Como é escrever para crianças sobre a doença e a morte?

Abril 30, 2014 às 12:00 pm | Publicado em Livros | Deixe um comentário
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Notícia da Rádio Renascença de 23 de abril de 2014.

Ouvir a entrevista de Maria Teresa Maia Gonçalves aqui

matilde

“Os irmãos de Matilde” é o mais recente livro de Maria Teresa Maia Gonzalez. Conta a história de uma menina que está nos cuidados paliativos.  Para a escritora, não há temas tabu quando se escreve para os mais pequenos, mas tem sempre de se escrever com ternura e com humor.

por Ângela Roque

Habituada a escrever para crianças e jovens e a falar sobre os seus livros em escolas, Maria Teresa Maia Gonzalez diz que o segredo para falar aos mais novos de temas mais complexos é “chegar-lhes ao coração pela ternura e pelo humor”, sendo essa a  “receita” que tem seguido, mesmo quando escreve sobre temas religiosos e de fé.

A escritora garante que as crianças gostam de falar de tudo, mesmo das coisas mais difíceis: “Elas falam e gostam de falar de assuntos importantes, como a vida, a morte, as doenças, dos desafios da nossa vida, os grandes mistérios”   Essa foi uma das razões que a levou a escrever “Os irmãos de Matilde”, que conta a história de uma criança internada nos cuidados paliativos de um hospital pediátrico.

O desafio foi-lhe lançado por frei Hermínio Araújo, franciscano, que assina o prefácio do livro. Para o presidente da Fundação Domus Fraternita,s “era importante haver livros para colocar na mão das pessoas que estão nessa fase da vida, crianças também”.

A escritora diz que o livro “pretende ser, sobretudo, uma celebração da vida” e fala da morte “com abertura e com esperança, porque é isso que um cristão faz”. Mostra que “mesmo o sofrimento tem um sentido”, que esta fase pode ser vivida com qualidade de vida e com dignidade  “experimentando a grandeza do amor de Deus, da alegria”.

O livro é dedicado “a todas as crianças em cuidados paliativos, seus familiares e equipas de cuidadores”, porque, nestes casos, quem sofre não é apenas o doente. A autora espera que o livro também seja lido pelos profissionais de saúde: “Espero, sinceramente, que sim, porque este livro é também uma homenagem a eles, que têm um papel tão importante”.

“Os irmãos de Matilde” é uma edição da Verbo e tem ilustrações de Catarina Correia Marques.

 

 

 

Portugal não tem cuidados paliativos para crianças

Março 30, 2014 às 5:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 26 de março de 2014.

nelson garrido

Natália Faria

Estudo aponta inexistência de serviços especializados em aliviar a dor de crianças que sofrem de doenças incuráveis.

É uma falta que penaliza as crianças afectadas por doenças incuráveis. Portugal é o país da Europa Ocidental mais atrasado nos cuidados paliativos para crianças, não dispondo sequer de serviços especializados, segundo um relatório que vai ser apresentado no VII Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, dias 27 a 29 de Março, no Algarve.

Faltam equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos, falta organização dos serviços e faltam profissionais formados no apoio às crianças e às famílias, aponta Ana Lacerda, pediatra no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa e membro da comissão de cuidados continuados e paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria. “Estas crianças podiam sofrer menos e não é só nos últimos tempos de vida. Às vezes falamos de anos de suporte à vivência com uma doença crónica complexa que limita a qualidade de vida da criança”, alertou, em declarações à TSF, criticando ainda o facto de estas crianças serem tratadas como se as doenças de que elas sofrem fossem curáveis quando não o são. Como se não bastasse, os cuidados existentes estão centralizados em hospitais terciários que ficam muitas vezes “a centenas de quilómetros do domicílio dos doentes”.

As crianças não são, porém, as únicas afectadas pela inexistência de cuidados paliativos. No Serviço Nacional de Saúde, apenas 10% dos doentes são referenciados para este tipo de cuidados, segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP). “Cerca de 90% da população que precisa de cuidados paliativos em Portugal não os recebe”, aponta a APCP.

Baseando-se no relatório da Entidade Reguladora da Saúde, a APCP recorda que, entre Janeiro de 2011 e Setembro de 2012, apenas 3.450 doentes foram referenciados para a rede nacional de cuidados integrados.

“Fica claro que nem o Serviço Nacional de Saúde nem as entidades fora da rede e os privados conseguem dar uma resposta a estas milhares de pessoas, todos os anos”, conclui a APCP.

Além do desconhecimento da população quanto a estes cuidados que podem fazer toda a diferença para quem sofre de uma doença incurável, a APCP lembra que a lentidão dos tempos de referenciação para os serviços não se compadece com as necessidades dos doentes: 50% das pessoas morrem antes de serem chamadas.

A APCP defende assim a criação com urgência de uma rede de cuidados paliativos domiciliários, capaz de apoiar a rede hospitalar nos apoio a estes doentes. E, a partir dos dados do INE que lembra que 62.107 das 103.512 pessoas que morreram em 2007 tiveram necessidade de cuidados paliativos, aquela associação propõe que a rede integre 265 médicos e 465 enfermeiros com formação específica na área e a criação de 1062 camas de internamento, o que corresponde a 89 unidades, “30% delas em hospitais de agudos e as restantes noutras tipologias de instituições, com 200 médicos e 500 enfermeiros por dia”.

 


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