Como se diz a um filho que a mãe tem cancro?

Novembro 22, 2018 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Texto do Expresso de 12 de novembro de 2018.

Joana Nunes Mateus

Debate: pouco se fala do impacto emocional que o cancro tem na família do doente oncológico, desde o cônjuge, aos pais mais velhos ou aos filhos mais novos.

Se há momento que toda a mãe com cancro guarda para sempre na memória é aquele em que disse ao filho que estava doente. Que o diga a advogada Cristina Nogueira, que foi diagnosticada com um cancro na mama quando o seu filho tinha acabado de fazer cinco anos: “Eu soube que tinha cancro às três da tarde e só pensava que, daqui a uma hora, tinha de ir buscar o meu filho ao infantário. O que é que eu faço?! Não fiz. Não fui capaz”.

Sem guião para enfrentar o “pesadelo total” de falar com um filho tão pequeno sobre uma doença tão complicada, Cristina lá foi aproveitando as revistas que faziam capa com a atriz Sofia Ribeiro para explicar que também tinha aquela doença e que também iria perder o cabelo. “Mas vais ficar careca para sempre? E vais morrer?”, perguntou o filho. “Acho que não. Vou fazer tudo para não morrer!”, respondeu Cristina. Apesar de ser tratada num dos hospitais mais reputados na luta contra o cancro, esta doente oncológica lamenta nunca lhe ter sido oferecido qualquer apoio psicológico. Nem a ela, nem à família, nem ao filho.

Lidar com um stresse tão grande
Não é fácil ver a mãe, que fazia tudo com ele, perder as forças devido à quimioterapia: “Pegar nele ao colo, cambalhotas, andar de bicicleta… Tudo isso passou a ser ficção científica para mim!”, diz Cristina, que acabou por procurar apoio psicológico no privado. “Comecei a notar algumas características que não eram típicas dele: alguma agressividade, sinais de nervosismo, roer as unhas, mais rebelde em termos escolares… Tudo isso me foi explicado que são formas normais das crianças, em idade precoce, lidarem com um stresse tão grande”.

Também a presidente da associação Evita, Tamara Milagre, contou a sua história pessoal na terceira conferência “Tenho Cancro. E Depois?” promovida, esta semana, no IPO Coimbra, pela SIC Notícias e Expresso, em parceria com a Novartis.

Tamara Milagre era uma adolescente de 14 anos quando a sua mãe de 44 descobriu o cancro. “Ela era uma mulher muito bonita e a autoimagem dela caiu completamente ao chão. Ficou careca, inchada, sem mama, e a vida tornou-se dramaticamente diferente. Como filha de uma doente oncológica, tive uma reação completamente oposta ao lógico: eu fiquei revoltada com a minha mãe porque ela não estava a funcionar e eu precisava muito dela. A casa não estava tão limpa, eu tinha de fazer mais coisas e a minha mãe não estava lá para me dar atenção… Anos mais tarde, lavada em lágrimas, pedi desculpa à minha mãe”.

Só passada a adolescência, é que esta filha percebeu a razão da sua raiva: “Depois é que percebi melhor. Na realidade, era o medo enorme dela morrer que me estava a revoltar. E eu vivi isso com muita ansiedade e sofrimento”. Hoje Tamara Milagre é presidente da Evita e acompanha famílias onde a comunicação é ainda mais complexa: são as famílias com cancro hereditário que, não só têm mais casos de cancro, como os enfrentam em idade mais precoce.

“As crianças não gostam de mentiras”, diz Margarida Damasceno, oncologista há mais de 30 anos, aos pais que não sabem como falar do cancro aos filhos. Diretora do serviço de oncologia do Centro Hospitalar São João e presidente eleita da Sociedade Portuguesa de Oncologia, Margarida Damasceno avisa como dizer a verdade: “Uma verdade com final feliz, abrindo sempre a luz ao fundo do túnel”.

70% de divórcios
O cancro também se abate sobre a vida do casal. “Portugal tem uma triste estatística na taxa de divórcio após diagnóstico do cancro onde lideramos destacados com 70%”, alerta a doente oncológica Cristina Nogueira. “Penso que a maioria dos divórcios corresponde aos maridos que abandonam”, acrescenta a oncologista Margarida Damasceno. É que, perante a doença, a maioria das mulheres “tem aquele lado maternal, vai deixar de ser a mulher do doente para ser a mãe do doente, vai aceitá-lo como um filho”. Já a maioria dos maridos não reage assim: “Não sabe lidar com a situação e, ou desaparece ou então fica de tal maneira alheio à situação que a própria mulher não consegue lidar com um marido que não a compreende”.

Neste debate dos desafios familiares, Margarida Damasceno deixou uma proposta a todos os hospitais: a criação da figura do “gestor hospitalar do doente”, para que os doentes oncológicos e os seus familiares saibam com quem podem contar.

Mais psicólogos
“Quando pensamos num doente oncológico, temos de pensar no desequilíbrio que vai a nível físico, psicológico, existencial. E isto é muito complexo. São necessárias equipas multidisciplinares. É necessário mais psicólogos”, pediu também a coordenadora regional da rede de cuidados continuados, Maria José Ferros Hespanha.

A presidente do IPO Coimbra, Margarida Ornelas, deixou vários exemplos do que está a ser feito naquela instituição para apoiar as famílias a melhor enfrentarem o desafio do cancro. É o caso do programa Humaniza, financiado pela fundação La Caixa, que irá permitir ao IPO Coimbra ter, não apenas um psicólogo, mas mais dois psicólogos e dois assistentes sociais. É também o caso da consulta de onco-sexologia para o casal tirar dúvidas. Os familiares são ainda convidados a participar em todas as fases do processo, desde o acolhimento do doente oncológico até às consultas, podendo mesmo acompanhá-lo 24 horas nos cuidados paliativos.

Estatuto do Cuidador já

“O Estatuto do Cuidador Informal deve ser uma prioridade deste Governo nesta legislatura”, defende Margarida Damasceno, diretora do Serviço de Oncologia do Centro Hospitalar São João e presidente eleita da Sociedade Portuguesa de Oncologia. Maria José Ferros Hespanha, coordenadora regional da Rede Nacional de Cuidados Continuados, diz que, sem este Estatuto, “vamos ter as urgências hospitalares entupidas de pessoas que podiam resolver os seus problemas com os cuidadores informais”. Margarida Ornelas, presidente do IPO Coimbra, alerta que “a taxa de incidência do cancro, a crescer a 3% ao ano no nosso país, vai exigir necessidades assistenciais cada vez maiores ao nível dos profissionais e das condições dos serviços. É importante que o Estatuto do Cuidador Informal seja reconhecido, à semelhança de outros países. Os cuidadores informais devem ter apoio informacional, apoio emocional e apoio instrumental ao nível da prestação dos cuidados”.

Textos originalmente publicados no Expresso de 10 de novembro de 2018

 

Como falar sobre o cancro às crianças

Março 29, 2018 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Stop Cancer Portugal

Texto de http://uptokids.pt/

A doença chega muitas vezes sem avisar e a oncológica não escapa à regra. Instala-se matreira, à socapa e muitas vezes é detetada já num estágio avançado.

E se para um adulto o diagnóstico chega acompanhado dum enorme pesar, rodeado de porquês e emoções difíceis de compreender, explicar à criança esta doença é uma missão extremamente difícil para qualquer pai ou mãe, por várias e compreensivas razões.

Numa fase inicial após o diagnóstico é comum surgirem as grandes preocupações: “será que tem cura?” “como vai ser com os meus filhos ?” serão talvez as questões que mais passam pela cabeça de quem recebe o diagnóstico, associadas sentimentos de medo e de profunda tristeza.

De forma protetora a pessoa pode então fazer alguma dissociação da situação, distanciando-se do problema. É como se estivesse a ver um filme, algo que não é real e em que não é o(a) protagonista. Este evitamento da doença pode perdurar mais ou menos tempo, mas a confrontação com a necessidade de tratamento ou de intervenção cirúrgica vem deitar por terra este provisório faz de conta.

E se até então por vezes se esconde das crianças a doença, é aqui que se revela inevitável comunica-la e falar com os filhos. Vêm as noites em branco ou mal dormidas a ensaiar mentalmente o que se vai dizer.

O primeiro cuidado que qualquer pai ou mãe deve ter antes de falar com os seus filhos sobre a doença é informar-se previamente, recolhendo dados de forma realística e científica, mas tendo presente que o que é verdade em ciência hoje pode não ser amanhã. Quer isto dizer que, um diagnóstico reservado pode vir a não ter o desfecho inicialmente previsto e nos moldes teoricamente esperados. Fale claramente com o seu médico, informe-se sobre o delineamento do tratamento, o que é suposto acontecer e esclareça o mais possível todas as suas dúvidas.

Quando sentir que está preparado, explique então às crianças “traduzindo” os conceitos e ajustando a linguagem e a terminologia usada à idade e à capacidade de entendimento. E se não existe uma receita padronizada sobre a melhor forma de explicar a doença oncológica para cada faixa etária, é fundamental que o que dizemos e como o dizemos seja compreendido pela criança. Dito de outra forma, não será necessário inundar a criança com informação excessiva e que ela não consegue processar, mas há que garantir que não ficaram dúvidas, fazendo-o com a maior tranquilidade possível. Não há melhor alimento do medo que a incerteza.

É igualmente importante evitar o contágio emocional. Se o progenitor estiver assustado ou demasiado ativado emocionalmente isso irá ser passado à criança. É certo qua a situação não é fácil, mas é importante manter a esperança e a fé possível num desfecho menos complicado.

Em função do estágio de desenvolvimento da criança assim o diálogo deve ser ajustado. Até cerca dos 3 ou 4 anos a criança não consegue conceptualizar esquemas complicados sobre o que é uma doença. Explicar que tem um “doi-doi” ou que a mãe ou o pai tem um “doi-doi” e que é preciso tomar remédio para ajudar a ir embora será a abordagem mais adequada. Mais do que grandes explicações e por muito aterradora que a doença se imponha, é importante que a criança se sinta segura e muito amada, como, aliás, em qualquer idade.

Para crianças um pouco mais velhas a explicação pode ser um pouco mais detalhada, ainda que com recurso a conceitos simples. Podem ser descritos alguns problemas e sintomas associados à doença, como por exemplo, a necessidade de ir com uma determinada frequência ao hospital para tratar a doença, a necessidade de repouso, as indisposições, o desconforto. Um dos pontos que mais impacto pode ter, pelas consequências no visual da pessoa, é a perda de cabelo. Permita-se encarar com a leveza possível este acontecimento e use a sua criatividade para “dar a volta” á situação. As explicações podem ser complementadas com vídeos ou com literatura infantil. Atualmente já existe algum material de qualidade e que é facilitador neste processo.

A partir dos 7 anos a criança já começa a conseguir entender os conceitos mais concretos associados à doença. Por outro lado começa a desenvolver características emocionais e relacionais mais sólidas. Pode, então, ser mais explicativo mas prepare-se, também, para mais perguntas e para o soltar das emoções. Esta fase é talvez a mais difícil para as crianças, em termos de compreensão, quer se trate da sua própria doença ou de um familiar.

Em tempos, numa festa do dia da família de uma escola, reparei numa criança que chorava. Alguns colegas estavam junto a ela, dando-lhe carinho e ajudando da forma que sabiam e conseguiam. Dirigi-me até ela e na medida em que me permitiu aproximar abracei-a e procurei perceber a razão de estar a chorar. No meio dos soluços, lá explicou que estava triste porque as mães dos outros meninos estavam lá e a mãe dela não porque estava doente. Falámos um pouco sobre a doença e expliquei-lhe que se ela quisesse mãe poderia estar sempre com ela, pois o amor da mãe estava no seu coração. Sim, a presença não é só física e aquela criança percebeu que apesar de a mãe não estar ali, ela poderia sentir a sua presença e o seu amor quando pensava nela com carinho.

Na adolescência o problema pode ser explicado com mais detalhes técnicos e de forma menos fantasiosa. Nesta fase da vida o entendimento da doença oncológica já é relativamente próxima da compreensão e da lógica do adulto. Pode até resultar numa maior aproximação e união entre os vários elementos da família. É comum os jovens passarem a estar mais presentes e a valorizar mais os momentos passados em conjunto.

Tenha presente que, atualmente, a informação está acessível á distância de um clique, mas que nem sempre é a mais adequada ou com a qualidade desejável. Por isso não omita o essencial e o fundamental dentro das possibilidades de compreensão da criança. Tenha atenção às conversas paralelas ou com outros adultos na presença das crianças. As crianças, mesmo a brincar, têm as “atenas sincronizadas” na conversa dos adultos. Evite que sinta que se passa algo que lhe estão a ocultar.

E permita-lhe que questione e que expresse as emoções. Fazer de conta que não se passa nada de grave é, no mínimo, ambíguo e confuso. Dê “colo” e receba o “colo” que, também, precisa. E se possível, permita-se sorrir e fazer sorrir. Uma atitude facilitadora pode fazer a diferença na aceitação consciente da doença por toda a família.

imagem@stopcancerportugal

 

Bélgica proíbe celular para crianças

Abril 24, 2014 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do site http://eletromageneticosensivel.wordpress.com de 24 de novembro 2013.

criancacelular

Por aumento do risco de Câncer no cérebro, novo regulamento para a venda de telefones celulares a partir de 1 de março de 2014 proíbe venda de telefones celulares para crianças. Além disso, a taxa de absorção específica (SAR) tem que ser exibidos para cada telefone celular no ponto de venda inclusive nas vendas pela internet.

Venda de telefones celulares para crianças proibidas

Desde 1 de Março de 2014, os celulares que são especialmente concebidos para as crianças já não poderão ser introduzidos no mercado belga. Trata-se de telefones móveis personalizados adequados para crianças menores de 7 anos de idade, por exemplo, ter alguns botões e uma forma atraente para as crianças. Além disso, a partir desta data, nenhuma publicidade pode ser feita para uso do telefone celular entre a mesma faixa etária. Taxa de Absorção Específica (SAR) passa se tornar informação obrigatória ao consumidor Quando você compra um novo telefone celular, a partir de agora você vai ser capaz de escolher o seu novo dispositivo com base na taxa de absorção específica (SAR). O valor da SAR é diferente para cada telefone celular. O valor de SAR terá de ser indicado, juntamente com as outras especificações técnicas, não só na loja, mas também para as vendas à distância através da Internet.

Por que essas medidas?

Como medida de precaução. De acordo com a Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer (IARC, 2011), pode haver um aumento do risco de câncer no cérebro, devido ao uso intensivo de um telefone celular. A IARC, portanto, classificou as  freqüências de rádio como “possivelmente cancerígeno”. Medidas estão sendo tomadas esperando conclusões científicas mais claras. A intenção é sensibilizar os usuários de telefonia móvel.

Você pode reduzir a sua exposição média por escolher um telefone móvel com um valor menor SAR.  Mas não é a intenção de usá-lo por horas em um tempo: a maneira em que você usa o seu telefone celular também determina a sua exposição. Usando um fone de ouvido, mensagens de texto e não telefonar em locais com má recepção são algumas dicas que podem reduzir significativamente a sua exposição. Você pode encontrar mais dicas sobre a nossa página de ” o uso sensato do telefone móvel  “.

As crianças já entram em contato com os telefones móveis a partir de uma idade muito jovem. A exposição total durante a sua vida, assim, ser maior do que a de adultos de hoje. Além disso, as crianças absorvem mais radiação do telefone celular do que os adultos (quase o dobro no cérebro e 10 vezes mais para a medula óssea do crânio). Isso já é uma razão para cautela adicional, dada a classificação de frequência de rádio como “possíveis cancerígenos” pela Agência Internacional para Pesquisa sobre Câncer (IARC).

Quer saber mais?

Então confira a nossa lista de perguntas mais frequentes. Você pode encontrar mais informações sob o uso sensato do telefone móvel  e classificação da IARC desta página

(http://health.belgium.be/eportal/Environment/Electromagnetic_fields/Mobilephoneuse/index.htm#.UpJFqNI_srI)

Você pode baixar o  Decreto Real  sobre a proibição de celulares para as crianças aqui: em francês ou holandês no link abaixo . A Decreto Real que faz a menção do valor SAR obrigatória para as vendas de celulares e que proíbe a publicidade para as crianças pode ser baixado aqui: em francês ou holandês .

Fonte original: Federal Public Service, Health, Food Chain Safety and Environment of Beilgium Link http://health.belgium.be/eportal/19089508_EN?fodnlang=en#.UpJBotI_srI

 

 

 

Lei para crianças com cancro nunca foi concretizada

Fevereiro 20, 2014 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Diário de Notícias de 15 de Fevereiro de 2014.

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Jornada Experiências de dor em crianças com cancro

Junho 13, 2013 às 1:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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cancro

Mais informações Aqui

Inscrições Até Jun 15, 2013

A Jornada “Experiências de dor em crianças com cancro” é organizada pela Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem, da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, e enquadra-se no projeto financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia e pelo Programa Operacional Fatores de Competitividade (COMPETE/QREN) com o titulo «Experiências de dor de crianças com cancro: localização, intensidade, qualidade e impacte» (PTDC/PSI-PCL/114652/2009).

Os organizadores da Jornada contam com a presença de personalidades nacionais e estrangeiras peritas na área e pretende-se que seja um espaço de debate sobre a investigação realizada na área das “Experiências de dor de crianças com cancro” e, consequentemente, se apontem caminhos para um cuidado de Enfermagem que promova a qualidade de vida das crianças com cancro e suas famílias.

Pais de crianças com cancro não se divorciam mais do que os outros

Abril 18, 2012 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social, Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 11 de Abril de 2012.

O artigo mencionado na notícia é o seguinte:

Parental Separation and Pediatric Cancer: A Danish Cohort Study

Por Reuters

Os pais de crianças com cancro ficam sob um enorme stress emocional mas não têm mais probabilidade do que outros progenitores de se divorciarem ou separarem, conclui um estudo realizado na Dinamarca, agora publicado na revista científica Pediatrics, refere a Reuters.

“Havia o receio de que um acontecimento tão traumático como ter um filho diagnosticado com cancro pudesse conduzir ao divórcio”, justifica Christoffer Johansen, do Centro de Pesquisa em Cancro, em Copenhaga.

A amostra incluiu 47 mil casais dinamarqueses com filhos. “O que vemos é que os casais simplesmente aprendem a lidar com a situação”. Há casais de filhos com cancro que se divorciam, mas os números encontrados permitem concluir que não são em maior número do que os que não vivem esta situação.

O estudo teve como base um registo público de 2450 crianças que foram diagnosticadas com cancro, entre 1980 e 1997, e os pais de 44.853 miúdos que nunca tiveram cancro. Cada criança que teve a doença foi depois cruzada com cerca de 18 miúdos da mesma idade e sexo.

No espaço de 20 anos, a equipa de Johansen concluiu que os pais com filhos doentes não têm mais probabilidade de se divorciar ou, no caso de viverem juntos, de se separarem. O facto de a criança sobreviver ou não também não teve impacto nos resultados.

Ao ritmo da dor e dos risos das crianças com cancro

Abril 13, 2010 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Reportagem do Diário de Notícias no dia 10 de Abril de 2010, sobre as crianças com cancro.

Pensa-se que o cancro é uma doença de adultos, mas a verdade é que em Portugal atinge, por ano, 300 crianças até aos 15 anos. Destas, 25 acabam mesmo por morrer. As leucemias e os tumores no sistema nervoso central são, no conjunto, metade de todas as doenças oncológicas na infância e adolescência. Entra-se num mundo de angústia e dor, em que os outros grandes sofredores são os pais, que deixam o emprego, os outros filhos e a sua vida para se dedicarem exclusivamente à das crianças doentes. Os mais novos lidam melhor com o problema e, muitas vezes, são eles a dar força aos pais. O hospital e a equipa de médicos são uma extensão da sua casa e da sua família e fazem amigos entre as crianças hospitalizadas. Os adolescentes reagem pior, vivem em revolta pela falta de autonomia e pelas alterações na fisionomia, como a queda do cabelo. Alguns chegam a entrar em depressão e precisam de acompanhamento psicológico mesmo depois de superarem a doença. O DN foi conhecer as histórias de miúdos e famílias e como vivem a luta contra o cancro. Pelos corredores do IPO de Lisboa, há pedaços de dor, crianças isoladas e em tratamentos contínuos de quimioterapia, mas também momentos de alegria e esperança, de quem não se deixa vergar pela doença

A luz ténue que vem de fora anuncia uma manhã de segunda-feira cinzenta e chuvosa. Do lado de dentro, deitado na cama, Alexandre, de 17 anos, cara inchada e rosada pela cortisona que está a tomar, canta afinadamente ao mesmo ritmo dos acordes que imprime na viola. O pequeno público, que entretanto se reuniu no quarto, abana os braços no ar, e ele deixa-se envolver, roubando os sentimentos aos Pearl Jam: “I’m surrounded by some kids at play/ I can feel they laughter, so why do I sear? (Estou cercado por crianças que brincam/ Ouço as suas risadas, então por que estou triste?)”
“É um presente para os Drs. Palhaços”, atira no final, ao mesmo tempo que os profissionais da Operação Nariz Vermelho trocam aplausos e risadas. Alexandre Soares sonha ser músico um dia. Num dia em que o hospital não seja mais a sua casa e o combate ao cancro, a sua vida. Para já, durante os tratamentos de quimioterapia contra a leucemia, ocupa a cama 19 da ala de pediatria, do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa.
Os mais novos, porém, alheios à doença, correm, gritam e brincam pelos corredores. Só o suporte do soro, que vem atrás, denuncia o local onde se encontram. “Estou a ouvir um grilo, não gosto de grilos”, protesta Dinis, enquanto foge no seu carro a pedais. O barulho vem da sala de tratamentos, uma divisão que não devia servir, como diz quem por ali passa, para receber crianças.
“Qualquer doença que ameace a vida da criança é contranatura”, acredita Filomena Pereira, directora do serviço de Pediatria do IPO de Lisboa. “Não existe justificação entre os homens para a existência de uma doença tão arrasadora como o cancro numa criança.” “Por norma, deviam ter um potencial de vida muito maior do que o adulto e o idoso”, confirma Lucília Norton, directora da pediatria do IPO do Porto.
300 novos casos por ano
O cancro atinge cerca de 2% das crianças em Portugal e todos os anos são diagnosticados 300 novos casos. Destes, 25 acabam por morrer. Aliás, o cancro é a primeira causa de morte nas crianças, logo a seguir aos acidentes.
Só o IPO de Lisboa recebe metade das crianças com cancro do País: por ano chegam ao 7.º piso das instalações cinzentas da Praça de Espanha, 140 novas crianças. As restantes distribuem-se pelo Hospital Pediátrico de Coimbra, IPO do Porto e Hospital de São João.
Alexandre faz tratamentos desde finais de 2007. Primeiro, apareceram as dores num tornozelo. Depois a febre. “No hospital diagnosticaram-lhe leucemia linfoblástica aguda”, conta a mãe, Zulmira Cabral. Mãe e filho tiveram então de deixar a pacatez da ilha de São Miguel, nos Açores, para se aventurarem na agitação da capital. Fez o primeiro ciclo de tratamentos e voltou para casa. No entanto, uma recaída obrigou-o a regressar em Janeiro.
Zulmira é o braço direito, a enfermeira, a médica e a melhor amiga de Alexandre. Nunca deixa o filho e dorme num sofá-cama improvisado no quarto que divide com outro rapaz. Mas não divide apenas o quarto. Curiosamente partilha também o nome, a ilha de onde é natural e a doença.
A leucemia é, aliás, a patologia oncológica mais frequente em crianças até aos 15 anos. Ou seja, representa um terço de todos os cancros. Classifica-se pela produção anormal de células da medula óssea, transformando-se em cancerígenas. As mais frequentes são as linfoblásticas e a maioria não necessita de transplante de medula. “Só em casos de muito alto risco”, confirma Filomena Pereira, acrescentando: “Normalmente, o tratamento é com quimioterapia e radioterapia. A criança fica um mês e meio internada, depois mais uma semana, e o resto do tratamento é em ambulatório.” A taxa de sobrevivência, por outro lado, tem subido. “Nos anos 60, a taxa de cura das leucemias rondava os 25%, agora estamos na casa dos 80%, na média dos países ocidentais”, assegura a directora da pediatria.
Já os tumores sólidos normalmente requerem cirurgia. Mas para que a criança seja operada em segurança, fazem-se ciclos de quimioterapia iniciais de forma a reduzir ao máximo o tamanho do tumor e o impacto da cirurgia. “Esta é a principal diferença da terapêutica nos adultos. Não podemos operar de imediato, sob pena de sermos demasiado mutilantes. Por outro lado, os tumores das crianças são mais sensíveis à quimioterapia”, indica Filomena Pereira.
De fato cor-de-rosa, serena e simpática, Margarida é o mimo de todos os funcionários do IPO. Passa de colo em colo sem estranhar a agitação dos corredores. “Esta é a extensão da casa e nós somos a extensão da família das crianças”, diz a médica. Os Doutores Palhaços, de visita ao IPO naquela manhã, arrancam-lhe um sorriso de passagem, enquanto baloiça no colo de uma das educadoras.
Margarida tem somente sete meses. Aos três, foi-lhe diagnosticado um teratoma (tumor formado por resíduos fetais e embrionários) na nádega esquerda. Foi submetida a uma cirurgia no Hospital de D. Estefânia, mas os médicos pouco puderam fazer. “Já está no quinto ciclo de quimioterapia e o tumor já diminuiu para metade do tamanho. Vai ser fácil de retirar”, acredita a mãe, Vânia Almeida, de 31 anos, que mostra esperança na segunda operação. “O meu primeiro pensamento foi que o mundo ia acabar. Com o tempo, aprendemos a viver com a doença.”
São os pais que normalmente mais sofrem. “São uns heróis. Deixam a família, o trabalho, os amigos, tudo para trás para se dedicarem exclusivamente aos filhos doentes”, classifica Filomena Pereira. “A relação que mantemos com eles é extremamente importante. Estabelecidas as bases de confiança, avançamos com o trabalho de equipa multidisciplinar, e recorremos a educadoras, psicólogos, nutricionistas.” “Temos de informar os pais sobre que alimentos podem ingerir e como devem ser cozinhados”, continua Lucília Norton.
Se procurar manter os pais informados é fundamental, o que dizer às crianças? “A verdade, mas com analogias. Eles têm de perceber porque são internados, porque fazem picas, etc.”, diz a oncologista.
O discurso, esse, já está ensaiado para cada grupo etário. “Nos mais pequeninos, dos 4 e 5 anos, recorremos aos desenhos animados, aos Pokémons, aos Transformers. Explicamos que há maus a lutar contra os bons na barriga, e que os médicos vão mandar um guerreiro, que é a quimioterapia, para os combater.” Já nas crianças mais velhas, com nove e dez anos, explica-se o conceito do jardim. “A criança entende se compararmos as flores aos glóbulos vermelhos, as árvores aos glóbulos brancos e a relva às plaquetas. As células doentes no sangue são as ervas daninhas. Mas, ao tirarmos as ervas más, tiramos algumas boas também. E aí os valores descem muito e o cabelo cai. Mas, acabada a primeira fase do tratamento, o jardim volta a florescer.”
É quase nesta pintura idílica que vive Francisco Oliveira. Faz sinais e gesticula para chamar a atenção do outro lado do vidro, que o isola do resto do serviço. Como tem os valores dos glóbulos brancos e vermelhos muito baixos, tem de estar temporariamente em regime de isolamento no quarto número 4 da pediatria, adequado para casos como o dele. Mas esse afastamento físico não o incomoda. A alegria que Kiko transborda contagia os próprios Drs. Palhaços, que lhe cantam efusivamente os parabéns, em comemoração do seu 11.º aniversário. A leucemina foi diagnosticada há cinco meses e é um caso raro que necessita de transplante de medula. “Graças a Deus, a irmã é compatível. Não tivemos de procurar um dador”, conta a mãe, Cristina Pires.
Mesmo no quarto em frente está Marta, de nove anos. Também ela em isolamento. Do corredor grita-lhe a Enfermeira Xtruz: “O Dr. Batota quer namorar contigo! Aceitas?.” Marta ri e mete a cabeça de fora: “Não devia estar aqui, mas apetece-me.”
“Ela está sempre bem-disposta. É ela que me dá força”, admite a mãe, Sandra Xavier, explicando que Marta tinha apenas um ano quando lhe foi diagnosticado um neuroblastoma (tumor maligno localizado na glândula supra-renal) e que, entretanto, foi tendo várias recaídas. “Ela não fala da doença. Diz que não merece a pena. O que lhe custa é a falta de cabelo, porque é muito vaidosa.”
“Os miúdos adaptam-se e criam facilmente relações aqui dentro”, confirma Filomena Pereira. “Desde que não sintam dores, são iguais a qualquer outra criança. Têm cá os amigos, brincam, é uma festa.”
Psicologicamente, são os adolescentes que reagem pior. Alguns mostram-se revoltados, angustiados, inseguros. Alexandre Rego, de 12 anos, esconde-se na sua timidez e debaixo do capuz que lhe oculta a falta de cabelo. Voltamos a encontrá-lo na sala que serve de escola na pediatria, para que as crianças não percam o ritmo da escola, nem se atrasem nos estudos enquanto estão em tratamento. Sentado na cadeira de rodas, é parco e seco nas palavras: “Estou cá há três meses. Gosto de estar aqui. Não tenho saudades de casa.”
“O que caracteriza a adolescência é o crescer na sua independência e privacidade. E, de repente, o jovem fica condicionado e sem autonomia. Sente-se invadido”, explica Filomena Pereira, que lembra ainda que as alterações da imagem corporal, como a falta de cabelo, têm muito impacto. “Muitos recusam-se a ir à escola. Sentem-se inferiores e rejeitados pelos pares”, lembra a directora da pediatria do IPO do Porto. No entanto, diz a médica de Lisboa, “é fundamental que as crianças continuem com os seus projectos, com as aulas. Pode haver intervalo, mas não um corte no projecto da vida”.
Muitas entram em depressão, garante a psicóloga Cláudia Costa, da União Humanitária dos Doentes com Cancro: “Sobretudo por factores externos, como famílias disfuncionais e com dificuldades económicas. É preciso intervir na família como um todo.”
No reverso da medalha, há crianças que vivem num ambiente de superprotecção. “Às vezes ficam insuportáveis e fazem chantagem”, qualifica Filomena Pereira. “É muito importante que os pais mantenham regras de disciplina, embora perceba que seja difícil”. Sobretudo, porque as crianças podem fazer raciocínios complicados. “Eles pensam ‘eu nunca pude fazer isto, se agora posso é porque estou muito mal’. A permissividade, em vez de os proteger, dá-lhes angústia.”
É este jogo de cintura que Maria das Dores tenta ter com a filha. Ana Cláudia, de oito anos, está de regresso ao IPO, pela terceira vez, por causa de mais uma reincidência. “O primeiro tumor apareceu-lhe aos quatro anos no rim. Depois passou para um pulmão e agora está no outro”, conta a mãe, visivelmente transtornada. “Desta vez está a custar-me mais, mas ela reage sempre bem. Diz que vai curar-se.” Sentada na cama, de boneco na mão, animada e atenta à conversa, Ana Cláudia remata: “Eu vou ficar boa, porque o meu namorado está à minha espera lá na escola. Ele é brasileiro. Chama-se Guilherme.” E solta uma gargalhada, ao mesmo tempo que passa a mão pela cabeça, para compor o cabelo curto à rapaz.
“A forma como nós, profissionais, lidamos e suportamos alguns choques é através da energia positiva que vem das crianças”, avalia Filomena Pereira. “Para os pais é muito difícil deixar as crianças morrer. Querem mantê-las vivas o mais tempo possível e em comunicação. Mas, muitas vezes, essa comunicação obriga a uma lucidez que já não é permitida para lhes dar conforto.”
Um desejo? “Que ela ficasse bem. Mais nada”, responde a mãe da Ana Cláudia. “Ela ficar curada era o meu Euromilhões”, diz a mãe da Marta. Um sonho? “Quero crescer e ser professora”, aponta Ana Cláudia. “Ser educadora infantil, porque adoro crianças”, acrescenta Marta. A esperança, essa, não morre entre as paredes daquele hospital. E como dizia a música que Alexandre tocava: “I know someday you’ll have a beautiful life/I know you’ll be a sun/In somebody else’s sky (Sei que um dia terás uma vida bela e serás o sol no céu de alguém)”.

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