Crianças não têm autonomia para decidir sobre o fim da vida

Julho 17, 2017 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do http://www.dn.pt/ de 5 de julho de 2017.

Auditório da Biblioteca Municipal de Vila Real encheu-se ontem para ouvir falar sobre cuidados a crianças | Amin Chaar / Global Imagens

David Mandim

Pediatras e psicólogos defenderam ontem, na conferência Decidir sobre o Final da Vida, a necessidade de se apostar numa rede de cuidados paliativos pediátricos para que crianças doentes possam estar em casa com a família

A eutanásia em idade infantil levanta problemas diferentes dos que existem quando se fala de adultos, salientaram ontem os pediatras e os psicólogos que participaram na conferência Decidir sobre o Final da Vida, no âmbito do ciclo sobre a eutanásia que está a decorrer por iniciativa da Comissão Nacional de Ética para as Ciências da Vida. A autonomia para a decisão é o problema mais evidente, porque não se deve esquecer que a criança tem direitos. No auditório da Biblioteca Municipal de Vila Real, apontou-se também a necessidade de criar cuidados paliativos – 80% das crianças que morrem em Portugal, morrem num hospital onde passaram grande parte da sua vida.

Fernando Cardoso Rodrigues, pediatra reformado que integrou a comissão de ética da Sociedade Portuguesa de Pediatria, começou por questionar a nomenclatura – até que idade se é criança? A Convenção sobre os Direitos da Criança diz que é dos 0 aos 18 anos. “Mas a Organização Mundial da Saúde [OMS] classifica como adolescentes dos 10 aos 20, e até define juventude dos 15 aos 25. Se baralhamos os conceitos , está quase tudo baralhado”, disse o médico de 71 anos, convencido de que é importante que todos falem com a mesma nomenclatura. É importante porque o que se discute é a capacidade de decisão. “É a criança autónoma para decidir sobre o fim de vida?”, lançou a questão, para mais tarde responder e já com a idade dos 14 anos como barreira para a adolescência. “A criança não tem capacidade de decidir. Não pode haver eutanásia na minha opinião”, frisou Fernando Cardoso Rodrigues, sem esconder que, no caso dos adultos, aceita que a pessoa tenha a última palavra sobre o fim da vida.

Alexandra Dinis, pediatra que integra um grupo de trabalho da Sociedade Portuguesa de Pediatria, que se especializou nos cuidados intensivos, lembrou que a OMS tem como “principal filosofia a aceitação da morte, mas recusando a antecipação da morte”. Neste contexto, referiu que em pediatria “há uma grande dificuldade de aceitação da morte, reveste-se sempre de tragédia e tristeza”. Com uma baixa taxa de mortalidade, Portugal vê morrer 600 a 700 crianças por ano, 80% delas com óbito hospitalar. “Uma grande parte delas passam mesmo a vida no hospital. Num estudo efetuado, foram encontradas oito crianças que nasceram, viveram e morreram num hospital.”

Conhecedora da legislação e de estudos belgas e holandeses, a pediatra pensa que em Portugal “a morte das crianças se caracteriza por uma excessiva hospitalização”. A pediatra defende um maior apoio às famílias para que possa ter as crianças em casa, admitindo que há grande dificuldade em reconhecer a autonomia dos menores. Assim, concluiu com linhas orientadoras, que “mais importante do que reconhecer a dignidade da morte, devemos promover a dignidade ao longo de toda a vida”.

O psicólogo, doutorado em Bioética, Eduardo Carqueja, salientou a necessidade de envolver toda a sociedade nesta discussão. Os conceitos são também decisivos para se formar a opinião. Deu o exemplo de ver alguém dizer “que era tão bom que a eutanásia fosse possível para o meu pai, para ele não sofrer mais”. É um equívoco, diz: “Está a dizer que o sofrimento do pai está a ser intolerável para si.” Isto poderia ser um exemplo também em relação a um filho e, por isso, considera que uma ética de relação é essencial, recordando que as pessoas em sofrimento estão vulneráveis. “Decidir em sofrimento é decidir em liberdade?”, foi a questão que deixou.

A coordenadora no Norte da associação Acreditar, que reúne pais e amigos de crianças com cancro, retomou ideias já lançadas por Alexandra Dinis sobre a importância de promover cuidados paliativos pediátricos. “Devem existir desde o início, em todo o país, e deve ter como base uma boa comunicação com as famílias. Não será fácil, porque se associa logo os cuidados à morte”, disse a psicóloga Antonieta Reis, convicta de que “a esperança deve existir apesar de um cenário mais complicado”. A criança “não deixa de ser uma pessoa com direitos, há muito a fazer por ela.”

 

 

 

Autorizado primeiro “bebé-medicamento” em Portugal

Maio 1, 2015 às 10:09 am | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 30 de abril de 2015.

Carlos Barria Reuters

Catarina Gomes

Casal pediu para ter um bebé que possa ser dador de medula compatível com a sua filha que tem leucemia. A transferência de embriões já foi feita numa clínica no Porto. É o primeiro caso em Portugal.

Um casal português, que tem uma filha de cerca de cinco anos com leucemia, foi autorizado pelo Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida (CNPMA), pela primeira vez no país, a tentar ter um bebé, com origem em embriões seleccionados em laboratório, para poder ser um dador de medula óssea compatível com a menina doente. A transferência de embriões foi feita recentemente, ainda não se sabe se resultou em gravidez, disse ao PÚBLICO o médico Alberto de Barros. Seria o primeiro caso de um “bebé-medicamento” em Portugal, assim chamados porque são usados no tratamento dos irmãos doentes.

Chama-se “diagnóstico genético pré-implantação” a um processo em que embriões obtidos em laboratório, por fecundação in vitro, são avaliados geneticamente e em que, depois de um processo de escolha, os que são seleccionados são transferidos para o útero da mulher.

Em Portugal esta técnica é permitida apenas por razões médicas e em poucas situações. Uma delas é em caso de risco de transmissão de anomalias ou doenças genéticas graves — cá, o procedimento usa-se, por exemplo, no caso da paramiloidose (doença dos pezinhos) —, sendo transferidos apenas embriões não portadores de doença.

Mas a lei portuguesa que regula a procriação medicamente assistida (de 2006) abre a porta à possibilidade da concepção dos chamados “bebés-medicamento”, em casos excepcionais — “quando seja ponderosa a necessidade de obter grupo HLA [sigla em inglês de antigénios leucocitários humanos, que definem a compatibilidade dos transplantes] compatível para efeitos de tratamento de doença grave”, lê-se na legislação.

Em causa estão situações em que há um filho anterior do casal afectado por cancro ou doença genética passível de ser curada por transplantação de células estaminais do sangue do cordão umbilical de um irmão com compatibilidade HLA ou em que é expectável que a vida da criança doente possa ser prolongada com a transplantação.

Os dois primeiros pedidos deste tipo deram entrada no CNPMA no ano passado, soube o PÚBLICO, e são ambos casais acompanhados no Centro de Genética da Reprodução Prof. Alberto Barros, no Porto. As duas situações foram autorizadas porque estavam esgotadas outras possibilidades de tratamento para os filhos doentes e o risco de saúde dos irmãos “era elevado”, explicou o presidente do CNPMA, Eurico Reis.

Alberto Barros, o director do centro que formalizou os dois pedidos, informa que num dos casais, cuja filha sofre de leucemia linfoblástica, houve transferência de embriões há pouco tempo, mas ainda não se sabe se resultou em gravidez. O outro caso autorizado ainda não avançou.

Já este ano deu entrada no CNPMA um outro pedido, este formalizado por um centro público da região Norte, de um casal com um filho que sofre de leucemia linfoblástica aguda. O prognóstico depende de muitos factores, mas “a taxa de sobrevivência global aos 5 anos é de aproximadamente 80%”, escreve o oncologista Vítor Costa do do Instituto Português de Oncologia do Porto, no site Oncologia Pediátrica.

O CNPMA ainda não se pronunciou sobre o caso deste ano, tendo pedido mais esclarecimentos, nomeadamente junto do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, no sentido de saber se estão esgotadas todas as possibilidades de haver dadores compatíveis com o menino doente por esta via, afirma o presidente do CNPMA, Eurico Reis. Ao mesmo tempo, esta criança com leucemia “está estabilizada”. O CNPMA também pediu esclarecimentos ao centro que fez o pedido, para apurar qual “é o grau de probabilidade de recidiva”.

Eurico Reis afirma que ter um filho compatível com o irmão “seria a hipótese mais fácil”. “Estes pais ficariam com um dador certo e seguro. Esta criança estaria disponível, caso seja necessária, sem haver as angústias da procura de um dador.”

“A lei diz que só em último caso. Só se não houver outras soluções possíveis”, que era a situação nos dois únicos casos aprovados em Portugal. “A vontade do legislador é restritiva”, sublinha o responsável. Eurico Reis diz que as deliberações do CNPMA “são actos administrativos e que, como tal, podem ser contestados em tribunal”.

“Instrumentalização”?

O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida produziu um relatório que aborda este tema, da autoria do geneticista Fernando Regateiro, e põe em perspectiva as várias faces do problema. A selecção de um embrião para poder “tratar” um irmão pode surgir como “uma forma de instrumentalização”, podendo o embrião ser visto “como um meio e não como um fim em si, dado que apenas será implantado se for compatível com o ser humano a quem se destinam as células (se for útil)”, lê-se no documento, de 2007. Coloca-se assim a questão de os filhos dadores poderem ficar “marcados pelo facto de terem sobrevivido porque eram úteis, passando a saber, quando atingirem a razão, que tiveram a sorte de serem úteis”, continua o relatório.

A instrumentalização “é relativa”, defendeu, por seu lado, o especialista em bioética Bryn Williams-Jones, do Departamento de Medicina Social e Preventiva da Universidade de Montréal, no Canadá. Citado pelo jornal canadiano La Presse, disse: “Nunca temos filhos por razões puramente altruístas. Podemos ter uma criança por motivos puramente egoístas. Não há razão para que ele seja menos amado simplesmente porque foi instrumento para a cura de um outro filho.”

Guido Pennings, professor de Bioética na Universidade de Gante, na Bélgica, vai no mesmo sentido. “Não é possível dizer que os pais não irão amar e cuidar da nova criança”, “não estando posto em causa o seu valor intrínseco”, escreveu este especialista num artigo da revista científica Human Reproduction.

Uma revisão dos poucos estudos que existem sobre o impacto psicológico nas crianças que vêm ao mundo para curar os irmãos “sugere que estão sujeitas a sofrimento psicológico, independentemente do sucesso do tratamento [dos irmãos]”, escreve-se num artigo publicado em 2007 no Journal of Psychosocial Oncology. Os autores defendem que devem ser feitos mais estudos para tentar compreender “os efeitos positivos e negativos nos irmãos dadores”, que deverão ter acompanhamento psicológico a longo prazo.

Há outros autores, que o relatório de Fernando Regateiro refere, que só consideram a prática aceitável quando também serve para rastrear uma doença do próprio, fazendo-se então, ao mesmo tempo, “estudos adicionais dos embriões destinados a salvar um irmão doente”. É a hipótese ‘dois em um’.

Aquele que terá sido o primeiro caso no mundo foi precisamente uma dessas situações. Foi um bebé concebido nos Estados Unidos para tratar Molly Nash, que na altura tinha 6 anos e sofria de anemia de Fanconi, uma deficiência rara na medula óssea. Neste caso, de 2001, dos 30 embriões que resultaram das fertilizações in vitro, foram primeiro escolhidos 24 não portadores de anemia de Fanconi; cinco destes embriões livres de doença foram então seleccionados, porque eram compatíveis com a irmã doente; três deles foram transferidos para o útero e um deu origem ao nascimento de Adam Nash, que é considerado o primeiro bebé-medicamento no mundo.

A britânica Michelle Whitaker diz que se arrepia quando chamam “bebés-medicamento” a estas crianças. Ela prefere chamar ao seu filho Jamie, nascido em 2003, “bebé salvador”. Numa entrevista ao The Guardian, o pai, Jayson, disse: “É fácil evocar polémicas éticas quando nós próprios não somos confrontados com o problema.” Michelle acrescentou: “Se o nosso filho viesse a morrer, nunca nos podíamos perdoar por não termos feito tudo o que era possível para o salvar.”

Mais uma notícia do Público relacionada com o tema:

Bebés-medicamento já nasceram em vários países

 

 

13.º Congresso Nacional de Bioética – 5.º Fórum Luso-Brasileiro de Bioética

Agosto 29, 2014 às 8:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Conselho de Ética admite que crianças e deficientes devem ter mais poder sobre a sua informação genética

Dezembro 3, 2012 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Público de 29 de Novembro de 2012.

Andreia Sanches.

Propostas do Governo para regulamentar base de dados genéticos foram analisadas.

Não suscita “objecções éticas fundamentais”, mas pode ser melhorado e clarificado — é esta a conclusão do parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) sobre o projecto do Governo que se destina a regulamentar a lei sobre bases de dados genéticos.

O conselho admite, por exemplo, que uma eventual oposição de doentes menores de idade, ou de pessoas “incapazes”, em relação ao tratamento de informação genética que lhes pertença, “deveria ser respeitada”.

A proposta do Governo não é ainda conhecida, mas o parecer do CNECV revela algumas das intenções do Executivo no que diz respeito à forma como passará a ser tratada a informação genética — definida na lei como “toda a informação de saúde” que “verse as características hereditárias” de uma ou várias pessoas e que pode ser recolhida através de testes genéticos, bioquímicos e imagiológicos, entre outros.

Para que uma base de dados com este tipo de informação seja constituída (num laboratório, por exemplo) será necessário o consentimento dos titulares da informação, um parecer favorável de uma comissão a criar (a Comissão de Genética Médica) e uma notificação à Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD). Esta é a proposta. Mas o CNECV faz reparos.

Os conselheiros entendem, por exemplo, que é necessário explicitar “o exercício das competências propostas à Comissão de Genética Médica” e acham que não basta notificar a CNPD — “considera-se com efeito mais adequado requerer parecer favorável à CNPD e não apenas a notificação”. Um aspecto para o qual a própria CNPD já tinha alertado, noutro parecer, onde defendia que o Governo deveria reformular a sua proposta em vários pontos.

Em relação aos “menores e incapazes”, o Governo propõe que seja necessário o de “assentimento” destes, “em função da sua idade e do seu grau de maturidade e capacidade de compreensão”. Mas utiliza a expressão “na medida do possível” — uma expressão vaga, segundo os conselheiros. Que defendem que “haveria ganhos em utilizar os termos da Convenção dos Direitos Humanos e da Biomedicina, no sentido de clarificar que a sua oposição deveria ser respeitada”, ou em explicitar que informação poderia ter tratada se a pessoa em causa “não tivesse manifestado a sua oposição”.

A proposta do Governo prevê ainda que “sempre que a base de dados tenha como finalidade ou seja utilizada para prestação de cuidados de saúde, o responsável pela informação genética deve ser um médico especialista em genética médica.” Já o conselho diz que “não é compreensível que o responsável pela informação genética tenha de ser um especialista” — “Aliás outros profissionais qualificados, obrigados a dever de sigilo, poderiam desempenhar estas funções com ganhos para os processos e as pessoas.” Por exemplo, biólogos ou farmacêuticos com a especialidade de genética conferida pelas respectivas ordens profissionais.

O CNECV está ainda preocupado com o facto de a proposta do Governo nada dizer sobre “o que acontece às bases de dados já existentes, constituídas sem que exista termo de consentimento para o tratamento da informação genética a acompanhar todas as requisições/pedidos de testes e em que constem os nomes dos titulares, exames requisitados e resultados respectivos”.

A lei sobre “informação genética pessoal e informação de saúde” é de 2005 (12/2005) e previa a regulamentação em diploma próprio de vários aspectos, nomeadamente das bases de dados genéticos com fins de prestação de cuidados e investigação em saúde. É essa regulamentação que o Ministério da Saúde preparou, tendo enviado as suas propostas, tal como a lei obriga, à CNPD e ao CNECV. Contactado pelo PÚBLICO, o ministério faz saber que não tornará públicas as suas propostas porque estas não são definitivas.

 

 

Encontro “Merece toda a vida ser vivida?”

Abril 16, 2012 às 10:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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