Carta da Criança Hospitalizada e Zebedeu – Um Príncipe no Hospital em destaque no site da DGS

Fevereiro 17, 2017 às 12:00 pm | Publicado em O IAC na comunicação social, Publicações IAC-CEDI | Deixe um comentário
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Texto do site da https://www.dgs.pt/

A Carta da Criança Hospitalizada foi preparada por várias associações europeias em 1988, e o Sector da Humanização dos Serviços de Atendimento à Criança do Instituto de Apoio à Criança (IAC) publica, desde 1996, a sua versão em português.

A Carta da Criança Hospitalizada, nos seus dez princípios, define de forma clara um conjunto de direitos da Criança que, uma vez garantidos, asseguram a excelência do acolhimento e estadia da criança no hospital.

Em 2012, procurando cumprir um dos direitos consignados na própria Carta da Criança Hospitalizada – direito a receber uma informação adaptada à sua idade e compreensão -o IAC lançou o livro “Zebedeu – Um Príncipe no Hospital”, que aborda os direitos da criança no hospital, numa linguagem adaptada à compreensão do público infantil.

Para aceder a estes conteúdos, visite o website do IAC.

zebedeu

277 vítimas de agressões nas escolas foram parar ao hospital em 2015/16

Janeiro 6, 2017 às 5:52 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do http://observador.pt/ de 6 de janeiro de 2017.

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Marlene Carriço

Em 2015/16, a PSP registou 4.102 crimes nas escolas portuguesas, um número que tem vindo a crescer nos últimos anos. 277 pessoas tiveram de ser assistidas no hospital.

No ano letivo de 2015/16, 277 pessoas vítimas de agressões dentro e nas imediações das escolas acabaram por ser conduzidas ao hospital. Os dados, noticiados pelo DN e pelo jornal Público, são da PSP, que, no âmbito do Programa Escola Segura, registou 4.102 casos de agressões — ameaças, injúrias e agressões físicas — nas escolas que vigia, mais 700 casos do que três anos antes.

O número de idas para o hospital, na sequência de agressões físicas nas escolas, tem-se mantido mais ou menos estável nos últimos anos. No ano 2014/2015 foram hospitalizadas 242 vítimas e em 2013/14 acabaram no hospital 280 pessoas agredidas, “na grande maioria alunos”, de acordo com o coordenador do Programa Escola Segura, Hugo Guinote. Esse foi o caso, divulgado esta quinta-feira, de Rómulo que, em novembro de 2016, foi vítima de uma brutal agressão por parte de um grupo de jovens, em Almada.

Já o número global de agressões registadas tem vindo a crescer: 4.102 em 2015/16; 3.939 em 2014/15; 3888 em 2013/14 e 3.486 em 2012/13. Isto não significa, porém, que haja mais episódios de violência. Pode refletir um aumento do número de denúncias.

Ao DN, Hugo Guinote afirma que “há um aumento das denúncias dos miúdos em relação ao bullying devido às ações de sensibilização que temos feito nas escolas. As queixas que têm aumentado referem-se sobretudo a crimes ocorridos no interior do espaço escolar”.

 

 

As crianças doentes sem cura já têm uma “casa” quando saírem do hospital

Julho 24, 2016 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 24 de junho de 2016.

Paulo Pimenta

(texto) e (fotos)

Primeira criança a chegar ao Kastelo tem uma doença crónica complexa e estava há 11 meses internada num hospital. Unidade de cuidados continuados e paliativos pediátricos é inaugurada nesta sexta-feira pelo Presidente da República.

Um enorme balancé para crianças em cadeiras de rodas é o primeiro sinal de que o antigo palacete, quase escondido entre duas movimentadas ruas de S. Mamede de Infesta (Matosinhos), está preparado para receber uma população muito especial. Quem entra desprevenido no Kastelo poderá pensar que esta é uma casa absolutamente normal. Não é. A luminosa casa senhorial, rodeada de um enorme jardim, uma horta biológica, um pomar e uma quintinha com ovelhas, um burro, patos e coelhos, vai servir de abrigo temporário para meninos e meninas com doenças graves e incuráveis, alguns em fase terminal. Pioneira em Portugal (e até na Península Ibérica, segundo os seus fundadores), a primeira unidade de cuidados continuados e paliativos pediátricos do país é inaugurada nesta sexta-feira pelo Presidente da República e pelo ministro da Saúde.

No Kastelo, pais e mães vão poder acompanhar os filhos (a unidade acolherá crianças e jovens até aos 17 anos) ou mesmo descansar um pouco. “Ter um filho muito doente é extremamente duro, a vida fica completamente desfeita”, enfatiza Teresa Fraga, presidente da associação Nomeiodonada e enfermeira especializada em cuidados intensivos pediátricos no Hospital de Santo António, no Porto, que se habituou a lidar de perto com crianças com doenças muito complicadas, algumas com final infeliz. Crianças que, muitas vezes, ficam em casa quase abandonadas à sua sorte ou então são obrigadas a permanecer nos hospitais semanas e meses a fio.

Como o menino de 12 anos com uma doença crónica complexa que estava “há 11 meses internado num quarto” no Centro Materno-Infantil do Norte e que será o primeiro a beneficiar da nova estrutura. “Deve entrar nos próximos dias”, diz Teresa, que se recorda de casos bem mais complicados, como um que ficou tristemente para a história, o de uma criança com uma miopatia grave que passou os 11 anos da sua vida nos cuidados intensivos do antigo Hospital Maria Pia. “Foi quatro vezes à rua”, lembra.

Paulo Pimenta

“A enfermeira Teresa Fraga, que se habituou a falar com as crianças nos cuidados intensivos mesmo quando estão em coma — “elas não estão surdas” —, não abdica do seu lema. Quer que tenham “o melhor de tudo” enquanto a vida durar: “A filosofia do Kastelo é dar vida aos dias das crianças e não dias à vida”

Foram precisas grandes doses de persistência e tenacidade para erguer — reerguer é a palavra mais exacta — a casa senhorial deixada em testamento, no século passado, por Marta Ortigão às irmãs hospitaleiras do hospital pediátrico Maria Pia para benefício de crianças “doentes ou desemparadas”. O edifício permaneceu encerrado ao longo de algumas décadas, até que o Centro Hospitalar do Porto concedeu à associação o direito de superfície por 28 anos.

Quando arrancou, a associação Nomeiodonada — “no meio do nada é como os pais se sentem quando os filhos entram numa unidade de cuidados intensivos, dizem que é como se estivessem no deserto”, explica a enfermeira — tinha mesmo muito pouco. Cada sócio inicial — oito profissionais de saúde e um pai — participou com 32 euros. Daí até aos 2,3 milhões de euros que foi necessário angariar para custear a obra bastaram meia dúzia de anos. De resto, quase tudo no Kastelo é doado, desde os tapetes aos candeeiros, aos móveis e mesmo vários equipamentos de saúde.

Tudo ali foi pensado para mascarar o facto de esta ser, afinal, uma unidade de saúde. Não há refeitório, mas sim “sala de jantar, como em nossa casa”, os enfermeiros e auxiliares vestem informais t-shirts em vez de batas, há bonecos pintados em todas as paredes. Uma “sala de terapias” está equipada com tudo o que é necessário para exercitar as crianças, numa ala à parte e que foi construída de raiz ficam os quartos, todos com saída para os jardins.

“É um pequeno hospital, mas tentámos desconstruir essa ideia”, explica José Couceiro da Costa, o empresário que começou por ser voluntário e agora é director financeiro da associação, depois de ficar com “uma dívida de vida para com o Serviço Nacional de Saúde”. Complicações na sequência de uma cirurgia levaram o seu filho mais novo a permanecer quase dois meses em coma no Hospital de Santo António e José nunca esquecerá o apoio dos profissionais que o trataram.

Enquanto vai falando com os operários que tratam dos últimos retoques e com o padre da paróquia de S. Mamede de Infesta que acaba de trazer o oratório e o crucifixo para a sala de oração, José não esconde a sua preocupação com a sustentabilidade do Kastelo. Com 30 camas, só foi possível contratualizar com o Ministério da Saúde dois terços, numa experiência-piloto que custará cerca de 700 mil euros por ano. “Não havia dinheiro para mais”, lamenta o empresário, que teme que a contribuição estatal para as 20 camas — dez em internamento, dez em ambulatório — não chegue para custear as despesas fixas e o pagamento à equipa de profissionais, que conta com médicos, enfermeiros, psicólogos e fisioterapeutas, entre outros.

Na associação todos estão, porém, habituados a fazer esticar o dinheiro. Muitas das salas e quartos do Kastelo têm mecenas. Há empresas, desde metalúrgicas a têxteis, mas também não faltam pessoas singulares a patrocinar a causa. Graças à campanha Arredonda levada a cabo pelo Lidl, foi possível juntar um milhão de euros, o prémio BPI Capacitar representou mais 100 mil euros, a Câmara de Matosinhos contribuiu com outros 300 mil, a Missão Sorriso doou 36 mil euros, enumeram. Mas muitos mais contribuíram. “Milhares de pessoas ajudaram. Portugal inteiro está aqui reunido”, frisam.

Paulo Pimenta

“Muitas das salas e quartos do Kastelo têm mecenas. Há empresas, desde metalúrgicas a têxteis, mas também não faltam pessoas singulares a patrocinar a causa. “Milhares de pessoas ajudaram. Portugal inteiro está aqui reunido”

A casa também foi idealizada a pensar nos pais. Pais muitas vezes completamente exaustos, esgotados com o peso de terem um filho gravemente doente. Para eles, o Kastelo reserva o “quarto mais atípico de Portugal” — uma sala com três camas, duas mesinhas de cabeceira e nenhuma porta, “para não se sentirem constrangidos” — no primeiro piso do palacete, que alberga ainda uma biblioteca e duas salas de formação. A família, frisa-se, “é parte integrante do Kastelo”: às terças e quintas “cuida-se” das mães, ao domingo, dos pais, e, ao sábado, dos irmãos.

Cá fora, no jardim, foi criado um espaço recatado, atrás de treliças com heras, para os pais “chorarem”. “Em nenhum idioma existe um vocábulo para expressar a perda de um filho. Quando se perde um pai fica-se órfão, quando se perde um marido ou mulher fica-se viúvo. E se se perder um filho? Não há palavras. Se for filho único, deixa-se mesmo de ser pai ou mãe”, reflecte José Couceiro. No Kastelo, todos estão preparados para dar apoio no luto.

Teresa, que se habituou a falar com as crianças nos cuidados intensivos mesmo quando estão em coma — “elas não estão surdas” —, não abdica do seu lema. Quer que tenham “o melhor de tudo” enquanto a vida durar: “A filosofia do Kastelo é dar vida aos dias das crianças e não dias à vida.”

 

 

Há crianças vítimas de maus-tratos que ficam meses no hospital depois da alta

Novembro 26, 2015 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia da http://rr.sapo.pt de 18 de novembro de 2015.

radio renascença

João Carlos Malta

No hospital Amadora-Sintra, entre 5% e 10% das crianças vítimas de abusos físicos e sexuais ficam internadas,dias ou mesmo meses, depois de terem alta clínica, aguardando que lhes decidam o futuro . No caso mais grave, um menino viveu cinco anos no hospital. “É o pior dos sítios para uma criança ficar, mas, por vezes, é a única solução”.

Há crianças vítimas de abusos físicos e sexuais que, depois de serem tratadas nas unidades de saúde e terem alta clínica, acabam por ficar internadas no hospital durante dias ou meses à espera que a Justiça lhes encontre um destino para começarem um novo futuro.

No Hospital Amadora-Sintra, entre 2012 e 2014, foi o que aconteceu a cerca de 10% das 108 crianças que deram entrada nas urgências hospitalares por “motivos sociais”. Uns ficaram alguns dias ou semanas, outros, alguns meses.

Num dos casos mais dramáticos, um menino portador de VIH e com paralisia cerebral, após ter sido internado com sinais de ter sido agredido, viveu cinco anos no Amadora-Sintra. A criança , de ascendência africana, só conseguiu ter um lar quando um casal sueco o encontrou.

Helena Isabel Almeida, pediatra e coordenadora do grupo de protecção de crianças em risco do hospital Amadora-Sintra, alerta que esta unidade hospitalar, apesar de acolher os meninos depois de lhes dar alta, não está “preparada” para o fazer.

“É o pior dos sítios para uma criança ficar. Uma grande parte das crianças internadas está infectada e as que ali ficam podem apanhar doenças”, sublinha a médica.

A pediatra alerta para a morosidade da resolução dos casos em que a criança não pode ser reintroduzida em contexto familiar. É prejudicial para o desenvolvimento psicológico da criança permanecer num hospital, um local em que “se trabalha por turnos com equipas muito grandes e em que a relação é bastante impessoal”.

“Uma criança maltratada é alguém que precisa de ter profissionais especializados e a encorajá-la no seu novo projecto de vida”, reforça a médica.

Sem alternativa

O director-adjunto do Centro de Estudos Judiciários, juiz-desembargador Paulo Guerra reconhece que estes casos ocorrem. “As crianças não devem ficar nos hospitais. Essa é a luta entre a Saúde e a Justiça. Os profissionais de saúde querem que a criança saia, porque é um sítio em que facilmente é contaminada. Temos que dar uma resposta social”, sublinha.

No entanto, o director-adjunto do Centro de Estudos Judiciários, com carreira em casos que envolvem a criança e a família, reconhece que há casos em que não tem existido outra alternativa.

Helena Isabel Almeida chama a atenção que nestes casos em que a criança fica no hospital depois de ter alta a maior parte dos agressores fazem parte do núcleo familiar. Pai e mãe são percentualmente as figuras mais visadas nestes abusos, o que torna a possibilidade de regresso à família “residual”.

Das 108 crianças que nos últimos dois anos chegaram às urgências de pediatria do Hospital Amadora-Sintra, 85 são recém-nascidos e 23 têm entre três e cinco anos.

“Muitas vezes, a família depende economicamente do agressor. São situações complicadas. E estas crianças não podem voltar para casa. Têm que ficar institucionalizadas: ou num hospital ou num lar de emergência, que apareceram nos últimos anos e que funcionam bem”, explica Helena Isabel.

A mesma especialista alerta ainda para os casos dramáticos de crianças agredidas que sofrem de doenças crónicas. Para elas não há lares, nem centros de acolhimentos. “Há crianças com a cor, com a idade e com doença errada. Sabemos que há crianças que vão ser rapidamente adoptadas e outras que nunca o vão ser”, lembra.

P. esteve cinco anos a viver no Amadora-Sintra

O caso mais emblemático e marcante no serviço liderado por Helena Isabel Almeida foi o de um menino com ascendência num país africano de língua oficial portuguesa.

P. deu entrada no hospital vítima de agressão, mas com um quadro clínico associado complicado. Era portador de VIH e tinha paralisia cerebral. A mãe não ajudou a que o caso se resolvesse. Não queria que P. fosse adoptado.

O menino acabou por viver cinco anos no hospital Amadora-Sintra. Em Portugal não se encontrou uma solução para o caso. Só depois de P. ter sido colocado nas redes de adopção internacionais através de instituições creditadas é que o caso se resolveu, em 2014.

P. encontrou uma família na Suécia. “Está muito feliz. Recebemos e-mails e estão todos muito contentes. Foi um final feliz, mas não foi possível que ocorresse em Portugal. Teve de ser fora do país”, diz Helena Isabel.

Reconhece que estes casos têm uma solução complicada. A família de acolhimento tem de ter condições económicas que permitam fazer face aos desafios que crianças com necessidades especiais exigem.

Faltam famílias de acolhimento

O juiz-desembargador Paulo Guerra afirma que, em muitas situações, os serviços de saúde dão a alta clínica, mas é preciso “uma alta social”. Há que conseguir uma casa para a criança ser alojada. As famílias de acolhimento temporário seriam uma solução, mas não existem em número satisfatório em Portugal.

“Há casos em que o regresso a família é impossível, e precisamos de dar um destino. Houvesse mais famílias de acolhimento, que não existem. Essa é uma situação que é residual”, reconhece. Não existe em Portugal uma cultura de acolhimento temporário de crianças, para que a institucionalização possa ser um último recurso.

O magistrado avança que a 8 de Outubro entrou em vigor um novo enquadramento legal que pode minorar o fenómeno das crianças vítimas de maus-tratos que ficam nos hospitais depois de terem alta médica. “A solução imediata” para estas crianças que não podem ser reintegradas na família é “a institucionalização num centro de acolhimento [temporário]”.

“É uma solução de emergência em que as crianças não devem passar mais de 48 horas. Trata-se de uma entrada para preparar uma passagem para uma casa de acolhimento futura, mas isso está por regulamentar”, explica Paulo Guerra.

O juiz diz que, apesar de a lei já ter entrado em vigor, o mesmo não ocorreu com a regulamentação. “Com a instabilidade política que o país vive, não sabemos quando é que isso irá acontecer”, teme o jurista.

 

 

Hospital infantil cria sala pirata para tornar exames menos assustadores e até divertidos

Agosto 28, 2015 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do site http://www.pipop.info de 11 de agosto de 2015.

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Fonte: New York Daily News

O Hospital Infantil Morgan Stanley, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, decorou o seu aparelho de tomografia com ondas do mar, animais divertidos, bandeiras, piratas e muitas aventuras, para tornar as tomografias menos assustadoras e ajudar as crianças a descontraírem num ambiente divertido.

O espaço foi decorado com papel de parede infantil com amigáveis bichinhos estampados na parede. O aparelho faz lembrar um navio pirata, pois a maca parece a proa de um navio, o buraco da máquina de tomografia é o leme e o piso imita a água.

A intenção era deixar os mais pequeninos mais à vontade, para que pudessem associar a experiência a algo positivo.

A ideia surgiu de uma enfermeira, depois de ter tido um pequeno paciente que reclamou porque queria terminar o exame para poder ir brincar.

mais fotografias e informações no link:

http://www.nydailynews.com/new-york/pirate-themed-ct-scanner-helps-new-york-city-kids-find-calm-waters-tests-article-1.1435876

 

 

No hospital há aulas todos os dias e as crianças gostam

Junho 10, 2015 às 2:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Reportagem do Público de 7 de junho de 2015.

Sérgio Azenha

Graça Barbosa Ribeiro

Há quem pense que é quase cruel estar a incomodar uma criança com um cancro ensinando-lhe Matemática, Português ou Estudo do Meio. Mas, para os meninos que ficam internados meses ou anos, as aulas podem ser o que lhes permite manter uma rotina com alguma normalidade e não perder o contacto com a turma.

Leandro, de 11 anos, fez uma cirurgia há dois dias e tem-se queixado de dores. Mas, neste momento, não mostra qualquer incómodo. Deitado, no quarto do Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC), onde está internado desde Janeiro devido a uma doença oncológica, conseguiu soerguer-se o suficiente para ler a ficha de Matemática que a professora lhe trouxe e está com os olhos fixos no papel e com o lápis suspenso, a pensar.

O silêncio dura ainda alguns segundos. “Se não souberes conta as barras pintadas da figura, sim?”, pede Clara Santos. A aula começou há cerca de 30 minutos e ela não mostra impaciência nem pressa. Todos os dias aprende a respeitar o ritmo de cada um dos seus alunos, que muda diariamente e, às vezes, várias vezes por dia. É uma das quatro professoras que acompanham as crianças internadas naquele hospital.

“Se me contassem não acreditava”, comenta a mãe de Leandro. Está sentada no sofá que mais logo se há-de transformar na sua cama e sussurra, com mão à frente da boca, para não atrapalhar a aula. Diz que o filho mudou. “Era hiperactivo, tomava imensos medicamentos por causa disso e, ainda assim, estava sempre a arranjar problemas com a antiga professora, que já o punha de lado, a um canto da sala — não passou do 4.º ano. Agora não toma nada dessas coisas e olhe para isto.”

Sem mover a cabeça, que tapou com um boné, o rapaz volta os olhos para professora, numa interrogação tímida, quando arrisca que se tirar oito décimas a uma unidade “sobram duas décimas”. Clara sorri e diz, baixinho: “Estás a ver? Já percebeste!” Ele não corresponde com um sorriso, mas parece orgulhoso. Num gesto decidido e a mão firme preenche o espaço em branco com o resultado e, sem dizer palavra, prossegue para as alíneas seguintes, que têm questões do mesmo género, acertando sempre. A professora só avança para o ponto que se segue depois de se certificar de que Leandro está bem — “Tens a certeza de que queres continuar? Não estás cansado?”

Clara Santos, tal como Margarida Moreira, dá aulas a meninos do 1.º ciclo — cerca de 260, nos últimos quatro anos lectivos, por períodos que nalguns casos duraram apenas três semanas e noutros se prolongaram ao longo meses e até anos. No mesmo período, as professoras Catarina Violante e Cláudia Cerca acompanharam mais de 200 crianças que frequentavam os anos seguintes de escolaridade, entre o 5.º e o 12.º.

“Nada nos prepara”

“Basicamente estudamos muito para poder ensinar de tudo”, explicará, mais tarde, Catarina Violante. Essa versatilidade é essencial, mas não é o único requisito para trabalhar num hospital pediátrico, como há dois anos descobriu João Ferreira, professor do quadro de uma escola das imediações, que cumpre ali parte do seu horário. “Nada nos prepara para aquilo para que vimos. Nada”, comenta, emocionado. E, ainda assim, “nem por um segundo” hesitou, quando as colegas lhe propuseram pedir o destacamento, para ficar a tempo inteiro. Ainda à espera do aval do Ministério da Educação, conta que foram “inúmeras”, as razões que pesaram na sua decisão. Uma delas, “a mais importante, talvez, é o valor que os miúdos”, ali, “dão à escola”. “De repente sentimos que aquilo que fazemos é realmente importante, sabe?”

Elsa, de 13 anos, está na enfermaria de Ortopedia. “Fizeste os TPH?”, pergunta Catarina Violante, explicando, com uma piscadela, de olho, que ali não há TPC (trabalhos para casa) mas sim TPH, ou seja, tarefas para fazer no hospital. “Não setôra, não tive tempo. Sabe que eu aqui tenho uma vida muito ocupada”, responde Elsa, com uma gargalhadinha.

Quando Elsa chegou, há três semanas, sentaram-na numa cadeira própria para fazer tracção à coluna vertebral que uma colega de quarto com mais mobilidade transformou rapidamente num trono, enfeitando-a com pedaços de papel recortados em forma de flocos de neve.

Depois, concedeu-lhe o título de “Princess Elsa”, do filme Frozen, da Disney. Ri-se. Conta que a companheira de quarto se inspirou na estrutura metálica que lhe aplicaram no crânio e que quase faz desmaiar alguns, mas que, vendo bem, achou a amiga, é exactamente igual a uma coroa.

Elsa já transitou para o 9.º ano, porque a lei determina que assim aconteça a quem tem dois períodos com avaliações positivas e não frequenta a escola no 3.º por motivos clínicos. Muito direita, porque não pode estar de outra maneira, abre a mochila da escola para tirar o estojo, e explica que, apesar disso, “faz tudo” para tentar acompanhar a turma. Acabou de ter uma aula de Inglês com uma professora voluntária de uma escola privada, e passa para a de Matemática sem pestanejar: “Preciso de manter as boas notas. Um dia quero ganhar uma bolsa para ir para a universidade”, diz. Atrás dela, a mãe encolhe os ombros e revira os olhos, com um sorriso — “Já lhe disse que tem tempo, que o importante é a saúde, mas que é que se há-de fazer?…”

O primeiro contacto com os pais, quando as crianças ou jovens são hospitalizados, é sempre muito breve, conta Catarina Violante, que trabalha em hospitais desde 2001. A maior parte das crianças cujo internamento se prevê longo tem problemas de saúde graves, da área da oncologia, e “a escola, após o diagnóstico, está no fim da lista das prioridades”, explica a professora. Assim, num primeiro momento limitam-se a informar que, se o desejarem, os filhos serão apoiados por professores do hospital, em articulação com os da escola.

“Os pais aparecem uma duas semanas depois, quando as coisas assentam”, prossegue Cláudia Cerca. Por iniciativa própria ou em conversa com os filhos, percebem aquilo que elas já sabem: “A escola faz parte da vida das crianças, das suas rotinas, e elas querem manter a normalidade possível dentro das circunstâncias. Além disso, muitas temem perder o ano e, principalmente, os colegas de turma, e esta é uma maneira de tentar evitar que isso aconteça.”

São inúmeras as variáveis que depois entram em jogo e condicionam a estratégia dos professores, entre os quais o momento do ano lectivo. No 1.º período e no 2.º, do 2.º ciclo ao secundário, é preciso acompanhar todas as disciplinas, na medida do possível, em articulação com a escola de cada criança; os meninos fazem as fichas de avaliação, que chegam por e-mail e são devolvidas da mesma forma, depois de digitalizadas. Quando chegam ao hospital no 3.º período, trata-se de assegurar as aprendizagens essenciais para o sucesso escolar no ano lectivo seguinte. O ritmo é mais suave.

A colaboração das escolas também varia. “Às vezes a comunicação é difícil porque, simplesmente, os professores que os acompanhavam consideram quase cruel estar a incomodar uma criança com um cancro ensinando-lhe Matemática, Português ou Estudo do Meio”, comenta Margarida Moreira. “Dizem: ‘Deixe estar, não o mace, que para o ano logo vemos! Eu quero é vê-lo bom e aqui na sala outra vez!’”

Outras vezes, contam as professoras do HPC, “a colaboração é extraordinária”. Lembram-se de um caso em que todos os professores se organizaram para diariamente um ou outro enviar materiais de estudo e comentários de incentivo ao trabalho que uma menina ia realizando. E de um professor do 1.º ciclo que colocou uma câmara de vídeo no lugar exacto em que a criança se sentava na sala de aula, para ela poder ir à escola sempre que lhe apetecesse, através do computador pessoal.

Outro dos factores a ter em conta, para quem dá aulas, é a disposição das crianças. Leandro, por exemplo, não conseguiu ter aulas nos primeiros três meses do ano, porque os tratamentos deixaram-no demasiado debilitado. O mesmo se passou com Carlota, que tem sete anos e está internada, também, desde Janeiro. É ela que agora olha para Clara Santos, com um beicinho de mimo: “Dói-me um bocadinho a cabeça.”

Dois minutos antes estava a enumerar, despachada, as partes da planta — “raiz, caule, folhas, flores e frutos” — e a explicar que já semeara ou plantara com a avó “abóboras, feijões, tomates, nabos e outras coisas”. Agora põe as mãos na cabeça coberta por um lencinho colorido — “Dói.” “Será que dói mesmo? Ou mais uma vez Carlota foge às perguntas de interpretação, que a obrigam a escrever ‘respostas muito compridas’, como ela diz?”, pergunta-se Clara Santos. A menina não gosta de escrever. Aprendeu no 1.º ano e teve quase só o 1.º período do 2.º ano para praticar.

“Amanhã passamos à escrita. Estes meninos têm o direito de dizer ‘não me apetece’”, diz a professora, depois de distrair Carlota com um jogo, arrancando-lhe sorrisos, e de ver a dor de cabeça regressar à vista da ficha de trabalho. A mãe, Inês, aflige-se: “Está a atrasar-se e não queria nada que perdesse o ano. As perdas já são tantas.”

Algumas crianças só têm uma vaga noção do que perderam, como Gonçalo, um menino chinês, que já está no 4.º ano e só se sentou na sua sala de aulas por duas — apenas duas — vezes, “para saber como era”. Reteve a imagem de “um quadro gigante” e a informação de que se pode levar “comida para depois”. “Não é ‘depois’, é ‘no intervalo’”, corrige Margarida, que desta vez lhe dá a aula no hospital de dia.

Sofia, madeirense, de 14 anos, a frequentar agora o 8.º ano, tem uma noção muito clara do que perdeu, mas também do que ganhou. Desde que ficou doente, há seis anos, passou mais tempo no HPC do que na escola. Agora, que regressou (mais uma vez) para exames médicos (e tratamentos, “se for necessário”) franze os olhos num sorriso, a fitar os professores que na maior parte do 2.º período voltaram a apoiá-la nas diferentes disciplinas. Em pleno corredor, vai soltando as notícias uma a uma, fazendo pausas, a gozar as reacções quando anuncia: “90% a Matemática; 100% a Inglês; 91% a Francês; Geografia 89%; História 86%; 80 e tal por cento a Português.”

Mais tarde, ao lado do pai, na casa da associação Acreditar, conta que estava ansiosa por falar das classificações que teve na escola. “É muito importante para mim que estes professores, aqui, sintam orgulho naquilo faço. Estou a estudar graças a eles, e também é por eles que estou tão atenta nas aulas. Não é toda a gente que tem a sorte que eu tive — professores dedicados apenas a mim.” Trouxe os apontamentos. Os professores da Madeira vão mandar as matrizes dos últimos testes por e-mail e ela já avisou os do hospital, para que fiquem atentos. Alguns até disseram que ela não precisava de realizar estas provas, mas ela vai fazê-las: “Porque quero.”

 

 

Cinco mil crianças precisariam de cuidados de saúde em casa

Maio 5, 2015 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 4 de maio de 2015.

Daniel Rocha

Catarina Gomes

Nos casos em que as Unidades Móveis de Apoio ao Domicílio não conseguem dar resposta, há crianças que “às vezes têm de ficar internadas em hospitais distritais”, diz responsável da Fundação do Gil.

Há cerca de seis mil crianças no país com doenças incapacitantes ou com deficiências profundas que precisariam de cuidados de saúde prestados em casa e as quatro Unidades Móveis de Apoio ao Domicílio (UMAD) existentes no país dão resposta apenas a mil, diz a presidente do conselho de administração da Fundação do Gil, Patrícia Boura que informa que o projecto está a passar por dificuldades financeiras.

A Fundação do Gil nasceu por causa da visita dos administradores da Parque Expo a um hospital onde uma criança vivia há 18 anos, estávamos em plena Expo98, lembra a responsável. “Ainda continuam a existir este tipo de casos, mas serão menos”.

A Fundação do Gil criou as UMAD, em associação com o Hospital de São João, no Porto, o Amadora-Sintra, o Hospital da Estefânia, o Santa Maria, em Lisboa. “Temos mais pedidos de hospitais mas não temos financiamento público” e a angariação no sector privado é cada vez mais difícil, diz. “As necessidades existem”, constata a responsável. “As crianças às quais não conseguimos dar respostas às vezes têm de ficar internadas em hospitais distritais. Não há respostas dos 0 aos 12 anos para estas crianças e, por isso, ficam nos hospitais.”

Mas as UMAD são para meninos com família e casa. A directora do departamento de pediatria do Hospital de Santa Maria, Maria do Céu Machado, diz que a criação das Unidades Móveis de Apoio ao Domicílio, veio revolucionar a área da prestação de cuidados de saúde neste tipo de situações. Antes da sua existência (no caso de Santa Maria a UMAD começou em 2006), muitas destas crianças não poderiam estar em casa e teriam de estar internadas. Na área da unidade têm, por exemplo, cerca de 50 crianças com ventilação não invasiva em casa.

Helena Carreiro, directora do departamento de Pediatria do Amadora-Sintra, afirma que as situações de abandono no hospital “acontecem muito esporadicamente, mas estes casos marcam-nos” e lembra o caso de uma criança com deficiência em que estiveram vários meses para lhe arranjar uma instituição. E não tem dúvidas que se não houvesse a UMAD “seriam mais frequentes”. As situações mais prevalentes seguidas pela UMAD são casos de “grandes prematuros e de crianças ventiladas em casa por sofrerem de doenças crónicas pulmonares”.

O director do Hospital Pediátrico integrado no Centro Hospitalar de São João, no Porto, Caldas de Afonso, diz que já não tem memória de um caso recente de abandono, mas eles existem. “Há situações de carácter social em que a família não está presente. Precisamos dessa rectaguarda”. Nesse sentido, afirma que assinaram um acordo com a Misericórdia do Porto para dar resposta a este tipo de casos, nomeadamente com crianças que são tratadas em Portugal ao abrigo de acordos de saúde com países como a Guiné-Bissau.

Patrícia Boura, da Fundação do Gil, diz que a prioridade é tentar “trabalhar com a família” para criar condições para que possam ficar com a criança. Em situações extremas isso não é possível. “Há alguns casos, não sei quantos são” em que sobra apenas a adopção ou a institucionalização.

O vice-presidente da União das Misericórdias, Carlos Andrade, enfatiza que “em Portugal não está prevista a existência de instituições para crianças deficientes com menos de 16 anos, porque se presume que estão na família”.

No caso de crianças em perigo, em que a família abandona ou maltrata, que juntam a isso uma situação de deficiência estas deviam ir para lares de infância e juventude especializados “mas estes não existem” e, por isso, a misericórdia acaba por admitir, “a título excepcional”, algumas crianças em risco com deficiências em que não existe rectaguarda famíliar e há ordem de um tribunal para a sua institicionalização. “Não havendo, fazemos esse serviço”. Têm 23 crianças com menos de 16 anos no Centro de Apoio a Deficientes Profundos João Paulo II, em Fátima, e outras 12 no Centro de Deficientes Luís da Silva, em Borba. “São 35 crianças deficientes que entraram. A maior parte delas acaba por ficar na instituição”, diz o responsável.

 

 

 

 

 

 

Muitos pais resistem a que filhos recebam cuidados paliativos pediátricos

Fevereiro 17, 2015 às 4:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do i de 14 de fevereiro de 2015.

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Por Jornal i com Agência Lusa

Muitos pais resistem a que sejam prestados cuidados paliativos pediátricos aos filhos por considerarem que estão a desistir de lutar pela vida, mas especialistas asseguram que estes tratamentos nem sempre significam cuidados de fim de vida.

“O que sentimos é que nem sempre é fácil para um pai ou para uma mãe encarar a possibilidade do seu filho entrar numa fase de cuidados paliativos”, contou à agência Lusa a diretora da Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.

Para muitos pais, esta decisão significa que desistiram de “lutar pelo seu filho ou pela sua filha”, o que “é tremendo”, disse Margarida Cruz, que falava à agência Lusa a propósito do Dia Internacional da Criança com Cancro, que se assinala no domingo.

Para Margarida Cruz, é urgente que pais, profissionais de saúde, hospitais e o Estado debatam esta questão para que seja dado “um enquadramento melhor às crianças e jovens que precisam deste tipo de apoio”.

Para o coordenador nacional do Programa das Doenças Oncológicas, Nuno Miranda, esta questão emocional dos pais é “um problema muito complicado”.

“É muito difícil para os pais aceitar de alguma maneira uma desistência de medidas curativas para assumir outras prioridades”, como as medidas paliativas ou de conforto, disse Nuno Miranda.

Para a pediatra Ana Lacerda, responsável pela unidade de cuidados paliativos pediátricos do IPO de Lisboa, é preciso desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos pediátricos são para crianças em fim de vida, porque não são.

É “preciso despertar a sociedade” e até os profissionais de saúde para esta questão, explicando-lhes que estes cuidados devem ser prestados às crianças e às famílias “desde o diagnóstico de uma situação limitante ou ameaçadora da vida”, quando “ainda há muito para fazer”.

“Não podemos já curar, mas podemos cuidar e podemos cuidar muito melhor se realmente aceitarmos essas necessidades da criança e da família”, disse Ana Lacerda.

Os cuidados paliativos pediátricos ainda são escassos em Portugal, localizando-se nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto, mas Ana Lacerda acredita que “2015 venha a ser um ano de viragem”, para estabelecer serviços e acabar com as desigualdades.

“O balanço do último ano é muito positivo, porque felizmente os decisores políticos acordaram para esta situação que é de grande impacto sobre as famílias”, frisou.

Para a diretora da Acreditar, “estas respostas têm que ser criadas de forma adequada”.

“É sabido que em Portugal não há praticamente respostas a este nível, como existem noutros países europeus, e obviamente que estas respostas têm que ser criadas de forma adequada”, sustentou Margarida Cruz.

Com base em estudos de prevalência realizados noutros países, estima-se que existam em Portugal cerca de 6.000 menores com necessidades paliativas.

“Não podemos esquecer que não curamos todos e não podemos iludir esse facto, embora em oncologia pediátrica cada vez tenhamos maiores taxas de sucesso e de cura e sobrevivências mais longas”, disse Nuno Miranda.

Mas esses doentes para os quais não há cura “merecem a mesma dignidade e o mesmo rigor de tratamento quer sejam crianças, quer sejam adultos”.

“Há uma mensagem muito importante nisto é que a própria sociedade está a mudar a sua posição”, disse Nuno Miranda, explicando que o trabalho das organizações como a ‘Make-a-wish’”, que cumpre desejos destas crianças, “são estímulos” para os profissionais trabalharem melhor e partilharem com os pais e com a sociedade esta realidade para a qual é preciso “arranjar soluções”, frisou Nuno Miranda.

Segundo dados da Direção-Geral de Saúde, nos últimos cincos anos, foram contabilizados cerca de 3.000 casos de cancro pediátrico por ano, sendo os mais frequentes a leucemia, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas.

 

 

Projecto Pi-Pequena Infância – Oficinas de expressão dramática com crianças/jovens hospitalizados e institucionalizados

Fevereiro 8, 2015 às 3:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Médicos ou pais… quem tem a última palavra no tratamento de uma criança?

Setembro 10, 2014 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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texto do Público de 9 de setembro de 2014.

reuters david w cerny

Romana Borja-Santos

Os pais de Ashya e de Safira cruzaram-se com os médicos numa zona cinzenta. Quando não há acordo sobre os tratamentos de uma criança, a quem cabe a última palavra? Especialistas ouvidos pelo PÚBLICO dizem que as polémicas são pouco comuns e que devem ser analisadas caso a caso. Mas a legislação nem sempre dá resposta.

Ashya King tem cinco anos, um tumor cerebral e vive no Reino Unido. Safira Mateus tinha quatro quando em 2010 lhe foi diagnosticado um cancro renal, e foi encaminhada para o Instituto Português de Oncologia de Lisboa. Além dos tumores em idade pediátrica, estas duas crianças têm também em comum uma decisão polémica: em ambos os casos os pais procuraram tratamentos alternativos, tiveram dificuldade em que conseguir a chamada “alta contra parecer médico”, por estarem em causa menores e não adultos, mas acabaram por ultrapassar os obstáculos judiciais. O principal problema da legislação está nas chamadas “zonas cinzentas”, defendem os especialistas ouvidos pelo PÚBLICO.

A alta contra a vontade do médico está prevista na legislação portuguesa e mesmo em termos da codificação interna dos hospitais, que têm de referir as razões e destino após a alta – esta é uma das hipóteses. A própria Carta dos Direitos do Doente Internado refere, num ponto intitulado “O doente internado tem direito à sua liberdade individual”, que o doente “pode, a qualquer momento, deixar o estabelecimento”, isto desde que tenha sido “informado dos eventuais riscos que corre”.

“Este exercício de liberdade individual requer, no entanto, algumas formalidades. O doente tem de ser informado dos riscos decorrentes da sua decisão e terá de assinar um termo de responsabilidade pela sua alta”, lê-se no documento. Há excepções, mas sobretudo relacionadas com doenças infecciosas e mentais. Numa carta semelhante, mas sobre as crianças e adolescentes até aos 16 anos, nada é referido sobre este ponto em concreto.

O problema é que a questão é mais linear no caso dos adultos. “No caso das crianças, regra geral, a decisão compete aos pais, mas a lei protege o interesse dos menores e essa alta só existe se não colocar no imediato a vida em risco, mas não há uma regra clara. É visto caso a caso. A meu ver e bem, costuma imperar a vontade dos pais desde que não haja risco no momento”, salienta ao PÚBLICO o presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV), Miguel Oliveira da Silva, que ressalva que as regras existentes estão sobretudo pensadas para os casos de recusa de qualquer tratamento e não para quando os responsáveis legais querem antes um protocolo distinto – as “zonas cinzentas”.

O tema das altas das crianças voltou a ser discutido quando o caso de Ashya se mediatizou na última semana, depois de os pais do menino terem optado por retirá-lo do hospital onde estava internado no Reino Unido, mesmo sem terem tido luz-verde dos médicos. A ideia era levá-lo para Praga, na República Checa, para submeter a criança a um tratamento com raios de protões que não era disponibilizado no Serviço Nacional de Saúde inglês, o NHS. Do lado do hospital os médicos diziam que a eficácia do tratamento não estava demonstrada no tumor do menino, os progenitores garantiam ter dados contrários.

Os pais de Ashya pensaram encaminhar-se primeiro para França, mas acabaram a fugir para Espanha. As autoridades inglesas solicitaram a sua detenção e extradição. Mas, depois de várias intervenções, nomeadamente com o primeiro-ministro, David Cameron, a mostrar-se solidário com os pais, as acusações por suspeita de maus tratos foram retiradas e o casal acabou por ser libertado. A guarda da criança foi temporariamente retirada aos pais, mas esta segunda-feira as autoridades judiciais de Portsmouth decidiram numa audiência autorizar que seguissem para Praga.

A situação de Ashya tem desencadeado algumas discussões em termos do direito da saúde e da bioética. A quem cabe a última palavra no tratamento de uma criança? Aos pais ou aos médicos? As opiniões nem sempre coincidem, e a resposta mais consensual é “depende” – pois deve ser sempre o interesse da criança a prevalecer. Ao jornal ABC, Arthur Caplan, especialista em bioética da Universidade de Nova Iorque, defende que este caso foge à situação mais comum, em que “há um tratamento comprovadamente eficaz que os pais recusam” colocando em risco a vida da criança. Caplan salienta que os progenitores apenas defendiam outro protocolo, acrescentando que, não sendo uma mera recusa de tratamento, os pais devem poder optar por seguir para Praga.

O caso português de Safira

Miguel Oliveira da Silva recorda o caso de Safira, a menina portuguesa a quem em 2010 foi diagnosticado um cancro renal, um tumor de Wilms, como inédito nesta “zona cinzenta”. A criança foi operada no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa depois de ser submetida a vários ciclos de quimioterapia. Depois da cirurgia os médicos propuseram que Safira fizesse mais tratamentos adjuvantes, isto é, só para prevenir que o cancro regressasse. Só que os pais da menina encontraram na Alemanha uma resposta que consideraram mais promissora para esta etapa final do tratamento de Safira: as células dendríticas.

O problema, explica ao PÚBLICO Gabriel Mateus, pai de Safira, agora a fazer nove anos e livre do tumor, é que o IPO tinha outro entendimento e desencadeou-se uma batalha legal, com o tribunal a decidir entregar a guarda da menina ao hospital. “Nós queríamos apenas procurar outras formas de obter o mesmo fim mas sem os mesmos efeitos secundários. O procedimento do IPO e do tribunal foi bastante lamentável, não por terem outra posição mas porque nem fomos ouvidos no processo”, relata Gabriel Mateus, que lamenta ainda “a colagem que se tentou fazer de que a nossa preocupação não era racional mas sim subjectiva e do foro religioso ou filosófico”.

Para Paula Lobato de Faria, professora da Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, as lacunas legais estão na origem de casos como o de Safira. De acordo com a especialista em Direito da Saúde e Bioética, a legislação que deveria estabelecer as regras sobre menores carece de regulamentação. Em Março, foi publicada a Lei n.º 15/2014, sobre os direitos e deveres dos utentes dos serviços de saúde e que actualizou matérias que não eram revistas desde a Lei de Bases da Saúde de 1990. No Artigo 11.º, sobre menores e incapazes, diz-se que podem “recursar assistência, com observância dos princípios constitucionais” mas a sua concretização é deixada para uma fase posterior.

Ainda assim, Paula Lobato de Faria recorda um parecer “fundamental” da Procuradoria-Geral da República, feito em 1991, na sequência de dúvidas levantadas pelo Hospital de Guimarães. Nas conclusões do parecer, é defendido que o poder parental deve ser sempre “exercido altruisticamente no interesse do filho, de harmonia com a função do direito, consubstanciada no objectivo primacial de protecção e salvaguarda dos seus interesses”. Desta forma, pode ser decidida uma “inibição do poder parental” ou uma limitação do mesmo sempre que a “segurança, a saúde, a formação moral ou a educação de um menor se encontre em perigo”.

Por outro lado, “ao médico cumpre o dever de esclarecer os pais – e o menor, em função da sua idade e capacidade de discernimento -, prestando-lhes a gama de informações que os habilite a uma tomada de decisão consciente, no interesse do filho”, lia-se no parecer, que dizia claramente que deve dar-se “prevalência à decisão médica” se houver “perigo para a vida ou grave dano para a saúde do menor”.

Um problema de comunicação

No caso de Safira, com a publicitação da situação, a família acabou por conseguir avançar para o procedimento que queria, mas acabou por criar o Projecto Safira, dedicado às escolhas informadas no tratamento do cancro e que pretende ainda conseguir que o enquadramento legal seja revisto para que os pais exerçam o “direito de participar na escolha do tratamento a seguir”.

Até agora, Gabriel diz que não tiveram conhecimentos de mais casos como o de Safira ou de Ashya. Mas alerta para a importância de se trabalhar a comunicação na área da saúde para “contrariar o modelo social” em que “a participação do doente é incómoda, seja em adultos ou em crianças”. “É absurdo assistirmos a uma mobilização policial para prender os pais de Ashya como se estivessem a capturar criminosos. No fundo estão a ir atrás de um indivíduo que está a ser pai, a escolher o que acha melhor para o filho”, justifica o pai de Safira.

Apesar da polémica, o presidente da Associação Portuguesa de Bioética acredita que “estas zonas cinzentas são raras, uma excepção”. “Em Portugal o enquadramento ético e jurídico é relativamente claro, mas é natural que no futuro surjam evoluções com a dimensão social que vem dos meios anglo-saxónicos”, explica Rui Nunes. Até porque, sublinha, muitas das normas foram criadas para dar resposta a situações como as recusas de transfusões de sangue por motivos religiosos, como é o caso das Testemunhas de Jeová, e agora a evolução da medicina traz outros desafios.

O também médico lembra que a protecção vigora até aos 16 anos, fazendo-se uma distinção entre crianças e adolescentes, “ainda que sempre que o doente tenha discernimento isso seja considerado” e possa alterar o curso do tratamento. “Em qualquer caso a preocupação é defender o melhor interesse da criança e os médicos repousam no bom-senso e esclarecimento dos pais, sendo que há uma cultura de autonomia familiar. Quando há problemas, ou seja, quando não é defendido o melhor interesse, tanto os médicos como o hospital podem recorrer aos tribunais”, acrescenta Rui Nunes, que assegura que na avaliação dos casos impera o “bom-senso”, pelo que “o estabelecimento de uma relação empática com os doentes e a família é fundamental, o que no actual clima adversativo com consultas de seis ou sete minutos não é possível e pode levar a casos de litígio desnecessários”.

“O caso de Ashya acabou por entrar no campo do direito criminal por ter sido tirado à força do hospital, o que levantou dúvidas sobre as verdadeiras intenções dos pais. Mas sempre que seja para seguir outro tratamento credível deve imperar a vontade dos pais, sendo que são questões complexas que surgem muitas vezes ex novo, isto é, não se previram”, completa Paula Lobato de Faria. Sobre a realidade portuguesa, a professora aponta como problema o facto de “não sermos bem informados da consequência da recusa do tratamento ou mesmo dos benefícios de o fazer”, pelo que considera que esse campo pode ser melhorado. Haverá sempre espaço para “zonas cinzentas” neste tipo de questões complexas mas há coisas simples que podiam estar preto no branco.

 

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