Filhos de “barrigas de aluguer” “não têm direito” a conhecer mãe biológica?

Outubro 11, 2017 às 2:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Entrevista do https://www.publico.pt/ a Miguel Oliveira da Silva no dia 8 de outubro de 2017.

Miguel Oliveira da Silva, obstetra e antigo presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, considera que as crianças que nascem de dadores de esperma e de óvulos devem poder saber quem são os pais biológicos. Lei portuguesa garante o anonimato.

Alexandra Campos

O primeiro presidente eleito do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV), o obstetra Miguel Oliveira da Silva, advoga que as crianças nascidas graças às novas técnicas reprodutivas – Procriação Medicamente Assistida (PMA) – com dadores de esperma e ovócitos devem ter o direito de saber quem são os seus pais biológicos e se têm meios-irmãos. No livro Eutanásia, suicídio ajudado, barrigas de aluguer (Editorial Caminho) que esta segunda-feira é apresentado em Lisboa e que escreveu para espicaçar o debate dos cidadãos, o professor de Ética Médica na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa diz que a PMA em Portugal “está centrada nos direitos dos adultos e esquece os das crianças e adolescentes, o que é uma distorção grave”.

Critica neste livro o Parlamento por não ter acolhido, nem nas leis nem na regulamentação das leis de PMA, nomeadamente a que veio permitir a gestação de substituição (vulgo “barrigas de aluguer”), praticamente nada do que o CNECV tem recomendado.

Sim, o Parlamento tem de alguma forma ignorado, não tem acolhido, designadamente nestas leis controversas de PMA, praticamente nada do que o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida escreve. O que levanta um problema: será que o CNECV está completamente errado, o que é surpreendente, porque seis dos seus elementos são eleitos pelo Parlamento e cinco são nomeados pelo Governo? Isto merece uma reflexão séria. Não conheço país nenhum da Europa Ocidental em que os pareceres dos conselhos de bioética sejam tão pouco acolhidos pelo legislador como em Portugal.

Quer incentivar o debate de cidadãos, mas as pessoas não parecem muito interessadas em discutir estas questões.

As pessoas estão muito alheias, não há debate em Portugal. Um exemplo: no Verão de 2016 sairam aquelas duas leis últimas de PMA, e, pouco tempo depois, almocei com ilustre constitucionalista que não sabia pormenores [da legislação]. Ignorava, por exemplo, que uma mulher solteira pode ir a um centro para ser inseminada com esperma de dador anónimo.

Por toda a Europa fora há hoje um enorme debate para se acabar com o anonimato dos dadores de gâmetas [ovócitos e espermatozóides], percebeu-se que os jovens querem conhecer os pais genéticos e saber se têm meios irmãos. Em todo o Norte da Europa, até já se acabou com o anonimato, à excepção da Dinamarca. Em Portugal ninguém discute isto.

Numa altura em que mais de 2,5% de todos os nascimentos em Portugal resultam de técnicas de PMA, ainda somos obrigados a importar esperma. Porquê?

Não sei. Por que é que há tantos dadores em Espanha e não há em Portugal? Será porque não se fizeram campanhas de esclarecimento e divulgação? Há quem ache que as campanhas não foram suficientes, outros defendem que a compensação, com ou sem aspas, é insuficiente. Em Portugal, nada tem sido feito para discutir por que não há dadores suficientes [no Serviço Nacional de Saúde], quando os há no privado. Quanto ao anonimato, um estudo efectuado num centro privado de Lisboa concluiu que a maior parte das dadoras [de ovócitos] não se importaria de prescindir deste direito, se ficasse garantido não haver efeitos jurídicos.

Defende que o anominato dos dadores é eticamente inaceitável. Porquê?

O que é que é mais importante? O direito do pai ou da criança? Eu não tenho dúvidas: é o direito da criança. As revistas científicas da especialidade publicam todos os meses artigos sobre isso, mas cá ninguém fala disso. Muitas pessoas acham que, se a doação deixar de ser anónima, ninguém dará esperma nem ovócitos, o que não é necessariamente assim. A PMA em Portugal está centrada nos direitos dos adultos e esquece os das crianças e adolescentes, o que é uma distorção grave.

As crianças são tratadas como se fossem um objecto a que se pode mentir. Na Suécia, quando se faz inseminação com dador de esperma, no consentimento informado as pessoas têm que deixar escrito que vão revelar a verdade à criança sobre a sua origem genética e biológica. Aqui, há um silêncio total sobre o direito das crianças. As crianças oriundas de barrigas de aluguer não têm direito a ter mãe? Em Portugal tudo indica mesmo que a grávida de substituição vá ser obrigada a uma cesariana desnecessária, com anestesia geral desnecessária, apenas para não ver a criança.

A mulher que empresta o útero não pode mudar de opinião após o nascimento da criança?

Em Portugal é assim. Uma das propostas do CNECV que não foi acolhida era justamente a da grávida poder escolher até ao parto [se fica com a criança]. Isso está na primeira versão da lei e, no próprio dia da votação, foi retirado – o contrato obriga a grávida a dar a criança ao casal. Mas há contratos que por vezes não se cumprem…

A legislação está mal feita, portanto?

Claro que está. E há o problema inverso: o das crianças que nascem com defeitos (porque nem todos os defeitos são diagnosticados antes da gravidez), que nem a grávida nem o casal quer depois. No estrangeiro, já há casos de crianças que foram parar a orfanatos porque ninguém as quis. Eu não sou contra a possibilidade de haver barrigas de aluguer, mas acho que devia ser absolutamente limitada a familiares próximos, como os casos de irmãs, em que, por exemplo, uma mulher nasce sem útero e a irmã empresta o seu.

O primeiro pedido de gravidez de substituição divulgado entre nós é o de uma mãe de 49 anos que quer emprestar o útero à filha. O que pensa disto?

Qualquer médico lhe dirá que uma mulher não deve engravidar depois dos 45 anos. Depois disso, é uma gravidez de alto risco. O comité de ética da sociedade norte-americana de medicina de reprodução diz que nenhuma mulher deve engravidar após os 45 anos. Aqui, foi-se um bocado mais longe, até aos 50 anos.

Defende igualmente que é preciso saber quanto é que o SNS gasta com a PMA no privado…

Perguntei isso oficialmente ao Conselho Nacional de PMA e eles dizem que não sabem, perguntei no hospital onde trabalho, o Santa Maria, e não me responderam. É mistério a mais, até porque há referenciação para os privados permanentemente, uma vez que há lista de espera. Nas consultas de PMA há listas de espera superiores a um ano [nos hospitais públicos]. A questão que coloco é esta: um pedido de barriga de aluguer vai ser prioritário ou não neste contexto?

Mas o que me faz mais confusão na lei portuguesa é que esta é extensiva aos não residentes. Isto não é um argumento xenófobo. Um casal estrangeiro com dinheiro vem a Portugal usufruir desta possibilidade nos centros privados e depois vai-se embora. Como é que se controla o que se passa a partir daí?

Teme que se esteja a abrir a porta a um mercado impossível de controlar?

Já há quem lhe chame turismo reprodutivo, outros chamam-lhe paraíso reprodutivo, outros dizem que é o inferno reprodutivo… Na Europa Ocidental, isto só é permitido na Grécia (onde tem que ser autorizado por um juiz), e, em Inglaterra, exige-se que uma das três pessoas envolvidas seja residente [no país]. Em Portugal não, vale tudo.

Destaca o exemplo de França, onde as barrigas de aluguer não são permitidas e até já têm sido levantados problemas com as crianças geradas desta forma no estrangeiro.

Quando um casal volta a França, a questão que já se pôs é a de saber-se qual é estatuto legal da criança oriunda de barriga de aluguer. Há quem ache que a mulher em cujo útero a criança se desenvolveu deve constar também do registo de nascimento. Isto implicaria novas regras de paternidade e de filiação em que a criança teria duas mães. Ora, em França isto é proibido. E a questão que se coloca é: o que se faz à criança, fica ilegal?

O que falta então?

Falta pensar a sério nos direitos das crianças e adolescentes e falta pensar em acabar com a doação anónima. Sou a favor da PMA, mas não aceito que esta possa tornar as crianças infelizes. Já viu o que é um adolescente descobrir aos 16 anos que não é filho genético da pessoa de quem acha ser filho genético? As pessoas não podem mentir aos filhos.

 

 

 

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Técnicas de procriação médica elevam taxa de risco de leucemia infantil

Junho 22, 2015 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Reportagem do Expresso de 15 de junho de 2015.

Ana Baião

Christiana Martins

Investigadora avaliou os dados de todas as crianças nascidas na Noruega entre 1984 e 2011, com e sem o apoio de técnicas médicas, e verificou que os bebés de laboratório correm um risco acrescido de desenvolver cancros. O que falta explicar é se a culpa é da infertilidade ou dos tratamentos.

s filhos de mulheres que se submeteram a técnicas de Procriação Medicamente Assistida (PMA) têm um risco acrescido de desenvolver doenças cancerígenas? Esta foi a pergunta de base do estudo que cruzou o registo de todos os bebés nascidos na Noruega, entre 1984 e 2011, com o registo nacional de cancros daquele país.

Das mais de 1,6 milhões de crianças avaliadas, 25.782 nasceram de mães que se submeteram a tratamentos contra a infertilidade. Destas, 51 (0,20%) desenvolveram alguma forma de cancro, sobretudo leucemias (33%). Também foram identificados cancros no sistema nervoso central (12%) e nos tecidos moles (10%), tendo sido registados linfomas de Hodgkin em 6% dos casos. Os restantes 25% foram doenças cancerígenas variadas.

Das crianças que nasceram sem o recurso às técnicas de PMA, 4503 (0,28%) desenvolveram algum tipo de cancro, com percentagens da mesma ordem. Mas a diferença é que a idade média em que o cancro foi diagnosticado é de 3,2 anos nas crianças nascidas com o apoio da medicina e de 8,8 anos nas demais. Assim, as taxas de risco (cálculo que leva em conta, entre outros factores, a evolução relativa do risco dos indivíduos, tendo em consideração a passagem do tempo) de todos os tipos de cancro nas crianças nascidas com suporte médico é 1,21 superior à generalidade, e, segundo a investigação, no caso da leucemia e do linfoma de Hodgkin aumentam “significativamente” para 1,67 e 3,63, respetivamente.

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Marte Reigstad, autora da investigação e integrada na Unidade Norueguesa de Aconselhamento da Saúde da Mulher, explica ao Expresso que “a razão do elevado risco de cancros hematológicos em crianças nascidas após tecnologias de reprodução assistida ainda não está clara”. As hormonas administradas às mães durante os tratamentos, a manipulaçã dos ovócitos, espermatozóides e embriões durante o período da fertilização in vitro são algumas das hipóteses em estudo. A terceira tese é de que seja justamente a própria infertilidade a estar na base do problema. Na pesquisa foram tidos em consideração fatores como a idade materna, a ordem de nascimento, o sexo, o peso ao nascer e a idade gestacional.

Estes dados e a sua ligação a outras pesquisas já realizadas na Dinamarca, na Suécia e na Grécia, afirma Reigstad, “geram algumas preocupações” e a autora afirma “ser importante que estas crianças continuem a ser acompanhadas enquanto crescem”. Em causa, explica, está a necessidade de alargar o universo de crianças estudadas e tentar identificar subgrupos que apresentem riscos específicos.

Esta mesma investigadora já havia estudado a incidência do cancro na mama entre as mulheres tratadas à infertilidade e já havia encontrado indicações de que, independentemente do tratamento utilizado, algumas apresentavam um risco elevado de desenvolver esta neoplasia.

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Os números da investigação norueguesa vieram reforçar a associação que já se suspeitava existir entre os problemas de fertilidade maternos e os cancros desenvolvidos durante a infância, com especial relevo no caso da leucemia.

O resumo do estudo norueguês explica que há algum tempo surgiram as primeiras dúvidas sobre as possibilidades de a utilização de técnicas laboratoriais provocarem mudanças hereditárias na expressão dos genes, durante a divisão celular e que não eram causadas por alterações na sequência do DNA, ainda durante o desenvolvimento fetal. E seriam estas mudanças que estariam na origem de um aumento do risco de cancro.

Uma pista paralela, contudo, aponta para que seja a própria situação de infertilidade um fator de risco decisivo no surgimento da doença. Embora os resultados não sejam absolutos, várias investigações conjugavam-se para apontar um aumento do risco no surgimento de leucemia nas crianças concebidas com o apoio das técnicas de PMA.

Questionado sobre esta investigação, Sérgio Soares, diretor do centro IVI de combate à infertilidade, confirma que “os potenciais riscos associados à utilização de técnicas de PMA têm sido exaustivamente estudados e, ainda assim, algumas perguntas continuam sem respostas definitivas”. Este médico, doutorado em Biologia Celular e Imunologia na Universidade Autónoma de Barcelona, afirma que “a maior parte dos estudos sobre o tema não evidencia um aumento na incidência de cancro nas crianças nascidas dos tratamentos médicos”.

Em relação ao risco acrescido de leucemia, Sérgio Soares diz que “há indícios importantes de que hábitos de vida paternos associados à infertilidade, como o tabagismo, estão vinculados a um aumento da incidência de cancro na descendência”. E alerta para a necessidade de se continuar a estudar estas ligações.

Este estudo foi apresentado esta segunda-feira no 31.º encontro Anual da Sociedade Europeia de Reprodução Humana e Embriologia, que se realiza este ano em Lisboa e reúne mais de 10 mil especialistas na área.

Existem no mundo mais de cinco milhões de crianças que nasceram em resultado da utilização de técnicas de PMA, sendo que o chamado primeiro bebé proveta nasceu há 37 anos no Reino Unido e, em Portugal, a primeira criança que resultou de fertilização in vitro nasceu em 1986 (Carlos Saleiro, futebolista, antig jogador do Sporting e da Académica).

 

 

 

 

Autorizado primeiro “bebé-medicamento” em Portugal

Maio 1, 2015 às 10:09 am | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 30 de abril de 2015.

Carlos Barria Reuters

Catarina Gomes

Casal pediu para ter um bebé que possa ser dador de medula compatível com a sua filha que tem leucemia. A transferência de embriões já foi feita numa clínica no Porto. É o primeiro caso em Portugal.

Um casal português, que tem uma filha de cerca de cinco anos com leucemia, foi autorizado pelo Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida (CNPMA), pela primeira vez no país, a tentar ter um bebé, com origem em embriões seleccionados em laboratório, para poder ser um dador de medula óssea compatível com a menina doente. A transferência de embriões foi feita recentemente, ainda não se sabe se resultou em gravidez, disse ao PÚBLICO o médico Alberto de Barros. Seria o primeiro caso de um “bebé-medicamento” em Portugal, assim chamados porque são usados no tratamento dos irmãos doentes.

Chama-se “diagnóstico genético pré-implantação” a um processo em que embriões obtidos em laboratório, por fecundação in vitro, são avaliados geneticamente e em que, depois de um processo de escolha, os que são seleccionados são transferidos para o útero da mulher.

Em Portugal esta técnica é permitida apenas por razões médicas e em poucas situações. Uma delas é em caso de risco de transmissão de anomalias ou doenças genéticas graves — cá, o procedimento usa-se, por exemplo, no caso da paramiloidose (doença dos pezinhos) —, sendo transferidos apenas embriões não portadores de doença.

Mas a lei portuguesa que regula a procriação medicamente assistida (de 2006) abre a porta à possibilidade da concepção dos chamados “bebés-medicamento”, em casos excepcionais — “quando seja ponderosa a necessidade de obter grupo HLA [sigla em inglês de antigénios leucocitários humanos, que definem a compatibilidade dos transplantes] compatível para efeitos de tratamento de doença grave”, lê-se na legislação.

Em causa estão situações em que há um filho anterior do casal afectado por cancro ou doença genética passível de ser curada por transplantação de células estaminais do sangue do cordão umbilical de um irmão com compatibilidade HLA ou em que é expectável que a vida da criança doente possa ser prolongada com a transplantação.

Os dois primeiros pedidos deste tipo deram entrada no CNPMA no ano passado, soube o PÚBLICO, e são ambos casais acompanhados no Centro de Genética da Reprodução Prof. Alberto Barros, no Porto. As duas situações foram autorizadas porque estavam esgotadas outras possibilidades de tratamento para os filhos doentes e o risco de saúde dos irmãos “era elevado”, explicou o presidente do CNPMA, Eurico Reis.

Alberto Barros, o director do centro que formalizou os dois pedidos, informa que num dos casais, cuja filha sofre de leucemia linfoblástica, houve transferência de embriões há pouco tempo, mas ainda não se sabe se resultou em gravidez. O outro caso autorizado ainda não avançou.

Já este ano deu entrada no CNPMA um outro pedido, este formalizado por um centro público da região Norte, de um casal com um filho que sofre de leucemia linfoblástica aguda. O prognóstico depende de muitos factores, mas “a taxa de sobrevivência global aos 5 anos é de aproximadamente 80%”, escreve o oncologista Vítor Costa do do Instituto Português de Oncologia do Porto, no site Oncologia Pediátrica.

O CNPMA ainda não se pronunciou sobre o caso deste ano, tendo pedido mais esclarecimentos, nomeadamente junto do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, no sentido de saber se estão esgotadas todas as possibilidades de haver dadores compatíveis com o menino doente por esta via, afirma o presidente do CNPMA, Eurico Reis. Ao mesmo tempo, esta criança com leucemia “está estabilizada”. O CNPMA também pediu esclarecimentos ao centro que fez o pedido, para apurar qual “é o grau de probabilidade de recidiva”.

Eurico Reis afirma que ter um filho compatível com o irmão “seria a hipótese mais fácil”. “Estes pais ficariam com um dador certo e seguro. Esta criança estaria disponível, caso seja necessária, sem haver as angústias da procura de um dador.”

“A lei diz que só em último caso. Só se não houver outras soluções possíveis”, que era a situação nos dois únicos casos aprovados em Portugal. “A vontade do legislador é restritiva”, sublinha o responsável. Eurico Reis diz que as deliberações do CNPMA “são actos administrativos e que, como tal, podem ser contestados em tribunal”.

“Instrumentalização”?

O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida produziu um relatório que aborda este tema, da autoria do geneticista Fernando Regateiro, e põe em perspectiva as várias faces do problema. A selecção de um embrião para poder “tratar” um irmão pode surgir como “uma forma de instrumentalização”, podendo o embrião ser visto “como um meio e não como um fim em si, dado que apenas será implantado se for compatível com o ser humano a quem se destinam as células (se for útil)”, lê-se no documento, de 2007. Coloca-se assim a questão de os filhos dadores poderem ficar “marcados pelo facto de terem sobrevivido porque eram úteis, passando a saber, quando atingirem a razão, que tiveram a sorte de serem úteis”, continua o relatório.

A instrumentalização “é relativa”, defendeu, por seu lado, o especialista em bioética Bryn Williams-Jones, do Departamento de Medicina Social e Preventiva da Universidade de Montréal, no Canadá. Citado pelo jornal canadiano La Presse, disse: “Nunca temos filhos por razões puramente altruístas. Podemos ter uma criança por motivos puramente egoístas. Não há razão para que ele seja menos amado simplesmente porque foi instrumento para a cura de um outro filho.”

Guido Pennings, professor de Bioética na Universidade de Gante, na Bélgica, vai no mesmo sentido. “Não é possível dizer que os pais não irão amar e cuidar da nova criança”, “não estando posto em causa o seu valor intrínseco”, escreveu este especialista num artigo da revista científica Human Reproduction.

Uma revisão dos poucos estudos que existem sobre o impacto psicológico nas crianças que vêm ao mundo para curar os irmãos “sugere que estão sujeitas a sofrimento psicológico, independentemente do sucesso do tratamento [dos irmãos]”, escreve-se num artigo publicado em 2007 no Journal of Psychosocial Oncology. Os autores defendem que devem ser feitos mais estudos para tentar compreender “os efeitos positivos e negativos nos irmãos dadores”, que deverão ter acompanhamento psicológico a longo prazo.

Há outros autores, que o relatório de Fernando Regateiro refere, que só consideram a prática aceitável quando também serve para rastrear uma doença do próprio, fazendo-se então, ao mesmo tempo, “estudos adicionais dos embriões destinados a salvar um irmão doente”. É a hipótese ‘dois em um’.

Aquele que terá sido o primeiro caso no mundo foi precisamente uma dessas situações. Foi um bebé concebido nos Estados Unidos para tratar Molly Nash, que na altura tinha 6 anos e sofria de anemia de Fanconi, uma deficiência rara na medula óssea. Neste caso, de 2001, dos 30 embriões que resultaram das fertilizações in vitro, foram primeiro escolhidos 24 não portadores de anemia de Fanconi; cinco destes embriões livres de doença foram então seleccionados, porque eram compatíveis com a irmã doente; três deles foram transferidos para o útero e um deu origem ao nascimento de Adam Nash, que é considerado o primeiro bebé-medicamento no mundo.

A britânica Michelle Whitaker diz que se arrepia quando chamam “bebés-medicamento” a estas crianças. Ela prefere chamar ao seu filho Jamie, nascido em 2003, “bebé salvador”. Numa entrevista ao The Guardian, o pai, Jayson, disse: “É fácil evocar polémicas éticas quando nós próprios não somos confrontados com o problema.” Michelle acrescentou: “Se o nosso filho viesse a morrer, nunca nos podíamos perdoar por não termos feito tudo o que era possível para o salvar.”

Mais uma notícia do Público relacionada com o tema:

Bebés-medicamento já nasceram em vários países

 

 


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