Inês nasceu com uma cardiopatia mas tem o “superpoder da coragem”

Outubro 8, 2012 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Reportagem do Público de 29 de setembro de 2012.

Inês tem seis anos e já foi submetida a três cirurgias. Oito a nove em cada mil crianças sofre de uma doença cardíaca que nasce com elas. Hoje é Dia Mundial do Coração.

São sete da manhã. A mãe de Inês acorda-a para que tome a medicação: são cinco medicamentos, e, aos seis anos, Inês sabe o nome de todos. “Já decorei os que sabem mal para saber o que ponho na boca a seguir: água, sumo ou batatas fritas”, explica.

Como não consegue tomar comprimidos, estes são desfeitos e postos em seringas. Inês quer sempre tomá-los sozinha, arrancando as seringas das mãos da mãe. Este processo repete-se sete vezes ao dia até à uma hora da manhã. “Não consigo dormir bem aqui, a minha mãe está sempre a acordar-me para tomar os medicamentos”, queixa-se.

A mãe abre a persiana e deixa entrar a luz do dia no quarto do serviço de cardiologia pediátrica do Hospital de Santa Cruz, em Lisboa, onde a menina está internada há mais de quatro meses devido a um pós-operatório complicado na sequência da terceira cirurgia. A primeira aconteceu quando tinha dias de vida.

Segundo Rui Anjos, director de serviço, “as cardiopatias que manifestam sintomas nos primeiros dias ou meses de vida são as mais graves”. A cardiopatia é a doença congénita que mais mortalidade causa e é a forma mais frequente de malformação clinicamente relevante no nascimento. As taxas de mortalidade na cirurgia cardíaca pediátrica a nível internacional são de 3 a 4%.

Inês não é a única a sofrer desta doença cardíaca. Actualmente, estão oito crianças internadas no mesmo serviço e muitas em lista de espera. Em média, por semana, são feitas quatro cirurgias cardíacas pediátricas neste hospital. Santa Cruz é um dos quatro hospitais públicos do país com programa médico-cirúrgico de cardiologia pediátrica. Existe uma grande deslocalização de pacientes para este hospital, sendo que, em média, 40 a 50% dos pacientes do serviço são de fora de Lisboa.

É o caso de Inês que gosta de imaginar que tem o “superpoder da coragem”. Protege-o numa jóia encantada que tem guardada num colar e utiliza-o para combater as coisas más. “E tem dado muito jeito numa altura destas”, diz a mãe para quem a pior coisa é o tempo de espera durante as cirurgias de Inês. “E quando a via, logo após a cirurgia, era uma imagem muito forte. Estava cheia de tubos, gaze. Nunca tirei fotografias, como fazem alguns pais”.

Cheia de energia, Inês deixa a sua nova cama, a mais vistosa do serviço, cheia de balões, jogos e um peluche da Hello Kitty. Senta-se numa cadeira na sala de convívio e toma o pequeno-almoço.

Inês tem uma cardiopatia congénita complexa, “uma situação de base particularmente preocupante e que se revelou presente à nascença” explica o médico, acrescentando que “tem ainda um factor de risco acrescido: um problema respiratório devido a uma paralisia de um dos músculos respiratórios [do diafragma]”.

Já foi submetida a muitos procedimentos dolorosos. As várias marcas nos braços revelam os cateteres que as enfermeiras lhe têm colocado durante os últimos quatro meses para administrar a medicação. Finalmente, tirou-os há uns dias.

“Não posso brincar”

Vindos de Lagos, e longe da família, os pais mostram-se unidos contra a doença da filha e fazem de tudo para lhe transmitir confiança. “É muito difícil lidar com isto, temos de lhe dar muita força porque ela passa por coisas muito agressivas”, diz o pai. Inês tem um dreno torácico ligado ao corpo 24 horas por dia, durante todos os dias, que lhe suga o líquido que ela tem nos pulmões, líquido esse que lhe provoca os problemas respiratórios que tem. “Dá-lhe algumas dores a colocar, substituir e até mesmo a sucção às vezes é forte demais para ela”, explica a enfermeira coordenadora do serviço Filipa Luz. Mas Inês já está tão habituada a ele, que o ata ao ombro e o usa como uma mala à tiracolo. “O dreno não custa a pôr, custa é depois, fico fraquinha e não posso brincar, só na cama”, diz Inês.

Todos os dias a pesam, medem-lhe a tensão e tiram-lhe sangue frequentemente. Tem os olhos bem abertos em direcção ao que lhe estão a fazer. “É muito curiosa, pergunta tudo. Sabe perfeitamente o que tem, não lhe escondemos nada”, revela a mãe. Gosta de saber tudo, mas gostava mais ainda de sair dali. “Ver uma coisa nova, a minha casa, ir a sítios. Apetecia-me agora ir ao oceanário ver os peixinhos”, confessa a menina. Os pais já prometeram que o desejo será concretizado assim que tiver alta. “Daqui a meia hora vamos os dois almoçar ao McDonald’s!”, anuncia o médico. Inês dá pulos de alegria. Pela primeira vez em quatro meses vai sair. As enfermeiras pintam-lhe as unhas, os lábios e colocam-lhe sombra nos olhos. Está pronta e a rigor. Quando regressa, traz um brinquedo nas mãos e um sorriso na cara. O entusiasmo foi tanto que vai directa para a cama e adormece instantaneamente.

Ainda não há uma previsão da data do fim do internamento. Entretanto, Inês vai sonhando em ser cirurgiã como os seus ídolos, aqueles que a operaram, e vai pensando em tudo o que ainda quer aprender. “Não sei fazer castelos de areia”, confidencia.

Grupo de investigadores de Coimbra desenvolve estudo para caracterizar a dor em crianças com cancro

Janeiro 20, 2011 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social, Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Artigo do Público de 3 de Janeiro de 2011.

Pode aceder ao resumo do estudo Aqui

Por Maria João Lopes

Um grupo de investigadores portugueses juntou-se para estudar e caracterizar a dor em crianças com cancro. Segundo o coordenador, Luís Batalha, trata-se de “um importante passo” para o conhecimento da dor, que contribui para se saber mais sobre as formas de a controlar e diminuir. O docente acredita ainda que é o primeiro estudo, feito no país, a abordar o tema de forma “transversal” e a usar uma escala nova, a Adolescent Pediatric Pain Tool, que está a ser validada em Portugal. “É inovador, não tenho conhecimento de outro [nestes moldes]”.

O projecto de investigação Experiências de dor de crianças com cancro: localização, intensidade, qualidade e impacte, financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia, está a ser desenvolvido por uma equipa da Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (Uicisa-E) da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (ESEC).

O objectivo geral do estudo é caracterizar as experiências de dor de crianças, dos 8 aos 17 anos, com doença oncológica durante a hospitalização. Onde é que dói, com que intensidade e qual o impacte sobre o sono e a qualidade de vida são algumas das questões a que estes investigadores procuram responder. Só assim, explica Luís Batalha, é possível estudar a “eficácia” e aperfeiçoar as “intervenções para o controlo da dor” nas crianças.

De acordo com os investigadores, estima-se que na Europa surjam, por ano, 14 novos casos de cancro em cada 100 mil jovens com menos de 19 anos. Ao contrário do que acontece nos adultos, mais de três quartos destes jovens sobrevivem, o que levanta “novos desafios” relativamente à prevenção da dor crónica e à qualidade de vida deste grupo. “Durante a hospitalização por doença, a dor é o sintoma com maior prevalência, em resultado do tratamento ou da própria doença”, explicam em nota enviada à imprensa.

Embora se circunscreva a crianças e instituições portuguesas (Hospital Pediátrico de Coimbra e IPO de Lisboa e do Porto), esta investigação, que durará três anos e que apresentará as primeiras descrições da dor ao fim de cerca de um ano e meio, insere-se num estudo coordenado pela Universidade da Califórnia em Los Angeles-UCLA (Estados Unidos) e realizado em colaboração com as universidades de Toronto (Canadá) e de São Paulo (Brasil).

A equipa conta, ainda, com a colaboração do Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra e do Departamento Pediátrico do Centro Hospitalar de Coimbra.

Encontro Dor na Criança – Actualizações da Prática

Setembro 21, 2010 às 9:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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