XIII Congresso Neurociência e Educação Especial, “Pensar ontem e atuar hoje para o sucesso de amanhã“ 25/26 maio em Viseu

Maio 20, 2018 às 6:59 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , , ,

mais informações no link:

https://viicongressoneurocienciaseducacaoespecial.wordpress.com/

“O meu filho tem nome: é o Tomás. Não é o Tomás trissomia 21”

Abril 3, 2017 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: ,

Texto do http://expresso.sapo.pt/ de 21 de março de 2017.

Marta Gonçalves

Chamam-lhe o cromossoma do amor. Tomás tem este extra. Ainda antes de nascer, a mãe sentia que trazia no ventre um menino especial. Chegou umas semanas mais cedo do que o previsto e com os olhos mais rasgados. A trissomia 21 entrou de rompante na vida da família. O medo do desconhecido foi desaparecendo e deu lugar a um amor inexplicável. Esta terça-feira assinala-se o Dia Internacional da Trissomia 21. Em Portugal, estima-se que nasçam todos os anos entre 30 e 40 crianças com esta condição genética (não é uma doença).

Pelos corredores da maternidade, Andreia e Bernardo caminhavam de um lado para o outro. Havia um misto de felicidade e medo. Ao colo, tinham Tomás, que nascera algumas horas antes. A noite de 6 de agosto de 2014 foi longa. A madrugada também. Era o primeiro filho, o primeiro sobrinho, o primeiro neto: Tomás era o primeiro tudo. Os olhos mais rasgados do recém-nascido e algumas características físicas fizeram os médicos desconfiar de que algo não estava bem.

A suspeita de Trissomia 21 (t21) entrou de rompante na vida de Andreia e Bernardo, ambos com 30 anos. O momento que deveria ter sido vivido em pleno foi assombrado pelo receio do desconhecido. Naquela noite, a mãe não dormiu. Ficar com os olhos abertos significava fugir aos pensamentos.

“Tentava perceber o que se estava a passar, o porquê daquilo estar a acontecer, o porquê de acontecer sem estarmos à espera… Ao mesmo tempo que olhava para o Tomás e procurava as diferenças, jurava-lhe que iam fazer tudo por ele. Lembro-me muito bem: olhava e achava que sim, voltava a olhar e achava que não”, recorda ao Expresso Andreia Paes de Vasconcellos, que hoje é autora do blogue “Tomás – My Special Baby” (pode ver AQUI), que tem em média entre dez e 11 mil visitas diárias.

Na altura, Andreia e Bernardo pensavam que a t21 era sinónimo de “enormes limitações” e temiam que Tomás nunca fosse capaz de ter uma vida normal. O pouco que sabiam sobre a condição genética era o que tinham visto na televisão ou na internet. “Fazem-nos ver a situação pelo lado negativo e acreditar que ter um filho com trissomia 21 é um fardo. Nada disto é verdade”, garante.

A confirmação oficial e absoluta só chegou duas semanas depois.

Uma pessoa com t21, ou com síndrome de down, tem um cromossoma adicional no par 21. Trata-se de uma alteração genética – e não de uma doença -, que “advém de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozoide com 24 cromossomas, em vez de 23”. O que faz que a pessoa tenha 47 cromossomas, em vez dos habituais 46.

Além das habituais mudanças na vida de um casal que leva para casa o primeiro filho, não houve especiais adaptações pelo facto de Tomás ter t21. Entre fraldas, mamadas, dormidas, cólicas e choros, os pais passaram por uma fase de aceitação, mais fácil para Bernardo do que para Andreia. Até aos seis anos, a criança estará no pico de desenvolvimento e, por isso, tiveram que focar todas as energias (e finanças) em terapias para estimular e dar ferramentas ao filho.

Faltam poucos meses para Tomás fazer três anos. É um miúdo feliz. Tem uns pais que o adoram, um irmão mais novo Francisco (dez meses) e um companheiro de quatro patas. Hoje, Andreia sabe que também na t21 está a normalidade.

“O Tomás demora um pouco mais a fazer as coisas que não são tão inatas. É preciso ensinar o Tomás para ele desenvolver as capacidades. Olhando para o Francisco, que faz tudo por ele (gatinhar, pôr-se de pé…), o Tomás precisou de ser ensinado”, explica Andreia. “Vejo a trissomia um bocadinho como todos nós na escola. Por exemplo, eu sabia que não era a melhor aluna a matemática, enquanto tinha colegas que eram brilhantes. E o Tomás é assim: em vez de ser bom a tudo, tem algumas limitações, como qualquer outra pessoa. É uma criança tão capaz como qualquer outra. Ele chora, brinca, corre, come, ri… ele faz tudo”, acrescenta.

Andreia sempre quis ter filhos com pouca diferença de idade para crescerem juntos, brincarem e serem companheiros. E é isso que são. “Adoram-se”, conta a mãe, a transbordar de orgulho. Como mais velho, Tomás tenta proteger Francisco e enche-o de beijinhos. Às vezes, também se aborrece e tira-lhe uns brinquedos.

Só este ano, em setembro, Tomás vai para a escola. Até agora, tem dividido o tempo entre as terapias e os cuidados da bisavó materna. Independentemente da condição genética, este era o plano traçado. O coração aperta e a ansiedade começa a fazer-se sentir, não pela trissomia, mas por ver o filho crescer e cortar o cordão umbilical.

“A sociedade acha que é um fardo para os pais. Quando digo que tenho um filho com trissomia 21, o primeiro olhar dos outros é triste – e ficam sem saber o que dizer. É visto como algo muito negativo. É preciso ver o outro lado. Claro que há algumas limitações para os pais, porque estão envolvidas muitas terapias, mas é só isso. De resto, não é nada negativo.

Pensam que não são capazes, mas na realidade podem casar-se, trabalhar e ter uma vida comum”, conta Andreia. “O que falta é olhar para eles como pessoas capazes”, insiste.
Atualmente não existe explicação para a t21. Não há porquê para a divisão do cromossoma. Pode acontecer. Ainda hoje ninguém sabe explicar ao certo o porquê da trissomia não ter sido detetada a Tomás ainda durante a gestação.

“Em tom de brincadeira, sempre disse que o Tomás iria ser especial. Ainda estava grávida e já o dizia, porque tive alguma dificuldade em engravidar. Daí eu dizer que ele era especial, veio no timing certo, tive uma gravidez descansada e nasceu com 37 semanas. Sinto-me privilegiada. Se tivesse que escolher nunca teria acertado numa criança tão perfeita. O meu filho tem nome: é o Tomás. Não é o Tomás trissomia 21”, diz Andreia.

Entre 30 e 40 bebés nascem anualmente com t21

Saber quantos bebés nascem em Portugal com trissomia 21 é “um mistério”. Não existem mecanismos para o fazer a contagem. Cada hospital tem a sua base de dados, mas estes não são recolhidos e agregados num conjunto a nível nacional. Isto acontece por cá e em muitos outros países.

Segundo a Pais 21, “um grupo de pais, técnicos e amigos que se juntaram para informar, partilhar novidades e descobrir novas especificidades à volta da trissomia 21”, estima-se que todos os anos nasçam em Portugal entre 30 e 40 bebés com a condição genética. A associação apoia 900 famílias.

Esta terça-feira, 21 de março, assinala-se o Dia Internacional do Síndrome de Down, instituído pela Organização das Nações Unidas em 2006. Aproveitando a data, a Pais 21 distribuiu por todas as bancadas parlamentares da Assembleia da República uma carta em que desafia os representantes políticos do nosso país a refletir sobre as questões que mais os preocupam: o nascimento e o direito à vida, à escola e à formação profissional.

Na carta, a que Expresso teve acesso, a Pais 21 alerta para o facto de o diagnóstico precoce deixar nas mãos dos pais a decisão de ter ou não o bebé. Defendendo que a interrupção voluntária da gravidez (IGV) é “frequentemente” sugerida, apela para que exista um “aconselhamento obrigatório” aos pais e que o prazo legal da IGV seja reduzido para dez semanas, tal como acontece nas restantes situações de IGV.

Quanto ao ensino, os pais pedem que se apoie a integração dos meninos com trissomia 21 em turmas com outros alunos, justificando, que “é lá que aprendem a estar e a participar”, conseguindo “mostrar as suas capacidades” e ganhar ferramentas “para construir uma vida pessoal”.

“Os que conseguem entrar no mercado de trabalho são responsáveis, empenhados e têm uma enorme vontade de trabalhar. Não obstante, não conseguem um contrato de trabalho. Muitos jovens trabalham a tempo inteiro, dando o seu melhor, e muitas vezes com uma produtividade equiparada à dos seus colegas sem deficiências, mas sem serem remunerados”, denuncia a Pais 21, que defende uma legislação mais favorável à contratação da pessoa com deficiência e a possibilidade de acumular o salário com subsídio. “Muitos ficam em casa com medo de perder o que têm”, acrescenta.

 

 

 

 

Todos com diferenças, mas todos bailarinos – aulas de dança para crianças com Perturbação do Desenvolvimento Intelectual na Companhia Nacional de Bailado

Outubro 19, 2016 às 6:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , ,

cnb

A Companhia Nacional de Bailado, com a colaboração de instituições da sociedade civil, mormente a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 e o seu Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, decidiu, no âmbito das suas atividades de responsabilidade social, criar um projeto com aulas de dança regulares destinado, essencialmente, a crianças com Perturbação do Desenvolvimento Intelectual.

Estas aulas de dança, de carácter regular, uma ou duas vezes por semana, estão desenhadas para serem ministradas ao aluno em conjunto com um dos seus cuidadores (avós, pais, cuidadores) e são recomendadas a crianças e jovens entre os 5 e os 14 anos.

mais informações no link:

http://www.cnb.pt/gca/?id=1257

Congresso Internacional CountDown – Contem Comigo – Trissomia 21: Novos conhecimentos

Outubro 22, 2015 às 8:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

trissomiomais informações:

http://www.appt21.org.pt/?p=1375

 

Campanha: Crianças com trissomia 21 não devem ser “invisíveis” na sala de aula

Março 20, 2015 às 9:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

Notícia do Diário de Notícias de 18 de março de 2015.

Fotografia © Global Imagens  Natacha Cardoso

A campanha “Obrigada Professora, por puxar por mim!” procura sensibilizar para a necessidade de desafiar e investir nas crianças com trissomia 21.

A associação de pais de crianças com trissomia 21, Pais 21, lança a campanha de sensibilização “Obrigada Professora, por puxar por mim!”, para procurar chamar a atenção para as capacidades das crianças e jovens com a anomalia genética, que são muitas vezes “invisíveis” nas escolas. Surge no contexto do Dia Mundial da Trissomia 21, assinalado a 21 de março.

“Muitas escolas não estão ainda preparadas para investir no potencial destas crianças e jovens e acabam erradamente por marginalizá-los”, diz a Pais 21 em comunicado, destacando que as capacidades dos alunos com trissomia 21 são muitas vezes desvalorizadas.

A campanha de inclusão escolar procura que os alunos com trissomia 21 deixem de ser “invisíveis” e sejam vistos como capazes. “Ter trissomia 21 não significa ser-se menos capaz ou valer menos investir no seu desenvolvimento”, sublinha a associação.

Além da campanha de sensibilização, a Pais 21 promove ainda o lançamento do livro Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais, que será distribuído gratuitamente a pais de bebés com trissomia 21 nos hospitais portugueses, como parte do Kit 21. O Kit 21 é organizado pela associação de pais para fazer chegar “a informação correta desde o primeiro momento” aos pais de crianças com a anomalia genética mais comum, para que “saibam do potencial do seu filho desde o seu nascimento e tenham consciência de que não estão sozinhos”.

 

 

 

App desenvolver a linguagem e leitura nas crianças com Perturbações do Desenvolvimento

Janeiro 21, 2015 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , , , , ,

texto do site http://aprendercomosdedos.com  de 7 de janeiro de 2014.

app

special

SPECIAL WORDS

“Palavras especiais” é uma app educativa concebida a pensar nas necessidades educativas específicas das crianças com Trissomia 21, ou crianças com outras Perturbações do Desenvolvimento caracterizadas por um bom processamento visual (crianças com outras com Défice Cognitivo, com Perturbações do Espectro do Autismo…). Está disponível para iPad e Android.

 

 

 

 

 

  • Objetivo: estimular a compreensão e expressão linguística, aprender a ler com uma metodologia de ensino global (visual) 
  • Idade: a partir dos 2,5 anos
  • Idioma: disponível em várias línguas, incluindo português com sotaque brasileiro, mas pode ser todo personalizado (áudio e imagens).
  • Preço: 12,99€
  • Disponível: na app store e play google

Descrição:

A app oferece 4 jogos de emparelhamento de imagens e palavras com dificuldade crescente:

1º fazer corresponder imagens iguais;

2º corresponder palavras iguais, sem apoio da imagem;

3º corresponder a palavra à sua imagem;

4º emparelhar uma imagem à sua legenda.

Como jogar

A app “special words”, é uma versão interativa de lotos de palavras, jogos de emparelhamento de cartões legendados.

A criança terá que arrastar o cartão apresentado ao centro do ecrã até ao seu correspondente, disposto num dos quatro cantos.

Se acertar o cartão vira e reforça o sucesso, dependendo do nível, surge a palavra escrita ou a sua imagem correspondente, se errar o cartão volta ao centro.

Por exemplo, no primeiro nível, o adulto pode começar por nomear a imagem (certificando-se que mantém o contacto ocular com a criança), realizar o seu gesto, e de seguida solicitar à criança que descubra onde está o seu igual.

Ex: “olha é uma banana, ba-na-na, (gesto da banana), onde está a banana igual? Vamos colocar a banana em cima da banana igual”

Também pode perguntar à criança, o nome do objeto, qual a sua função (para que serve).

Ex: “o que é isto? Como se chama? É uma … banana”.

A criança pode responder tentando verbalizar o nome ou através do gesto.

mac

 

Esta app foi concebida para iPhone, iPad e iPod touch

ir para a loja 

 

play

e para dispositivos Android

ir para loja

 

Personalizar o jogo

Apesar de oferecer um leque muito variado de imagens, objetos da vida quotidiana (bola, sapato, colher, escova, copo, sumo) animais, ações, adjetivos, a grande vantagem deste jogo é poder ser todo ele personalizável consoante as necessidades e interesses particulares de cada criança.

É possível adicionar suas próprias palavras, imagens e áudio, e facilmente sincronizar perfis de jogo entre outros dispositivos móveis.

Sempre que possível utilize imagens reais, relacionadas com o dia-a-dia da criança, fotografias dos elementos da família, objetos utilizados nas suas rotinas diárias.

Tentar evitar utilizar desenhos (mais difícil de generalizar conceitos). Comece por criar uma pequena lista de palavras, que sejam interessantes, significativas e necessárias para comunicar.

Ex: nomes de familiares (mãe, pai, manos, avós, tios), comida (sopa, pão, bolacha, iogurte), bebidas (água, leite), brinquedos (urso, boneca, carro), objetos (cama, cadeira, escova, colher, prato, copo, chaves), transportes (carro, comboio), animais (cão, gato, pato, cavalo, galo, vaca, porco, ovelha).

Progressivamente vá introduzindo novas palavras e numa fase posterior as ações. Quando personalizar as palavras, tenha também o cuidado de acrescentar o artigo (em vez de banana, colocar “a banana”) e de manter a letra de imprensa minúscula.

Quando estiver a gravar o som, pode nomear a palavra e de seguida, repetir de forma silabada (a banana… ba-na-na); no caso dos animais e transportes poderá gravar também o som que fazem (a vaca… va-ca … muuuuu).

As palavras trabalhadas devem ser reforçadas frequentemente nos ambientes naturais da criança, e devem ser incluídas em frases funcionais ilustradas. Para esse efeito o programador desta app, desenvolveu outra com esse fim Special stories.

special-stories

Disponível na app store(ipad) e play google (android)

Pré-requisitos do jogo

Para jogar a criança já terá de ter adquirido um conjunto de competências prévias. Identificar objetos  em cartões legendados, terá de dar e apontar a pedido.

Saber mais

Esta app, utiliza uma metodologia de ensino que privilegia o processamento visual de informação, fomenta o desenvolvimento da linguagem enquanto ensina as crianças a ler, a reconhecer globalmente palavras escritas. Para saber mais sobre esta estratégia de ensino, pode consultar aqui o programa PALAF “aprender a ler para aprender a falar” desenhado por Luísa Cotrim e Teresa Condeço, psicólogas educacionais.

 

 

InfoCEDI n.º 53 Sobre Trissomia 21

Julho 28, 2014 às 1:00 pm | Publicado em CEDI, Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , ,

21

Já está disponível para consulta e download o nosso InfoCEDI n.º 53. Esta é uma compilação abrangente e actualizada de dissertações, estudos, citações e endereços de sites sobre Trissomia 21.

Todos os documentos apresentados estão disponíveis on-line e pode aceder a eles directamente do InfoCEDI, Aqui

lançamento de livros da colecção Meninos Especiais

Setembro 11, 2013 às 1:00 pm | Publicado em Livros | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , , , , , , , , ,

convite

 

Criança detida por blasfémia no Paquistão

Agosto 20, 2012 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , , , ,

Notícia do Público de 20 de Agosto de 2012.

Menor terá queimado páginas do Corão

 Por PÚBLICO

Uma criança paquistanesa está detida depois de ter sido acusada de desrespeitar o Corão. O caso da menor, filha de pais cristãos, está a suscitar a ira entre a população maioritariamente muçulmana, que exige que a criança seja punida. A lei paquistanesa prevê a pena de morte para alguns destes casos.

Rimsha, que terá entre 11 e 12 anos e trissomia 21 ou síndrome de Down, foi detida na última quinta-feira em Mehrabad, um bairro em Islamabad habitado por perto de 800 paquistaneses cristãos, depois de uma multidão em fúria ter exigido que fosse punida. O que terá estado na origem da detenção da criança não foi ainda confirmado oficialmente. Um responsável da polícia local disse à agência noticiosa AFP, sob condição de anonimato, que a criança terá sido vista em público com páginas queimadas entre as quais se encontravam versos do Corão e outros textos islâmicos.

Rimsha foi ouvida na sexta-feira em tribunal mas não terá conseguido explicar o que aconteceu e entendido as questões que lhe foram colocadas. Ficou em prisão preventiva durante 14 dias, ao fim dos quais deverá comparecer de novo em tribunal.

O ministro paquistanês para a harmonia nacional, Paul Bhatti, citado pela BBC, sublinhou que a criança sofre de perturbações mentais e tudo indica que não terá “desrespeitado propositadamente o Corão”. Com base nos relatórios a que tive acesso, foi encontrada com um saco de lixo que também teria páginas do Corão”, acrescentou o responsável à estação de televisão britância. “O caso enfureceu a população local e uma multidão começou a exigir que fosse punida. A polícia esteve incialmente relutante em deter a menina mas cedeu perante a enorme pressão da multidão, que chegou a ameaçar que iria incendiar habitações de cristãos”, contou ainda o ministro.

O Presidente paquistanês, Asif Ali Zardari, já ordenou que fosse aberto um inquérito à detenção da menor e entregou o caso ao ministro do Interior.

A acusação de blasfémia feita a Rimsha pela maioria muçulmana levou a que muitos cristãos abandonassem temporariamente o bairro de Mehrabad, receando represálias, adianta a AFP. “Estes cristão estão refugiados em casa de familiares noutros bairros da cidade mas já começaram a regressar progressivamente a Mehrabad”, disse à AFP Tahir Naveed Chaudhry, de uma organização que representa as minorias no Paquistão. Tahir Naveed Chaudhry confirmou à agência noticiosa que Rimsha tem trissomia 21, associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico. As limitações mentais da criança são, no entanto, contestadas pela comunidade muçulmana, que asseguram que esta é “completamente normal” e que apenas tem um comportamento estranho. Fala sozinha e anda de uma forma peculiar, adiantou uma menina que afirma conhecer Rimsha citada pelo Guardian.

A polícia é acusada de impedir que advogados ou outros representantes da sociedade civil visitem Rimsha. “O Fórum de Acção das Mulheres está escandalizado com a total falta de humanismo” neste caso, afirmou Tahira Abdullah, membro da organização de defesa dos direitos das mulheres, exigindo a libertação imediata da menina e que esta seja tratada com base na legislação para menores.

O caso surge numa altura em que se debate a intolerância entre muçulmanos no Paquistão ou as leis contra a blasfémia do islão, que pode ser punida com a pena de morte. Activistas dos direitos humanos no país têm exigido uma reforma da legislação, nomeadamente a lei que prevê a prisão perpétua para quem seja acusado de desrespeitar o Corão.

Em muitos casos, aqueles que são acusados de blasfémia são mortos em ataques de multidões. Um desses casos foi registado no mês passado, quando um homem acusado de blasfémia, mentalmente instável, foi capturado de uma esquadra da polícia para ser queimado vivo na zona de Bahawalpur, na província de Punjab. A BBC lembra que no ano passado, Shahbaz Bhatti, ministro dos Assuntos Internos, foi morto depois de ter defendido a revisão da lei sobre a blasfémia. Dois meses antes, o governador de Punjab, Salman Taseer, foi também assassinado após ter assumido a mesma posição.

Dia Internacional da Síndrome de Down – 21 de Março

Março 21, 2012 às 9:00 am | Publicado em Vídeos | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

Mais informações:

World Down Syndrome Day

European Down Syndrome Association

Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21

Pais 21

 

 


Entries e comentários feeds.