IVªs Jornadas Estimulopraxis ‘Novas Perspectivas no Neurodesenvolvimento – O que se sabe… O que se faz!’

Novembro 10, 2015 às 8:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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mais informações:

http://www.estimulopraxis.com/projectos.html#jorna

 

Aos olhos de Rita: Jovem de 15 anos com paralisia cerebral cria página contra o preconceito

Maio 8, 2015 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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texto da Visão de 30 de abril de 2015.

Rui Duarte Silva

Cesaltina Pinto (artigo publicado na VISÃO 1155, de 23 de abril).

Ana Rita “era uma bebé de seis meses, ternurenta, com um olhar estrábico e um lindo sorriso de dois dentes” quando a médica informou cuidadosamente os pais que a filha tinha paralisia cerebral. Na cabeça de Paula e Mário Augusto, jornalista especializado em cinema, fez-se “um apagão momentâneo”. Ouviram, “perdidos e baralhados”, a médica explicar que a evolução seria uma incógnita que só o tempo esclareceria. Quinze anos depois, num encontro casual, a mesma médica dirigiu-se ao pai para lhe dizer “que muita gente lhe falava dos textos de Rita e da vontade, determinação e inspiração que representa para muitos”.

Rita tem ainda muita dificuldade em andar e o medo tolhe-lhe a vontade quando pega nas canadianas. Mas tal nunca impediu a sua mente de voar, como uma “borboleta”, ou de procurar o lado solar da vida, como um “girassol “. E hoje, quando ainda ouve alguém sussurrar ‘coitadinha’, limita-se a sorrir. Rita tornou-se há dois anos “figura pública”, estatuto concedido pela página que criou no Facebook, com mais de 13 mil “gostos”, onde escreve os seus pensamentos e dá inspiração a muitos.

Recentemente, um dos seus textos provocou mais de cem mil mensagens e contactos. De tanto conviver e gostar de ouvir as conversas de adultos, tornou-se já uma “miniadulta”, como diz, embora se debata com todas as dúvidas existenciais próprias de uma adolescente.

É uma confidente, que retribui com ânimo e muito boa disposição. A tal ponto que foi convidada para fazer a sua primeira conferência no TEDx Vila Real, a 30 de maio próximo.

Rita quer ser “jornalista e contadora de histórias”. Aliás, já escreve, uma vez por mês, para o jornal regional Voz de Esmoriz. É boa aluna e está a terminar o 9.º ano de escolaridade do ensino regular. Tem uma grande consciência de si. “Na verdade, eu era para ter nascido dois meses depois, mas apressei-me e nasci antes do tempo. Por ter chegado mais cedo, passei dez dias fechada numa incubadora, e essa pressa toda fez com que me fosse diagnosticada paralisia cerebral. Dizem-me que foi por falta de oxigenação das células do cérebro. Não se assustem, isso não quer dizer nada de especial, apenas me condiciona a marcha, a minha forma de caminhar.” Foi assim que se apresentou na sua página Aos Olhos da Rita. Avisou: “Quero que saibam que estou sempre a sorrir.” O Sorriso da Rita dá também nome a uma associação criada pelos pais para angariar fundos que contribuam para a ajuda técnica a outros que sofrem de paralisia cerebral e que não são associados.

‘Ao ajudar os outros, também me ajudo’

A aventura da escrita começou quando Rita tinha 13 anos. “Foi uma história muito maluca.

Andava a dar uma volta de canadianas na rua com o meu pai. Estávamos a conversar sobre as coisas da vida. Então o meu pai disse: ‘Quando chegares a casa vais escrever um texto sobre este teu passeio, depois ponho na minha página para os meus leitores e logo vemos o que eles acham’. A partir daí, comecei a escrever. ” Um texto por dia. Ao fim de uns meses, Mário Augusto criou-lhe a página e deu-lhe um empurrão nas partilhas. E não podia estar mais orgulhoso, ele que sempre tentou não ser demasiado protetor, mas sim dar-lhe a maior autonomia possível. Ensinou-lhe “a palavra mágica” que Rita sempre repete: “De-ter-mi-na-ção”.

É com a escrita que Rita se “liberta dos pensamentos menos bons”, “deita para fora”, liberta as angústias. E assim estrutura o pensamento. “Parece que a sociedade ainda tem medo da diferença e dos diferentes.

Tornou-se egoísta.” Mas certas atitudes já não lhe fazem mossa. Ganhou anticorpos, desenvolveu autoestima, gosta de se ver bonita, de estar de bem com a vida. “No início, sofri um bocadinho, mas nunca me revoltei.

Nunca fiquei azeda nem amarga, porque não adianta. O problema já está lá. Porque é que havemos de nos dar mal com as pessoas?”, pergunta Rita. É esta forma de ver a vida que quer transmitir. “Há quem me diga: ‘Acabei de ler este texto e fiquei logo mais feliz.’ Fico contente por isso. Ao ajudar outros, também me ajudo. E vamos buscar forças que nem sabíamos que tínhamos.” Lê Alice Vieira e Luis Sepúlveda. Ouve António Zambujo e fez amizade com Rita Redshoes, que dá nome a um projeto que iniciou com uma amiga designer: criar um sapato “giro e adaptado” para quem tem “pé pendente “. O medo de andar de canadianas é um desafio que, garante, irá ultrapassar. Declarou guerra ao “senhor medo”, num dos textos que lhe trouxe mais “gostos”: “Só me apetece destruir-te, ou ignorar-te, sempre até saíres de vez da minha vida! Tu és uma verdadeira (e ainda por cima, das grandes) pedra no meu sapato!” Para Rita, um problema é “uma maneira de chegar a uma coisa melhor”. O segredo é “descobrir sempre o lado positivo, mesmo na desgraça”. A felicidade “é uma grande incógnita “, está “nos pequenos momentos”.

A dormir, sonha muito com borboletas. Acordada, imagina como será daqui a uns anos.

E tem sempre “medo de falhar em alguma coisa”. Mas sabe que os maiores valores da vida são “a amizade, o amor, a esperança e… a determinação, sempre”. Assim conquista espaço no mundo.

Nesta forma de ser está, afinal, o milagre que os pais tanto procuraram, após anos de intervenções cirúrgicas, fisioterapias e lutas solitárias por apoios que nunca chegam. A filha, “a coitadinha”, ganha asas e voa. E é o pai que desabafa, a propósito do encontro com a médica que lhe deu conta da paralisia de Rita: “Não foi uma má notícia. Foi apenas o princípio de tudo.”

https://www.facebook.com/AosOlhosDaRita/timeline
 

 

As crianças com paralisia cerebral também têm “Anos Incríveis?”

Maio 2, 2015 às 1:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Texto do site da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra (APCC) de 27 de abril de 2015.

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Será que estratégias utilizadas para reduzir os distúrbios de comportamento em crianças com hiperatividade, défice de atenção ou agressividade podem também melhorar a qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral? É a resposta a esta pergunta que está a ser procurada na Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra (APCC), com a implementação do Programa de Educação Parental Anos Incríveis.

Em ‘teste’ vão estar práticas como brincar dez minutos diários com os filhos sem fazer mais nada em simultâneo, dar ordens sem se zangar ou aplicar ‘tempos de pausa’. Trata-se de um estudo inédito em Portugal, dado que é a primeira vez que se avalia a eficácia deste programa numa população com paralisia cerebral.

Nesta parceria entre a APCC e a Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCEUC) estão envolvidas, numa primeira fase que decorrerá até Julho, nove famílias com crianças dos 2 aos 7 anos de idade, todas utentes da APCC. Para a segunda fase, foram já selecionadas 12 famílias, embora a equipa responsável pelo projeto continue a recrutar e avaliar participantes. As atividades decorrem no Centro de Reabilitação da APCC, em sessões semanais dinamizadas por investigadores e colaboradores da FPCEUC.

O Programa Anos Incríveis é desenvolvido há várias décadas nos Estados Unidos e está implementado em vários outros países do mundo, tendo como objetivo diminuir os fatores de risco familiar através da promoção de competências parentais, do fortalecimento das famílias e do aumento da sua compreensão acerca de vários aspetos do desenvolvimento infantil e das diferentes características temperamentais da criança.

No ano em que se comemora o quadragésimo aniversário da APCC, esta é mais uma iniciativa que pretende melhorar a qualidade de vida de crianças e jovens com paralisia cerebral, e dotá-los e aos seus familiares de diferentes estratégias para lidar com os desafios do quotidiano.

«Ao longo dos seus 40 anos de existência, a APCC sempre procurou as melhores práticas nacionais e internacionais para solucionar alguns dos problemas das pessoas com paralisia cerebral e suas famílias, bem como desenvolveu programas inovadores sempre com o objetivo de melhorar a qualidade destas pessoas. Este programa é mais uma dessas estratégias que intensificam a marca da APCC», conclui Teresa Paiva, diretora técnica do Centro de Reabilitação.

 

 

 

 

Vem Deslocar com O Dragão Brincalhão

Abril 30, 2015 às 6:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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VEM DESCOLAR COM “O DRAGÃO BRINCALHÃO” NO DIA 6 DE MAIO!

Se tens entre 3 e 10 anos, estás convidado para passar um final de tarde no espaço… Isto é, na Ludoteca “O Dragão Brincalhão”, participando na dinâmica “3… 2… 1… Descolar!”

A atividade tem lugar no dia 6 de maio, entre as 18H00 e as 19H30, é aberta ao público em geral e para participar só tens de trazer um brinquedo, jogo ou livro que já não uses mas esteja em boas condições, para oferecer à Oficina do Brinquedo, onde será adaptado para que crianças com paralisia cerebral possam brincar com ele.

As inscrições para a dinâmica “3… 2… 1… Descolar!” devem ser feitas através da secretaria da APCC, presencialmente (no Centro de Reabilitação, Rua Garcia d’Orta – Vale das Flores) ou pelo telefone 239 792 120.

Podes ficar a saber mais sobre a Ludoteca “O Dragão Brincalhão” em www.apc-coimbra.org.pt/?page_id=328.

Filme conta a história do primeiro dia de aula de uma menina com paralisa cerebral – Por que Heloísa?

Março 4, 2015 às 8:00 pm | Publicado em Vídeos | Deixe um comentário
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Texto do site https://catraquinha.catracalivre.com.br

A história de Heloísa começou no livro e agora ganha movimento em um curta-metragem em animação.

Em “Por que Heloísa?”, a autora Cristiana Soares se baseou numa história real para levar o espectador a repensar o conceito de deficiência.

O curta-metragem dá continuidade à trajetória de Heloísa, uma menina com paralisia cerebral, a partir do seu primeiro dia de aula em uma escola comum. Mostra também outros aspectos da primeira infância como suas relações  familiares.

O vídeo apresenta recursos acessíveis para pessoas com deficiências auditiva e visual.

 

Cortes estão a deixar crianças e adultos com paralisia cerebral sem apoios

Outubro 21, 2013 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 20 de Outubro de 2013.

Paulo Pimenta

Romana Borja-Santos

Em Portugal, há 20 mil pessoas com esta patologia. Famílias e amigos juntam-se neste domingo para desmistificar doença.

Famílias e amigos juntam-se este domingo em Lisboa. Será o primeiro Dia da Paralisia Cerebral assinalado no país e esperam-se ao pé do Pavilhão de Portugal, no Parque das Nações, em Lisboa, uma série de actividades que desmistifiquem a doença. Contudo, a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral não quer deixar de alertar que há 20 mil pessoas com esta patologia no país e que os sucessivos cortes “estão a deixar as famílias esgotadas e desesperadas”: de um lado há as crianças sem os devidos apoios nas escolas ou no domicílio, do outro os adultos cujos pais estão já demasiado velhos para as tratarem.

O retrato é feito pela directora do Serviço de Neurologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, Eulália Calado. A também presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, em declarações ao PÚBLICO, diz que o objectivo deste domingo é precisamente trazerem estas pessoas para a rua para que todos possam de forma natural conviver. O propósito de ter o Dia da Paralisia Cerebral, que decorrerá das 10h00 às 16h00, é dar mais visibilidade à doença e, sobretudo, de uma forma mais positiva, reunir num mesmo espaço doentes, familiares e técnicos em momentos lúdicos que vão de um piquenique, a jogos desportivos adaptados e a um espectáculo de dança.

“As pessoas com paralisia pessoal existem. Não só crianças. Esquecemo-nos que elas crescem, o que causa grande exaustão e preocupação aos pais, que buscam soluções de início, onde gastam tudo em tratamentos com e sem evidência científica, e mais tarde procuram apoio que não encontram na comunidade”, lamenta a médica. Até para trazer as pessoas até Lisboa esbarraram em coisas que Eulália Calado julgava ultrapassadas: em cada comboio Alfa Pendular há capacidade para apenas duas cadeiras de rodas.

Ao todo no país existem cerca de 20 mil pessoas com paralisia cerebral e todos os anos surgem 200 novos casos. Em 90% das vezes as crianças chegam à idade adulta. De problemas na gestação, no parto, encefalites, meningites, acidentes de automóvel a situações de pré-afogamento, várias são as causas desta doença motora que causa lesões cerebrais e de expressão verbal, mas nem sempre problemas cognitivos (um dos principais mitos).

Doentes afectados por cortes
Eulália Calado diz que tem sido difícil reduzir a prevalência de dois casos de paralisia por cada 1000 habitantes já que a própria medicina tem mais capacidade de resposta e consegue que hoje sobrevivam crianças que antes morreriam à nascença. E destaca o “número crescente” de crianças que nascem com baixo peso ou antes das 37 semanas de gestação, sendo que 50% dos casos de paralisia cerebral foram em bebés prematuros. “Há cada vez mais mulheres a adiarem a maternidade para depois dos 35 anos ou então a sofrerem a gravidez com grande stress e medo no emprego”, acrescenta. As gravidezes gemelares fruto de tratamentos de fertilidade também contribuem para as estatísticas.

O problema, prossegue a neurologista pediátrica, é que estes doentes são afectados pelos vários cortes, já que precisam ao mesmo tempo do sector da saúde, segurança social e educação. Eulália Calado diz que à federação chegam cada vez mais relatos de pais que não encontram lugar para os filhos nas escolas, sobretudo quando têm graus de dependência mais profundos, em que precisam de estar mais tempo numa sala à parte, com meios para poderem ter mais terapias e até tratamentos como aspirarem as secreções que acumulam nas vias respiratórias. Mesmo em casa há dificuldade em terem aparelhos e há mais crianças subnutridas ou com infecções, como alertou o segundo relatório do Programa Nacional de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de Idade, divulgado em Março deste ano.

A alternativa? “Um dos pais acaba por abdicar do emprego e quando consegue o subsídio para a chamada ajuda de terceira pessoa recebe uma quantia que não chega aos 90 euros por mês para tratar do filho 24 horas por dia, sete dias por semana. É esgotante e em termos de despesa, já sem contar com as cadeiras de rodas, ventiladores e outros materiais técnicos, só em pensos e fraldas e farmácia estas crianças gastam 20 a 30% mais que uma criança normal. Mesmo para as ajudas técnicas, um casal que receba por cabeça mais de 628 euros já não tem direitos”.

Eulália Calado teme que em 2014 a situação seja ainda pior, sobretudo porque sente que “estão a cortar todos os apoios de forma cega”. A médica preocupa-se com os doentes com idade intermédia que “ficam ao abandono”, já que não existem cuidados continuados suficientes e a única alternativa (quando há) é levá-los prematuramente para um lar, sendo que “a pensão a que têm direito é de apenas 200 euros”.

“A paralisia cerebral não é rara, não está em vias de extinção e é altamente democrática, atinge todas as classes sociais. O que não é democrático é que mais de 30 anos de democracia não estão a chegar para lhe dar resposta”, conclui.

 

Pai cria app para conseguir se comunicar com filha com paralisia cerebral

Outubro 6, 2013 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do site http://www.hypeness.com.br de Setembro de 2013.

Por Vicente Carvalho

A comunicação entre pais e filhos é algo primordial, e acontece das mais diversas formas. Mas imaginem quando seu filho é impossibilitado de falar por conta de uma paralisia cerebral em consequência de um erro médico? Foi por essa necessidade que Carlos Pereira, pai de uma linda menina chamada Clara, de 5 anos, criou o aplicativo Livox, e transformou o mundo de sua filha.

Carlos é analista de sistemas, e inicialmente fez um aplicativo bem simples, que testou em seu próprio celular, e que possibilitava a filha responder apenas “Sim” ou “Não às suas perguntas. Aos poucos, com ajuda de fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e pedagogos a ferramenta foi sendo aprimorada, e assim nasceu o Livox, atualmente o mais competente aplicativo do mercado mundial da área, e o primeiro em português adaptado para tablets (outros apps em inglês não tinha interesse por parte dos desenvolvedores em ter suas versões em português).

Hoje em dia, Carlos procura recursos e parcerias com o governo brasileiro para levar o Livox às famílias carentes, pois sabe que tablets e smartphones ainda realidade muito distante para grande parte da população no Brasil. Para mostrar o potencial e a incrível relevância do aplicativo para os que possuem dificuldades em fala, tem um vídeo que mostra Paloma, uma adolescente que atualmente consegue se comunicar com o mundo com a ajuda do Livox:

Mais fotos e vídeos Aqui

lançamento de livros da colecção Meninos Especiais

Setembro 11, 2013 às 1:00 pm | Publicado em Livros | Deixe um comentário
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convite

 

Vídeo da Campanha de Sensibilização Crianças com Paralisia Cerebral no Sri Lanka

Junho 15, 2013 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social, Divulgação, Vídeos | Deixe um comentário
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Texto do site The Inspiration Room de 4 de Junho de 2013.

Cerebral Palsy Whistle Story

by Duncan

Cerebral Palsy Lanka Foundation in Sri Lanka is aware of as many as 40,000 children living with Cerebral Palsy in Sri Lanka today. Many families do not know to take care of children with the disease and, because of a stigma associated with disabilities, go so far as to hide their child away. In 2012 the CPLF ran “Whistle Story”, a television advertising campaign featuring a child afflicted with Cerebral Palsy who can only communicate with the aid of a whistle. The campaign was designed to make people aware that there is a way to help sufferers live a better and more fulfilling life. The spot won two Bronze awards at Adfest (Film & New Director) and has been listed in the Gunn Report Cannes Lions Sweepstake for 2013.

Instituição algarvia desenvolve projeto para deficientes inspirado em fato usado pela NASA

Novembro 28, 2012 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia da RTP de 16 de Novembro de 2012.

Foto retirada daqui

Uma instituição algarvia está a desenvolver um projeto que visa capacitar crianças com paralisia cerebral através de um fato inspirado em tecnologia usada por astronautas da agência espacial americana NASA, disse hoje à Lusa a promotora do projeto.

Segundo a diretora da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral (APPC) de Faro, o projeto “Vamos ser astronautas” destina-se a crianças com paralisia cerebral e outros distúrbios neurológicos.

O projeto consiste na utilização de um fato originalmente usado por astronautas em voos espaciais e posteriormente adaptado à reabilitação de pessoas com paralisia cerebral.

Este fato ajuda a neutralizar os efeitos nocivos da ausência de gravidade, tais como, a atrofia muscular, a perda de densidade óssea ou alterações do controlo motor.

De acordo com Graciete Campos, o impacto da ausência de gravidade nos astronautas é semelhante às alterações neuromotoras nos pacientes com paralisia cerebral, o que levou uma equipa de reabilitação do Brasil a criar o fato ortopédico dinâmico “Pediasuit“.

A utilização do fato em exercícios ajuda a normalizar o tónus muscular, diminuindo os movimentos descontrolados e melhorando a postura e simetria corporais, entre outros benefícios.

O tratamento consiste em colocar as crianças ou jovens vestidas com os fatos – compostos por chapéu, colete, calção, joelheiras e calçado, interligados por elásticos -, dentro de estruturas metálicas de suporte específicas, onde são desenvolvidas as atividades terapêuticas.

“O objetivo é criar uma unidade de suporte para alinhar o corpo o mais próximo do normal possível, restabelecendo o correto alinhamento postural”, explicou à Lusa Cristina Sobral, uma das terapeutas da APPC/Faro que vai receber formação para ministrar o tratamento.

O tratamento é intensivo e especialmente indicado dos zero aos dez anos, idade em que há uma maior plasticidade cerebral, o que permite às crianças integrarem melhor a informação, explicou a terapeuta.

Graciete Campos sublinhou que a implementação do projeto só é possível graças a um prémio a que a instituição se candidatou, no valor de 50 mil euros, que será atribuído por uma instituição bancária até ao final do ano.

Este dinheiro contempla a formação dos técnicos da instituição e a aquisição de todo o material necessário para a implementação do projeto.

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