O que acontece aos alunos com deficiência depois dos 18 anos?

Agosto 16, 2016 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Texto do https://www.publico.pt/ de 5 de agosto de 2016.

Rui farinha nfactos

Ana Cristina Pereira

As respostas sociais à população adulta com incapacidade têm vindo a aumentar, mas continuam insuficientes. Um número indeterminado de jovens acaba a escolaridade obrigatória e vai para casa.

Maria está impaciente. Pega na mão da irmã, Marta, e puxa-a para a porta do apartamento. “Ainda não”, diz-lhe a menina, de 11 anos. Ela está habituada a sair por volta das 9h para a escola. Acabou o prolongamento escolar. E não gosta de quebras na rotina. Qualquer alteração lhe faz impressão.

Durante 13 anos, a família nem tinha um nome para a doença dela. É raríssimo haver uma pessoa com uma mutação do gene CDKL5. Foi aprendendo a ampará-la nas convulsões. Foi percebendo a severidade do seu défice cognitivo. “Sabemos que quer sair porque nos pega na mão e nos leva para a porta”, diz o pai, Miguel Silva. “Percebemos que tem fome, porque chega à mesa, puxa a cadeira e senta-se.”

Completou 18 anos em Abril. No próximo ano lectivo, estará fora da escolaridade obrigatória. O Agrupamento de Escolas Dr. Costa Matos já não terá de a manter na Unidade de Apoio Especializado para a Educação a Alunos com Multideficiência. E a família não encontra, em Vila Nova de Gaia, vaga num centro de actividades ocupacionais com acordo de cooperação com o Estado.

Miguel trabalha como vendedor, numa multinacional. E a mulher, Cristina, gere o seu próprio negócio, um salão de cabeleireiro. Deixam as filhas na escola, ali perto, e seguem para o trabalho. Os avós paternos olham por elas desde que elas saem da escola até um deles voltar para casa. Em Agosto, expandem o tempo de apoio. Miguel e Cristina não se atrevem a pedir mais. Eles assustam-se tanto com as convulsões de Maria. “Têm medo que ela lhes morra nos braços”, diz o pai.

Maria tem um Plano Individual de Transição, como manda a lei. Três anos antes do fim da escolaridade obrigatória, a escola começou a procurar identificar oportunidades para a sua vida pós-escolar, envolvendo a família e a Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental (APPACDM). “Não é por ter feito esse plano que tem resposta”, lamenta o pai.

O Ministério de Casa

Pelas contas da Direcção-Geral de Estatísticas da Educação e Ciência, há cada vez mais crianças com necessidades especiais nas escolas. Entre o ano lectivo 2014/2015 e o ano lectivo 2015/2016, o país passou de 75.193 para 78.175. No ano que agora terminou, 2081 frequentavam as unidades de apoio especializado para alunos com multideficiência e surdo-cegueira congénita, como ela.

Filinto Lima, o director do Agrupamento de Escolas Dr. Costa Matos, que é também presidente da Associação Nacional de Directores de Agrupamentos e Escolas Públicas, está indignado: “Estas crianças e jovens, com graves problemas, progridem até aos 18 anos e a partir daí vai tudo pela água abaixo. Passam do Ministério da Educação para o Ministério de Casa. Podem ficar em casa o resto da vida! Não são estimulados. Não evoluem. Os encarregados de educação ficam desesperados.”

Este ano, a grande preocupação de Filinto Lima é Maria e um colega. Há dois anos, a sua grande preocupação era um par de gémeos que completou 18 anos sem que houvesse uma resposta de continuidade para lhes dar. Prolongou-lhes a matrícula um ano, a ver se aparecia uma vaga na APPACDM ou na CERCI (Cooperativa de Educação e Reabilitação de Cidadãos com Incapacidades). Não o fez no ano seguinte. Volvido um ano, continuam num apartamento sem elevador, à espera.

Fátima Jorge, a mãe dos gémeos, já não sabe o que há-de fazer. “Estar com eles o dia todo é complicado. Sentam-se aí a ver televisão. Quando se cansam de ver televisão, tenho de lhes pôr música. Eles gostam muito de música. Ó Miguel, que música é que gostas?”, pergunta, dirigindo-se ao filho, sentado no sofá. “Toy”, responde o rapaz, baixinho. “É o Toy. Ele adora o Toy.”

“Tanto os professores lutaram para estas crianças não ficarem em casa”, diz Fátima, sem perder os filhos de vista. “Muitas vezes, foram connosco, no carro deles, à APPACDM ou à CERCI.” Nota grande diferença no comportamento dos rapazes, agora com 20 anos. “Eles antes andavam mais calmos. Chegavam cansados, a gente dava-lhes banho, dava-lhes jantar. Eles estavam aí um bocado e iam dormir. Agora, às vezes, são duas da manhã e ainda andam aí, de um lado para o outro.”

Atingidos os 18 anos ou concluído o nível de ensino obrigatório, quem sai do ensino especial com um currículo específico individual não pode ingressar no ensino superior, mas pode ser encaminhado para emprego, formação profissional ou centro de actividades ocupacionais (CAO), uma resposta que funciona um pouco por todo o país com uma comparticipação da Segurança Social.

“Actualmente, com o aumento da esperança média de vida e do número de crianças e jovens com deficiência, todas as entidades com competência nesta área estão a trabalhar no sentido de se diversificarem as respostas e os serviços a prestar à população adulta com deficiência”, assegura a assessora de imprensa do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social. Têm vindo a subir o número de pessoas com incapacidade abrangidas por acordos de cooperação celebrados entre o Estado e instituições particulares de solidariedade, misericórdias e mutualidades. Em Dezembro de 2015, somavam 13.180. No final de 2011, 10.695. E o “Instituto da Segurança Social, ao nível do Orçamento Programa 2016, tem prevista a celebração/revisão de novos acordos de cooperação, o que garantirá a abrangência de mais 558 utentes”.

Lição de vida

Presume-se que a lista de espera seja grande, mas não se sabe dizer o quanto. “As instituições são responsáveis pela inscrição dos utentes em lista de espera, pelo que o Instituto de Segurança Social não dispõe de dados”, menciona a mesma fonte. “Futuramente está previsto, no âmbito da comissão de acompanhamento, um trabalho com as IPSS no sentido de se efectuar um cruzamento dos utentes em lista de espera para as respostas sociais da área da deficiência, uma vez que haverá um número significativo de utentes inscritos em mais do que uma instituição.”

Cada um tem de ter um plano ajustado. Há quem esteja num centro a fazer actividades socialmente úteis, que poderão vir a facilitar a transição para algum programa de integração socioprofissional, e quem esteja a fazer actividades estritamente ocupacionais, que “visam manter a pessoa activa e interessada, favorecer o seu equilíbrio e bem-estar físico, emocional e social”.

“A Maria não tem capacidade para fazer qualquer actividade”, reconhece o pai. “Ela não tem noção de perigo. É capaz de pegar numa faca e de a levar à boca. O tipo de resposta que procuramos é mais de estar, de cuidar. Ela precisa de terapias que a possam ajudar a desenvolver a autonomia — a controlar a urina, a ir à casa de banho, a comer sozinha. Ela pega num copo e leva-o à boca mas tanto o pousa direito como de lado. Ela precisa de trabalhar a psicomotricidade. Também podia trabalhar algumas áreas sensoriais, de relaxamento, de postura.”

Já procurou uma solução fora da chamada rede solidária. “É muito caro”, resume. Agrada-lhe uma que custa 25 euros por cada hora de terapia. Maria experimentou. “Fazia uma terapia de manhã e outra à tarde e durante o resto do tempo tomavam conta dela. Davam-lhe um lanche. Tinha uma hora de trabalho. Davam-lhe almoço. Mais uma hora de trabalho. Davam-lhe lanche. Ia buscá-la. Ficava 50 euros por dia. A trabalhar uma hora de manhã e outra à tarde, mil euros por mês.”

Já pediu à escola para prolongar a matrícula da filha mais um ano. “Tudo depende de uma série de factores. Tudo depende das características de cada criança. Se tem mais capacidades, se não tem, em que grupo vai encaixar…” É ver. De uma coisa tem a certeza: não a vai manter fechada dentro de casa.

Nota que “há pessoas que têm vergonha de ter um filho com défice cognitivo”. Diz-lhe a experiência que muitos homens desaparecem sem olhar para trás, como fez o pai dos gémeos, há 18 anos. “Eu não tenho vergonha. Se vou jantar fora, levo a Maria. Já sei que vou ser o centro das atenções. Ela é capaz de fazer barulho. A Maria, muitas vezes, quando vamos na rua, aborda as pessoas. Se der um bocadinho de espaço, agarra a chupeta do menino que vai ao lado, puxa a carteira da senhora que vai a passar.” E, apesar de tudo, parece-lhe que Maria vai conseguindo ter alguma qualidade de vida. “Ela vive numa situação de excepção. Tem os pais unidos. Tem a família próxima. Ela é o elo. Tem sido uma lição de vida.”

 

 

Cortes estão a deixar crianças e adultos com paralisia cerebral sem apoios

Outubro 21, 2013 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 20 de Outubro de 2013.

Paulo Pimenta

Romana Borja-Santos

Em Portugal, há 20 mil pessoas com esta patologia. Famílias e amigos juntam-se neste domingo para desmistificar doença.

Famílias e amigos juntam-se este domingo em Lisboa. Será o primeiro Dia da Paralisia Cerebral assinalado no país e esperam-se ao pé do Pavilhão de Portugal, no Parque das Nações, em Lisboa, uma série de actividades que desmistifiquem a doença. Contudo, a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral não quer deixar de alertar que há 20 mil pessoas com esta patologia no país e que os sucessivos cortes “estão a deixar as famílias esgotadas e desesperadas”: de um lado há as crianças sem os devidos apoios nas escolas ou no domicílio, do outro os adultos cujos pais estão já demasiado velhos para as tratarem.

O retrato é feito pela directora do Serviço de Neurologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, Eulália Calado. A também presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, em declarações ao PÚBLICO, diz que o objectivo deste domingo é precisamente trazerem estas pessoas para a rua para que todos possam de forma natural conviver. O propósito de ter o Dia da Paralisia Cerebral, que decorrerá das 10h00 às 16h00, é dar mais visibilidade à doença e, sobretudo, de uma forma mais positiva, reunir num mesmo espaço doentes, familiares e técnicos em momentos lúdicos que vão de um piquenique, a jogos desportivos adaptados e a um espectáculo de dança.

“As pessoas com paralisia pessoal existem. Não só crianças. Esquecemo-nos que elas crescem, o que causa grande exaustão e preocupação aos pais, que buscam soluções de início, onde gastam tudo em tratamentos com e sem evidência científica, e mais tarde procuram apoio que não encontram na comunidade”, lamenta a médica. Até para trazer as pessoas até Lisboa esbarraram em coisas que Eulália Calado julgava ultrapassadas: em cada comboio Alfa Pendular há capacidade para apenas duas cadeiras de rodas.

Ao todo no país existem cerca de 20 mil pessoas com paralisia cerebral e todos os anos surgem 200 novos casos. Em 90% das vezes as crianças chegam à idade adulta. De problemas na gestação, no parto, encefalites, meningites, acidentes de automóvel a situações de pré-afogamento, várias são as causas desta doença motora que causa lesões cerebrais e de expressão verbal, mas nem sempre problemas cognitivos (um dos principais mitos).

Doentes afectados por cortes
Eulália Calado diz que tem sido difícil reduzir a prevalência de dois casos de paralisia por cada 1000 habitantes já que a própria medicina tem mais capacidade de resposta e consegue que hoje sobrevivam crianças que antes morreriam à nascença. E destaca o “número crescente” de crianças que nascem com baixo peso ou antes das 37 semanas de gestação, sendo que 50% dos casos de paralisia cerebral foram em bebés prematuros. “Há cada vez mais mulheres a adiarem a maternidade para depois dos 35 anos ou então a sofrerem a gravidez com grande stress e medo no emprego”, acrescenta. As gravidezes gemelares fruto de tratamentos de fertilidade também contribuem para as estatísticas.

O problema, prossegue a neurologista pediátrica, é que estes doentes são afectados pelos vários cortes, já que precisam ao mesmo tempo do sector da saúde, segurança social e educação. Eulália Calado diz que à federação chegam cada vez mais relatos de pais que não encontram lugar para os filhos nas escolas, sobretudo quando têm graus de dependência mais profundos, em que precisam de estar mais tempo numa sala à parte, com meios para poderem ter mais terapias e até tratamentos como aspirarem as secreções que acumulam nas vias respiratórias. Mesmo em casa há dificuldade em terem aparelhos e há mais crianças subnutridas ou com infecções, como alertou o segundo relatório do Programa Nacional de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de Idade, divulgado em Março deste ano.

A alternativa? “Um dos pais acaba por abdicar do emprego e quando consegue o subsídio para a chamada ajuda de terceira pessoa recebe uma quantia que não chega aos 90 euros por mês para tratar do filho 24 horas por dia, sete dias por semana. É esgotante e em termos de despesa, já sem contar com as cadeiras de rodas, ventiladores e outros materiais técnicos, só em pensos e fraldas e farmácia estas crianças gastam 20 a 30% mais que uma criança normal. Mesmo para as ajudas técnicas, um casal que receba por cabeça mais de 628 euros já não tem direitos”.

Eulália Calado teme que em 2014 a situação seja ainda pior, sobretudo porque sente que “estão a cortar todos os apoios de forma cega”. A médica preocupa-se com os doentes com idade intermédia que “ficam ao abandono”, já que não existem cuidados continuados suficientes e a única alternativa (quando há) é levá-los prematuramente para um lar, sendo que “a pensão a que têm direito é de apenas 200 euros”.

“A paralisia cerebral não é rara, não está em vias de extinção e é altamente democrática, atinge todas as classes sociais. O que não é democrático é que mais de 30 anos de democracia não estão a chegar para lhe dar resposta”, conclui.

 

Fórum – Acompanhar para Desenvolver “O Sol Interior de Cada Um!”

Abril 23, 2012 às 1:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Implementação da Convenção dos Direitos da Criança para Crianças com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental em Portugal – Relatório Nacional de Portugal 2011

Janeiro 31, 2012 às 1:00 pm | Publicado em Relatório | Deixe um comentário
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Children’s rights for all! Implementation of the United Nations Convention on the Rights of the Child for children with intellectual disabilities

Janeiro 31, 2012 às 6:00 am | Publicado em Divulgação, Relatório | Deixe um comentário
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This publication provides an overview of the situation of children with intellectual disabilities in twenty two European countries, with a particular focus on five areas: protection against abuse, family support and (de-)institutionalisation, health, education, and participation of children.

It recommends steps to be taken to remove barriers to their inclusion. The publication is based on a series of Country Reports that paint a rather distressing picture of the situation of children with intellectual disabilities. All of them state that there is very limited evidence on how the rights of children with intellectual disabilities are upheld in the researched countries. The results of the survey show that CRC implementation from the perspective of children with intellectual disabilities is far from satisfactory in all five areas.

While some attention has been paid to education and health, the European countries should focus also on other areas such as abuse and participation of children with intellectual disabilities. Despite progress and positive developments in the area of education and de-institutionalisation, many children with intellectual disabilities continue to be educated exclusively in segregated settings or are placed in long-term residential institutions.

It has been acknowledged by civil society, governments and experts that children with intellectual disabilities are generally at greater risk of becoming victims of psychological and physical violence, sexual abuse and bullying, especially in institutions or at schools. While progress in favour of inclusive education can be seen in many countries, access to mainstream education for pupils with intellectual disabilities is still rather modest. While in Europe access to basic health care is ensured for all children, the Country Reports reveal huge disparities among the EU countries.

The publication ends with recommendations for actions that should be given priority by policy makers at European, national, regional and local levels to ensure equal opportunities for
children with intellectual disabilities.

Pós-Graduação em Psicopatologia da Criança e do Adolescente – Avaliação e Intervenção – 2ªedição

Fevereiro 24, 2011 às 1:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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“SER (IN)DIFERENTE – A deficiência na sociedade”

Setembro 16, 2010 às 1:00 pm | Publicado em Uncategorized | Deixe um comentário
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2as Jornadas da Deficiência
9 de Outubro de 2010
Casa das Artes – Vila Nova de Famalicão

Organização: Associação Famalicense Prevenção e Apoio à Deficiência

Objectivo:
Sensibilizar a comunidade para a temática da deficiência mental em jovens e adultos, assim como discutir temas actuais que preocupam os pais e profissionais ligados à área da deficiência.
Serão abordados temas como: Direitos do Cidadão Portador de Deficiência, a Sexualidade na Deficiência, Escolaridade – Ensino e Aprendizagem e Transição para a Idade Adulta.
Pretende-se assim explorar e responder a novos desafios e partilhar experiências entre profissionais e investigadores que possam contribuir para a divulgação de boas práticas de intervenção junto de pessoas com Deficiência Mental.
Público alvo:
As Jornadas destinam-se a Familiares de jovens e adultos com deficiência, Técnicos de Saúde, Técnicos de Reabilitação, Técnicos de Inserção Laboral, Assistentes Sociais, Psicólogos, Educadores de Infância, Professores, Fisioterapeutas, Terapeutas da Fala, Terapeutas Ocupacionais, Animadores Socio-Culturais e outros interessados.

Associação Famalicense Prevenção e Apoio à Deficiência
Rua António Sérgio, 103 – Calendário 4760-298, Vila Nova de Famalicão
Telefone geral: 252378790/252378791
Telefone organização: 918216607
Fax: 252378792
WEB:www.afpad.org
E-mail: jornadas@afpad.org


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