Crianças não têm autonomia para decidir sobre o fim da vida

Julho 17, 2017 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , ,

Notícia do http://www.dn.pt/ de 5 de julho de 2017.

Auditório da Biblioteca Municipal de Vila Real encheu-se ontem para ouvir falar sobre cuidados a crianças | Amin Chaar / Global Imagens

David Mandim

Pediatras e psicólogos defenderam ontem, na conferência Decidir sobre o Final da Vida, a necessidade de se apostar numa rede de cuidados paliativos pediátricos para que crianças doentes possam estar em casa com a família

A eutanásia em idade infantil levanta problemas diferentes dos que existem quando se fala de adultos, salientaram ontem os pediatras e os psicólogos que participaram na conferência Decidir sobre o Final da Vida, no âmbito do ciclo sobre a eutanásia que está a decorrer por iniciativa da Comissão Nacional de Ética para as Ciências da Vida. A autonomia para a decisão é o problema mais evidente, porque não se deve esquecer que a criança tem direitos. No auditório da Biblioteca Municipal de Vila Real, apontou-se também a necessidade de criar cuidados paliativos – 80% das crianças que morrem em Portugal, morrem num hospital onde passaram grande parte da sua vida.

Fernando Cardoso Rodrigues, pediatra reformado que integrou a comissão de ética da Sociedade Portuguesa de Pediatria, começou por questionar a nomenclatura – até que idade se é criança? A Convenção sobre os Direitos da Criança diz que é dos 0 aos 18 anos. “Mas a Organização Mundial da Saúde [OMS] classifica como adolescentes dos 10 aos 20, e até define juventude dos 15 aos 25. Se baralhamos os conceitos , está quase tudo baralhado”, disse o médico de 71 anos, convencido de que é importante que todos falem com a mesma nomenclatura. É importante porque o que se discute é a capacidade de decisão. “É a criança autónoma para decidir sobre o fim de vida?”, lançou a questão, para mais tarde responder e já com a idade dos 14 anos como barreira para a adolescência. “A criança não tem capacidade de decidir. Não pode haver eutanásia na minha opinião”, frisou Fernando Cardoso Rodrigues, sem esconder que, no caso dos adultos, aceita que a pessoa tenha a última palavra sobre o fim da vida.

Alexandra Dinis, pediatra que integra um grupo de trabalho da Sociedade Portuguesa de Pediatria, que se especializou nos cuidados intensivos, lembrou que a OMS tem como “principal filosofia a aceitação da morte, mas recusando a antecipação da morte”. Neste contexto, referiu que em pediatria “há uma grande dificuldade de aceitação da morte, reveste-se sempre de tragédia e tristeza”. Com uma baixa taxa de mortalidade, Portugal vê morrer 600 a 700 crianças por ano, 80% delas com óbito hospitalar. “Uma grande parte delas passam mesmo a vida no hospital. Num estudo efetuado, foram encontradas oito crianças que nasceram, viveram e morreram num hospital.”

Conhecedora da legislação e de estudos belgas e holandeses, a pediatra pensa que em Portugal “a morte das crianças se caracteriza por uma excessiva hospitalização”. A pediatra defende um maior apoio às famílias para que possa ter as crianças em casa, admitindo que há grande dificuldade em reconhecer a autonomia dos menores. Assim, concluiu com linhas orientadoras, que “mais importante do que reconhecer a dignidade da morte, devemos promover a dignidade ao longo de toda a vida”.

O psicólogo, doutorado em Bioética, Eduardo Carqueja, salientou a necessidade de envolver toda a sociedade nesta discussão. Os conceitos são também decisivos para se formar a opinião. Deu o exemplo de ver alguém dizer “que era tão bom que a eutanásia fosse possível para o meu pai, para ele não sofrer mais”. É um equívoco, diz: “Está a dizer que o sofrimento do pai está a ser intolerável para si.” Isto poderia ser um exemplo também em relação a um filho e, por isso, considera que uma ética de relação é essencial, recordando que as pessoas em sofrimento estão vulneráveis. “Decidir em sofrimento é decidir em liberdade?”, foi a questão que deixou.

A coordenadora no Norte da associação Acreditar, que reúne pais e amigos de crianças com cancro, retomou ideias já lançadas por Alexandra Dinis sobre a importância de promover cuidados paliativos pediátricos. “Devem existir desde o início, em todo o país, e deve ter como base uma boa comunicação com as famílias. Não será fácil, porque se associa logo os cuidados à morte”, disse a psicóloga Antonieta Reis, convicta de que “a esperança deve existir apesar de um cenário mais complicado”. A criança “não deixa de ser uma pessoa com direitos, há muito a fazer por ela.”

 

 

 

As crianças doentes sem cura já têm uma “casa” quando saírem do hospital

Julho 24, 2016 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , ,

Notícia do Público de 24 de junho de 2016.

Paulo Pimenta

(texto) e (fotos)

Primeira criança a chegar ao Kastelo tem uma doença crónica complexa e estava há 11 meses internada num hospital. Unidade de cuidados continuados e paliativos pediátricos é inaugurada nesta sexta-feira pelo Presidente da República.

Um enorme balancé para crianças em cadeiras de rodas é o primeiro sinal de que o antigo palacete, quase escondido entre duas movimentadas ruas de S. Mamede de Infesta (Matosinhos), está preparado para receber uma população muito especial. Quem entra desprevenido no Kastelo poderá pensar que esta é uma casa absolutamente normal. Não é. A luminosa casa senhorial, rodeada de um enorme jardim, uma horta biológica, um pomar e uma quintinha com ovelhas, um burro, patos e coelhos, vai servir de abrigo temporário para meninos e meninas com doenças graves e incuráveis, alguns em fase terminal. Pioneira em Portugal (e até na Península Ibérica, segundo os seus fundadores), a primeira unidade de cuidados continuados e paliativos pediátricos do país é inaugurada nesta sexta-feira pelo Presidente da República e pelo ministro da Saúde.

No Kastelo, pais e mães vão poder acompanhar os filhos (a unidade acolherá crianças e jovens até aos 17 anos) ou mesmo descansar um pouco. “Ter um filho muito doente é extremamente duro, a vida fica completamente desfeita”, enfatiza Teresa Fraga, presidente da associação Nomeiodonada e enfermeira especializada em cuidados intensivos pediátricos no Hospital de Santo António, no Porto, que se habituou a lidar de perto com crianças com doenças muito complicadas, algumas com final infeliz. Crianças que, muitas vezes, ficam em casa quase abandonadas à sua sorte ou então são obrigadas a permanecer nos hospitais semanas e meses a fio.

Como o menino de 12 anos com uma doença crónica complexa que estava “há 11 meses internado num quarto” no Centro Materno-Infantil do Norte e que será o primeiro a beneficiar da nova estrutura. “Deve entrar nos próximos dias”, diz Teresa, que se recorda de casos bem mais complicados, como um que ficou tristemente para a história, o de uma criança com uma miopatia grave que passou os 11 anos da sua vida nos cuidados intensivos do antigo Hospital Maria Pia. “Foi quatro vezes à rua”, lembra.

Paulo Pimenta

“A enfermeira Teresa Fraga, que se habituou a falar com as crianças nos cuidados intensivos mesmo quando estão em coma — “elas não estão surdas” —, não abdica do seu lema. Quer que tenham “o melhor de tudo” enquanto a vida durar: “A filosofia do Kastelo é dar vida aos dias das crianças e não dias à vida”

Foram precisas grandes doses de persistência e tenacidade para erguer — reerguer é a palavra mais exacta — a casa senhorial deixada em testamento, no século passado, por Marta Ortigão às irmãs hospitaleiras do hospital pediátrico Maria Pia para benefício de crianças “doentes ou desemparadas”. O edifício permaneceu encerrado ao longo de algumas décadas, até que o Centro Hospitalar do Porto concedeu à associação o direito de superfície por 28 anos.

Quando arrancou, a associação Nomeiodonada — “no meio do nada é como os pais se sentem quando os filhos entram numa unidade de cuidados intensivos, dizem que é como se estivessem no deserto”, explica a enfermeira — tinha mesmo muito pouco. Cada sócio inicial — oito profissionais de saúde e um pai — participou com 32 euros. Daí até aos 2,3 milhões de euros que foi necessário angariar para custear a obra bastaram meia dúzia de anos. De resto, quase tudo no Kastelo é doado, desde os tapetes aos candeeiros, aos móveis e mesmo vários equipamentos de saúde.

Tudo ali foi pensado para mascarar o facto de esta ser, afinal, uma unidade de saúde. Não há refeitório, mas sim “sala de jantar, como em nossa casa”, os enfermeiros e auxiliares vestem informais t-shirts em vez de batas, há bonecos pintados em todas as paredes. Uma “sala de terapias” está equipada com tudo o que é necessário para exercitar as crianças, numa ala à parte e que foi construída de raiz ficam os quartos, todos com saída para os jardins.

“É um pequeno hospital, mas tentámos desconstruir essa ideia”, explica José Couceiro da Costa, o empresário que começou por ser voluntário e agora é director financeiro da associação, depois de ficar com “uma dívida de vida para com o Serviço Nacional de Saúde”. Complicações na sequência de uma cirurgia levaram o seu filho mais novo a permanecer quase dois meses em coma no Hospital de Santo António e José nunca esquecerá o apoio dos profissionais que o trataram.

Enquanto vai falando com os operários que tratam dos últimos retoques e com o padre da paróquia de S. Mamede de Infesta que acaba de trazer o oratório e o crucifixo para a sala de oração, José não esconde a sua preocupação com a sustentabilidade do Kastelo. Com 30 camas, só foi possível contratualizar com o Ministério da Saúde dois terços, numa experiência-piloto que custará cerca de 700 mil euros por ano. “Não havia dinheiro para mais”, lamenta o empresário, que teme que a contribuição estatal para as 20 camas — dez em internamento, dez em ambulatório — não chegue para custear as despesas fixas e o pagamento à equipa de profissionais, que conta com médicos, enfermeiros, psicólogos e fisioterapeutas, entre outros.

Na associação todos estão, porém, habituados a fazer esticar o dinheiro. Muitas das salas e quartos do Kastelo têm mecenas. Há empresas, desde metalúrgicas a têxteis, mas também não faltam pessoas singulares a patrocinar a causa. Graças à campanha Arredonda levada a cabo pelo Lidl, foi possível juntar um milhão de euros, o prémio BPI Capacitar representou mais 100 mil euros, a Câmara de Matosinhos contribuiu com outros 300 mil, a Missão Sorriso doou 36 mil euros, enumeram. Mas muitos mais contribuíram. “Milhares de pessoas ajudaram. Portugal inteiro está aqui reunido”, frisam.

Paulo Pimenta

“Muitas das salas e quartos do Kastelo têm mecenas. Há empresas, desde metalúrgicas a têxteis, mas também não faltam pessoas singulares a patrocinar a causa. “Milhares de pessoas ajudaram. Portugal inteiro está aqui reunido”

A casa também foi idealizada a pensar nos pais. Pais muitas vezes completamente exaustos, esgotados com o peso de terem um filho gravemente doente. Para eles, o Kastelo reserva o “quarto mais atípico de Portugal” — uma sala com três camas, duas mesinhas de cabeceira e nenhuma porta, “para não se sentirem constrangidos” — no primeiro piso do palacete, que alberga ainda uma biblioteca e duas salas de formação. A família, frisa-se, “é parte integrante do Kastelo”: às terças e quintas “cuida-se” das mães, ao domingo, dos pais, e, ao sábado, dos irmãos.

Cá fora, no jardim, foi criado um espaço recatado, atrás de treliças com heras, para os pais “chorarem”. “Em nenhum idioma existe um vocábulo para expressar a perda de um filho. Quando se perde um pai fica-se órfão, quando se perde um marido ou mulher fica-se viúvo. E se se perder um filho? Não há palavras. Se for filho único, deixa-se mesmo de ser pai ou mãe”, reflecte José Couceiro. No Kastelo, todos estão preparados para dar apoio no luto.

Teresa, que se habituou a falar com as crianças nos cuidados intensivos mesmo quando estão em coma — “elas não estão surdas” —, não abdica do seu lema. Quer que tenham “o melhor de tudo” enquanto a vida durar: “A filosofia do Kastelo é dar vida aos dias das crianças e não dias à vida.”

 

 

1as Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos

Setembro 14, 2015 às 8:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

liga

mais informações no link:

http://www.ligacontracancro.pt/gca/?id=444

Muitos pais resistem a que filhos recebam cuidados paliativos pediátricos

Fevereiro 17, 2015 às 4:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

Notícia do i de 14 de fevereiro de 2015.

i

Por Jornal i com Agência Lusa

Muitos pais resistem a que sejam prestados cuidados paliativos pediátricos aos filhos por considerarem que estão a desistir de lutar pela vida, mas especialistas asseguram que estes tratamentos nem sempre significam cuidados de fim de vida.

“O que sentimos é que nem sempre é fácil para um pai ou para uma mãe encarar a possibilidade do seu filho entrar numa fase de cuidados paliativos”, contou à agência Lusa a diretora da Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.

Para muitos pais, esta decisão significa que desistiram de “lutar pelo seu filho ou pela sua filha”, o que “é tremendo”, disse Margarida Cruz, que falava à agência Lusa a propósito do Dia Internacional da Criança com Cancro, que se assinala no domingo.

Para Margarida Cruz, é urgente que pais, profissionais de saúde, hospitais e o Estado debatam esta questão para que seja dado “um enquadramento melhor às crianças e jovens que precisam deste tipo de apoio”.

Para o coordenador nacional do Programa das Doenças Oncológicas, Nuno Miranda, esta questão emocional dos pais é “um problema muito complicado”.

“É muito difícil para os pais aceitar de alguma maneira uma desistência de medidas curativas para assumir outras prioridades”, como as medidas paliativas ou de conforto, disse Nuno Miranda.

Para a pediatra Ana Lacerda, responsável pela unidade de cuidados paliativos pediátricos do IPO de Lisboa, é preciso desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos pediátricos são para crianças em fim de vida, porque não são.

É “preciso despertar a sociedade” e até os profissionais de saúde para esta questão, explicando-lhes que estes cuidados devem ser prestados às crianças e às famílias “desde o diagnóstico de uma situação limitante ou ameaçadora da vida”, quando “ainda há muito para fazer”.

“Não podemos já curar, mas podemos cuidar e podemos cuidar muito melhor se realmente aceitarmos essas necessidades da criança e da família”, disse Ana Lacerda.

Os cuidados paliativos pediátricos ainda são escassos em Portugal, localizando-se nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto, mas Ana Lacerda acredita que “2015 venha a ser um ano de viragem”, para estabelecer serviços e acabar com as desigualdades.

“O balanço do último ano é muito positivo, porque felizmente os decisores políticos acordaram para esta situação que é de grande impacto sobre as famílias”, frisou.

Para a diretora da Acreditar, “estas respostas têm que ser criadas de forma adequada”.

“É sabido que em Portugal não há praticamente respostas a este nível, como existem noutros países europeus, e obviamente que estas respostas têm que ser criadas de forma adequada”, sustentou Margarida Cruz.

Com base em estudos de prevalência realizados noutros países, estima-se que existam em Portugal cerca de 6.000 menores com necessidades paliativas.

“Não podemos esquecer que não curamos todos e não podemos iludir esse facto, embora em oncologia pediátrica cada vez tenhamos maiores taxas de sucesso e de cura e sobrevivências mais longas”, disse Nuno Miranda.

Mas esses doentes para os quais não há cura “merecem a mesma dignidade e o mesmo rigor de tratamento quer sejam crianças, quer sejam adultos”.

“Há uma mensagem muito importante nisto é que a própria sociedade está a mudar a sua posição”, disse Nuno Miranda, explicando que o trabalho das organizações como a ‘Make-a-wish’”, que cumpre desejos destas crianças, “são estímulos” para os profissionais trabalharem melhor e partilharem com os pais e com a sociedade esta realidade para a qual é preciso “arranjar soluções”, frisou Nuno Miranda.

Segundo dados da Direção-Geral de Saúde, nos últimos cincos anos, foram contabilizados cerca de 3.000 casos de cancro pediátrico por ano, sendo os mais frequentes a leucemia, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas.

 

 

Kastelo começa a receber crianças no início de 2015

Agosto 27, 2014 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: ,

Notícia do Diário de Notícias de 6 de agosto de 2014.

clicar na imagem

dn


Entries e comentários feeds.