Contadores de história: projeto na UFRJ que ajuda crianças com doenças crônicas completa 10 anos

Outubro 9, 2018 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do site Extraglobo de 18 de setembro de 2018.

Prestes a completar 10 anos de atuação junto à crianças em tratamento no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), o projeto ‘Contadores de história’ está reunindo relatos de ex-voluntários, pais e pacientes em um livro que deverá ser lançado no próximo ano.

Sem ajuda de custos fixa de nenhuma instituição, o projeto sobrevive com doações, vaquinhas online e apoio dos voluntários, que são alunos da UFRJ ou funcionários do hospital. Cada um dos voluntários doa duas horas semanais para alegrar as crianças que fazem tratamento na unidade. Somente em 2017, foram quase 10 mil crianças atendidas e 3 mil horas de histórias narradas aos pacientes.

O projeto faz tanto sucesso entre os alunos da universidade que, para ser voluntário não basta se inscrever, mas tem que ter uma pitada de sorte. Com 70 vagas por semestre, a organização do projeto recebe cerca de 1500 inscrições dos mais diferentes cursos. Então, para deixar a escolha mais justa possível, é feito um sorteio para decidir quem serão os voluntários.

— No começo, a ideia era ter voluntários de fora da UFRJ. Mas como o hospital é na Ilha do Fundão, não estava dando muito certo. Então decidimos limitar para os alunos da UFRJ e foi um sucesso — comemorou Regina.

Além do certificado de horas complementares, para Regina, o principal estimulo para tantos universitários se colocarem a disposição é um só: fazer o bem.

— O que nos chama atenção é a necessidade de incluir na formação dos alunos esse olhar mais humano. Eles se descobrem lá. Isso ajuda na formação humana e cidadã deles. O que nos mais encanta é que o projeto é praticamente tocado pelos alunos . — conta.

Aluna de comunicação social e voluntária em 2017, Raiane Cardoso, saia de casa em Campo Grande às 5 horas da manhã para estar no hospital às 8 horas para participar das leituras. Depois a jovem ainda tinha ir para a faculdade no campus da Praia Vermelha, na Urca. A expêriencia com as crianças e a vontade de fazer o bem foram os principais motivadores da estudante.

No setor que Raiane mais contava histórias, conhecido como aquário devido as pinturas na parede, estavam as crianças em tratamento de câncer. Por conta do longo período de acompanhamento médico que a doença exige, a estudante acabou criando laços mais fortes com as crianças e seu familiares, como foi no caso do pequeno Felipe.

— A gente têm que estar preparado, você acaba se envolvendo com a história da criança. No aquário eu basicamente contava histórias para as mesmas crianças sempre. E lá tinha um menino chamado Felipe, que era bem pequeno. Nos 6 meses acompanhei de perto o tratamento dele, e teve momentos que depois de contar a história para ele, tive que ir embora de tão emocionada que ficava. — relembra Raiane.

Hoje formada, a terapeuta ocupacional Tainara Brites, ficou por 2 anos no ”Contando Histórias” e passou por diferentes funções da iniciativa, como organizadora de festas e auxiliando os voluntários iniciantes. Para ela, a maior dificuldade foi deixar de olhar as crianças como pessoas doentes:

— No início era bem difícil a entrada do hospital. Principalmente pelo espaço, que não era muito familiar na época. Ver uma criança conectadas em aparelhos não era fácil. O medo dos aparelhos e barulhos era muito grande no inicio. Com os treinamentos e as entradas semanais para contação de histórias esse olhar mudou bastante. Aos poucos comecei a enxergar a criança para além dos fios, acessos e aparelhos. Tirar o foco na doença ajudou muito para minha atuação ser mais natural e menos mecanizada. — conta.

Quem tiver interesse em ajudar o projeto ”Contando Histórias” de alguma maneira, pode entrar em contato com os organizadores pela página do Facebook.

“Os nossos filhos não têm idade quando estão doentes”

Setembro 10, 2018 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Diário de Notícias de 2 de setembro de 2018.

Ana Mafalda Inácio
Manuela Paiva é diretora do Serviço de Ação Social do IPO de Lisboa. Há mais de 20 anos que está ligada à área da pediatria. E conhece bem a realidade dos pais que têm de enfrentar a vida dos filhos com uma doença oncológica. Ao fim deste tempo diz que o Estado não pode ser cego a olhar para este problema.
s nossos filhos não têm idade quando estão doentes. Temos de estar presentes, sempre, deixamos tudo para estar ao seu lado. O Estado não pode ser cego nestes casos. Tem de perceber e alguma coisa tem de mudar para dar apoio. Há alguma legislação que tem de ser adaptada. E há novas realidades que têm de passar a estar integradas.” Manuela Paiva é diretora do Serviço de Ação Social do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, antes era só responsável por esta área no serviço de pediatria. Conhece como ninguém as histórias de Elisabete, Vera, Diana e Sónia. E sofre. Ao fim de tantos anos, mais de 20, as lágrimas ainda lhe surgem no rosto quando os dias são mais pesados no piso 7 do edifício da Praça de Espanha.

“Temos tido aqui situações muito complicadas. De pais que estão a trabalhar a contrato e que ficam sem nada porque este não foi renovado, que têm de ir para o desemprego pela pressão que sofrem devido às faltas e a ausências no trabalho. Ou então pais que optam pura e simplesmente por tentar esconder que têm um filho com cancro para não serem despedidos. A realidade é esta”, argumenta a técnica. E alerta: “Por vezes, nem é só o que está na legislação. Há muitos pais que ainda sentem na pele a pressão das chefias, que nem sempre percebem pelo que estão a passar.”

No seu gabinete, onde as cores sobressaem em fotografias, pinturas, livros, sinal de que algo de bom há de surgir no meio das adversidades, reconhece que “hoje o estigma do cancro já não é tão grande”, mas sublinha, mais uma vez: “As políticas sociais têm alguma coisa, mas já não têm o que deveriam ter.”

No dia que nos recebe, a tristeza passa por aquele piso. Uma jovem saía para uma unidade de cuidados intensivos fora do IPO. Não sabiam se voltava. “Às vezes é assim”, desabafa. Mas quando é, a equipa – médicos, enfermeiros, auxiliares, voluntários -, aqueles que os próprios pais dizem que se tornam na sua família, dá tudo. E os sorrisos surgem pelos corredores, nos quartos, na sala de lanche.
Eles sabem de antemão que “os pais nunca estão preparados para deixar os filhos entregues a outras pessoas. Normalmente fica a mãe. É assim na Europa em que vivemos, são as mães que assumem o papel de cuidador porque também não é possível por lei estarem os dois. Ou até alternadamente. E o Estado tem de perceber isso”, diz Manuela Paiva. Por isso defende: “O apoio aos pais deveria começar logo quando são confrontados com a notícia do diagnóstico. O Estado dá 30 dias por ano para apoio a um filho. Se há dois filhos, um dos pais tem de começar a trabalhar.”

Manuela Paiva foi chamada a integrar um grupo de trabalho criado no Ministério da Saúde, no tempo do secretário de Estado Francisco Leal da Costa, juntamente com outros técnicos da Saúde e da Segurança Social. O objetivo era estudarem a realidade da doença oncológica do ponto de vista laboral e social. Foi elaborado um documento sobre cuidados paliativos pediátricos. “Há situações que avançaram, como a dos cuidados paliativos, que é muito importante, mas há outras em que ainda nada se fez.”
Por exemplo, neste documento estava consignado apoio financeiro aos pais que necessitem, o prolongamento das baixas e dos subsídios e até o prolongamento do luto por um filho. A lei só dá cinco dias, mas o objetivo é passar para um mês, evitando que a maioria tenha de recorrer a baixas.

O DN contactou o Ministério da Saúde para saber até onde tinha chegado este documento, se tinha avançado para a Segurança Social e se havia alguma iniciativa sobre a matéria e no que respeita ao apoio aos pais. A resposta que chegou referia apenas: “Sobre cuidados a crianças com doenças crónicas complexas foi criada uma nova resposta, integrada na rede de cuidados continuados e com uma unidade-piloto a funcionar há mais de um ano. Aguarda-se decisão política para estender esta resposta ao resto do país. Esta resposta dá um apoio efetivo à parentalidade, quer através da unidade de internamento quer da unidade de dia.”

 

Quando um dos irmãos é doente, o saudável esconde as emoções, diz estudo

Agosto 9, 2018 às 12:00 pm | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 27 de julho de 2018.

Agência Reuters

Crianças saudáveis com irmãos doentes podem suprimir as suas necessidades, à medida que se adaptam à mudança da dinâmica familiar, pois esta passa a estar focada no cuidar da criança doente, diz uma metaanálise feita na Universidade de Lancaster no Reino Unido.

Embora pareça óbvio admitir que crianças saudáveis possam experimentar emoções fortes – da raiva ao medo, passando pelo stress –, a maior parte da investigação nesta área concentrou-se no que os pais afirmam sobre os seus filhos saudáveis. Estes tendem a pensar que os filhos estão a lidar bem com a situação de ter um irmão doente. Agora, esta nova metaanálise, que foi feita a partir de vários estudos em que foi perguntado às crianças (e não aos pais) como se sentiam por viver com um irmão doente, demonstra que os miúdos saudáveis também sofrem e nem sempre lidam bem com a situação.

“A novidade encontrada foi que, para os irmãos saudáveis satisfazerem as suas necessidades emocionais, adaptam o seu comportamento e identidade ao longo do tempo, de maneira a adequar-se às necessidades da família, que está concentrada no irmão doente”, resume o principal autor do estudo, Antoinette Deavin.

Portanto, o irmão saudável sente que “precisa de suprimir as suas necessidades emocionais”, precisa Deavin, por e-mail à Reuters. Isso pode fazer com que os pais olhem para ele e estejam convencidos que está tudo a correr bem e, por consequência, negligenciam-no, continua.

Alguns irmãos saudáveis dizem ter uma experiência positiva quando participam em actividades relacionadas com os irmãos doentes. Por exemplo, ajudar nas tarefas domésticas, preparar refeições, supervisionar ou ajudar o irmão doente. Mas quando os pais tentam proteger os saudáveis de saber coisas sobre a doença do irmão, as crianças sentem que não podem expressar os seus próprios problemas, preocupados em não sobrecarregar os pais.

Esta metaanálise não teve em conta os estudos já feitos sobre como é que a saúde mental destes jovens pode ser afectada. Esses revelam que, em alguns casos, as crianças podem sofrer de depressão ou ansiedade por sentirem que os pais dão um tratamento preferencial aos irmãos doentes. Outras vezes, a doença pode aproximar os irmãos. O que este estudo vem reafirmar é que, em caso de uma criança com uma doença crónica, é importante que não só os pais, mas também os outros filhos tenham um apoio psicológico.

 

 

Como o mês em que nasceu influencia as doenças que pode vir a desenvolver

Agosto 3, 2017 às 6:00 am | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Notícia da http://visao.sapo.pt/ de 24 de junho de 2017.

Um estudo recente espanhol alega ter descoberto quais são as doenças crónicas que estão mais associadas a cada mês de nascimento

O estudo, realizado na Universidade de Alicante em Espanha, tinha como objetivo avaliar a associação entre o mês de nascimento de um indivíduo e o surgimento de 27 doenças crónicas a longo prazo. Liderado por Jose Antonio Quesada, o grupo de investigadores, analisou o mês de nascimento de cerca de 30 mil pessoas para perceber se a altura em que nasceram influenciou o desenvolvimento de doenças crónicas na fase adulta.

Publicado no jornal Medicina Clinica, o estudo descobriu, por exemplo, que os bebés que nasceram em agosto têm o dobro do risco de terem asma do que aqueles que nasceram no início do ano. Já os homens que nasceram em junho têm menos 34% de probabilidade de desenvolverem uma depressão e menos 22% de probabilidade de vir a sofrer de dores lombares.

Mas, segundo esta investigação, o melhor mês para nascer é mesmo setembro: os bebés que nasceram neste mês são os que têm a menor hipótese de desenvolver qualquer tipo de doença crónica.

Os investigadores acreditam que uma possível explicação está na exposição à luz solar. Enquanto a luz solar estimula a produção de vitamina D, a sua falta, nos primeiros meses de vida, pode ter efeitos prolongados na saúde física e mental. Em Portugal, os pais são aconselhados a dar vitamina D (que ajuda a regular milhares de genes durante o desenvolvimento) ao longo dos primeiros 12 meses de vida dos bebés.

“O mês de nascimento pode funcionar como um indicador de períodos de exposição precoce a vários fatores, como raios ultravioletas, vitamina D, temperatura, exposição sazonal a vírus e alergias que podem afetar o desenvolvimento no útero e do recém-nascido nos primeiros meses de vida”, explica o Quesada.

Segue-se a lista completa das doenças crónicas mais prováveis, consoante o mês de nascimento, segundo este estudo:

Janeiro

Homens: prisão de ventre, úlcera de estômago, dor lombar

Mulheres: enxaqueca, problemas de menopausa, ataque cardíaco

Fevereiro

Homens: problemas de tiróide, doenças cardíacas, osteoartrite

Mulheres: osteoartrite, problemas de tiróide, coágulo de sangue

Março

Homens: cataratas, doenças cardíacas, asma

Mulheres: artrite, reumatismo, prisão de ventre

Abril

Homens: asma, osteoporose, problemas de tiróide

Mulheres: osteoporose, tumor, bronquite

Maio

Homens: depressão, asma, diabetes

Mulheres: alergias crônicas, osteoporose, prisão de ventre

Junho

Homens: problemas cardíacos, cataratas, bronquite crónica

Mulheres: incontinência, artrite, reumatismo

Julho

Homens: artrite, asma, tumores

Mulheres: dor de pescoço crónica, asma, tumores

Agosto

Homens: asma, osteoporose, problemas de tiróide

Mulheres: coágulos sanguíneos, artrite, reumatismo

Setembro

Homens: asma, osteoporose, problemas de tiróide

Mulheres: osteoporose, problemas de tiróide, tumores malignos

Outubro

Homens: problemas de tiróide, osteoporose, enxaqueca

Mulheres: colesterol alto, osteoporose, anemia

Novembro

Homens: problemas crônicos de pele, doenças cardíacas, problemas de tiróide

Mulheres: prisão de ventre, ataques cardíacos, varizes

Dezembro

Homens: cataratas, depressão, problemas cardíacos

Mulheres: bronquite crónica, asma, coágulos sanguíneos

Os resultados deste estudo, não são, no entanto, consensuais. Robert Cuffe, embaixador da Royal Statistical Society, uma sociedade de estatísticas britânica, fala em “astrologia”, que “nunca foi grande ciência”. “Se procurarmos nos 12 meses cada uma das 27 doenças nos dois géneros (628 combinações possíveis), certamente vamos encontrar padrões de probabilidade que parecem extradordinários”, desvalorizou Cuffe, em declarações ao The Independent.

O especialista nota ainda que muitas das associações encontradas são diferentes das de um estudo semelhante, efetuado há dois anos, o que não aconteceria “se estas fosse associações reais”.

Cuffe refere-se a um estudo de 2015 da Universidade de Columbia, que concluiu que as pessoas que nasceram em maio tinham um menor risco de desenvolver uma doença ao contrário das que nasceram em outubro.

 

 

As crianças doentes sem cura já têm uma “casa” quando saírem do hospital

Julho 24, 2016 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 24 de junho de 2016.

Paulo Pimenta

(texto) e (fotos)

Primeira criança a chegar ao Kastelo tem uma doença crónica complexa e estava há 11 meses internada num hospital. Unidade de cuidados continuados e paliativos pediátricos é inaugurada nesta sexta-feira pelo Presidente da República.

Um enorme balancé para crianças em cadeiras de rodas é o primeiro sinal de que o antigo palacete, quase escondido entre duas movimentadas ruas de S. Mamede de Infesta (Matosinhos), está preparado para receber uma população muito especial. Quem entra desprevenido no Kastelo poderá pensar que esta é uma casa absolutamente normal. Não é. A luminosa casa senhorial, rodeada de um enorme jardim, uma horta biológica, um pomar e uma quintinha com ovelhas, um burro, patos e coelhos, vai servir de abrigo temporário para meninos e meninas com doenças graves e incuráveis, alguns em fase terminal. Pioneira em Portugal (e até na Península Ibérica, segundo os seus fundadores), a primeira unidade de cuidados continuados e paliativos pediátricos do país é inaugurada nesta sexta-feira pelo Presidente da República e pelo ministro da Saúde.

No Kastelo, pais e mães vão poder acompanhar os filhos (a unidade acolherá crianças e jovens até aos 17 anos) ou mesmo descansar um pouco. “Ter um filho muito doente é extremamente duro, a vida fica completamente desfeita”, enfatiza Teresa Fraga, presidente da associação Nomeiodonada e enfermeira especializada em cuidados intensivos pediátricos no Hospital de Santo António, no Porto, que se habituou a lidar de perto com crianças com doenças muito complicadas, algumas com final infeliz. Crianças que, muitas vezes, ficam em casa quase abandonadas à sua sorte ou então são obrigadas a permanecer nos hospitais semanas e meses a fio.

Como o menino de 12 anos com uma doença crónica complexa que estava “há 11 meses internado num quarto” no Centro Materno-Infantil do Norte e que será o primeiro a beneficiar da nova estrutura. “Deve entrar nos próximos dias”, diz Teresa, que se recorda de casos bem mais complicados, como um que ficou tristemente para a história, o de uma criança com uma miopatia grave que passou os 11 anos da sua vida nos cuidados intensivos do antigo Hospital Maria Pia. “Foi quatro vezes à rua”, lembra.

Paulo Pimenta

“A enfermeira Teresa Fraga, que se habituou a falar com as crianças nos cuidados intensivos mesmo quando estão em coma — “elas não estão surdas” —, não abdica do seu lema. Quer que tenham “o melhor de tudo” enquanto a vida durar: “A filosofia do Kastelo é dar vida aos dias das crianças e não dias à vida”

Foram precisas grandes doses de persistência e tenacidade para erguer — reerguer é a palavra mais exacta — a casa senhorial deixada em testamento, no século passado, por Marta Ortigão às irmãs hospitaleiras do hospital pediátrico Maria Pia para benefício de crianças “doentes ou desemparadas”. O edifício permaneceu encerrado ao longo de algumas décadas, até que o Centro Hospitalar do Porto concedeu à associação o direito de superfície por 28 anos.

Quando arrancou, a associação Nomeiodonada — “no meio do nada é como os pais se sentem quando os filhos entram numa unidade de cuidados intensivos, dizem que é como se estivessem no deserto”, explica a enfermeira — tinha mesmo muito pouco. Cada sócio inicial — oito profissionais de saúde e um pai — participou com 32 euros. Daí até aos 2,3 milhões de euros que foi necessário angariar para custear a obra bastaram meia dúzia de anos. De resto, quase tudo no Kastelo é doado, desde os tapetes aos candeeiros, aos móveis e mesmo vários equipamentos de saúde.

Tudo ali foi pensado para mascarar o facto de esta ser, afinal, uma unidade de saúde. Não há refeitório, mas sim “sala de jantar, como em nossa casa”, os enfermeiros e auxiliares vestem informais t-shirts em vez de batas, há bonecos pintados em todas as paredes. Uma “sala de terapias” está equipada com tudo o que é necessário para exercitar as crianças, numa ala à parte e que foi construída de raiz ficam os quartos, todos com saída para os jardins.

“É um pequeno hospital, mas tentámos desconstruir essa ideia”, explica José Couceiro da Costa, o empresário que começou por ser voluntário e agora é director financeiro da associação, depois de ficar com “uma dívida de vida para com o Serviço Nacional de Saúde”. Complicações na sequência de uma cirurgia levaram o seu filho mais novo a permanecer quase dois meses em coma no Hospital de Santo António e José nunca esquecerá o apoio dos profissionais que o trataram.

Enquanto vai falando com os operários que tratam dos últimos retoques e com o padre da paróquia de S. Mamede de Infesta que acaba de trazer o oratório e o crucifixo para a sala de oração, José não esconde a sua preocupação com a sustentabilidade do Kastelo. Com 30 camas, só foi possível contratualizar com o Ministério da Saúde dois terços, numa experiência-piloto que custará cerca de 700 mil euros por ano. “Não havia dinheiro para mais”, lamenta o empresário, que teme que a contribuição estatal para as 20 camas — dez em internamento, dez em ambulatório — não chegue para custear as despesas fixas e o pagamento à equipa de profissionais, que conta com médicos, enfermeiros, psicólogos e fisioterapeutas, entre outros.

Na associação todos estão, porém, habituados a fazer esticar o dinheiro. Muitas das salas e quartos do Kastelo têm mecenas. Há empresas, desde metalúrgicas a têxteis, mas também não faltam pessoas singulares a patrocinar a causa. Graças à campanha Arredonda levada a cabo pelo Lidl, foi possível juntar um milhão de euros, o prémio BPI Capacitar representou mais 100 mil euros, a Câmara de Matosinhos contribuiu com outros 300 mil, a Missão Sorriso doou 36 mil euros, enumeram. Mas muitos mais contribuíram. “Milhares de pessoas ajudaram. Portugal inteiro está aqui reunido”, frisam.

Paulo Pimenta

“Muitas das salas e quartos do Kastelo têm mecenas. Há empresas, desde metalúrgicas a têxteis, mas também não faltam pessoas singulares a patrocinar a causa. “Milhares de pessoas ajudaram. Portugal inteiro está aqui reunido”

A casa também foi idealizada a pensar nos pais. Pais muitas vezes completamente exaustos, esgotados com o peso de terem um filho gravemente doente. Para eles, o Kastelo reserva o “quarto mais atípico de Portugal” — uma sala com três camas, duas mesinhas de cabeceira e nenhuma porta, “para não se sentirem constrangidos” — no primeiro piso do palacete, que alberga ainda uma biblioteca e duas salas de formação. A família, frisa-se, “é parte integrante do Kastelo”: às terças e quintas “cuida-se” das mães, ao domingo, dos pais, e, ao sábado, dos irmãos.

Cá fora, no jardim, foi criado um espaço recatado, atrás de treliças com heras, para os pais “chorarem”. “Em nenhum idioma existe um vocábulo para expressar a perda de um filho. Quando se perde um pai fica-se órfão, quando se perde um marido ou mulher fica-se viúvo. E se se perder um filho? Não há palavras. Se for filho único, deixa-se mesmo de ser pai ou mãe”, reflecte José Couceiro. No Kastelo, todos estão preparados para dar apoio no luto.

Teresa, que se habituou a falar com as crianças nos cuidados intensivos mesmo quando estão em coma — “elas não estão surdas” —, não abdica do seu lema. Quer que tenham “o melhor de tudo” enquanto a vida durar: “A filosofia do Kastelo é dar vida aos dias das crianças e não dias à vida.”

 

 

Impactos da doença crónica na criança

Agosto 13, 2015 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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texto do site http://uptokids.pt/  de 25 de julho de 2015.

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Quando o corpo se torna um lugar de sofrimento

A doença crónica na criança traz alterações no dia-a-dia, com repercussões psicológicas como: angústia, sentimento de anormalidade em relação a outras crianças, culpa sobre os pais, ou mesmo depressão. Com efeito, toda a doença crónica, na criança ou no adulto, coloca questões psicológicas importantes que influenciam e também são influenciadas pelo somático (corpo).

Na doença crónica o corpo torna-se lugar de sofrimento e menos de prazer. É objecto de preocupação e vigilância constantes que implicam alterações de hábitos quotidianos e de qualidade de vida, impacto financeiro, social, escolar, ocupacional e, mais ansiogénico, eminência de morte.

Aquando do diagnóstico da doença, as crianças podem ter diferentes reacções:

– dissociam-se da doença no seu conjunto;

– dissociam-se do que está doente no seu corpo;

– revoltam-se contra a situação que estão a viver e recusam os cuidados (muitas vezes, em negação do seu estado de saúde);

– recebem a terapêutica passivamente, refugiando-se até no sono e mesmo na falta de acção;

– tornam-se mais dependentes dos pais e dos técnicos de saúde;

– assumem a doença, integrando tanto as causas como os efeitos e o respectivo tratamento.

O que de um modo geral se acaba por verificar é que todos estes mecanismos de defesa ou estratégias tendem a atenuar-se aos poucos e estas crianças acabam por encontrar um equilíbrio entre a aceitação do seu estado inevitável e a adaptação (o menos dependente possível), a um elemento novo.

Em termos cognitivos e afectivos verifica-se também empobrecimento da capacidade imaginativa e intelectualidade mais diminuída, o que deriva essencialmente de:

-maior agressividade e dependência por desejo de retorno à figura materna;

– a figura masculina (habitualmente identificada com a autoridade) tende a causar maior ansiedade e inibição na criança;

– relação menos concisa com a imagem corporal;

– incerteza relativamente ao futuro.

A primeira rede de acolhimento, de suporte e de alívio da dor, serão os pais. A criança esperará dos seus progenitores elos de segurança, presença física, amor, tolerância, capacidade de escuta, contenção para a sua angústia.

Então, é expectável que a doença crónica na criança atinja não só esta mas também a sua família. E surgem assim modificações e novas exigências no contexto familiar. Daí que a terapêutica deva prever as relações entre criança – família – técnicos de saúde.

Na criança, a doença crónica (seja ela qual for) pode ser sentida pelos pais como agressão, culpa e até potencial elemento reactivador de (outros) problemas pessoais. Decorre daqui, frequentemente, estados depressivos relacionados com essa decepção, auto acusação, falha narcísica (o bebé / criança imaginário para os pais é substituído pelo bebé / criança real comprometendo, nas suas crenças, a transgeracionalidade).

Igualmente no geral consideram-se as seguintes fases de adaptação psicológica à doença, por parte da família:

– negação da doença no momento do diagnóstico;

– desorganização da família e consequente necessidade de reajustamento familiar às novas rotinas;

– adaptação à doença e aos seus efeitos tendo em conta as características da doença, questões de doenças na família, idade da criança, características da sua personalidade.

Torna-se relevante assumir que a forma como a criança vai lidar com a própria doença depende também da forma como os pais transmitem a sua angústia. Daí muitos autores defenderem que o ajustamento da criança à doença pode depender mais do funcionamento familiar do que da doença em si.

Na fase dos tratamentos é habitual verificar-se uma alteração na relação entre a criança e os pais, uma vez que aquela passa a encarar os médicos e restante pessoal de saúde como figuras de dependência, papel que antes estava só atribuído aos progenitores. Mais uma vez, tal pode exaltar a vivência de problemas de cariz narcísico por parte dos pais.

Estudos revelam que, estatisticamente, são as mães que mais frequentemente acompanham a doença da criança, as que sentem mais as exigências da criança doente e as que se sentem menos apoiadas pelos parceiros e também são elas que, de um modo geral, deprimem mais frequentemente. Ainda considerando as estatísticas, no ajustamento psicológico à doença de um filho, os pais envolvem-se menos (por questões ocupacionais ou por estratégia) e têm níveis de ansiedade mais baixos.

Do lado da criança, na fase do tratamento, esta não deixa de passar por situações potencialmente ou efectivamente traumáticas, sendo aconselhável a presença dos familiares junto da criança.

Já na fase de estabilidade ou de restabelecimento, continua a ser importante o estilo securizante por parte dos pais, o que, sabe-se, nem sempre é fácil conseguir-se, pois estes também necessitam de tempo para adaptação à sua criança restabelecida, além de que a preocupação com o fantasma da repetição do quadro de doença possa levar a comportamentos de oposição do lado dos pais. Nesta altura, a aposta deverá ser a merecida retoma da criança à sua vida do mesmo modo que as outras crianças e privilegiando-se a independência.

Alice Patrício, Psicóloga Clínica, para Up to Kids®

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Portugal tem seis mil crianças com doenças incapacitantes

Junho 29, 2015 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social, Vídeos | Deixe um comentário
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Reportagem da SIC Notícias de 20 de junho de 2015.

Ver a reportagem no link:

http://sicnoticias.sapo.pt/pais/2015-06-20-Portugal-tem-seis-mil-criancas-com-doencas-incapacitantes

sic

Em Portugal há seis mil crianças com doenças incapacitantes que precisam de cuidados de saúde continuados. O apoio ao domicilio não chega a todas e muitas famílias enfrentam dificuldades para cuidar destas crianças. Algumas acabam abandonadas nos hospitais ou em instituições.

 

Livro infantil desmistifica medo de doença crónica

Dezembro 19, 2013 às 11:10 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Diário de Leiria de 9 de Dezembro de 2013.

Leiria: Margarida Castelão Dias lançou livro infantil que desmistifica doenças hepáticas junto das crianças. Receitas da venda revertem na íntegra para associação Hepaturix

Jornalista:

Helena Amaro

“Esta é uma homenagem às crianças, aos homens e mulheres que as tratam no hospital como se fossem suas”. As palavras são de Margarida Castelão Dias, que este sábado deu a conhecer o seu primeiro livro infantil ‘Maria e a Boneca Mimi’, uma história cujas receitas revertem integralmente a favor da Hepaturix – Associação Nacional das Crianças e Jovens transplantados ou com doenças hepáticas.
A sala do Moinho do Papel, em Leiria, encheu para ouvir um pouco da história da ‘Maria e da Boneca Mimi’, apresentada por Isabel Gonçalves, do Hospital Pediátrico de Coimbra, que considerou a obra uma “excelente iniciativa”, porque “tem a vantagem de levantar um pouco o véu sobre a doença crónica”, explica “como lidar com as emoções e a rotina de ir ao hospital” que, “é apenas parte do processo” e, “não menos importante, é um livro solidário”.
“Era bom que o livro estivesse à disposição no hospital ou numa biblioteca”, afirmou Isabel Gonçalves, salientando a mensagem de “coragem” patente no livro.

Hepaturix

mimi


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