Cortes estão a deixar crianças e adultos com paralisia cerebral sem apoios

Outubro 21, 2013 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 20 de Outubro de 2013.

Paulo Pimenta

Romana Borja-Santos

Em Portugal, há 20 mil pessoas com esta patologia. Famílias e amigos juntam-se neste domingo para desmistificar doença.

Famílias e amigos juntam-se este domingo em Lisboa. Será o primeiro Dia da Paralisia Cerebral assinalado no país e esperam-se ao pé do Pavilhão de Portugal, no Parque das Nações, em Lisboa, uma série de actividades que desmistifiquem a doença. Contudo, a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral não quer deixar de alertar que há 20 mil pessoas com esta patologia no país e que os sucessivos cortes “estão a deixar as famílias esgotadas e desesperadas”: de um lado há as crianças sem os devidos apoios nas escolas ou no domicílio, do outro os adultos cujos pais estão já demasiado velhos para as tratarem.

O retrato é feito pela directora do Serviço de Neurologia Pediátrica do Hospital Dona Estefânia, Eulália Calado. A também presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, em declarações ao PÚBLICO, diz que o objectivo deste domingo é precisamente trazerem estas pessoas para a rua para que todos possam de forma natural conviver. O propósito de ter o Dia da Paralisia Cerebral, que decorrerá das 10h00 às 16h00, é dar mais visibilidade à doença e, sobretudo, de uma forma mais positiva, reunir num mesmo espaço doentes, familiares e técnicos em momentos lúdicos que vão de um piquenique, a jogos desportivos adaptados e a um espectáculo de dança.

“As pessoas com paralisia pessoal existem. Não só crianças. Esquecemo-nos que elas crescem, o que causa grande exaustão e preocupação aos pais, que buscam soluções de início, onde gastam tudo em tratamentos com e sem evidência científica, e mais tarde procuram apoio que não encontram na comunidade”, lamenta a médica. Até para trazer as pessoas até Lisboa esbarraram em coisas que Eulália Calado julgava ultrapassadas: em cada comboio Alfa Pendular há capacidade para apenas duas cadeiras de rodas.

Ao todo no país existem cerca de 20 mil pessoas com paralisia cerebral e todos os anos surgem 200 novos casos. Em 90% das vezes as crianças chegam à idade adulta. De problemas na gestação, no parto, encefalites, meningites, acidentes de automóvel a situações de pré-afogamento, várias são as causas desta doença motora que causa lesões cerebrais e de expressão verbal, mas nem sempre problemas cognitivos (um dos principais mitos).

Doentes afectados por cortes
Eulália Calado diz que tem sido difícil reduzir a prevalência de dois casos de paralisia por cada 1000 habitantes já que a própria medicina tem mais capacidade de resposta e consegue que hoje sobrevivam crianças que antes morreriam à nascença. E destaca o “número crescente” de crianças que nascem com baixo peso ou antes das 37 semanas de gestação, sendo que 50% dos casos de paralisia cerebral foram em bebés prematuros. “Há cada vez mais mulheres a adiarem a maternidade para depois dos 35 anos ou então a sofrerem a gravidez com grande stress e medo no emprego”, acrescenta. As gravidezes gemelares fruto de tratamentos de fertilidade também contribuem para as estatísticas.

O problema, prossegue a neurologista pediátrica, é que estes doentes são afectados pelos vários cortes, já que precisam ao mesmo tempo do sector da saúde, segurança social e educação. Eulália Calado diz que à federação chegam cada vez mais relatos de pais que não encontram lugar para os filhos nas escolas, sobretudo quando têm graus de dependência mais profundos, em que precisam de estar mais tempo numa sala à parte, com meios para poderem ter mais terapias e até tratamentos como aspirarem as secreções que acumulam nas vias respiratórias. Mesmo em casa há dificuldade em terem aparelhos e há mais crianças subnutridas ou com infecções, como alertou o segundo relatório do Programa Nacional de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de Idade, divulgado em Março deste ano.

A alternativa? “Um dos pais acaba por abdicar do emprego e quando consegue o subsídio para a chamada ajuda de terceira pessoa recebe uma quantia que não chega aos 90 euros por mês para tratar do filho 24 horas por dia, sete dias por semana. É esgotante e em termos de despesa, já sem contar com as cadeiras de rodas, ventiladores e outros materiais técnicos, só em pensos e fraldas e farmácia estas crianças gastam 20 a 30% mais que uma criança normal. Mesmo para as ajudas técnicas, um casal que receba por cabeça mais de 628 euros já não tem direitos”.

Eulália Calado teme que em 2014 a situação seja ainda pior, sobretudo porque sente que “estão a cortar todos os apoios de forma cega”. A médica preocupa-se com os doentes com idade intermédia que “ficam ao abandono”, já que não existem cuidados continuados suficientes e a única alternativa (quando há) é levá-los prematuramente para um lar, sendo que “a pensão a que têm direito é de apenas 200 euros”.

“A paralisia cerebral não é rara, não está em vias de extinção e é altamente democrática, atinge todas as classes sociais. O que não é democrático é que mais de 30 anos de democracia não estão a chegar para lhe dar resposta”, conclui.

 

Pais-em-Rede – Oficinas de Pais e Grupos de Apoio Emocional

Outubro 2, 2013 às 5:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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pais

Pais-em-Rede

1 de Novembro de 2013

Ainda há vagas para os Grupos de Apoio Emocional (Nível 1 das Oficinas de Pais -GAE) que vão iniciar-se brevemente em Leiria, Massamá, Coimbra, Samora Correia, Porto e Braga.

A participação dos pais é GRATUITA

SE HOUVER PAIS INTERESSADOS NOUTROS LOCAIS PODEREMOS INICIAR OUTRAS OFICINAS

CONTACTE-NOS E INSCREVA-SE

e-mail: oficinasdepais@paismerede.pt

tel: 213960176/964798238

e-mail: oficinas de pais@paismerede.pt

tel: 213960176/964798238

FICHA DE INSCRIÇÃO

 

Alunos de educação especial sem docentes

Setembro 25, 2013 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Jornal de Notícias de 20 de Setembro de 2013.

Clicar nas imagens (retiradas daqui)

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Campanha Mil Brinquedos Mil Sorrisos

Julho 29, 2013 às 12:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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mil

Quando as crianças brincam, conhecem-se a si mesmas e aos outros. Descobrem o Mundo. Exercitam novas habilidades. Criam vínculos. Desenvolvem-se aos níveis cognitivo, psicomotor e afetivo. No entanto, as crianças especiais são confrontadas com obstáculos que as impossibilitam de usufruir destes momentos. É aqui que o Centro de Recursos para a Inclusão Digital (CRID), do Instituto Politécnico de Leiria (IPL), tem vindo a intervir, através da Campanha “Mil Brinquedos Mil Sorrisos”. Esta campanha tem entregue brinquedos adaptados a crianças especiais, que lhes possibilitam gozar de atividade lúdica e situações de brincadeira com outras crianças, favorecendo a sua inclusão na sociedade.

Processo de recolha e adaptação de brinquedos

A campanha “Mil Brinquedos Mil Sorrisos” tem como principal objetivo recolher brinquedos com um sistema eletrónico simples, a fim de serem transformados em brinquedos passíveis de serem utilizados por crianças com necessidades especiais, na Escola Superior de Tecnologia e Gestão do IPL-ESTG. Esta tarefa é feita por estudantes e professores voluntários do Departamento de Engenharia Eletrotécnica daquela Escola. O trabalho desenvolvido na ESTG consiste na adaptação do circuito de alimentação de cada brinquedo, de modo a que possa ser utilizado a partir de um interruptor externo que aciona o seu funcionamento. Este ano, o CRID lança a 6.ª Edição desta Campanha, que pretende reunir e adaptar mil brinquedos a serem entregues as trinta e seis Equipas Locais de Intervenção Precoce de Lisboa e Vale do Tejo  numa cerimónia a decorrer no dia 7 de Dezembro de 2013 (Gala da Inclusão), no âmbito das comemorações do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.

Mais informações aqui

Instituição algarvia desenvolve projeto para deficientes inspirado em fato usado pela NASA

Novembro 28, 2012 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia da RTP de 16 de Novembro de 2012.

Foto retirada daqui

Uma instituição algarvia está a desenvolver um projeto que visa capacitar crianças com paralisia cerebral através de um fato inspirado em tecnologia usada por astronautas da agência espacial americana NASA, disse hoje à Lusa a promotora do projeto.

Segundo a diretora da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral (APPC) de Faro, o projeto “Vamos ser astronautas” destina-se a crianças com paralisia cerebral e outros distúrbios neurológicos.

O projeto consiste na utilização de um fato originalmente usado por astronautas em voos espaciais e posteriormente adaptado à reabilitação de pessoas com paralisia cerebral.

Este fato ajuda a neutralizar os efeitos nocivos da ausência de gravidade, tais como, a atrofia muscular, a perda de densidade óssea ou alterações do controlo motor.

De acordo com Graciete Campos, o impacto da ausência de gravidade nos astronautas é semelhante às alterações neuromotoras nos pacientes com paralisia cerebral, o que levou uma equipa de reabilitação do Brasil a criar o fato ortopédico dinâmico “Pediasuit“.

A utilização do fato em exercícios ajuda a normalizar o tónus muscular, diminuindo os movimentos descontrolados e melhorando a postura e simetria corporais, entre outros benefícios.

O tratamento consiste em colocar as crianças ou jovens vestidas com os fatos – compostos por chapéu, colete, calção, joelheiras e calçado, interligados por elásticos -, dentro de estruturas metálicas de suporte específicas, onde são desenvolvidas as atividades terapêuticas.

“O objetivo é criar uma unidade de suporte para alinhar o corpo o mais próximo do normal possível, restabelecendo o correto alinhamento postural”, explicou à Lusa Cristina Sobral, uma das terapeutas da APPC/Faro que vai receber formação para ministrar o tratamento.

O tratamento é intensivo e especialmente indicado dos zero aos dez anos, idade em que há uma maior plasticidade cerebral, o que permite às crianças integrarem melhor a informação, explicou a terapeuta.

Graciete Campos sublinhou que a implementação do projeto só é possível graças a um prémio a que a instituição se candidatou, no valor de 50 mil euros, que será atribuído por uma instituição bancária até ao final do ano.

Este dinheiro contempla a formação dos técnicos da instituição e a aquisição de todo o material necessário para a implementação do projeto.

Jornadas do Dia Internacional do Deficiente – Combate aos Maus Tratos na Deficiência

Novembro 21, 2012 às 8:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Inscrições:

Rede Social de Penacova, Edifício das Piscinas Municipais, sala 11, piso-1, 3360-191 Penacova

redesocial@cm-penacova.pt

Telef.: 239 470 318 – Serviço Ação Social CMP

Tertúlia “das nove às cinco” sobre integração das crianças com necessidades especiais

Outubro 29, 2012 às 2:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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A Associação Diferentes e Especiais (ADE), composta por pais, familiares e amigos de crianças e jovens com deficiência e/ou doença crónica, encontra-se a organizar, em parceria com a Sala dos Afetos2, unidade de multideficiência do Mega Agrupamento de Vagos, a primeira edição do ciclo de tertúlias, que irá decorrer até ao final de 2013, sobre temáticas diversas. Estas tertúlias tem como objetivo alertar a comunidade para a realidade das famílias de crianças e jovens com deficiência e/ou doença crónica.

Esta tertúlia, intitulada “Das nove às cinco”, aborda o tema da inclusão e integração de crianças com Necessidades Especiais em equipamentos sociais ou no sistema educativo. Pretende-se introduzir o tema com testemunhos de ambos os lados: dos pais e dos profissionais.

Espera-se, com esta tertúlia, compreender as diferentes posturas perante a mesma situação e entender as emoções e sentimentos que afloram nesta etapa da vida familiar.

O evento vai decorrer no dia 31 de outubro, pelas 21h00, na Escola Secundária de Vagos. A entrada é aberta a toda a comunidade e tem o custo de 1€ e inclui café e bolo. Os fundos angariados revertem a favor das entidades organizadoras.

Para mais informações visite o site www.diferenteseespeciais.org, envie e-mail para geral@diferenteseespeciais.org ou contacte através do número 962387144 para a coordenadora da atividade Ana Catarina Ferreira.

Implementação da Convenção dos Direitos da Criança para Crianças com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental em Portugal – Relatório Nacional de Portugal 2011

Janeiro 31, 2012 às 1:00 pm | Publicado em Relatório | Deixe um comentário
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Descarregar o relatório Aqui

Children’s rights for all! Implementation of the United Nations Convention on the Rights of the Child for children with intellectual disabilities

Janeiro 31, 2012 às 6:00 am | Publicado em Divulgação, Relatório | Deixe um comentário
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Descarregar a publicação Aqui

This publication provides an overview of the situation of children with intellectual disabilities in twenty two European countries, with a particular focus on five areas: protection against abuse, family support and (de-)institutionalisation, health, education, and participation of children.

It recommends steps to be taken to remove barriers to their inclusion. The publication is based on a series of Country Reports that paint a rather distressing picture of the situation of children with intellectual disabilities. All of them state that there is very limited evidence on how the rights of children with intellectual disabilities are upheld in the researched countries. The results of the survey show that CRC implementation from the perspective of children with intellectual disabilities is far from satisfactory in all five areas.

While some attention has been paid to education and health, the European countries should focus also on other areas such as abuse and participation of children with intellectual disabilities. Despite progress and positive developments in the area of education and de-institutionalisation, many children with intellectual disabilities continue to be educated exclusively in segregated settings or are placed in long-term residential institutions.

It has been acknowledged by civil society, governments and experts that children with intellectual disabilities are generally at greater risk of becoming victims of psychological and physical violence, sexual abuse and bullying, especially in institutions or at schools. While progress in favour of inclusive education can be seen in many countries, access to mainstream education for pupils with intellectual disabilities is still rather modest. While in Europe access to basic health care is ensured for all children, the Country Reports reveal huge disparities among the EU countries.

The publication ends with recommendations for actions that should be given priority by policy makers at European, national, regional and local levels to ensure equal opportunities for
children with intellectual disabilities.

1068 deficientes estão em risco

Dezembro 15, 2011 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Correio da Manhã da 10 de Dezembro de 2011.

Portugal tem 1068 crianças e jovens com deficiência, identificadas pela Comissão Nacional de Protecção das Crianças e Jovens em Risco (CNPCJR). Este número representa 1,6 por cento das 68 421 crianças acompanhadas em 2010 pela comissão. Os casos mais frequentes são os de negligência, registando-se, também, situações de maus tratos psicológicos e físicos e abusos sexuais.

Uma das situações violentas mais graves, a envolver um adolescente com Trissomia 21, aconteceu no Porto. Uma mulher, de 64 anos, já tem julgamento marcado para Fevereiro do próximo ano, acusada de maus tratos e abuso sexual do próprio filho, hoje com 19 anos.

O adolescente era sistematicamente vítima de violência física – a mãe esbofeteava e esmurrava o filho – e psicológica (insultos como ‘mongolóide’ e ‘porco’). Segundo a acusação do Ministério Público, as agressões tanto aconteciam em casa como na rua, à frente dos vizinhos. À noite, a mãe despia-se à frente do jovem e deitava-se com ele toda nua, abusando sexualmente do filho deficiente.

O julgamento da mulher que mora num bairro social no Porto, será feito à porta fechada.

DISCURSO DIRECTO

“SOCIEDADE DEVERIA DENUNCIAR VIZINHOS”, Armando Leandro, Presidente da CNPCJR

Correio da Manhã – Qual é a responsabilidade do Estado nas situações de violência para com crianças e jovens?

Armando Leandro – A responsabilidade do Estado e da sociedade é introduzir medidas que permitam aplicar políticas de prevenção e protecção, para que estas situações não aconteçam.

– De que forma actuam as comissões de protecção?

– Sempre que identificamos situações, fazemos um acompanhamento das mesmas, de forma a defender as crianças.

– O que pode fazer a sociedade?

– Todos nós temos o dever ético e moral de denunciar as situações que conhecemos na nossa vizinhança.

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