porque não educam como deve ser, porque não criam regras, porque criam regras a mais?

Eu acho que sim e estou em completo desacordo com isso. Acho que cada um de nós faz o melhor que pode e sabe. Somos muito melhores pais e mães do que os nossos antecessores e dedicamos muito mais tempo e atenção aos nossos filhos.

Um divórcio é sempre mau ou pode, pelo contrário, salvar uma infância?

Um divórcio é sempre mau, mas pode ser a menos má das soluções. Aqui não há regras e o médico tem pouco que ver com isso a não ser que o casal peça ajuda para terapia familiar, mediação ou aconselhamento.

Não tenho muito que dizer a esse respeito, visto que fui divorciado. Por vezes, as pessoas encontram-se em becos sem saída e essa é a melhor das soluções. Há imensos fatores que entram em linha de conta e é preciso perceber que os adultos também têm que viver a sua vida. Não se pode pensar só em termos do que é melhor para as crianças, tem que se pensar também no que é melhor para os adultos e geri-lo de forma a que seja o melhor para as crianças, acautelando o seu bem estar.

Em 40 anos de experiência como médico, o que mudou nas crianças e nas famílias portuguesas?

Mudou o que mudou na sociedade. Eu vou fazer 65 anos, tinha 20 anos quando se deu o 25 de abril, e a minha infância foi vivida numa família burguesa, grandemente privilegiada. Creio que as pessoas não têm a noção exata de que atualmente o cuidado que temos com as crianças é incrivelmente superior e melhor do que era há 40 anos. Eu acho que somos cada vez melhores pais, as crianças têm cada vez melhores condições e a igualdade de oportunidades, embora ainda não seja nem de longe nem de perto idêntica para todos, teve uma enorme evolução. Portanto, quando oiço muitas vezes pediatras e psicólogos famosos denunciarem a falta de tempo dos pais para as crianças, a vida de stress que as pessoas levam, acho completamente irreal se pensarmos no que é, e foi, o país globalmente.

Há muita gente que já esqueceu os homens e mulheres que nunca foram meninos e meninas.

Há 40 anos não havia adolescência, as crianças passavam diretamente da infância para a idade adulta, não era de todo raro famílias de 14, 15 crianças, e verdadeiramente não tinham infância, começavam a trabalhar cedíssimo, as raparigas tomavam conta dos mais novos, os rapazes iam trabalhar logo que podiam para contribuir para a economia doméstica.

Também não havia tecnologia que ajudasse às tarefas domésticas, nem dinheiro, nem educação…. a educação era feita à pancada. A violência sobre as mulheres hoje é chocante, mas não tem nada que ver com a que existia há 40 anos… as pessoas não têm noção do caminho que foi feito. Não quer dizer que não existam muitíssimas coisas por fazer ou que esteja tudo bem ou perfeito, mas é preciso ter consciência do caminho percorrido.

Se calhar, só é possível olhar para o tempo e a história em retrospetiva e não quando estamos a vivê-lo. Quais foram as grandes mudanças?

Por exemplo, a ideia de ter atividades extracurriculares, dança, música, desporto, a quantidade de miúdos que sabem nadar hoje, é praticamente universal… Até uma coisa tão simples como o acesso a férias de verão, quem é que tinha isso? As pessoas não têm noção. A preocupação que os pais têm hoje de passar o fim de semana com os filhos, nem que seja o domingo, brincar com eles, ir passear, isso é novo, é novíssimo. E tem sobretudo que ver com a melhoria considerável das condições de vida e o aumento da cultura, os pais são mais instruídos do que eram antes.

Os próprios temas a que me dedico – a hiperatividade, o défice de atenção, a dislexia – eram praticamente inexistentes, ou desconhecidos, há 30 ou 40 anos. Não dava para a escola, não dava para a escola, saltava fora. Há uns tempos, fui a Moçambique falar sobre estas questões e um jornalista moçambicano perguntou de que servia falar daquilo quando havia tanto por resolver e eu lá dei a volta ai texto, mas é evidente que muitas destas questões são preocupação de nação desenvolvida, que já resolveu as suas questões de base, de saúde, alimentação, de um teto para dormir.

Entrei para medicina com uma média miserável de 11,7 e costumo dizer que hoje não daria nem para ministro, mas porquê? Porque não havia numerus clausus, porque eram pouquíssimos aqueles cujos pais tinham dinheiro para eles entrarem na faculdade. Eu, filho da burguesia, tinha o meu caminho completamente livre para o curso superior, para aquilo que a minha mãe chamava de uma enxada. Hoje, as minhas filhas competem por igual com todas as outras adolescentes da idade delas e têm que provar que são tão boas ou melhores, caso contrário acabou-se.

Claro que o privilégio de se nascer numa família culturalmente evoluída continua a ser uma vantagem evidente, mas apesar de tudo passou a haver um equilíbrio de oportunidades que antigamente não existia. Quem tem hoje vinte ou trinta anos não tem consciência do caminho que foi feito e eu acho que é importante ter essa perspetiva. Não que iniba de fazer mais e melhor, mas que permita um certo orgulho do que foi a evolução da sociedade portuguesa.

«Todos os meus doentes têm o meu telefone e o meu e-mail»

Uma das questões abordadas no livro Sentidos é a da relação do médico com as famílias e de como deve ser gerida a transmissão de diagnósticos complicados. Como dizer a uns pais que o filho que idealizaram tem um problema? Como é que isso se gere?

Acho que não há maneiras boas de dizer coisas más, mas há maneiras melhores do que outras. Eu tenho fama de ser eventualmente demasiado duro no contacto com as pessoas, o que não deixa de me espantar um bocadinho, porque não corresponde de todo à imagem que tenho de mim mesmo, mas a questão é esta, e às vezes é mal compreendida: eu tenho um treino oncológico feito nos Estados Unidos, e esse treino oncológico de alguma forma moldou-me na verdade. Para mim prende-se com o respeito pela pessoa.

Nessa altura, trabalhava com crianças com cancro?

Sim e se alguém me perguntasse quanto tempo tinha de vida, eu diria o tempo provável, não torneava a questão, não me afastava dela, não dizia números que não fossem verdadeiros. Portanto, se acho que uma criança tem uma perturbação do espetro do autismo, digo: «eu acho que o seu filho tem uma perturbação do espetro do autismo». Não digo: «vamos ver, vamos esperar, ainda é muito cedo», não uso subterfúgios, que aparentemente é a atitude bondosa, mas que, por um lado, é uma atitude insuportavelmente paternalista do meu ponto de vista, e por outro não respeita nem a dignidade nem a inteligência de quem nos pede ajuda. E sobretudo não protege a criança, que vê adiados todos os cuidados que devia ter. Mas pago um preço por isto.

Se digo a alguém que o filho tem uma perturbação do espetro do autismo e depois os pais vão a outro lado, onde lhes é dito que não tem coisa nenhuma e que eu não sei do que estou a falar, evidentemente arrisco a que vão para as redes sociais dizer que, além de incompetente, tenho um conjunto de outros defeitos. É um risco que corro.

E qual é o preço que paga uma família que não aceita o diagnóstico?

O de ver adiado o tratamento. Mas eu sou antes de tudo advogado da criança, essa é que precisa de ser defendida. As pessoas pagam para ouvir o que penso, pagam a minha experiência, o meu treino, e não faz sentido que levem gato por lebre, que eu diga uma coisa diferente daquilo que penso, por muito duro que seja.

O acompanhamento a pais e irmãos de crianças com perturbações de desenvolvimento e comportamento é fundamental para o tratamento, não é?

Claro e nós no PIN – Progresso Infantil fazemos isso. Temos uma equipa multidisciplinar que acompanha não só as crianças como as famílias. A equipa do PIN é um conjunto de gente bem formada, quer do ponto de vista técnico quer do ponto de vista humano.

Há uma coisa que eu faço questão: todos os meus doentes têm o meu telefone e o meu e-mail e mesmo de férias não deixo de responder. É preferível dar uma má notícia e dizer “sempre que precisar de mim, estou aqui” do que estar com falinhas mansas e desaparecer da vista quando a criança ou a família precisam de ajuda, que é o que algumas vezes acontece.

O PIN é privado, nem todos têm acesso. A resposta pública portuguesa na área da saúde mental infantil é satisfatória?

Acho que é variável. Não podemos generalizar, haverá sítios onde é ótima e outros onde é péssima. Mas há um problema de base que é: eu tenho uma hora para uma primeira consulta, os médicos do serviço nacional de saúde não têm uma hora. O tempo para ouvir e para cuidar necessariamente não é o mesmo porque eles têm listas de espera infindas e estão muito limitados, trabalham em condições muito mais difíceis do que aquelas em que eu trabalho.

O PIN dá consultas online, para dar resposta a outras regiões do país. Quais os resultados dessa experiência?

Tem tido um sucesso imenso. Neste momento, temos acima de três centenas de crianças acompanhadas regularmente, espalhadas por todo o país e no mundo inteiro. Mas apesar de tudo são pessoas que têm dinheiro para pagar a mensalidade, têm computador, têm câmara, têm internet.

Portanto, permite que pessoas que vivem em Trás-os-Montes tenham acesso a cuidados de extrema qualidade, mas são pessoas que têm algum suporte económico e cultural e não é para todos os miúdos – têm que ter uma idade suficiente para ficarem uma hora ligados ao computador sem se levantarem dali. É algo que fez uma enorme diferença, a experiência tem sido fantástica, mas não é resposta para tudo nem para todos.

É muito crítico das terapias alternativas. Não admite vantagens de algumas delas como complemento à medicina tradicional?

É preciso separar um pouco as águas. Eu sou ferozmente contra coisas como a homeopatia, o reiki e esse tipo de patranhas. Em relação ao mindfulness, por exemplo, tenho sérias reservas quanto à evidência científica da sua utilidade, mas essa minha reserva não é partilhada por alguns dos meus colaboradores que utilizam a técnica e a acham útil.

Eu sou líder da equipa, mas não sou um ditador, daí que tenha dado espaço para que a técnica seja abordada no livro por quem tem experiência dela e nela acredita. O livro resulta de um trabalho coletivo da equipa do PIN e a minha função é dar esse espaço de liberdade às pessoas que trabalham comigo, que têm direito a pensar de forma diferente da minha, são mesmo incitadas a pensar de forma diferente.

Entre as perturbações do desenvolvimento e comportamento, quais são as que representam um maior desafio para as famílias?

Cada uma tem as suas implicações e tudo depende da intensidade de cada uma delas. Há perturbações do espetro do autismo que são gravíssimas e destruidoras de tudo quanto está à sua volta e tornam a vida num inferno como as há ligeiras e com muito menos impacto.

O que eu acho é que ainda não foi feito o caminho para compreender o comportamento humano, sobretudo aquele que tem aspetos atípicos que levam as pessoas a procurar ajuda. Penso que estamos a fazer um caminho de uma maior compreensão e integração do pensamento sobre estes miúdos, mas existe uma simplificação excessiva na categorização diagnóstica. Essa simplificação é necessária por um conjunto de razões – estatísticas, demográficas, científicas, económicas, burocráticas – que levam a essa compartimentalização, mas perante o caso individual, temos que pensar nos múltiplos fatores e interações que existem em cada criança.

É excecional fazer um diagnóstico de uma perturbação absolutamente pura sem outros fatores a influenciarem, mas para pensar desta maneira é preciso pensar, é preciso tempo e é preciso coragem de pensar diferente daquilo que parece ser o conhecimento instituído e é isso que nós aqui tentamos fazer. Podemos fazer uma medicina de altíssimo nível, não devemos nada a ninguém.

Sentidos tem como subtítulo o grande livro das perturbações do desenvolvimento e comportamento. Pretende ser uma espécie de bíblia nesta área, em que há tanta informação contraditória?

Eu diria que sim, embora exista uma diferença grande: é que ninguém vai reescrever a Bíblia, enquanto em relação a um livro deste tipo se calhar daqui a quatro anos vai ter que ser reescrito porque entretanto houve coisas que mudaram, o pensamento alterou-se, fizeram-se novas descobertas. Mas sim, pretende ser a bíblia do momento.

 

 

Histórias sensoriais : Vamos explorar os sentidos através de uma história – em maio na APPDA – Lisboa

Abril 30, 2019 às 6:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

Mais informações no link:

Reino Unido. Escola obrigou criança autista a usar colete refletor no recreio para estar sinalizada

Abril 10, 2019 às 12:00 pm | Publicado em Vídeos | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , ,

Notícia e imagem do Observador de 9 de abril de 2019.

Charlie, de seis anos, teve de usar um colete refletor para ser distinguido no recreio por ter autismo. Mãe da criança fala em gesto “repugnante”. Escola garante que pais são informados de tudo.

Joanne Logan é mãe de cinco crianças, uma delas com autismo. Esta semana, a britânica chamou à atenção quando escreveu nas redes sociais uma publicação a denunciar o facto de a escola do seu filho Charlie, de seis anos, o obrigar a vestir um colete refletor para ser identificado no recreio. “Isto nunca deveria ter acontecido”, referiu a mãe numa publicação no Facebook.

Por considerar que se tratou de um gesto discriminatório, “repugnante” e que o sistema nas escolas deve mudar, Joanne decidiu tomar medidas legais contra a Escola Primária de Cherry Lane, em Londres, apontando que em nenhum momento foi informada sobre a decisão de vestir o filho com um colete refletor. Pelo contrário, a escola argumenta que todas as ações são realizadas sob a supervisão dos pais, com quem dizem trabalhar sempre em conjunto.

“Eu sabia que durante a pausa de almoço ele nem sempre tinha autorização para estar no recreio porque já foi acusado de magoar outras crianças. Eu sei que há um problema no qual a escola tem de trabalhar comigo, mas parece que eles acham que a melhor forma de lidar com isto é forçá-lo a utilizar um colete para que os professores saibam que é autista”, referiu Joanne Logan, citada pelo The Mirror.

Num vídeo que a britânica publicou no Facebook, Charlie surge a contar a sua história e a explicar o que costuma acontecer na escola. “Senti que era mau e errado e eu não queria utilizar [o colete], porque me estava a deixar de parte e mais ninguém o usava“, referiu a criança.

“Depois deste episódio aparecer nos jornais, decidi levar o caso ao meu advogado. Temos estado a lutar há muito tempo”, explicou a mãe de Charlie, acrescentando que que lançou uma campanha crowdfunding para conseguir financiar toda a ajuda legal necessária, mas também para ganhar o caso em nome de todas as famílias com crianças autistas.

“Apenas quero garantir que mais nenhuma criança autista precisa de ser colocada nesta situação”, referiu Joanne, que diz ainda conhecer vários casos semelhantes ao de Charlie. “Isto pode afetar a criança quando ela for mais velha. Eles percebem que são diferentes”, explicou.

 

 

 

Seminário Nacional Autismo-Formação para a inclusão – 12 outubro em Lisboa

Setembro 29, 2018 às 1:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

mais informações:

http://www.fpda.pt/seminario-ipa-autismo-formacao-para-inclusao

 

Um cão como ligação entre o mundo e uma criança autista

Abril 24, 2018 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

Notícia do https://www.publico.pt/ de 9 de abril de 2018.

Poderá um cão ajudar crianças com perturbação do espectro do autismo? O presidente da Associação Portuguesa de Cães de Assistência (APCA) não tem dúvidas: “Sim, pode.” Um cão, treinado, diz Rui Elvas, será um ponto de focalização para a criança, ajudando-a em momentos de maior ansiedade. “Uma ida ao centro comercial, com todos os estímulos visuais e sonoros, pode ser muito difícil para uma criança com autismo. Um cão de assistência será uma espécie de porto seguro”, exemplifica ao PÚBLICO o responsável pela APCA.

A associação, que nasceu há quatro anos, já treinou 11 cães para acompanhar crianças com perturbações do espectro do autismo, e dos 240 pedidos que tem em lista de espera, 70% são para este tipo de patologia. O primeiro a ser treinado, há dois anos, foi o Sinatra, um labrador. O último foi a cadela Lia, que aterrou no final da semana passada na Madeira, mesmo no meio da família de Francisco, de quatro anos, a quem, em Março de 2016, os médicos diagnosticaram autismo.

É ele que corre todo o comprimento do pequeno cais da praia de Machico, a segunda cidade da ilha, a 30 quilómetros a leste do Funchal. Uma após outra, vai retirando da praia de calhau rolado pequenas pedras que depois atira com cuidados mil para o mar. Lia, um cão-d’água português, está deitada a observar.

A interacção entre os dois é nula, neste momento. Rui Elvas nota que é cedo. Lia — o nome foi escolhido para rimar com “ia”, um dos poucos sons que Francisco já articula — tem quatro meses, e chegou à Madeira naquele mesmo dia. É o início de um processo longo de familiarização e treino, que, segundo Rui Elvas, vai ajudar a criança a lidar com as ansiedades e frustrações que acompanham o autismo.

“Enquanto os adultos pressionam a criança, o cão de assistência não pede nada em troca. Não exige, não força. Está simplesmente lá para ela”, sintetiza o presidente da APCA.

Carla Pereira, 47 anos, mãe de Francisco, quer acreditar que sim. Que vai ajudar a ligar o filho ao mundo. Conheceu a APCA no final do ano passado, no dia de Natal. Uma reportagem na televisão contava a história da entrega de um cão a uma família com três crianças com perturbações do espectro do autismo, nos Açores. “Estava a ver e pensei: porque não? Mal não irá fazer”, recorda ao PÚBLICO, enquanto acompanha o vaivém do filho, entre o início da praia e o meio do cais.

As dificuldades de linguagem e de socialização de Francisco confundiram no início a família e os médicos. “Pensámos que era surdez, e fizemos uma imensidão de exames, mas o Francisco não tinha problemas de audição”, conta Carla Pereira, que ensina Matemática na escola secundária da cidade.

Quando o diagnóstico de autismo foi feito, já a família desconfiava. O atraso na linguagem foi o primeiro sinal de alerta. As dificuldades de socialização, a confirmação.

Desde então, Francisco é acompanhado pelo Centro de Desenvolvimento da Criança, no Serviço de Pediatria do Hospital Dr. Nélio Mendonça, no Funchal. Terapia da fala. Terapia ocupacional. Psicologia. Quando falou com o neuropediatra sobre o que tinha vista na televisão, o clínico não se opôs. “Mal não fará”, ouviu Carla Pereira.

Em Fevereiro, dois meses depois de ter conhecido o trabalho da APCA, já Rui Elvas estava na Madeira a visitar a família. O objectivo é perceber quais são as necessidades da criança. O contexto familiar e que tipo de cão se adequa melhor.

“Não saltar, não ladrar”

Neste caso, foi escolhido um cão-d’água português, que, aponta Rui Elvas, é uma raça com características muito próprias que vão ao encontro das necessidades das crianças com perturbações do espectro do autismo. À cabeça, está a maior esperança média de vida (14/15 anos) quando comparada com outras raças, o que garante à partida mais tempo com a criança/jovem. “Em segundo lugar, amadurecem mais rápido, o que permite que comecem a ser treinados mais cedo”, enumera Rui Elvas, apontando para Lia, que se mantém imóvel e em silêncio. “Se fosse um labrador, com esta idade, não estava quieto”, compara o treinador.

Lia, continua, teve de esperar quatro meses para ser entregue, por ser essa a idade mínima para poder ser vacinada contra a raiva e viajar de avião. Não fosse isso, podia ter sido introduzida na família mais cedo. “O normal é acontecer entre as oito e as 12 semanas, para o cão se habituar aos movimentos muitas vezes bruscos e aos barulhos que as crianças fazem.”

Outra vantagem do cão-d’água é o pêlo. Esta raça, originária do Algarve, que ganhou nova vida em 2009 quando foi adoptada pelos Obama na Casa Branca, tem cabelo em vez de pêlo. “A questão das alergias não se coloca, o que é uma enorme vantagem.”

A primeira fase do treino do animal é a obediência, como se fosse um normal cão doméstico. “É importante estabelecer três regras simples: não saltar, não ladrar e não morder”, enumera Rui Elvas, que nesta fase, como na seguinte, se limita a orientar a família. “A ideia é supervisionar e facilitar, promovendo sempre a relação entre o cão e a nova família.”

O segundo momento do treino é mais técnico. Específico para a criança a quem o cão irá prestar assistência. No caso das perturbações de autismo, os cães são treinados para acompanhar a criança de forma a estarem presentes quando for necessário acalmá-las. “Existe muitas vezes a tendência para as crianças fugirem, e o cão é treinado para evitar isso.”

Tudo isto custa dinheiro. A aquisição, o treino e a certificação de um cão de assistência para crianças com autismo atingem os cinco mil euros. No Orçamento do Estado para este ano, por força de uma proposta do PAN, foi incluindo uma alínea que prevê o apoio financeiro às escolas que certificam os cães de assistência. Mas até agora nada foi concretizado. Por isso, a APCA tem de ser criativa. “Vamos retirando parcelas das famílias que podem pagar, para que outras, que não têm possibilidades económicas, possam também ser apoiadas” explica Rui Elvas. Muitas vezes não é suficiente. A associação tem recorrido ao crowdfunding ou a eventos para angariação de fundos, como o que aconteceu em Dezembro, nos Açores.

A APCA, que tem também treinado animais para a Dinamarca, Suíça, Alemanha, Luxemburgo, Angola e vai estar dentro de semanas em Inglaterra, nasceu em 2014 e integra, entre treinadores, terapeutas, veterinários e psicólogos, um total de 13 pessoas.

A ideia de constituir uma associação sem fins lucrativos surgiu quando uma família bateu à porta da K9 Training Center, a escola de treino canino que Rui Elvas mantém no Estoril, a perguntar se podiam treinar um cão de assistência para uma criança diabética. “Percebemos que essa área não estava a ser trabalhada e decidimos criar a associação para dar resposta a estas situações.”

Para além dos 11 cães treinados para dar assistência a crianças com autismo, a APCA já entregou outros oito, para patologias tão distintas como a diabetes (cães são treinados para supostamente detectarem crises de hipoglicemia) ou a mobilidade reduzida. O objectivo, diz Rui Elvas, é continuar a ajudar as pessoas.

 

A vida sob a perspectiva “mágica e única” de uma criança com autismo

Abril 3, 2018 às 9:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

Kate Miller-Wilson

Texto do http://p3.publico.pt/ de 14 de maio de 2017.

Eian é uma criança de dez anos e tem uma perspectiva do mundo “mágica e única”, descreveu a mãe ao Huffington Post. O filho mais velho da fotógrafa Kate Miller-Wilson tem aquilo que é denominado de “autismo altamente funcional” e as suas fotografias retratam a experiência de “amar alguém com autismo”. A norte-americana, residente no estado do Minnesota, considera este conjunto de fotografias um escape criativo e emocional do seu quotidiano na companhia de Eian. “Quando nos focalizamos apenas nos desafios desta condição, não conseguimos ver a beleza; por outro lado, quando nos centramos apenas nas dádivas, deixamos de conseguir compreender os progressos e conquistas feitas por indivíduos com autismo, pelos seus pais e cuidadores”, explicou. O seu trabalho fotográfico é de natureza emocional, “pretende estabelecer uma relação com o espectador e oferecer um vislumbre sobre todas matizes que compõem o quotidiano de alguém no espectro [autista]”. Miller-Wilson sente dificuldade em estabelecer contacto visual com o filho enquanto o fotografa. Para ultrapassar o problema, a fotógrafa cria barreiras visuais entre os dois: vidro, gelo, são alguns exemplos. “Existe um ditado dentro da comunidade autista: ‘se conheceste uma pessoa com autismo, conheceste apenas uma pessoa com autismo’.” Ser pai ou mãe de uma criança com autismo pode ser um verdadeiro desafio. “É normal estar preocupado, zangado ou frustrado ou desesperadamente cansado”, comenta. “[Os pais] não têm de ser santos. Estes sentimentos tornam a experiência [de educar estas crianças] mais real e permitem-nos apreciar os momentos de felicidade que surgem.” Eian gosta de números e sente-se feliz com a exposição que as fotografias da mãe têm obtido online. Kate, por sua vez, espera que no futuro estes retratos sejam por ele interpretados como cartas de amor.

 

Workshop “O bebé nasce pela boca: voz, sujeito e clínica do autismo” 15 de Janeiro de 2018 em Lisboa

Dezembro 29, 2017 às 12:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

mais informações:

https://www.facebook.com/events/1516597765042128/

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdcfR5XVFJEgoYq0hbRcMBtUP2X7kMVxAYnogR1kJhxq1atwg/viewform

Página seguinte »


Entries e comentários feeds.