“Os nossos filhos não têm idade quando estão doentes”

Setembro 10, 2018 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , ,

Notícia do Diário de Notícias de 2 de setembro de 2018.

Ana Mafalda Inácio
Manuela Paiva é diretora do Serviço de Ação Social do IPO de Lisboa. Há mais de 20 anos que está ligada à área da pediatria. E conhece bem a realidade dos pais que têm de enfrentar a vida dos filhos com uma doença oncológica. Ao fim deste tempo diz que o Estado não pode ser cego a olhar para este problema.
s nossos filhos não têm idade quando estão doentes. Temos de estar presentes, sempre, deixamos tudo para estar ao seu lado. O Estado não pode ser cego nestes casos. Tem de perceber e alguma coisa tem de mudar para dar apoio. Há alguma legislação que tem de ser adaptada. E há novas realidades que têm de passar a estar integradas.” Manuela Paiva é diretora do Serviço de Ação Social do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, antes era só responsável por esta área no serviço de pediatria. Conhece como ninguém as histórias de Elisabete, Vera, Diana e Sónia. E sofre. Ao fim de tantos anos, mais de 20, as lágrimas ainda lhe surgem no rosto quando os dias são mais pesados no piso 7 do edifício da Praça de Espanha.

“Temos tido aqui situações muito complicadas. De pais que estão a trabalhar a contrato e que ficam sem nada porque este não foi renovado, que têm de ir para o desemprego pela pressão que sofrem devido às faltas e a ausências no trabalho. Ou então pais que optam pura e simplesmente por tentar esconder que têm um filho com cancro para não serem despedidos. A realidade é esta”, argumenta a técnica. E alerta: “Por vezes, nem é só o que está na legislação. Há muitos pais que ainda sentem na pele a pressão das chefias, que nem sempre percebem pelo que estão a passar.”

No seu gabinete, onde as cores sobressaem em fotografias, pinturas, livros, sinal de que algo de bom há de surgir no meio das adversidades, reconhece que “hoje o estigma do cancro já não é tão grande”, mas sublinha, mais uma vez: “As políticas sociais têm alguma coisa, mas já não têm o que deveriam ter.”

No dia que nos recebe, a tristeza passa por aquele piso. Uma jovem saía para uma unidade de cuidados intensivos fora do IPO. Não sabiam se voltava. “Às vezes é assim”, desabafa. Mas quando é, a equipa – médicos, enfermeiros, auxiliares, voluntários -, aqueles que os próprios pais dizem que se tornam na sua família, dá tudo. E os sorrisos surgem pelos corredores, nos quartos, na sala de lanche.
Eles sabem de antemão que “os pais nunca estão preparados para deixar os filhos entregues a outras pessoas. Normalmente fica a mãe. É assim na Europa em que vivemos, são as mães que assumem o papel de cuidador porque também não é possível por lei estarem os dois. Ou até alternadamente. E o Estado tem de perceber isso”, diz Manuela Paiva. Por isso defende: “O apoio aos pais deveria começar logo quando são confrontados com a notícia do diagnóstico. O Estado dá 30 dias por ano para apoio a um filho. Se há dois filhos, um dos pais tem de começar a trabalhar.”

Manuela Paiva foi chamada a integrar um grupo de trabalho criado no Ministério da Saúde, no tempo do secretário de Estado Francisco Leal da Costa, juntamente com outros técnicos da Saúde e da Segurança Social. O objetivo era estudarem a realidade da doença oncológica do ponto de vista laboral e social. Foi elaborado um documento sobre cuidados paliativos pediátricos. “Há situações que avançaram, como a dos cuidados paliativos, que é muito importante, mas há outras em que ainda nada se fez.”
Por exemplo, neste documento estava consignado apoio financeiro aos pais que necessitem, o prolongamento das baixas e dos subsídios e até o prolongamento do luto por um filho. A lei só dá cinco dias, mas o objetivo é passar para um mês, evitando que a maioria tenha de recorrer a baixas.

O DN contactou o Ministério da Saúde para saber até onde tinha chegado este documento, se tinha avançado para a Segurança Social e se havia alguma iniciativa sobre a matéria e no que respeita ao apoio aos pais. A resposta que chegou referia apenas: “Sobre cuidados a crianças com doenças crónicas complexas foi criada uma nova resposta, integrada na rede de cuidados continuados e com uma unidade-piloto a funcionar há mais de um ano. Aguarda-se decisão política para estender esta resposta ao resto do país. Esta resposta dá um apoio efetivo à parentalidade, quer através da unidade de internamento quer da unidade de dia.”

 

Pais de crianças com cancro pedem subsídio pago a 100% e mais tempo para os filhos

Fevereiro 15, 2018 às 3:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

Notícia do https://www.publico.pt/ de 14 de fevereiro de 2018.

Todos os anos, em Portugal, são diagnosticados entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico. Marcelo Rebelo de Sousa visita a casa de Lisboa da associação Acreditar.

ANA MAIA

“Um desabafo que os pais fazem muitas vezes é que ninguém sabe o que estão a viver. É verdade, só quem vive aquela realidade é que percebe as implicações da doença. Nós, associações, somos os avós daquelas famílias, e é importante que quem legisla escute quem está próximo”, diz Alexandra Correia, coordenadora do núcleo sul da Acreditar. Todos os anos, em Portugal, são diagnosticados entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico, e a incidência está a aumentar cerca de 1% ao ano. A taxa de sobrevivência ronda os 80%.

Quando surge o diagnóstico de cancro num filho, não é só o chão de desaparece. É uma rotina familiar que se altera por muito tempo. Os cancros pediátricos mais frequentes são os tumores do sistema nervoso central e as leucemias, que têm em média uma duração de tratamento entre dois e três anos. Amanhã, quinta-feira, assinala-se o Dia Internacional da Criança com Cancro, e a casa de Lisboa da Acreditar, associação que apoia estas crianças e as suas famílias, recebe o Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, e o director do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, Nuno Miranda, para conversarem sobre os principais problemas em oncologia pediátrica. Um momento para lembrar que ainda há muito a fazer. Sobretudo a nível legislativo.

“Quando surge o diagnóstico de cancro, entre o aumento das despesas e a diminuição das receitas — porque um dos pais para acompanhar o filho recorre a uma baixa, e só recebe 65% do vencimento, ou acaba no desemprego — há um diferencial de cerca de 600 euros. Queremos que estes pais possam continuar a ter os rendimentos que tinham antes do diagnóstico”, diz Alexandra Correia. A associação recomenda que seja criado um subsídio de acompanhamento do filho com cancro no valor de 100% da remuneração de referência do pai ou da mãe.

As necessidades expressas pelas famílias não se esgotam aqui. “Hoje em dia, o que a lei prevê são quatro anos de licença para acompanhamento de um filho com cancro. Mas temos crianças que ficam muito mais tempo em tratamento. Queremos que, para estas situações, o período possa ser alargado. Por outro lado, existem fases críticas da doença — diagnóstico, agravamento da doença e fase terminal — em que seria importante ter a presença do pai e da mãe [em simultâneo], e isso não é possível porque, actualmente, se um pai pede a licença, o outro já não pode.”

As famílias sugerem assim que seja criada uma licença de 30 dias que o outro pai possa tirar com o cuidador principal. Pedem ainda flexibilidade de horários laborais, apoio para a compra de suplementos alimentares e outros produtos técnicos, a criação de um passaporte oncológico, que dará ao sobrevivente toda a informação que precisa para compreender os efeitos da doença.

Estas propostas estão, de resto, reflectidas nas várias recomendações feitas ao Governo, publicadas em Diário da República a 30 de Janeiro, e poderiam dar corpo à Lei 71/2009, que criou o regime especial de protecção de crianças e jovens com doença oncológica. É que, dessa lei, até agora, muito ficou por regulamentar. “A única mudança efectiva foi a regulamentação de um artigo relacionado com a questão da escolaridade”, diz Alexandra Correia, explicando que com a portaria, publicada em Novembro, caso as escolas não tenham capacidade para dar resposta às necessidades das crianças, devem comunicá-lo ao Ministério da Educação para que seja encontrada uma solução.

A necessidade de mais investigação é também um ponto fulcral. A Acreditar e associações congéneres de mais 42 países enviaram uma carta ao comissário europeu da Saúde em Dezembro. “Devem existir mais estudos. Quando percebemos o aumento da incidência e sabemos que as respostas eficazes são impactantes — a taxa de sobrevivência ronda os 80% —, não pode haver avanços tão espaçados [na inovação]”, diz Alexandra Correia.

 

 

Alta mortalidade por câncer em crianças nos países pobres

Fevereiro 29, 2016 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

Notícia do site http://www.swissinfo.ch/por/ de 15 de fevereiro de 2016.

image-doc-7y8fn-data

Muitas crianças morrem em decorrência de câncer nos países mais pobres por falta de acesso aos tratamentos, lamentou nesta segunda-feira o Centro Internacional de Pesquisa sobre o Câncer (CIRC) – por ocasião do dia mundial do câncer infantil.

“O câncer é raro nas crianças. Nos países desenvolvidos, ele representa menos de 1% do total dos cânceres. Mas nos países com baixa renda, onde as crianças podem representar até metade da população, a proporção do câncer pediátrico pode ser cinco vezes mais alta”, ressaltou o CIRC em comunicado.

“A proporção de crianças que morrem de um câncer nos países mais pobres é inaceitável quando sabemos o que podemos fazer a esse respeito (como taxa de sobrevida) nos países ricos graças ao acesso aos tratamentos”, comentou o médico Christopher Wild, diretor do CIRC.

Embora a taxa de sobrevivência seja de cerca de 80% nos países ricos, chega semente a 10% em alguns outros países, segundo o CIRC, ligado à Organização Mundial da Saúde (OMS).

Segundo o CIRC, “o câncer pediátrico é um problema de saúde pública nos países em desenvolvimento” e salientou a necessidade de alocar mais recursos para melhorar o diagnóstico, tratamento e infra-estrutura.

Cerca de 215.000 crianças menores de 15 anos e 85.000 de 15 a 19 anos são diagnosticadas com câncer todos os anos no mundo, um número muito mais alto do que o previsto, segundo novas estimativas baseadas em dados coletados pelos registros de 68 países entre 2001 e 2010.

Inúmeros cânceres podem ser tratados, mas a doença continua sendo uma grande causa de mortalidade com cerca de 80.000 óbitos no mundo.

Quase metade dos cânceres infantis são leucemias ou linfomas, seguidos dos tumores do sistema nervoso central.

afp_tickers

 mais informações na notícia da OMS:

International Childhood Cancer Day: 15 February 2016

 

 

2º Seminário de Oncologia Pediátrica : Viver desafiando a doença – 20-Fev na FCG

Fevereiro 12, 2016 às 8:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , ,

12669600_1279999565360246_5770421167070544187_n

A Fundação Rui Osório de Castro, instituição de solidariedade social sem fins lucrativos que apoia a oncologia pediátrica nas áreas da informação e da investigação científica, organiza o 2º Seminário de Oncologia Pediátrica. Subordinado ao tema “Viver Desafiando a Doença” o evento acontece dia 20 de fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian direcionado a pais, familiares, amigos de crianças com cancro e à população em geral. A edição é marcada pela apresentação da primeira edição do Prémio Rui Osório de Castro / Millenium bcp, no valor de 15.000€.

 A sessão de abertura conta com as intervenções do Professor Doutor António Gentil Martins, Doutor Francisco George (Direção Geral de Saúde), Doutor João Bragança (Acreditar) e da Engenheira Karla Osório de Castro (Fundação Rui Osório de Castro).

O fim da tarde é marcado pela apresentação do Prémio Rui Osório de Castro / Millenium bcp explicado pelo Dr Fernando Nogueira, Presidente da Fundação Milennium bcp, e pelo Dr Filipe Osório de Castro, Administrador da Fundação Rui Osório de Castro. No valor de 15.000€, esta atribuição pretende distinguir projetos capazes de incentivar e promover a melhoria dos cuidados prestados às crianças com doença oncológica.

A participação no seminário é aberta ao público e de cariz gratuito exigindo uma inscrição prévia que deverá ser efetuadas através dos seguintes contatos:

 Lisboa

http://goo.gl/forms/U6ls1zq0bQ

cristinapotier@froc.pt / 21 791 50 07

Para os interessados que se façam acompanhar de crianças (entre os 3 e os 12 anos), o Espaço Kids promove um programa especial com oficinas, animações e jogos.

O 2º Seminário de Oncologia Pediátrica acontece como uma plataforma de sensibilização e debate para o cancro infantil – primeira causa de morte não acidental na população infantojuvenil, com cerca de 350 novos casos a surgirem em Portugal.

O evento ocorre durante a “Semana Dourada”, uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro e da Acreditar no âmbito do Dia Internacional da Criança com Cancro, assinalado a 15 de fevereiro. A “Semana Dourada” decorre de 15 a 20 de fevereiro e conta com dois seminários e iniciativas de norte a sul do país.

 mais informações:

http://www.fund-ruiosoriodecastro.org/content.aspx?menuid=14&eid=597&bl=1

 

Cuidar do Seu Filho Doente : um guia da Unidade de Oncologia Pediátrica

Janeiro 23, 2016 às 1:00 pm | Publicado em Livros, Recursos educativos | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , , , , ,

cuidar

descarregar o guia no link:

http://pipop.info/fotos/editor2/cuidardoseufilhodoente.pdf

Perante a doença oncológica de um filho as famílias deparam-se com muitas questões, ainda mais quando a doença se mostra incurável. No entanto, a necessidade de informação, a dificuldade em prestar os cuidados, os problemas económicos e sociais, bem como as sobrecargas emocionais e espirituais, poderão ser atenuados com a ajuda dos profissionais de saúde.

Este guia deve servir como orientação e não como uma verdade absoluta. Sabemos que cada situação é única e confiamos que cada família saberá reencontrar o seu equilíbrio.

A ideia deste guia, que vai agora na sua 3ª edição, surgiu em 2005 da necessidade sentida pelos profissionais do Serviço de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa de melhorar o apoio à criança / adolescente e sua família, quando se reconhece não ser possível curar a doença.

Nesta altura, os cuidados paliativos sobrepõem-se aos curativos, numa abordagem global e pró-activa dosproblemas existentes e previsíveis.

O objectivo fundamental é ir ao encontro das vossas necessidades e desejos, procurando assegurar conforto e a manutenção da melhor qualidade de vida possível, no local preferido para a prestação de cuidados.

Sobreviventes de cancro pediátrico em maior risco de sofrer de problemas cardíacos

Janeiro 17, 2016 às 1:00 pm | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , ,

Notícia do site http://pipop.info/ de 8 de janeiro de 2016.

O estudo mencionado na notícia é o seguinte:

Cardiac Outcomes in Adult Survivors of Childhood Cancer Exposed to Cardiotoxic Therapy: A Cross-sectional StudyCardiac Outcomes in Survivors of Childhood Cancer After Cardiotoxic Therapy

fotolia_4714876_s_0957008001385427661_0960523001452186743

Fonte: Medical Xpress

Um grupo de pesquisadores norte-americanos do Hospital Pediátrico St. Jude alerta que as crianças que sobrevivem a um cancro podem ser mais propensas a sofrer com problemas cardíacos quando se tornam adultos.

A pesquisa publicada na revista Annals of Internal Medicine avaliou dados de quase 1 900 homens e mulheres inicialmente tratados a um cancro infantil naquela unidade hospitalar, com idades entre os 18 e os 60 anos, que foram tratados a um cancro na infância e sujeitos a tratamentos de quimioterapia e/ou radioterapia.

As conclusões revelaram que entre 3% a 24% dos sobreviventes de cancro pediátrico sofriam de doença cardíaca aos 30 anos, números que aumentam para 10% e 37% quando estes atingiam os 40 anos de idade.

Daniel Mulrooney, autor da pesquisa, explica que o estudo aponta para uma associação entre os tratamentos utilizados para tratar o cancro pediátrico e as doenças cardíacas na idade adulta, embora não prove a existência de uma relação causa e efeito.

A equipa indica ainda que alguns tratamentos de quimioterapia, bem como a terapia de radiação direcionada para a região torácica, podem, de facto, aumentar o risco de doença cardíaca, e sublinha que este estudo acrescenta novas evidências sobre os efeitos remanescentes dos tratamentos no desenvolvimento de anomalias cardíacas.

Muitas crianças com cancro nascem com genes que as tornam mais suscetíveis a desenvolver a doença

Dezembro 2, 2015 às 12:00 pm | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , , , , , ,

Notícia do site http://www.pipop.info de 23 de novembro de 2015.

O estudo citado na notícia é o seguinte:

Germline Mutations in Predisposition Genes in Pediatric Cancer

fotolia_946144_s_0518650001378381496_0363580001380202328_0738260001381178768_0968561001384874270_0890591001448052443

Fonte: Reuters

Um estudo realizado nos Estados Unidos que avaliou 1 120 crianças e adolescentes conclui que 8,5% destas crianças nascem com genes que aumentam o risco de desenvolver cancro.

As conclusões surgem de um sequenciamento genético realizado pelo Hospital de Pesquisa Pediátrica St. Jude aos tecidos tumorais e tecidos saudáveis daquelas crianças.

James Downing, um dos investigadores, explica que entre as crianças que detinham os referidos genes promotores de cancro, apenas 40% apresentavam histórico familiar conhecido de cancro, o que sugere que este não é um fator preditor de cancro infantil.

Do total de crianças avaliadas, 8,5% possuíam no seu código genético determinados genes que as tornavam mais suscetíveis de virem a desenvolver cancro nos tecidos saudáveis, segundo as conclusões publicadas na revista New England Journal of Medicine.

Os cientistas consideram que o estudo representa “um importante ponto de viragem” na “compreensão do risco de cancro pediátrico” e provavelmente vai mudar a forma como os pacientes são avaliados e como os dados podem ser geridos a fim de melhor acompanhar e aconselhar outros membros da família, como irmãos, que também possam estar em maior risco.

 

Fundação Rui Osório de Castro apresenta Vídeo Animado sobre a Leucemia Infantil – 19 de novembro

Novembro 17, 2015 às 11:03 am | Publicado em Divulgação, Vídeos | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

 

unnamed

Estão todos convidados para o lançamento do primeiro vídeo animado criado pela Fundação Rui Osório de Castro que retrata o tipo de cancro mais comum no universo infantil: a LEUCEMIA!
O lançamento terá lugar no
Hard Rock Cafe Lisboa, esta 5.ª feira, 19 de NOVEMBRO, pelas 11h00. Para confirmar a sua presença, envie-nos um email para cristinapotier@froc.pt  Esperamos por si! 
 

https://www.facebook.com/fundacao.rui.osorio.castro/

http://www.pipop.info/

 

Fundação Rui Osório de Castro promove campanha no Dia Internacional da Amizade: seja “Amigo do Xi”

Julho 30, 2015 às 3:01 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

castro

Era uma vez um boneco chamado Xi-Coração,
com um coração enorme e uns braços ainda maiores.
O seu maior sonho é poder abraçar todas as crianças do mundo.
Mas para realizar esse sonho, o Xi precisa da tua ajuda.

Por apenas 5€ / mês, estarás a tornar-te um amigo do Xi, fazendo crescer os seus braços para que possa abraçar mais e mais crianças dos nossos hospitais oncológicos.

Para te tornares Amigo do Xi, clica aqui: https://www.easypay.pt/form/?f=donativo-fundacao-rui-osorio-de-castro

http://www.fund-ruiosoriodecastro.org/homepage.aspx

https://www.facebook.com/fundacao.rui.osorio.castro

O que devem os pais contar na Net quando um filho tem cancro?

Abril 9, 2015 às 9:57 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

Reportagem do Público de 7 de abril de 2015.

Miguel Manso

Andreia Sanches

Pedidos de ajuda. Ou apenas diários a contar a luta dos filhos com cancro. Fotografias. Vídeos. Pormenores clínicos. A associação Acreditar está a promover uma reflexão sobre o papel da Internet. Será que quando crescerem as crianças vão gostar de ver o que sobre elas foi revelado?

Primeiro foram as dores, depois um diagnóstico de cancro na cabeça, ainda ele não tinha quatro anos. Seguiu-se um período de tratamentos. As fotografias dele dessa altura mostram um menino pálido, magro, com olheiras, sem cabelo. Algumas mostram também as feridas provocadas pela radioterapia. Estão todas guardadas, essas fotografias, numa caixa. Outras, em formato digital, estão numa pastinha no computador da mãe. Ele é hoje um rapaz de 11 anos, que há muito superou a doença, que tem boas notas, muitos amigos. É um “rapaz giro” e tem, desde logo, uma imagem a preservar. Aquele menino das fotos, com cancro, já não é ele. Aquelas fotos não são para estar nos álbuns. Não gosta de vê-las.

Quando o filho adoeceu, Cláudia Marcos, professora no ensino superior, tirava fotografias dele, como todas as mães tiram fotografias aos filhos. Não o via assim, como o vê agora quando olha para aquelas imagens da caixa. “Agora olho e fico aterrorizada, mas na altura acho que não tinha noção.” Era o filho dela, não lhe parecia tão amarelo, nem tão olheirento.

Não se falava a toda a hora de redes sociais na Internet, como hoje. E Cláudia não tinha uma página de Facebook, como tem actualmente — é aliás bastante activa no Facebook. Assim, a questão de partilhar fotografias do filho, quando tudo o que estava a acontecer estava a acontecer, nunca se colocou. Seja como for, acha que não teria posto online aquelas fotos dele doente. Pelo menos é a convicção que tem hoje. Uma coisa é certa para ela: o seu “rapaz giro” detestaria que elas tivessem sido partilhadas.

Mas será que os pais pensam sempre no que os filhos acharão um dia, quando crescerem, sobre a história que sobre eles foi contada? Esta é uma das questões centrais no debate que a Acreditar — Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro está a promover sobre “as crianças com cancro e a Internet”.

“Teremos de viver para sempre com aquilo que colocamos na Internet. Apesar de existirem definições de privacidade, o controlo sobre a informação é impossível: assim que publicamos, perdemos irremediavelmente mão sobre esse conteúdo. Esta constatação incontornável obriga-nos a pensar se, como pais/educadores, teremos o direito de escrever publicamente a tinta inapagável a história dos nossos filhos, a sua vida e as suas circunstâncias, os seus momentos de maior vulnerabilidade”, lê-se nas conclusões do primeiro encontro sobre o tema, que reuniu no mês passado pais, profissionais de saúde e educação e investigadores, no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa. O debate foi organizado pela Acreditar.

A certa altura, uma participante pediu a palavra: “Eu sou a Madalena, tive um cancro quando tinha 10 anos. Há 30 que estou bem. Odiaria que alguma imagem minha, dessa altura, estivesse disponível na Internet.”

Um médico do IPO questionou: “Vivemos numa sociedade super-competitiva. Daqui a 20 anos que utilidade haverá, em termos de acesso ao trabalho, por exemplo, em saber-se que esta ou aquela criança teve cancro?”

Mas o tema é delicado. Em todo o mundo há cada vez mais blogues e páginas no Facebook onde os pais relatam, por vezes quase diariamente, o percurso dos filhos — estejam eles saudáveis ou doentes (por vezes muito doentes). Colocam fotos — nuns dias, os meninos chorosos, sem cabelo, a fazer tratamentos, deitados em camas de hospital; noutros dias sorridentes, no campo, a colher flores; ou na cozinha, de pijama, ao pequeno-almoço…

Apelos e esperança

Nuns casos, as famílias alimentam essas páginas e blogues porque precisam de donativos para custear um tratamento alternativo, caro, por vezes longe de casa, no qual depositam esperança — e é sabido como as redes sociais são uma boa forma de apelar à generosidade das pessoas. E como estas reagem a imagens comoventes. São as “páginas-apelo”.

Noutros casos, há tão só um desejo de partilhar com o mundo a luta da família. “Quando estão a partilhar o dia-a-dia dos seus filhos em processo de doença, recebem centenas, milhares de gostos, de comentários, de partilhas. As pessoas sentem-se apoiadas, acarinhadas, acompanhadas. Pode ser um colo falso, mas é um colo”, diz Cláudia Marcos, que também trabalha como voluntária na Acreditar.

Por vezes, partilhar a história na Internet é também uma forma de procurar outros pais que tendo passado pelo mesmo podem ter sugestões preciosas, uma cura, até — quem sabe? Às vezes, este desejo transforma-se num factor acrescido de stress. Uma das mães presentes no debate no IPO relatou como, a certa altura, era bombardeada com mensagens de pessoas a propor tratamentos alternativos para o seu filho doente, em diferentes pontos do planeta. “Sentia-me pressionada. Depois, expliquei que não tinha meios económicos para aquilo, para ir para o estrangeiro.” Esse stress de ser “bombardeado” com informação (e desinformação, como fez questão de notar a chefe do Serviço de Pediatria do IPO, Filomena Pereira) é o reverso da medalha de quem procura conforto nas redes sociais.

De resto, vários pais sublinharam a necessidade de instituições como o IPO ou a Direcção-Geral de Saúde criarem um espaço na Internet “onde se assinale quais os canais de informação que são seguros e quais os que não são comprovados”, porque é na Internet que a maioria das pessoas procura aceder a informações sobre a doença oncológica e os seus tratamentos. Mas essa é outra questão.

O debate que a Acreditar quer promover é, essencialmente, sobre a criança e os seus direitos. Os direitos de todas as crianças e, em especial, das que têm cancro, porque são essas o centro das atenções do trabalho da associação. Não há respostas fechadas. “As crianças com cancro estão a ser cada vez mais expostas na televisão, nas redes sociais. E o que por vezes nos chama a atenção não é tanto o que é exposto, não é o ‘Ó, foram longe demais nas fotografias que mostraram!’ Não é isso. É: ‘Será que tiveram noção de que expuseram? Que houve uma reflexão? Ou fizeram só porque outros fazem, porque é moderno? Será que isto foi conversado com os filhos, que os filhos aceitaram, que foi uma decisão conjunta?”, diz Patrícia Pinto, coordenadora do projecto Arco Iris (um programa de cuidados paliativos pediátricos em contexto domiciliário) na Acreditar. Encontramo-nos com ela numa manhã de sol na casa da associação, junto ao IPO de Lisboa, que tem capacidade para receber 12 famílias de fora de Lisboa, cujas crianças estejam em tratamentos na capital.

“O que se trata aqui é uma vontade de nós, associação, com os pais, pensarmos juntos” na relação que temos com a Internet, diz Patrícia Pinto. “Porque, por vezes, pode não ser tão inócuo assim. Não é dizer que tudo é mau, porque não é.”

A “princesa Nonô”

Vanessa Afonso, mãe de Leonor, uma criança que passou a ser uma das caras mais emblemáticas na luta contra o cancro, sabe bem a força das redes sociais — e, no seu caso, o balanço que faz é muito positivo. A página no Facebook chamada “Os aprendizes da Nonô” foi criada em Junho de 2013, depois de ser diagnosticado a Leonor, de 4 anos, um Tumor de Willms bi-lateral.

“Começou por ser uma forma de partilhar com as pessoas amigas o que se estava a passar”, conta Vanessa Afonso, a mãe da menina que ficou conhecida como “a princesa cor-de-rosa” e que morreu em Setembro de 2014. “Eu era bombardeada com chamadas e mensagens, das pessoas mais próximas, que amavam a Leonor e queriam saber como estavam a correr as coisas com ela… para não ter de responder de volta a todas, criei uma página onde punha a família e os amigos a par do que ia acontecendo. Eram umas 50 pessoas, não tinha de repetir 50 vezes.”

Quando percebeu que para avançar com o tratamento que desejava para a filha, na Alemanha, precisaria de, pelo menos, 50 mil euros, a página foi partilhada por mais pessoas, continua. Os familiares partilharam com amigos. Os amigos, com outros amigos. Para quem quisesse ajudar, estava lá um NIB. Esses, e quem estivesse apenas interessado em seguir a luta da “princesa Leonor” contra o cancro, tinham à sua disposição inúmeros posts.

Vanessa Afonso ia mostrando e contando, em fotos e vídeos, a história da doença da filha — os tratamentos no IPO, a perda de cabelo, Leonor a cantar na sala lá de casa, Leonor a dançar, Leonor a agradecer “aos amiguinhos do Facebook”, Leonor a correr e a brincar na praia, feliz.

A página passou de 50 para quase 190 mil seguidores, diz Vanessa Afonso, que acabou por criar uma associação de apoio a famílias de outras crianças com cancro.

“Não apelava às pessoas que tivessem pena da minha filha, mas precisava de ajuda, por isso criei uma espécie de história de encantar: Leonor, a princesa, a magia cor-de-rosa… e isso contagiou as pessoas. A moral da história era esta: é possível ser feliz na tormenta, era o que queríamos dizer”, conta Vanessa Afonso. “E a Leonor adorava, era muito comunicativa, falava com os amiguinhos do Facebook.”

Nesse espírito, diz que não partilhava fotografias ou vídeos em que a filha parecesse mais vulnerável. Só uma vez publicou uma imagem que o resto da família criticou: Leonor depois de uma cirurgia, no hospital, ligada a vários fios. “Mas estava com um sorriso e o objectivo era mostrar a outros pais que estivessem a passar pelo mesmo: ‘Já passou, correu bem e ela está com um sorriso…’ De resto, para mim, expor a debilidade das crianças é errado.”

Mas o que é expor demasiado? E no caso das páginas-apelo, se o que está em causa é pedir ajuda para um tratamento, por exemplo, quais são os limites?

Patrícia Pinto diz que não é capaz de dar respostas definitivas. “O que é que nós não faríamos para salvar as vidas dos nossos filhos? Às vezes atravessamos fronteiras que, de fora, acharíamos que não iríamos nunca atravessar”, admite. “Mas mesmo tornando, por necessidade, pública — e vastamente pública — a situação de doença das crianças, também há maneiras de o fazer e é esse equilíbrio que nós, como associação, gostaríamos de, em conjunto com as famílias, encontrar, sensibilizando para isto.”

Gosto, não gosto

Lídia Marôpo é professora do Instituto Politécnico de Setúbal e investigadora do Cesnova — Universidade Nova de Lisboa. Foi uma das convidadas da Acreditar para o debate no IPO. Explicou que hoje as crianças e os adolescentes estão nas redes sociais, têm as suas páginas no Facebook, a Internet faz parte natural e incontornável do seu mundo e da construção da sua identidade. A grande preocupação delas e deles é, mais do que as questões segurança, esta questão: “Como é que eu sou visto pelos meus amigos e pelos meus colegas?”

As crianças com cancro não são diferentes. “Dizem que não querem representações de crianças como vítimas, que não querem exibição de detalhes dolorosos sobre o seu tratamento. Querem oportunidades para serem um bom exemplo de coragem, não se importam de aparecer depois de ultrapassado o pior. Valorizam o outro lado da vida dos jovens com cancro — os sonhos, actividades e planos para o futuro. Querem ser representados na sua espontaneidade e alegria, realçando sobretudo a força que têm dentro. Querem que seja imprescindível o seu consentimento”, contou a professora com base nas conclusões de uma investigação que co-orientou na Universidade Federal do Ceará (A percepção de adolescentes com câncer sobre suas representações na cobertura jornalística, trabalho de conclusão da graduação em Comunicação Social de Raiana Soraia de Carvalho).

Patrícia Pinto vê estas ideias verbalizadas por muitas das crianças com as quais lida. De resto, a associação nunca usou imagens de crianças para se promover. “Foi uma visão da fundadora [Ana Corrêa Nunes] que desde o início lhe pareceu claríssimo que não era para expor.”

Era uma vez um rapaz

Recentemente, numa das consultas de controlo no IPO, o filho de Cláudia Matos foi abordado pela médica dele. Gostaria de dar uma entrevista? “Ele ficou muito contente”, conta. “Porque tem um bocadinho de vaidade, é um rapaz giro. Mas também por poder falar do que se tinha passado com ele. Aliás, acho que mais do que falar do que tinha passado, por poder dizer como é que está agora. Acho que isso foi a parte de que ele mais gostou. De dizer que está bem, que tem muitos amigos, que tem uma vida normal.”

O filho deu então a entrevista, com um discurso “crescido”, que não o confrangerá daqui a uns anos, sublinha Cláudia. Foi para se certificar de que assim era que quis acompanhar a conversa dele com a jornalista. “Se ele ainda estivesse doente, eu não teria concordado.”

Concorda com aquela parte do debate a que assistiu no IPO, em que Lídia Marôpo falava da importância de explicar desde cedo às crianças (que por vezes se sentem pressionadas a partilhar detalhes privados nas suas páginas porque é isso que mantém o interesse que os amigos têm nelas) que um dia terão de lidar com o que tornaram público.

Mas há outras histórias de exposição pública com um desfecho diferente. Patrícia Pinto conta uma: um adolescente chegou ao fim dos tratamentos no IPO; iria regressar à sua terra finalmente, uma terra pequena onde todos se conhecem; na véspera de regressar, um jornal local publicou a história da doença dele. Alguém passara a informação sobre aquele caso de luta contra o cancro, seguramente com boas intenções. Mas o rapaz ficou devastado. Durante algum tempo recusou voltar para casa.

O seu “direito de querer esquecer” e “de ser esquecido”, de que tanto se falou no encontro no IPO (“de não ficarem para sempre publicamente registados aspectos do seu passado”) não foi respeitado. Não prevaleceu “a ideia do superior interesse da criança” nem o direito que a criança tem de “dar consentimento informado” da divulgação da sua história. Não houve “bom senso”. Tudo o que, afinal, segundo os vários intervenientes no debate do IPO, deve existir quando se fala de crianças e Internet. “Os filhos dizem-nos que a sua história é deles, não dos pais.”

 

 

Página seguinte »


Entries e comentários feeds.