Médicos já salvam a maioria das crianças com doenças cardíacas

Abril 22, 2015 às 3:10 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Diário de Notícias de 21 de abril de 2015.

Médicos já salvam a maioria das crianças com doenças cardíacas

 

Inês nasceu com uma cardiopatia mas tem o “superpoder da coragem”

Outubro 8, 2012 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Reportagem do Público de 29 de setembro de 2012.

Inês tem seis anos e já foi submetida a três cirurgias. Oito a nove em cada mil crianças sofre de uma doença cardíaca que nasce com elas. Hoje é Dia Mundial do Coração.

São sete da manhã. A mãe de Inês acorda-a para que tome a medicação: são cinco medicamentos, e, aos seis anos, Inês sabe o nome de todos. “Já decorei os que sabem mal para saber o que ponho na boca a seguir: água, sumo ou batatas fritas”, explica.

Como não consegue tomar comprimidos, estes são desfeitos e postos em seringas. Inês quer sempre tomá-los sozinha, arrancando as seringas das mãos da mãe. Este processo repete-se sete vezes ao dia até à uma hora da manhã. “Não consigo dormir bem aqui, a minha mãe está sempre a acordar-me para tomar os medicamentos”, queixa-se.

A mãe abre a persiana e deixa entrar a luz do dia no quarto do serviço de cardiologia pediátrica do Hospital de Santa Cruz, em Lisboa, onde a menina está internada há mais de quatro meses devido a um pós-operatório complicado na sequência da terceira cirurgia. A primeira aconteceu quando tinha dias de vida.

Segundo Rui Anjos, director de serviço, “as cardiopatias que manifestam sintomas nos primeiros dias ou meses de vida são as mais graves”. A cardiopatia é a doença congénita que mais mortalidade causa e é a forma mais frequente de malformação clinicamente relevante no nascimento. As taxas de mortalidade na cirurgia cardíaca pediátrica a nível internacional são de 3 a 4%.

Inês não é a única a sofrer desta doença cardíaca. Actualmente, estão oito crianças internadas no mesmo serviço e muitas em lista de espera. Em média, por semana, são feitas quatro cirurgias cardíacas pediátricas neste hospital. Santa Cruz é um dos quatro hospitais públicos do país com programa médico-cirúrgico de cardiologia pediátrica. Existe uma grande deslocalização de pacientes para este hospital, sendo que, em média, 40 a 50% dos pacientes do serviço são de fora de Lisboa.

É o caso de Inês que gosta de imaginar que tem o “superpoder da coragem”. Protege-o numa jóia encantada que tem guardada num colar e utiliza-o para combater as coisas más. “E tem dado muito jeito numa altura destas”, diz a mãe para quem a pior coisa é o tempo de espera durante as cirurgias de Inês. “E quando a via, logo após a cirurgia, era uma imagem muito forte. Estava cheia de tubos, gaze. Nunca tirei fotografias, como fazem alguns pais”.

Cheia de energia, Inês deixa a sua nova cama, a mais vistosa do serviço, cheia de balões, jogos e um peluche da Hello Kitty. Senta-se numa cadeira na sala de convívio e toma o pequeno-almoço.

Inês tem uma cardiopatia congénita complexa, “uma situação de base particularmente preocupante e que se revelou presente à nascença” explica o médico, acrescentando que “tem ainda um factor de risco acrescido: um problema respiratório devido a uma paralisia de um dos músculos respiratórios [do diafragma]”.

Já foi submetida a muitos procedimentos dolorosos. As várias marcas nos braços revelam os cateteres que as enfermeiras lhe têm colocado durante os últimos quatro meses para administrar a medicação. Finalmente, tirou-os há uns dias.

“Não posso brincar”

Vindos de Lagos, e longe da família, os pais mostram-se unidos contra a doença da filha e fazem de tudo para lhe transmitir confiança. “É muito difícil lidar com isto, temos de lhe dar muita força porque ela passa por coisas muito agressivas”, diz o pai. Inês tem um dreno torácico ligado ao corpo 24 horas por dia, durante todos os dias, que lhe suga o líquido que ela tem nos pulmões, líquido esse que lhe provoca os problemas respiratórios que tem. “Dá-lhe algumas dores a colocar, substituir e até mesmo a sucção às vezes é forte demais para ela”, explica a enfermeira coordenadora do serviço Filipa Luz. Mas Inês já está tão habituada a ele, que o ata ao ombro e o usa como uma mala à tiracolo. “O dreno não custa a pôr, custa é depois, fico fraquinha e não posso brincar, só na cama”, diz Inês.

Todos os dias a pesam, medem-lhe a tensão e tiram-lhe sangue frequentemente. Tem os olhos bem abertos em direcção ao que lhe estão a fazer. “É muito curiosa, pergunta tudo. Sabe perfeitamente o que tem, não lhe escondemos nada”, revela a mãe. Gosta de saber tudo, mas gostava mais ainda de sair dali. “Ver uma coisa nova, a minha casa, ir a sítios. Apetecia-me agora ir ao oceanário ver os peixinhos”, confessa a menina. Os pais já prometeram que o desejo será concretizado assim que tiver alta. “Daqui a meia hora vamos os dois almoçar ao McDonald’s!”, anuncia o médico. Inês dá pulos de alegria. Pela primeira vez em quatro meses vai sair. As enfermeiras pintam-lhe as unhas, os lábios e colocam-lhe sombra nos olhos. Está pronta e a rigor. Quando regressa, traz um brinquedo nas mãos e um sorriso na cara. O entusiasmo foi tanto que vai directa para a cama e adormece instantaneamente.

Ainda não há uma previsão da data do fim do internamento. Entretanto, Inês vai sonhando em ser cirurgiã como os seus ídolos, aqueles que a operaram, e vai pensando em tudo o que ainda quer aprender. “Não sei fazer castelos de areia”, confidencia.


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