Contadores de história: projeto na UFRJ que ajuda crianças com doenças crônicas completa 10 anos

Outubro 9, 2018 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do site Extraglobo de 18 de setembro de 2018.

Prestes a completar 10 anos de atuação junto à crianças em tratamento no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), o projeto ‘Contadores de história’ está reunindo relatos de ex-voluntários, pais e pacientes em um livro que deverá ser lançado no próximo ano.

Sem ajuda de custos fixa de nenhuma instituição, o projeto sobrevive com doações, vaquinhas online e apoio dos voluntários, que são alunos da UFRJ ou funcionários do hospital. Cada um dos voluntários doa duas horas semanais para alegrar as crianças que fazem tratamento na unidade. Somente em 2017, foram quase 10 mil crianças atendidas e 3 mil horas de histórias narradas aos pacientes.

O projeto faz tanto sucesso entre os alunos da universidade que, para ser voluntário não basta se inscrever, mas tem que ter uma pitada de sorte. Com 70 vagas por semestre, a organização do projeto recebe cerca de 1500 inscrições dos mais diferentes cursos. Então, para deixar a escolha mais justa possível, é feito um sorteio para decidir quem serão os voluntários.

— No começo, a ideia era ter voluntários de fora da UFRJ. Mas como o hospital é na Ilha do Fundão, não estava dando muito certo. Então decidimos limitar para os alunos da UFRJ e foi um sucesso — comemorou Regina.

Além do certificado de horas complementares, para Regina, o principal estimulo para tantos universitários se colocarem a disposição é um só: fazer o bem.

— O que nos chama atenção é a necessidade de incluir na formação dos alunos esse olhar mais humano. Eles se descobrem lá. Isso ajuda na formação humana e cidadã deles. O que nos mais encanta é que o projeto é praticamente tocado pelos alunos . — conta.

Aluna de comunicação social e voluntária em 2017, Raiane Cardoso, saia de casa em Campo Grande às 5 horas da manhã para estar no hospital às 8 horas para participar das leituras. Depois a jovem ainda tinha ir para a faculdade no campus da Praia Vermelha, na Urca. A expêriencia com as crianças e a vontade de fazer o bem foram os principais motivadores da estudante.

No setor que Raiane mais contava histórias, conhecido como aquário devido as pinturas na parede, estavam as crianças em tratamento de câncer. Por conta do longo período de acompanhamento médico que a doença exige, a estudante acabou criando laços mais fortes com as crianças e seu familiares, como foi no caso do pequeno Felipe.

— A gente têm que estar preparado, você acaba se envolvendo com a história da criança. No aquário eu basicamente contava histórias para as mesmas crianças sempre. E lá tinha um menino chamado Felipe, que era bem pequeno. Nos 6 meses acompanhei de perto o tratamento dele, e teve momentos que depois de contar a história para ele, tive que ir embora de tão emocionada que ficava. — relembra Raiane.

Hoje formada, a terapeuta ocupacional Tainara Brites, ficou por 2 anos no ”Contando Histórias” e passou por diferentes funções da iniciativa, como organizadora de festas e auxiliando os voluntários iniciantes. Para ela, a maior dificuldade foi deixar de olhar as crianças como pessoas doentes:

— No início era bem difícil a entrada do hospital. Principalmente pelo espaço, que não era muito familiar na época. Ver uma criança conectadas em aparelhos não era fácil. O medo dos aparelhos e barulhos era muito grande no inicio. Com os treinamentos e as entradas semanais para contação de histórias esse olhar mudou bastante. Aos poucos comecei a enxergar a criança para além dos fios, acessos e aparelhos. Tirar o foco na doença ajudou muito para minha atuação ser mais natural e menos mecanizada. — conta.

Quem tiver interesse em ajudar o projeto ”Contando Histórias” de alguma maneira, pode entrar em contato com os organizadores pela página do Facebook.

Pais de crianças com cancro pedem subsídio pago a 100% e mais tempo para os filhos

Fevereiro 15, 2018 às 3:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do https://www.publico.pt/ de 14 de fevereiro de 2018.

Todos os anos, em Portugal, são diagnosticados entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico. Marcelo Rebelo de Sousa visita a casa de Lisboa da associação Acreditar.

ANA MAIA

“Um desabafo que os pais fazem muitas vezes é que ninguém sabe o que estão a viver. É verdade, só quem vive aquela realidade é que percebe as implicações da doença. Nós, associações, somos os avós daquelas famílias, e é importante que quem legisla escute quem está próximo”, diz Alexandra Correia, coordenadora do núcleo sul da Acreditar. Todos os anos, em Portugal, são diagnosticados entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico, e a incidência está a aumentar cerca de 1% ao ano. A taxa de sobrevivência ronda os 80%.

Quando surge o diagnóstico de cancro num filho, não é só o chão de desaparece. É uma rotina familiar que se altera por muito tempo. Os cancros pediátricos mais frequentes são os tumores do sistema nervoso central e as leucemias, que têm em média uma duração de tratamento entre dois e três anos. Amanhã, quinta-feira, assinala-se o Dia Internacional da Criança com Cancro, e a casa de Lisboa da Acreditar, associação que apoia estas crianças e as suas famílias, recebe o Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, e o director do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, Nuno Miranda, para conversarem sobre os principais problemas em oncologia pediátrica. Um momento para lembrar que ainda há muito a fazer. Sobretudo a nível legislativo.

“Quando surge o diagnóstico de cancro, entre o aumento das despesas e a diminuição das receitas — porque um dos pais para acompanhar o filho recorre a uma baixa, e só recebe 65% do vencimento, ou acaba no desemprego — há um diferencial de cerca de 600 euros. Queremos que estes pais possam continuar a ter os rendimentos que tinham antes do diagnóstico”, diz Alexandra Correia. A associação recomenda que seja criado um subsídio de acompanhamento do filho com cancro no valor de 100% da remuneração de referência do pai ou da mãe.

As necessidades expressas pelas famílias não se esgotam aqui. “Hoje em dia, o que a lei prevê são quatro anos de licença para acompanhamento de um filho com cancro. Mas temos crianças que ficam muito mais tempo em tratamento. Queremos que, para estas situações, o período possa ser alargado. Por outro lado, existem fases críticas da doença — diagnóstico, agravamento da doença e fase terminal — em que seria importante ter a presença do pai e da mãe [em simultâneo], e isso não é possível porque, actualmente, se um pai pede a licença, o outro já não pode.”

As famílias sugerem assim que seja criada uma licença de 30 dias que o outro pai possa tirar com o cuidador principal. Pedem ainda flexibilidade de horários laborais, apoio para a compra de suplementos alimentares e outros produtos técnicos, a criação de um passaporte oncológico, que dará ao sobrevivente toda a informação que precisa para compreender os efeitos da doença.

Estas propostas estão, de resto, reflectidas nas várias recomendações feitas ao Governo, publicadas em Diário da República a 30 de Janeiro, e poderiam dar corpo à Lei 71/2009, que criou o regime especial de protecção de crianças e jovens com doença oncológica. É que, dessa lei, até agora, muito ficou por regulamentar. “A única mudança efectiva foi a regulamentação de um artigo relacionado com a questão da escolaridade”, diz Alexandra Correia, explicando que com a portaria, publicada em Novembro, caso as escolas não tenham capacidade para dar resposta às necessidades das crianças, devem comunicá-lo ao Ministério da Educação para que seja encontrada uma solução.

A necessidade de mais investigação é também um ponto fulcral. A Acreditar e associações congéneres de mais 42 países enviaram uma carta ao comissário europeu da Saúde em Dezembro. “Devem existir mais estudos. Quando percebemos o aumento da incidência e sabemos que as respostas eficazes são impactantes — a taxa de sobrevivência ronda os 80% —, não pode haver avanços tão espaçados [na inovação]”, diz Alexandra Correia.

 

 

Filmes podem substituir anestesia geral em crianças com cancro

Maio 16, 2017 às 12:00 pm | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Notícia do http://www.jn.pt/de 8 de maio de 2017.

Ver filmes pode ser uma boa alternativa à anestesia geral em crianças com cancro sujeitas a sessões de radioterapia, conclui um estudo coordenado por uma radioterapeuta portuguesa e hoje divulgado.

Segundo o estudo, as crianças podem ser poupadas a dezenas de doses de anestesia geral se assistirem a um filme de que gostam projetado no interior da máquina de radioterapia enquanto fazem o tratamento.

O trabalho, que partiu de uma pequena amostra, foi coordenado por Cátia Águas, radioterapeuta e dosimetrista (que prepara materiais e equipamentos para exames de radioterapia) das Clínicas Universitárias de São Lucas, em Bruxelas.

A especialista apresentou, domingo, o estudo numa conferência da Sociedade Europeia de Radioterapia e Oncologia, em Viena, Áustria.

De acordo com Cátia Águas, citada num comunicado pela Sociedade Europeia de Radioterapia e Oncologia, o uso de vídeos em vez da anestesia geral é menos traumático para as crianças e as suas famílias, e torna cada sessão de tratamento mais rápida e rentável.

A anestesia geral tem sido a solução utilizada pelos médicos para manter as crianças quietas durante as sessões de radioterapia, um tipo de terapêutica direcionada contra o tumor com grande precisão, nomeadamente em cancros da cabeça, dos ossos e de tecidos moles, e que requer, para ser bem-sucedida, ausência de movimentos.

Uma vez que os tratamentos, normalmente diários, podem prolongar-se por um mês ou mês e meio, isso significa, segundo Cátia Águas, que as crianças têm de se submeter a várias doses de anestesia geral semanais e estar sem comer seis horas antes de cada sessão de tratamento.

O estudo em causa abrangeu 12 crianças, entre 1 ano e meio e 6 anos, com metade delas a ser tratada antes do projetor de vídeo ser instalado, em 2014. A outra metade foi tratada depois de o projetor estar a funcionar.

Antes de os vídeos estarem disponíveis, a anestesia geral era necessária em 83% dos tratamentos. A percentagem caiu para os 33% quando as crianças passaram a poder ver um filme à sua escolha.

Além de evitar alguns dos riscos associados à anestesia geral, a experiência revelou que cada sessão de radioterapia passou a demorar 15 a 20 minutos, em vez de uma ou mais horas, em parte porque não só as crianças ficaram mais colaborativas, pois sabem que vão ver um filme que apreciam, mas também deixaram de ser necessários os preparativos que uma anestesia geral exige.

Desde que Cátia Águas começou a projetar filmes nas sessões de radioterapia, as crianças passaram a estar mais relaxadas e menos ansiosas.

A radioterapeuta pretende alargar o método a doentes adultos ou que sofram de claustrofobia e de ansiedade.

mais informações na notícia:

Watching movies can replace general anesthesia for kids with cancer having radiotherapy

 

 

Os Abraços do Xi-Coração” iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro

Maio 21, 2016 às 7:54 pm | Publicado em Divulgação, Site ou blogue recomendado | Deixe um comentário
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O nosso Xi- heart emoticon tornou-se num herói de banda desenhada e é a personagem principal de “Os Abraços do Xi-Coração”, um blogue de histórias originais em banda desenhada que promovem a esperança e o otimismo para quem vive uma situação de cancro infantil. Este é um novo projeto de informação e esclarecimento na área da oncologia pediátrica que surge de uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro com o apoio da Fundação Montepio, criatividade da Ogilvy Portugal e ilustrações de Carlos Antunes. A primeira história será lançada a 22 de maio, no Dia do Abraço, e duas vezes por mês serão adicionados novos capítulos à aventura do Xi-Coração. Tudo curioso?

Sigam aqui:
http://os-abracos-do-xi-coracao.tumblr.com/

 

Semana Dourada – Semana Internacional da Criança com Cancro

Fevereiro 10, 2016 às 10:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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semana

mais informações:

https://www.facebook.com/fundacao.rui.osorio.castro/

 

III Concerto Solidário Princesa Leonor – 30 de janeiro Coliseu do Porto

Janeiro 23, 2016 às 8:42 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Casa Pia ajuda jovens com cancro

A orquestra de cordas do Ensino Integrado de Música da Casa Pia de Lisboa participará, juntamente com Mafalda Veiga, Aurea, Anjos, entre outros nomes consagrados da música portuguesa, na iniciativa da APLAS – Associação Princesa Leonor que terá lugar no Coliseu do Porto, pelas 21h de dia 30 de janeiro.
A Leonor deixou-nos aos cinco anos depois de 15 meses de luta contra o cancro. Da sua memória surgiu a Associação Princesa Leonor – Aceita e Sorri que promove concertos solidários para ajudar as crianças e jovens e as suas famílias a superar da melhor forma os diversos problemas que se colocam a partir do momento em que é diagnosticado o cancro. É com agrado que a Casa Pia de Lisboa associa-se a esta nobre missão.
Os bilhetes variam entre 10 e 15 euros e podem ser adquiridos em ticketline.pt, na FNAC, na Worten e no Coliseu do Porto. Não deixe de participar e apoiar a esta causa!

Leia mais em:
http://www.vip.pt/guerreira-partiu-mas-luta-continua

https://www.facebook.com/pages/Os-Aprendizes-da-Nono/465581613536074

 

Projeto solidário “Fashion Kids” dá lugar a exposição

Outubro 23, 2015 às 9:08 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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convite

https://www.facebook.com/events/1034794779877817/

Crianças com cancro vivem os seus sonhos através destas imagens

Outubro 10, 2015 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do site http://www.noticiasaominuto.com de 22 de setembro de 2015.

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Jonathan Diaz

Fique com esta compilação de imagens tocantes.

O fotógrafo Jonathan Diaz, residente em Utah, Estados Unidos, usou as suas capacidades artísticas em nome de uma boa causa. ‘Anything Can Be’ é um projeto sem fins lucrativos com o intuito de dar esperança a crianças que foram diagnosticadas com cancro.

O seu método passa por usar as suas fotografias e transformá-las através de Photoshop num cenário imaginado e desejado por estas crianças, de forma a sentirem-se inspiradas.

Algumas delas desejavam ser super-heróis, outras simplesmente aspiravam ser cozinheiras ou estilistas. Jonathan Diaz tornou isso possível através de uma imagem, destaca o site Boredpanda.

Como diz o ditado: “Uma imagem vale mais que mil palavras”. Confira esta fotogaleria.

Notícia original com mais fotografias:

Children with cancer get to live their dreams in touching photographs by Jonathan Diaz

http://www.anythingcanbeproject.com/

Fundação Rui Osório de Castro promove campanha no Dia Internacional da Amizade: seja “Amigo do Xi”

Julho 30, 2015 às 3:01 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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castro

Era uma vez um boneco chamado Xi-Coração,
com um coração enorme e uns braços ainda maiores.
O seu maior sonho é poder abraçar todas as crianças do mundo.
Mas para realizar esse sonho, o Xi precisa da tua ajuda.

Por apenas 5€ / mês, estarás a tornar-te um amigo do Xi, fazendo crescer os seus braços para que possa abraçar mais e mais crianças dos nossos hospitais oncológicos.

Para te tornares Amigo do Xi, clica aqui: https://www.easypay.pt/form/?f=donativo-fundacao-rui-osorio-de-castro

http://www.fund-ruiosoriodecastro.org/homepage.aspx

https://www.facebook.com/fundacao.rui.osorio.castro

Muitos pais resistem a que filhos recebam cuidados paliativos pediátricos

Fevereiro 17, 2015 às 4:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do i de 14 de fevereiro de 2015.

i

Por Jornal i com Agência Lusa

Muitos pais resistem a que sejam prestados cuidados paliativos pediátricos aos filhos por considerarem que estão a desistir de lutar pela vida, mas especialistas asseguram que estes tratamentos nem sempre significam cuidados de fim de vida.

“O que sentimos é que nem sempre é fácil para um pai ou para uma mãe encarar a possibilidade do seu filho entrar numa fase de cuidados paliativos”, contou à agência Lusa a diretora da Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.

Para muitos pais, esta decisão significa que desistiram de “lutar pelo seu filho ou pela sua filha”, o que “é tremendo”, disse Margarida Cruz, que falava à agência Lusa a propósito do Dia Internacional da Criança com Cancro, que se assinala no domingo.

Para Margarida Cruz, é urgente que pais, profissionais de saúde, hospitais e o Estado debatam esta questão para que seja dado “um enquadramento melhor às crianças e jovens que precisam deste tipo de apoio”.

Para o coordenador nacional do Programa das Doenças Oncológicas, Nuno Miranda, esta questão emocional dos pais é “um problema muito complicado”.

“É muito difícil para os pais aceitar de alguma maneira uma desistência de medidas curativas para assumir outras prioridades”, como as medidas paliativas ou de conforto, disse Nuno Miranda.

Para a pediatra Ana Lacerda, responsável pela unidade de cuidados paliativos pediátricos do IPO de Lisboa, é preciso desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos pediátricos são para crianças em fim de vida, porque não são.

É “preciso despertar a sociedade” e até os profissionais de saúde para esta questão, explicando-lhes que estes cuidados devem ser prestados às crianças e às famílias “desde o diagnóstico de uma situação limitante ou ameaçadora da vida”, quando “ainda há muito para fazer”.

“Não podemos já curar, mas podemos cuidar e podemos cuidar muito melhor se realmente aceitarmos essas necessidades da criança e da família”, disse Ana Lacerda.

Os cuidados paliativos pediátricos ainda são escassos em Portugal, localizando-se nas áreas metropolitanas de Lisboa e Porto, mas Ana Lacerda acredita que “2015 venha a ser um ano de viragem”, para estabelecer serviços e acabar com as desigualdades.

“O balanço do último ano é muito positivo, porque felizmente os decisores políticos acordaram para esta situação que é de grande impacto sobre as famílias”, frisou.

Para a diretora da Acreditar, “estas respostas têm que ser criadas de forma adequada”.

“É sabido que em Portugal não há praticamente respostas a este nível, como existem noutros países europeus, e obviamente que estas respostas têm que ser criadas de forma adequada”, sustentou Margarida Cruz.

Com base em estudos de prevalência realizados noutros países, estima-se que existam em Portugal cerca de 6.000 menores com necessidades paliativas.

“Não podemos esquecer que não curamos todos e não podemos iludir esse facto, embora em oncologia pediátrica cada vez tenhamos maiores taxas de sucesso e de cura e sobrevivências mais longas”, disse Nuno Miranda.

Mas esses doentes para os quais não há cura “merecem a mesma dignidade e o mesmo rigor de tratamento quer sejam crianças, quer sejam adultos”.

“Há uma mensagem muito importante nisto é que a própria sociedade está a mudar a sua posição”, disse Nuno Miranda, explicando que o trabalho das organizações como a ‘Make-a-wish’”, que cumpre desejos destas crianças, “são estímulos” para os profissionais trabalharem melhor e partilharem com os pais e com a sociedade esta realidade para a qual é preciso “arranjar soluções”, frisou Nuno Miranda.

Segundo dados da Direção-Geral de Saúde, nos últimos cincos anos, foram contabilizados cerca de 3.000 casos de cancro pediátrico por ano, sendo os mais frequentes a leucemia, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas.

 

 

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