Hiperactividade… Ciência versus Facebook…

Julho 5, 2015 às 1:00 pm | Na categoria A criança na comunicação social | Deixe o seu comentário
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Artigo de opinião de Mário Cordeiro publicado no i de 30 de junho de 2015.

Nem tudo o que mexe é hiperactivo, nem todos os que sonham têm défice de atenção. Mas destruir um fármaco com “cultura de Facebook” é demasiado leviano…

De acordo com os dados do Infarmed, houve um aumento na prescrição de metilfenidato (Concerta®, Ritalina®) para o dobro, entre 2010 e 2014. Podem existir várias explicações para isto, desde um exagero de prescrições até um melhor diagnóstico e medicação de crianças e jovens que necessitavam do medicamento e não o estavam a tomar. Por outro lado, os problemas de dispersão, falta de concentração e atenção e hiperactividade são mais bem conhecidos e isso pode justificar o aumento.

Todavia, os números não falam; as pessoas é que os interpretam, e tudo o que seja tirar ilações do facto de a prescrição ter aumentado é especulativo. O que se sabe, sim, é que embora haja crianças medicadas que não precisavam de o ser, é maior o número das que precisam e não estão medicadas e, das que estão, a esmagadora maioria colhe benefícios. A destruição da ideia de medicar, como vemos no que designo por “cultura de Facebook”, pode arruinar a vida de muitas crianças e isso é feito diariamente, de forma leviana.

Recomenda-se este tipo de fármacos nas situações em que há uma perturbação da concentração e atenção – o que ocorre sobretudo nos rapazes – que afecta a vida das crianças de forma significativa, para lá dos casos de cansaço, má gestão dos estímulos artificiais que desviam a atenção ou irrequietude natural das crianças e jovens, sobretudo do sexo masculino. Nem tudo o que mexe é hiperactivo, nem todos os que sonham têm défice de atenção!

As crianças, vivendo num mundo “entre quatro paredes”, precisam de se expandir, de se mexer. No entanto, a incapacidade de concentração num estímulo, sobretudo abstracto, desviando-se para “qualquer mosca que passe”, faz com que a criança retire muito pouco das aulas, se mexa constantemente, se sinta mais distante do “filme” que está a passar na sala de aula e invente outras coisas, mexendo-se, perturbe os outros e se comporte de modo hiperactivo, sendo disruptiva para a aula e prejudicando gravemente o seu próprio processo de aprendizagem.

Finalmente, estar constantemente a ser admoestado e posto de castigo e ver as notas aquém do que deseja (para dar um exemplo, a impulsividade faz ler apenas metade do cabeçalho e começar logo a responder, esquecendo o resto e tendo a pergunta incompleta apesar de saber a matéria) diminuem a auto-estima, causam tristeza e geram problemas acrescidos, sociais e psicológicos.

Só pode ser arrogante relativamente a esta forma terapêutica quem nunca foi o “patinho feio” ou o “palhaço” da turma, sentindo que pode ser mais e que fica aquém, como no poema de Mário de Sá-Carneiro.

Os benefícios da terapêutica, que pode ser instituída por um pediatra ou neuropediatra, mas que não necessita obrigatoriamente de ser baseada em doses e doses de testes e exames, são tal e qual umas muletas para quem tem uma perna engessada: ajudar o processo de aprendizagem e permitir à criança o desenvolvimento das suas capacidades.

O argumento dos detractores de que “é um químico” é anedótico porque o cérebro funciona, exactamente, com mediadores químicos, e nos casos de hiperactividade e défice de atenção, dispersão e impulsividade, esse mediador está em falta. Com o crescimento, o cérebro arranjará outras formas de funcionamento e não é precisa medicação para a vida toda, como alguns dizem. Além disso, é boa prática as crianças interromperem a medicação nas férias lectivas; a ideia de que se fica “preso a uma droga” é mais um dos mitos urbanos veiculados na internet.

Quanto a contra-indicações, nas redes sociais há pessoas que gostam muito de dizer que “é veneno”, “um perigo” e “não serve para nada”… dá vontade de rir. Leiam a bula do ibuprofeno ou do paracetamol, que dão aos vossos filhos, ou a de qualquer medicamento, e verão a “galeria de horrores” – os efeitos colaterais são raros e, salvo excepções, resumem-se a duas semanas de perda de apetite ou de acordar durante a noite, mas são situações transitórias. Aliás, como qualquer medicamento, se o utente apresentar sintomas, o médico suspenderá a terapêutica… isso acontece com antibióticos ou com anti-histamínicos… ou com tudo!

O metilfenidato não dá “superpoderes” à criança… apenas faz render melhor as suas capacidades naturais. Ninguém fica engenheiro, pianista ou escritor com o medicamento se não tiver esses talentos, mas pode nunca vir a ser engenheiro, escritor ou pianista, tendo esses talentos, por não conseguir estudar e concentrar-se, e andar toda a escolaridade a saltitar de “mosca para mosca”, irritando os professores, enervando os pais e diminuindo a sua auto-estima. E se pensássemos numa coisa chamada ciência? Talvez valha mais do que o diz-que-diz das redes sociais…

Pediatra

Escreve à terça-feira 

 

Emílio Eduardo Salgueiro: “Em regra, numa família tranquila não há filhos irrequietos!”

Julho 2, 2015 às 12:00 pm | Na categoria A criança na comunicação social, Vídeos | Deixe o seu comentário
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Entrevista do Observador a Emílio Eduardo Salgueiro no dia 27 de junho de 2015.

ver o vídeo da entrevista no link:

http://observador.pt/2015/06/27/emilio-eduardo-salgueiro-em-regra-numa-familia-tranquila-nao-ha-filhos-irrequietos/

observador

Pedopsiquiatra e psicanalista, Emílio Eduardo Salgueiro pode ser fascinante e desconcertante. Pode seduzir e irritar. Mas é um nome incontornável quando se fala de crianças hiperactivas.

Helena Matos

Nesta época do ano algumas famílias respiram de alívio. São as famílias com filhos considerados hiperactivos. Pelo menos durante algum tempo – o tempo das férias grandes que já foram bem maiores – descansam dos recados, dos avisos e das reuniões na escola que quase invariavelmente vão dar ao que parece óbvio a todos: há que fazer alguma coisa para acalmar aquela criança.

“Há professores que se esforçam até ao limite dos limites para conseguirem uma inserção do desviante seja de que tipo for, o sítio onde ele fica sentado, a proximidade do professor, o tipo de interesses que ele mostra, como é que se pode ir ao encontro dos interesses… Depois há outros professores ou outras circunstâncias em que [aquilo] se procura é ‘se eu me visse livre destas pessoas era o ideal.’ Começa por se chamar os pais, falar com os pais, ‘o seu filho é insuportável. Veja lá se o levam a algum lado. Veja lá se lhe dão umas pastilhas’…”

Emílio Eduardo Salgueiro fala baixo e devagar. Calculo que é neste tom que se dirige aos pais e aos filhos que chegam ao seu consultório. Os filhos, diz, vêm porque são considerados “insuportáveis” e também porque têm mau rendimento escolar: “os maus comportamentos com bom rendimento são absorvidos [pelo professor]”. Os pais chegam à consulta “zangados”: “Em regra [as pessoas] vêm muito zangadas com a escola. Com a escola. Não é tanto com o professor A, B ou C. É com a escola. E vêm zangadas com o filho.”

Mas voltemos às “pastilhas”. Num discurso em que as pausas e as repetições não são neutras retoricamente falando, Emílio Eduardo Salgueiro repete a expressão “umas pastilhas”. Era inevitável falarmos delas ou mais propriamente daquilo que “as pastilhas” representam: a medicação das crianças com problemas de comportamento. “Essa é uma das soluções procuradas e mais populares hoje em dia (…) porque há uma medicação que é eficaz numa percentagem elevada, 60 a 65% dos alunos grandes irrequietos acalmam.” Apesar do valor expressivo destas percentagens Emílio Eduardo Salgueiro não considera esta solução uma boa solução: “É eficaz na acalmia mas em regra eles não aprendem melhor porque os processos de aprendizagem não estão diretamente ligados ao comportamento. Mas como não incomodam, ficamos com o problema adiado…”

Ao falarmos de medicação e do recurso ao enquadramento legislativo que permite a estas e a outras crianças fazer a sua vida escolar com níveis de exigência diferentes era quase obrigatório abordarmos as questões do diagnóstico: “Fiz um trabalho em que comparei três escolas de três áreas e havia escolas em que era frequentíssimo o diagnóstico hiperactivo e escolas onde era raro o diagnóstico hiperactivo. Mais do que isso: em cada escola havia turmas em que havia uma percentagem apreciável [de diagnóstico hiperactivo] e turmas em que não havia. Chegou-se à conclusão que havia um efeito região, efeito bairro e efeito professor”.

E por fim chegamos à pergunta que atravessa todas as conversas, discussões e angústias sobre hiperactividade – porquê? Para Emílio Eduardo Salgueiro “não são só as crianças que se tornaram irrequietas. A sociedade está irrequieta. Portanto as famílias também estão irrequietas. Mas não dão por isso. Só dão por isso no outro que é o filho.”

E assim chegamos ao título desta entrevista – “Em regra não há filho irrequieto numa família tranquila.” E aqui acabam as transcrições porque para concordar, discordar e sobretudo perceber estas e outras afirmações de Emílio Eduardo Salgueiro o vídeo desta entrevista é fundamental.

 

 

 

 

Uma escola do Québec apresenta mesas-bicicletas para crianças hiperativas!

Junho 1, 2015 às 7:00 pm | Na categoria A criança na comunicação social | Deixe o seu comentário
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texto do site http://www.ayoye.com de 19 de maio de 2015.

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Une école de Laval instaure des pupitres-vélos pour les enfants hyperactifs!

L’école primaire Des Cèdres à Laval est la première au Québec à instaurer un système de pupitres-vélos pour aider les enfants hyperactif dans leur apprentissage.

Mario Leroux, un orthopédagogue, mentionne que grâce à ces pupitres spéciaux, les enfants hyperactifs qui ont toujours besoin de bouger peuvent travailler tout en ne dérangeant pas les autres élèves en classe. Il mentionne que ces enfants ont toujours besoin de bouger et sont facilement distraits, cela dérange alors les autres élèves en classe.

Les pupitres qui en coûtent 1000$ l’unité ont été achetés grâce à des dons.

La Dre Annick Vincent mentionne que cela risque d’avoir un impact positif sur l’apprentissage de ces jeunes car il est prouvé que lorsque les enfants hyperactifs maintiennent un certain degré d’activité motrice, ils apprennent plus facilement.

Alors qu’en pensez-vous? Bonne idée ou pas?

 

 

Eduardo Sá: “Receio que não haja crianças hiperativas mas adultos com défices de atenção”

Maio 17, 2015 às 4:00 pm | Na categoria A criança na comunicação social | Deixe o seu comentário
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Receio que não haja crianças hiperativas mas adultos com défices de atenção. Não estaremos a esticar, de tal forma, a vitalidade das crianças que expondo-as a um stresse cumulativo  tão absurdo, só as podemos tornar agitadas para que, depois, como quem tenta concertar  estragos a correr, as tentemos sossegar com uns aditivos químicos? Acho que sim.

1. Reconheço nada ter contra o lobo, o lince, o morcego, ou o bufo real, o koala, o leopardo das neves ou a arara azul mas, na verdade, de entre os animais em vias de extinção, preocupa–me que o bicho-carpinteiro não seja protegido. Não vos falo do escaravelho que, como roedor perseverante da madeira é também conhecido como bicho-carpinteiro. Mas de um misterioso animal, com o mesmo nome, que – qual Zorro – tem preservado a sua privacidade a ponto de, habitualmente, os pais – ao referirem–se a ele, quando as crianças são vivas e trapalhonas – não o conseguirem definir pela sua forma mas, unicamente, pelos efeitos que parece provocar.

Não sei em que categoria taxonómica o bicho-carpinteiro se incluirá: será um anfíbio ou uma ave que se acanha de voar? Será um predador ou um discreto micro-organismo que rivaliza com as bactérias, com a particularidade de não ter um antídoto à sua altura (o que justificaria a verdadeira epidemia atípica de crianças que soçobram à sua nefasta influência)? Preocupa-me que falemos do bicho-carpinteiro e não saibamos onde vive, como acasala ou quantas células terá. Tem uma, como a amiba (que, apesar disso, se emociona) ou, dado o seu lado de obreiro, terá um punhado de neurónios, como as abelhas? Ainda assim, o bicho-carpinteiro, ao contrário do que os pais imaginam, é o melhor amigo dos brinquedos: depois de desmanchados, acrescenta-lhes (sempre!) mais umas peças e, ao leme dos gestos das crianças, não deixa que os seus quartos se acomodem, preguiçosos, aos excessos da arrumação.

Por mais que não pareça, o bicho-carpinteiro é o melhor amigo da escola: é pela sua generosa contribuição que elas parecem ter a vista na ponta dos dedos, levando-as a supor que só se conhece no que se toca e que cheirar, escutar e sentir é sempre melhor que ver. E não fosse terem de ser consertadinhas e sossegadas em cada aula, e o bicho-carpinteiro não vacilava entre mordiscar as unhas ou os lápis das crianças (o que só é possível quando as aulas compridas esticam a sua paciência e lhe põem a barriga à razão das horas).

2. Apesar dos seus inestimáveis contributos para a vida das crianças, há quem queira o bicho-carpinteiro a ‘engonhar’, menos atrevido e, até, compenetrado. Ora esta ideia de que as crianças saudáveis, sejam quantas forem as horas que a escola as empanturre com aulas, seja qual for a magia de um professor que as cative, o número de colegas – vivos ou adoentados – que se acumulem numa sala, ou as preocupações que se atrevessem no seu coração, as crianças tenham de estar sossegadas é que preocupa. Presumir que crianças sossegadas são, por inerência, atentas deixa-me atónito.

E, pior: medicar sem critério – transformando o bicho–carpintério numa bactéria multirresistente e a escola no seu exterminador implacável – confundindo crianças dopadas com crianças atentas, põe-me à beira da ira. Sobretudo porque receio que não haja crianças hiperativas mas adultos com défices de atenção.

3. Será possível que crianças vivas, educadas em famílias cada vez mais democráticas (e que, por isso, não crescem confundindo medo com respeito), cada vez com menos tempo para brincar, com menos espaço nas suas casas e nos seus bairros, com mais compromissos escolares (que, se os pais utilizarem toda a oferta que a escola lhes disponibiliza, podem lá estar 55 horas por semana) sejam ainda mais sossegadinhas? Não estaremos a esticar, de tal forma, a vitalidade das crianças que, expondo–as a um stresse cumulativo tão absurdo, só as podemos tornar agitadas para que depois, como quem tenta concertar estragos a correr, as tentemos sossegar com uns aditivos químicos? Acho que sim.

Será razoável que, por tudo e por nada, se diagnostique hiperatividade nas crianças e, em consequência disso, sejam medicadas, anos a fio, com intervalos de «desintoxicação» durante as férias, sem que se ponderem os efeitos secundários que uma tal utilização tem? Não. Ainda assim, existem crianças hiperativas? Sim. Como se manifestam, então, essas crianças doentes? Com uma agitação hemorrágica, estejam onde estiverem ou quem estiverem, que as faz, em cada momento, esvaírem-se em angústia como se, ao serem paradas, parecessem soçobrar e morrer. Serão essas as que parecem amigas do bicho-carpinteiro? Não…

Eduardo Sá, publicado na revista Pais e Filhos em 25 de Abril de 2014

As crianças com paralisia cerebral também têm “Anos Incríveis?”

Maio 2, 2015 às 1:00 pm | Na categoria Divulgação | Deixe o seu comentário
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Texto do site da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra (APCC) de 27 de abril de 2015.

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Será que estratégias utilizadas para reduzir os distúrbios de comportamento em crianças com hiperatividade, défice de atenção ou agressividade podem também melhorar a qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral? É a resposta a esta pergunta que está a ser procurada na Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra (APCC), com a implementação do Programa de Educação Parental Anos Incríveis.

Em ‘teste’ vão estar práticas como brincar dez minutos diários com os filhos sem fazer mais nada em simultâneo, dar ordens sem se zangar ou aplicar ‘tempos de pausa’. Trata-se de um estudo inédito em Portugal, dado que é a primeira vez que se avalia a eficácia deste programa numa população com paralisia cerebral.

Nesta parceria entre a APCC e a Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCEUC) estão envolvidas, numa primeira fase que decorrerá até Julho, nove famílias com crianças dos 2 aos 7 anos de idade, todas utentes da APCC. Para a segunda fase, foram já selecionadas 12 famílias, embora a equipa responsável pelo projeto continue a recrutar e avaliar participantes. As atividades decorrem no Centro de Reabilitação da APCC, em sessões semanais dinamizadas por investigadores e colaboradores da FPCEUC.

O Programa Anos Incríveis é desenvolvido há várias décadas nos Estados Unidos e está implementado em vários outros países do mundo, tendo como objetivo diminuir os fatores de risco familiar através da promoção de competências parentais, do fortalecimento das famílias e do aumento da sua compreensão acerca de vários aspetos do desenvolvimento infantil e das diferentes características temperamentais da criança.

No ano em que se comemora o quadragésimo aniversário da APCC, esta é mais uma iniciativa que pretende melhorar a qualidade de vida de crianças e jovens com paralisia cerebral, e dotá-los e aos seus familiares de diferentes estratégias para lidar com os desafios do quotidiano.

«Ao longo dos seus 40 anos de existência, a APCC sempre procurou as melhores práticas nacionais e internacionais para solucionar alguns dos problemas das pessoas com paralisia cerebral e suas famílias, bem como desenvolveu programas inovadores sempre com o objetivo de melhorar a qualidade destas pessoas. Este programa é mais uma dessas estratégias que intensificam a marca da APCC», conclui Teresa Paiva, diretora técnica do Centro de Reabilitação.

 

 

 

 

Hiperactividade mal diagnosticada em Portugal

Março 25, 2015 às 5:39 pm | Na categoria A criança na comunicação social | Deixe o seu comentário
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Notícia do i de 23 de março de 2015.

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O médico especialista em desenvolvimento infantil João Gomes Pedro alertou esta segunda-feira que a hiperactividade está mal diagnosticada em Portugal, havendo muitas crianças que tomam medicação sem necessidade enquanto outras deviam tomar e não o fazem.

Quando completa 50 anos de carreira, o pediatra fala das suas preocupações actuais e aponta como um dos grandes desafios da pediatria moderna os problemas comportamentais e relacionais das crianças e dos adolescentes.

“Hoje talvez estejamos na linha de fronteira de passar do modelo patológico para o modelo relacional e isto faz a diferença na pediatria, na educação, na psicologia, em toda e qualquer actividade formativa”, afirma.

Para Gomes Pedro, que aprendeu e começou a prática clínica centrada no diagnóstico das doenças, hoje é fundamental estabelecer precocemente uma relação entre o pediatra, os pais e o bebé, preparando-os para as várias fases do desenvolvimento expectáveis e acompanhando-os nos problemas que daí possam advir.

É o que se passa com a Hiperatividade e o Défice de Atenção (PHDA): “Estas doenças e expressões aparecem porque o pessoal de saúde está mais sensível, mais atento às perturbações de comportamento do que há uns anos atrás”.

Gomes Pedro adverte, no entanto, que esse olhar, o começar a olhar para o comportamento, leva, como risco na intervenção dos profissionais, a considerarem quase matematicamente: «o menino está muito activo, está hiperactivo».

“A professora queixa-se de que está activo, «é uma síndroma de Attention deficit hyperactivity disease», a professora diz «leve ao seu médico», e os médicos que não estejam ainda bem formados, bem alicerçados no que é o comportamento normal do que é um sinal de risco no comportamento, receitam o metilfenidato” (fármaco para tratamento da PHDA), acrescenta.

Isto comporta o “risco de se usar sistematicamente substâncias farmacológicas quando não há hiperactividade nenhuma”, pois “a actividade que vemos, por exemplo, num gabinete, é própria de uma criança com três, quatro ou cinco anos, que gosta de explorar e que, mais do que normal, é desejável”, sublinha.

Segundo o pediatra, “é muito frequente os pais chegarem com uma criança com três anos e a dizer “ela deve ter hiperactividade e precisa de ser tratada”.

O que acontece é que as pessoas estão mais despertas, o que comporta outros riscos: a hiperactividade e o défice de atenção hoje está, por um lado, sobrediagnosticado, e por outro, mal diagnosticado, o que significa que há crianças que tomam o metilfenidato sem precisarem e outras que precisariam e não o tomam.

“Há crianças hiperdiagnosticadas e outras crianças hipodiagnosticadas”, sublinhou, acrescentando que “a moral da história” é que é preciso garantir que não se deixa de diagnosticar uma hiperactividade e défice de atenção, que é facilmente corrigida farmacologicamente, mas que também não se começa a usar drogas quando não é necessário.

Não é que a medicação tenha muitos riscos, salienta, mas “um princípio fundamental na medicina é tratar quando é preciso e hoje a implicação de tratar não é só medicamentosa, mas é o acompanhar”.

A grande questão é que não existem ainda meios para garantir um diagnóstico exacto da PHDA.

“Não há propriamente um meio tão concreto como fazer uma análise para ver se há uma infecção, uma apendicite. A gente vê que há uma alteração dos glóbulos brancos, que mesmo que não se palpe conveniente uma barriga para fazer o diagnóstico, há uma análise concreta que nos diz «há infeção nesta criança»”.

No domínio do comportamento, no chamado modelo relacional, isso não é tão fácil, pois embora haja testes, como o Connors e outros, que dão pistas para que se possa estar perante uma PHDA, é preciso que o pediatra – “deve ser ele a tomar conta destas crianças – tenha experiência e tenha competência para distinguir entre essa perturbação e uma actividade normal”.

“É que é ‘hiperactiva’ toda a criança pequena, nomeadamente a criança que entra para o jardim-de-infância”, e é preciso ter isso bem presente e “não hiperdiagnosticar síndromas de défice de atenção que obrigam imediatamente a medicar”.

Lusa

 

5º Simpósio de Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA)

Março 24, 2015 às 12:00 pm | Na categoria Divulgação | Deixe o seu comentário
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simposio

http://simposio-phda.pt/

Ação de sensibilização/informação: “Hiperatividade e Défice de Atenção: da Infância à Idade Adulta”

Fevereiro 25, 2015 às 1:30 pm | Na categoria Divulgação | Deixe o seu comentário
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Ação de Sensibilização / Infomação

“Hiperatividade e Défice de Atenção: da Infância à Idade Adulta”

O Instituto de Apoio à Criança – Fórum Construir Juntos, vai promover, no dia 5 de março de 2015, uma ação de sensibilização/informação com o tema “Hiperatividade e Défice de Atenção: da Infância à Idade Adulta”, dinamizada pela Psicóloga Paula Temudo do Hospital Pediátrico de Coimbra, que terá lugar no Centro de Acolhimento Temporário do Loreto, em Coimbra.

Os destinatários desta sessão são as equipas técnicas das instituições parceiras da Rede Construir Juntos e os elementos dos Gabinetes de Apoio ao Aluno e à Família – Psicólogos, Técnicos de Serviço Social, Professores e Estagiários.

Pretende-se com esta ação clarificar e identificar a Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção (PHDA); apresentar formas de atuação – duas grandes vertentes, a farmacológica e a educacional – e refletir sobre a sua evolução ao longo da Vida. Será também um espaço de análise e de debate das principais questões levantadas acerca desta temática.

Condições de inscrição:

  • Gratuita mediante, ficha de inscrição
  • Inscrição até 03/03/2015
  • Número máximo de participantes: 25
  • Inscrição para iac-fcj@iacrianca.pt

 

cartaz

 

 

Teolinda Gersão, José Luís Peixoto e Afonso Cruz escrevem sobre crianças especiais

Janeiro 20, 2015 às 8:00 pm | Na categoria A criança na comunicação social, Livros | Deixe o seu comentário
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Notícia do Público de 12 de janeiro de 2014.

Ilustração de Carolina Arbués Moreira

Ilustração de Carolina Arbués Moreira

 

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Rita Pimenta

Surdo-cegueira, síndrome de Cornélia de Lange e hiperactividade são as incapacidades. Não as crianças.

A colecção Meninos Especiais, da Associação Pais em Rede, tem três novos títulos: O Mundo de Carolina (texto de Teolinda Gersão e ilustração de Carolina Arbués Moreira), Martim, o Menino assim (José Luís Peixoto e Vasco Gargalo) e À Velocidade do Pensamento (Afonso Cruz e Marta Leite).

“Olá, sou a Carolina! Tenho treze anos. Esta é a minha irmã Joana. E esta é a minha mãe. Toco no ombro delas e no teu, para te dizer isso.” Assim começa O Mundo de Carolina. Mais adiante, há-de ficar registado: “Eu não vejo nem ouço. Mas percebo tudo” (pág. 3).

Para a escritora, esta experiência “foi uma lição de vida”, diz ao PÚBLICO. “Encontrei-me com a Carolina e a família, para perceber como interagiam, e fiquei comovida, impressionada.”

Teolinda escreve, pela voz da menina: “A minha mãe percebe tudo o que eu digo, porque eu tenho língua e falo, só que não são palavras. Mas ela entende tudo, mesmo sem palavras. E aprendeu todos os gestos para tocar em mim e falar comigo, os mesmos gestos que eu aprendi na escola. Sabes que ela me adoptou, quando eu era pequena? Sou filha do seu coração.”

Teolinda diz, pela própria voz: “Eu quis criar uma história positiva no livro. A ligação à família, a importância da relação com o cão, o Tico. É tudo verdade: a avó, o pai, que vive noutra casa, a irmã, os abraços, a alegria e a sensibilidade. Só o episódio do incêndio é que é ficção.”

A escritora imaginou a criança a salvar a família de um incêndio. “(…) acordei porque senti um cheiro horrível a gás. Comecei a tossir e levantei-me e o Tico saltou logo e foi comigo acordar a minha mãe. Corremos todos, a tossir, para a casa dos vizinhos e telefonámos aos bombeiros. Havia uma fuga de gás em nossa casa, na cozinha, e teríamos morrido se eu não tivesse acordado” (pág. 18).

Heroína no lado de lá e de cá das páginas – foi isso que Teolinda Gersão quis transmitir neste novo livro editado pela Associação Pais em Rede.

Dos três títulos iniciais da colecção foram vendidos 7500 exemplares: Um Detetive em Cadeira de Rodas (texto de Luísa Ducla Soares e ilustração de Ana Ferreira), Um Mundo só Meu (Alice Vieira e Paulo Guerreiro), É Bom Ter Amigos (Luísa Beltrão e Tânia Bailão Lopes).

Mundo sensorial e feliz

Teolinda Gersão diz ter tomado consciência de que “as diferenças são menores do que as igualdades” entre estas crianças especiais e nós. “Continuamos a ser muito egoístas e consumistas. Mas os grandes valores são as pessoas e os afectos. Andamos esquecidos do que é essencial”, diz a escritora, e realça “a alegria, generosidade e capacidade de entrega da mãe de Carolina e de Joana”. Ambas adoptadas. “Helena Tomás é uma pessoa admirável.”

Ficou também com grande admiração por aquelas crianças, “que têm uma enorme vontade de viver e habitam num mundo muito sensorial e feliz”. Carolina não consegue articular palavras, mas já aprendeu a ler em braille e a usar a língua gestual portuguesa. É assim que comunica com o mundo.

A autora lembra que “integrar, ajudar, valorizar estas famílias faz parte do exercício pleno de cidadania da parte de quem, aparentemente, não tem incapacidades”.

Ilustrar para quem não vê

Para Carolina Arbués Moreira, foi grande o desafio de ilustrar as palavras de Teolinda e o universo de surdo-cegueira da jovem (e sua homónima) Carolina. O tempo era pouco e a responsabilidade muita. “Encontrei-me com ela, junto da sua família na Casa do Artista, e conversei bastante com a mãe, Helena (enquanto a irmã, Joana, tinha uma aula de dança). Contou-me as imensas coisas que a Carolina consegue fazer sozinha: torradas, pôr a mesa, vestir-se, tomar banho”, descreve ao PÚBLICO com entusiasmo. Elogia ainda o bom humor da menina e “a vontade de comunicar, de conhecer, de rir!”.

A ilustradora escolheu desenhar a carvão e posteriormente digitalizar e editar as imagens. Tentou ir ao encontro das necessidades da jovem. “Optei por não representar as figuras realisticamente, sugerindo uma sensação mais palpável (e talvez ambígua) sobre estas. Isto desloca-nos, distorce a noção de espaço e obriga-nos a desvendar, por entre sobreposições e texturas, o que é cada objecto e para que serve. Tal como a Carolina tem de fazer”, explica.

Com o apoio do Instituto Helen Keller, conseguiu que se fizesse uma edição especial, com o texto em braille e os desenhos impressos em relevo. “A estrela do livro não iria conseguir lê-lo sem esta solução.” Uma ideia que surpreendeu todos no dia do lançamento, 5 de Dezembro, no Museu da Electricidade, em Lisboa.

Mas a menina não ficou lá muito satisfeita por aparecer de olhos fechados “Eu não sou cega”, disse à mãe, Helena Tomás, que nos revela: “Ela continua a achar que não é cega. E também diz que não é surda. Quando sente vibrações, diz que está a ouvir.”

Com todas as suas limitações, “a Carolina sempre tenta dar a volta aos problemas”, prossegue a mãe da menina. Adoptou-a quando esta tinha cerca de dois anos e meio. Agora, tem 14.

Só um Natal a ver e ouvir

“Já se sabia que iria ter de fazer um transplante renal e sujeitar-se a diálise peritoneal. Tudo isso estava programado, não era impeditivo [da adopção]”, começa a contar. E continua, numa voz calma: “Quando ela ficou bastante doente, precisamente durante a colocação do catéter para fazer a diálise peritoneal, estava há cerca de quatro, cinco meses connosco. As coisas não correram muito bem e ela ficou no SO. Foi aí, suponho, que apanhou o tal vírus [que desencadeou a surdo-cegueira].” Tinha perto de três anos e estava ainda a decorrer o processo de adopção.

“Nesse ano, passados três/quatro meses, ela deixou de ver e de ouvir, foi gradual, mas rápido. Acabou por passar só o primeiro Natal connosco a ver e a ouvir”, recorda Helena, 52 anos e assistente comercial. A partir daí foi uma aprendizagem contínua, “inicialmente muito complicada, porque ela continuava a falar, mas não nos ouvia nem via, nós ainda não sabíamos como chegar até ela”.

Quando Carolina entrou para a escola que ainda hoje frequenta, a António Aurélio da Costa Ferreira, em Lisboa, a comunicação voltou a ser possível. Tinha quatro anos. “É uma escola pública e pertence à Casa Pia, é uma ferramenta fundamental para a minha filha.”

Crianças, jovens e adultos frequentam a António Aurélio. “Para além de outras problemáticas e deficiências, está vocacionada para a surdo-cegueira. Não tem o ensino regular, são aprendizagens adaptadas. Nesta fase, já iniciou o braille e tem outras actividades: natação, snuzlan, ateliers de pintura, de culinária. Tem um leque de actividades adaptadas para este tipo de crianças”, descreve, para concluir: “A Carolina gosta muito de lá estar.”

Sentido de justiça

Helena tem outra filha, a Joana. É mais nova, tem 11 anos e foi adoptada quando a Carolina tinha cinco. “É muito comunicativa, muito curiosa. Está numa escola regular, mas tem dificuldades de aprendizagem, défice de atenção e um pouco de hiperactividade. Às vezes, não é fácil lidar com ela”, diz.

A relação entre as irmãs é igual a tantas outras: “Tão depressa estão aos beijinhos como às turras. São sobretudo as invasões de espaço que motivam os conflitos. Mas são inseparáveis.” A Joana já “fala por gestos” com a irmã, mas, como é muito “acelerada”, a mãe tem por vezes de fazer “tradução simultânea”.

Helena Tomás enaltece o sentido de justiça de Carolina e a sua percepção do espaço e, sobretudo, do tempo. “Tem uma noção exacta dos dias, das semanas, dos fins-de-semana, até quase ao pormenor das horas.” E conta um episódio recente: “Estava numa aula de braille e disse à professora que o tempo tinha acabado. Ela tinha um bloco de 45 minutos. A professora olhou para o relógio e disse: ‘Ok. Realmente acabou o tempo’.”

Carolina já recebeu uma medalha de remo e, “há dois anos, ganhou um prémio de mérito pela independência e competências”. Com o dinheiro, quis comprar um relógio em braille. “Ela é super-inteligente e explora todas as suas capacidades”, diz a mãe, com orgulho contido.

É sempre possível comunicar

Desde há dois anos que, de 15 em 15 dias, “as meninas passam o fim-de-semana com o pai e alguns dias de férias, a avó também dá um apoio”. Helena Tomás diz que voltaria a fazer tudo. Não se arrepende das decisões que tomou. “Nunca tive qualquer depressão à conta de todas as questões que foram acontecendo. Uma coisa é ficar triste e angustiada por não conseguir resolver no imediato determinadas coisas, mas isso acontece com qualquer criança. É complicado, um pouco trabalhoso e uma responsabilidade muito grande. Mas acho que nunca me vou arrepender.”

Carolina “está toda feliz porque tem um livro com o nome dela”. Helena diz também gostar do livro: “É importante e bastante interessante para o público a que se dirige. Para as crianças conhecerem outras deficiências, que não assim tão comuns, como a surdo-cegueira. E para perceberem como é sempre possível comunicar, porque se trata mais de uma questão de comunicação, mesmo sem sentidos dos quais quase todos usufruímos.”

Talvez preferisse que O Mundo de Carolina tivesse mais histórias da filha: “Mas teria de ser um livro bem maior. No todo, ficou bem.”

A importância da música

Martim, o Menino assim tem a assinatura de José Luís Peixoto, que quis, com este texto, “homenagear” o rapaz. O autor disse ao PÚBLICO que pretendeu “celebrar o Martim e tudo o que ele traz à vida das pessoas que lhe são próximas”. Assim, deu-lhe “o palco” e transformou-o “numa estrela”.

Depois de alguma timidez inicial no contacto entre os dois – “senti-me numa espécie de blind dating, não sabia o que me esperava, ia conhecer uma família inteira” –, a cordialidade passou à cumplicidade. “Eu também dancei e pintei com ele”, conta. “No quarto do Martim há uma parede para se desenhar com giz, e ele mistura dança e desenho. A música é muito importante” para o menino.

No livro (e fora dele), Martim é assim: “Agora, enquanto estamos aqui a falar, o Martim está a dançar. Aponta para um lado, aponta para o outro, dá passos para a frente e para trás. Roda a cintura, abana a cabeça, sabe bem o que faz” (pág. 2).

José Luís Peixoto ficou impressionado com a resposta dos pais do rapaz perante as especificidades que a síndrome de Cornélia de Lange exige. “É impressionante o trabalho deles, os enormes desafios a que dão resposta no dia-a-dia. Eu também tenho filhos, mas sem necessidades especiais, e esta experiência fez-me reequacionar as queixas” à volta do exercício da paternidade.

O autor gostou muito que as ilustrações (de Vasco Gargalo) espelhassem o rosto e alegria de Martim.

Torrente de pensamentos

Para Afonso Cruz, que escreveu À Velocidade do Pensamento, o contacto com Cláudia também foi uma “excelente e gratificante experiência”. O autor diz ter sido bem aceite pela menina e ter tentado centrar-se nos gostos dela. “Daí o básquete”, conta. “Depois, quis mostrar esta coisa torrencial de passar de um pensamento para outro”, próprio da hiperactividade e que muito bem descreve na história, que decorre num jogo daquela modalidade desportiva. “(…) Para que lado é que tenho de correr? Um apito, o árbitro apitou, o que é aquilo na bancada?, parece um animal, não, é um barrete que parece um cão, só lhe falta ladrar. Os cães têm um grande olfacto e isso fascina-me, apesar de eu, passam-me a bola, sentir que, perco a bola, é aborrecido levá-los à rua, mesmo sabendo que são animais espectaculares” (págs. 11-12).

O autor diz ao PÚBLICO: “Pode até parecer invejável a cabeça conseguir vaguear por tantas coisas em pouco tempo, mas é um problema.” E exemplifica: “Querer voltar a casa e ir parar não se sabe onde.” Mas, tal como Teolinda Gersão, o escritor quis mostrar no livro o lado positivo de tudo isto: “Ouço chamarem-me outra vez, recebo a bola e encesto. Três pontos”, (pág. 20).

 

 

 

 

Formação Hiperatividade com Défice de Atenção: compreender para intervir

Janeiro 20, 2015 às 6:00 pm | Na categoria Divulgação | Deixe o seu comentário
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