Pode uma relação sobreviver a um filho com necessidades especiais?

Abril 20, 2018 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Texto do site https://magg.pt/ de 4 de abril de 2018.

Há casos em que o nascimento de uma criança, que deveria estar recheado de felicidade, vem acompanhado de algo mais. Uma doença não detetada em nenhuma fase da gravidez, complicações no parto que deixam graves sequelas nas crianças. E há outros em que o diagnóstico de uma patologia chega meses ou anos depois do parto. Seja como for, a pergunta impõe-se: o que sucede a um casal quando é confrontado com algo tão difícil como lidar com as necessidades especiais de um filho, com uma doença grave e degenerativa? Sobrevive, fortalece-se, ou pelo contrário, fica mais frágil e acaba?

“Temos de perceber que se trata de uma situação dificílima”, diz à MAGG Ana Paula Silva, psicóloga clínica e da saúde. “É um projeto de vida que é dramaticamente interrompido.” 

Por isso, “as separações são muito comuns quando falamos de pais que são confrontados com o nascimento de uma criança com deficiências graves e necessidades especiais”, revela Ivone Silva, diretora-geral da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral.

Como explica a dirigente da APCL, estas são situações que absorvem muito os pais. “Uma criança com deficiência exige muito das famílias. Há uma procura incessante de respostas que possam curar o seu filho, uma solução para o cenário que se impôs perante aqueles pais. Há tristeza, há um desgaste incrível neste processo e isso acaba por ser fatal para muitas relações.

Cláudia Mendes, funcionária pública de 50 anos, é mãe de Matilde, uma menina de 11 anos diagnosticada em 2009 com Síndrome de Pitt-Hopkins, uma doença rara, com graves implicações a nível psico-motor.

“A Matilde nasceu em 2006 e desde cedo que eu percebi que algo se passava. Em comparação com outros meninos da idade dela, notava que ela não fazia nada do que as outras crianças faziam, como sentar-se ou fazer contacto visual, por exemplo”, conta Cláudia à MAGG.

“O meu ex-companheiro teve muitas reticências em aceitar que a filha tinha uma deficiência. Confesso que existem alturas em que acho a postura dele pouco realista.”

Cláudia expressou as suas preocupações a vários pediatras, sendo que a resposta era sempre a mesma. Ouvia que era uma mãe ansiosa, que cada criança tinha o seu timming. E Cláudia esperava, mas mesmo considerando que Matilde tinha um ritmo mais lento, continuava sem se desenvolver. Consultou vários especialistas até que, em 2009 (cerca de três anos depois do nascimento da filha), encontrou um pediatra que percebeu que algo se passava.

“Logo de início, mesmo ainda antes de o diagnóstico ser confirmado, o médico explicou-nos que existia um grande atraso a nível psico-motor. E que seria imperativo estimulá-la o mais possível enquanto era nova, de forma a que ela conseguisse atingir o máximo das suas capacidades.”

A primeira fase após o diagnóstico foi de desespero, recorda Cláudia. O pai de Matilde, havia partilhado da opinião dos médicos, que se tratava apenas de um timming diferente de desenvolvimento. “O meu ex-companheiro teve muitas reticências em aceitar que a filha tinha uma deficiência. Confesso que existem alturas em que acho a postura dele pouco realista. Claro que a esperança é sempre a última a morrer, queremos sempre pensar positivo mas há que encarar a realidade.”

A super-proteção dos filhos isola os pais

A Matilde tem uma incapacidade de 96 por cento. Não fala, não come com garfo, ainda usa fralda e, acima de tudo, tem de ser sempre acompanhada.

“Deixei de me focar numa relação e passei a focar-me exclusivamente na Matilde.”

“Apesar de todos os esforços e trabalho que a Matilde tem realizado, sendo que fez francos progressos, terá sempre uma grave lacuna a nível das simples atividades da vida diária. Tem o tempo dela, o ritmo dela”, explica Cláudia, que refere que a filha não lava os dentes ou as mãos sem ajuda.

Devido a esta situação, que obriga a que a filha esteja sempre acompanhada, Cláudia confessa que o seu relacionamento começou a sofrer.

“Deixei de me focar numa relação e passei a focar-me exclusivamente na Matilde. Assumi um papel de cuidadora e de mãe super-protetora. A Matilde está totalmente desprotegida e precisa da mãe para tudo.”

Esta situação de super-proteção é bastante comum nos pais de crianças com necessidades especiais, apesar de ser também o primeiro passo para o isolamento dos adultos e, consequentemente, também para o afastamento do casal.

“Existe uma tendência para os pais de crianças com deficiências se fecharem neles próprios e na sua existência. Isolam-se dos amigos, da família, o seu único propósito passa por viver para o filho. Arranjam terapeutas para os filhos, escolas especais, o que for preciso, mas esquecem-se deles”, salienta Ana Paula Silva.

“As mães são a parte do casal que se fecha mais, passando a ter como único objetivo cuidar do filho. Muitas delas, dependendo do nível de dependência das crianças, acabam mesmo por desistir da carreira profissional para ficar em casa.”

Afastam-se das suas necessidades, do que precisam e, na opinião da psicóloga, acabam por ser as mulheres a isolarem-se mais. “Sem dúvida que as mães são a parte do casal que se fecha mais, passando a ter como único objetivo cuidar do filho. Muitas delas, dependendo do nível de dependência das crianças, acabam mesmo por desistir da carreira profissional para ficar em casa a cuidar destas. Não digo que isto não possa acontecer também com os pais mas, em 33 anos de carreia, só vi mães a assumirem o papel de cuidadora principal”, afirma a especialista.

Esquecem-se que são mulheres, em alguns casos também mães de outras crianças e, acima de tudo, que são companheiras. Como explica Ana Paula Silva, os maridos e companheiros podem sentir-se de parte, dado que a parceira, que também lhes dava atenção, agora vive apenas e só para a criança. E é natural que os problemas comecem a surgir.

“Tínhamos muitas desavenças, por vezes as vozes elevavam-se e a Matilde sentia esse ambiente pesado, ficava incomodada”, conta Cláudia Mendes. “Eu precisava de ter uma vida calma, a minha filha precisava de um ambiente tranquilo. Cheguei a uma altura que me preferia calar ou fingir que não se tinha passado nada para evitar discussões com o meu companheiro. Não queria mais distúrbios do que aqueles que toda a situação da Matilde, só por si, já causavam. E chegou o dia que a situação se tornou incomportável e cada um seguiu a sua vida.”

O desgaste é a principal causa de separação

A experiência da maternidade e da paternidade não é fácil, mesmo quando tudo corre bem e nasce uma criança saudável. A privação de sono dos pais, o choro de um recém-nascido, a inexperiência de um casal quando se trata do primeiro filho — todos estes fatores levam, por vezes, a discussões e problemas num casal.

“É natural que as prioridades sejam outras mas, quando deixa de haver vida a dois, é mais que natural que a relação fique desgastada.”

“Quando nasce uma criança com necessidades especiais, tudo isto é ainda mais difícil”, afirma Patrícia Poppe, psicoterapeuta. “São situações que causam muita dor e impotência. Para além da dor, a perceção de que tudo o que podem fazer para ajudar o seu filho não vai ser suficiente é muito complicado para os pais.”

Um filho com necessidades especiais exige mais. Mais tempo, mais atenção, mais paciência. “Quando existe uma pressão acrescida, fruto desta situação, é comum surgir um desgaste na relação. As mulheres ficam muito envolvidas, os homens sentem-se de parte e ambos se isolam, acham que conseguem com tudo e não entendem que pedir ajuda, seja profissional ou a amigos e família, é o primeiro passo para se manterem sãos e também para manter um relacionamento”, explica Ana Paula Silva.

A falta de vida social, principalmente no contexto de casal, é um fator que abala muitos relacionamentos. “É natural que as prioridades sejam outras mas, quando deixa de haver vida a dois, é mais que natural que a relação fique desgastada”, refere Ivone Silva, que acrescenta que é possível contrariar esta situação se os pais, por vezes, deixarem os avós tomar conta dos filhos para que estes possam ter momentos a dois.

Outra estratégia para manter saudável uma relação é o diálogo aberto e sem medos. “O casal deve apoiar-se, escutar-se e falar abertamente. Quando isso não acontece, quando não se verbaliza algo com medo da reação do outro, é muito complicado”, diz Patrícia Poppe.

A união faz a força

Andreia Paes de Vasconcellos, blogger e autora do livro “Tomás — Maternidade, Trissomia e Amor: a história de um bebé especial”, tinha 30 anos quando engravidou pela primeira vez. Depois de uma gravidez perfeita, sem quaisquer problemas ou indícios suspeitos, Andreia deu à luz a um rapaz às 37 semanas, num parto normal, rápido e sem complicações.

“Quando o Tomás nasceu, percebi logo que se passava algo que não era normal”, conta Andreia à MAGG. “Mas não queria acreditar, só pensava que os recém-nascidos eram feios e que nada se podia passar. Tinha feito os exames pré-natais todos e nunca havia sido detetada nenhuma anormalidade nas ecografias.”

Andreia tentou guardar o sentimento para si e, enquanto esperavam o regresso da médica com notícias, não partilhou nada com o marido, Bernardo, que sem Andreia saber, estava a fazer exatamente o mesmo — não tocou no assunto para poupar a mulher do sofrimento.

“Quando eu disse que não trocava o Tomás por nada, mas trocava a doença por tudo, o Bernardo disse-me que queria o Tomás assim, mesmo com trissomia, pois isso fazia parte dele.”

“Quando a médica regressou de observar o Tomás na sala de pediatria, já veio com o discurso da Trissomia 21, apesar de o diagnóstico ainda não estar confirmado. Foi uma noite terrível, chorei imenso. Mas apoiamo-nos sempre um ao outro, nunca atribuímos culpas e confesso que não falámos muito sobre o tema até confirmarmos o diagnóstico.”

Nos 15 dias a seguir ao nascimento de Tomás, a relação com o marido foi testada ao limite, lembra Andreia. Na noite anterior a receberem a confirmação do diagnóstico de Trissomia 21, o ambiente estava pesado. A poucas horas de terem uma resposta, o casal estava ansioso e nervoso. E foi nesse momento que Bernardo disse algo que ofereceu segurança e consolo a Andreia.

“Eu ainda tinha esperança noutro cenário, mas o meu marido estava mais mentalizado. E mesmo quando eu disse que não trocava o Tomás por nada, mas trocava a doença por tudo, o Bernardo disse-me que queria o Tomás assim, mesmo com trissomia, pois isso fazia parte dele. Na altura não fez muito sentido para mim, mas deu-me força e fez-me perceber que, independentemente do diagnóstico, tudo ia ficar bem.”

O casal uniu-se, apoiou-se mutuamente e Andreia afirma que a relação dos dois nunca se abalou devido à doença do filho. Não perderam tempo com energias negativas e pensaram sempre no futuro.

“Regra geral, estamos sempre bem em família. Caminhamos lado a lado, ele agarrou-se a mim, eu a ele, e depois de passarmos por uma situação destas, estamos muito mais fortes. Nunca rejeitámos o Tomás, e acredito que quando isso acontece, é difícil uma relação sobreviver. Mas no nosso caso, venha o que vier, já nada nos abala”, afirma Andreia.

A especialista Ana Paula Silva concorda: “Quando os casais se se conseguem unir e gerir este turbilhão de emoções, é possível superar e lutar juntos, mesmo numa situação complicadíssima como o nascimento de uma criança que exige outro tipo de cuidados. E insisto que o apoio psicológico é muito importante. Neste tipo de casos, mesmo que os pais ainda se considerem capazes de suportar esta realidade sem ajuda, este deve ser um objetivo a médio prazo, procurar apoio profissional”.

 

 

 

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Tertúlia “Quando a violência entra em casa. Informação, Ética e Limites” 26 abril em Coimbra

Abril 20, 2018 às 12:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Inauguração da Exposição “Bem Me Quer” dia 21 de Abril no Porto

Abril 20, 2018 às 10:02 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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No âmbito do Projeto Hands Up, irá acontecer este mês de Abril, uma Exposição de Ilustrações dinamizada pelo GIS – APDES, alusiva ao tema da Parentalidade.

Esta iniciativa também se insere nos eventos de Abril: Mês de Prevenção de Maus Tratos na Infância.

Aqui fica o nosso convite para si e esperamos poder contar consigo na Inauguração da Exposição “Bem Me Quer”  no dia 21 de Abril pelas 16:30  na Salta Folhinhas –  Livraria Infantil no Porto.

GIS – Gabinete de Intervenção em Saúde

Health Intervention Department

gis@apdes.pt | facebook

Hands UP – Promover a eliminação de Castigos Corporais a Crianças

www.handsupchildren.org

APDES | Agência Piaget para o Desenvolvimento

Arcozelo, Vila Nova de Gaia – Portugal

+351·227·531·106/7| M. +351·962 217 751

website | facebook | linkedin | twitter | youtube

42% dos jovens portugueses não se identificam com nenhuma religião

Abril 20, 2018 às 6:00 am | Publicado em Estudos sobre a Criança, Relatório | Deixe um comentário
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Notícia e foto da http://visao.sapo.pt/ de 21 de março de 2018.

Estudo europeu divulgado esta quarta-feira caiu como uma bomba, mas a verdade é que apenas veio confirmar a tendência observada em inquéritos anteriores. E mostrar que não somos os únicos a afastarmo-nos da Igreja.

Quando se olha para percentagens quase sempre vem à cabeça a imagem do copo meio cheio e do copo meio vazio. Podíamos pegar no relatório Os Jovens Adultos e a Religião na Europa e escrever que a maioria dos jovens portugueses entre os 16 e os 29 anos identifica-se com uma religião, mas neste caso é o próprio autor principal do estudo que conclui: “A percentagem elevada de jovens adultos afirmando não ter nenhuma religião em muitos países é, sem nenhuma dúvida, o facto mais significativo deste relatório.”

É verdade que, segundo este relatório publicado pelo Centro de Religião e Sociedade Bento XVI, divulgado esta quarta-feira (atempadamente antes do Sínodo dos Bispos dedicado à juventude que o Vaticano agendou para outubro), 57% dos jovens portugueses se identificam com alguma religião. E que, entre estes, 53% dizem-se católicos. No entanto, é para os 42% de jovens que afirmaram não ter nenhuma religião que todos olham – aparentemente sem dramas.

“O cristianismo era originalmente muito estranho, e é provavelmente bom para nós sentirmo-nos um pouco estranhos”, já disse Stephen Bullivant, professor de Teologia e de Sociologia das Religiões na Universidade de St. Mary, no Reino Unido (onde também dirige o Centro Bento XVI), que encabeçou o estudo realizado em colaboração com o Institut Catholique de Paris, em França.

Bullivant e a sua equipa pegaram em dados recolhidos no European Social Survey (ESS), nas edições de 2014 e 2016, relativos a 22 países europeus, para fazerem um retrato da dimensão e prática religiosa dos jovens católicos. Os dados de Portugal são apenas de 2014, e a Itália ficou de fora porque em nenhum destes anos conseguiu financiar a realização de um inquérito.

Entre as conclusões a que chegaram, os investigadores destacam que, em 12 dos 22 países, mais de metade dos jovens adultos declararam não se identificar com nenhuma religião. À cabeça encontraram a República Checa, com uns esmagadores 91 por cento, e na cauda Israel, com 1 por cento. Logo em segunda posição no gráfico, com 80 por cento, ficou a Estónia. E acima de Israel encontra-se a Polónia, com 17 por cento, e a Lituânia, com 25 por cento. “É interessante constatar que os dois primeiros países e os dois últimos são países pós-comunistas”, escreve Bullivant.

É igualmente interessante ver quem são os nossos vizinhos na tabela do “não”: os irlandeses, com 39 por cento, e os alemães, com 46 por cento. Os espanhóis, nossos vizinhos no mapa mundi, ainda estão mais desligados da fé do que nós, com 55 por cento, mas mesmo assim bastante menos do que os seus vizinhos franceses, com 64 por cento.

Quanto à prática religiosa, depois de aplaudirem o facto de o ESS colocar igualmente esta questão a todos os inquiridos, religiosos ou não, Bullivant et al. analisam as respostas à pergunta “Fora de ocasiões como os casamentos e os funerais, quantas vezes assiste a um serviço religioso?”. Aqui, temos 35% de portugueses a confessarem nunca ir, e 20% a afirmar fazê-lo pelo menos uma vez por semana ou mais. “Em apenas quatro países, mais de um jovem adulto em dez declara ir a serviços religiosos pelo menos uma vez por semana: na Polónia, em Israel, em Portugal e na Irlanda”, notam os investigadores. Fora de missas e afins, é interessante verificar que a percentagem de quem assiste a serviços religiosos uma vez por semana ou mais aumenta ligeiramente (23 por cento); a resposta “nunca” desce, por isso, para 41 por cento.

Entre os que se disseram católicos, 27% dos jovens portugueses entre os 16 e os 29 anos afirmaram ir à missa pelo menos uma vez por semana e 17% assumiram-se como “não praticantes” (nunca vão à missa). Ter fé não é o mesmo que acreditar na Igreja – e aqui, sim, percebe-se por que razão Stephen Bullivant lamenta ter-se perdido toda uma geração.

 

EVENTO “Juntos pelo Azul”, no dia 21 de Abril entre as 16h e as 20h, na Fábrica Braço de Prata

Abril 19, 2018 às 8:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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mais informações:

https://www.facebook.com/Comiss%C3%A3o-de-Prote%C3%A7%C3%A3o-de-Crian%C3%A7as-e-Jovens-CPCJ-Lisboa-Oriental-126283114145506/

Relatório de Atividades / Estatístico SOS Criança 2017

Abril 19, 2018 às 3:00 pm | Publicado em Uncategorized | Deixe um comentário
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descarregar o relatório no link:

http://www.iacrianca.pt/index.php/setores-iac-sos/relatorio-estatistico-anual

Quando a Criança é Vítima “Café com Saberes e Sabores” com Dulce Rocha, Presidente do IAC, 20 abril em Samora Correia

Abril 19, 2018 às 12:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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A Drª Dulce Rocha, Presidente do Instituto de Apoio à Criança irá estar presente no evento, “Quando a Criança é Vítima “Café com Saberes e Sabores” 20 de abril em Benavente.

mais informações no link:

https://www.facebook.com/events/2076531845958843/

 

Morte de bebés pode estar associada a músculos respiratórios

Abril 19, 2018 às 6:00 am | Publicado em Estudos sobre a Criança | Deixe um comentário
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Sábado

Notícia e foto da http://www.sabado.pt/ de 3 de abril de 2018.

por Diogo Camilo com Leonor Riso

Estudo do University College de Londres com quase 300 bebés vítimas de morte súbita, mostrou mutações nocivas em músculos respiratórios.

A medicina e a ciência têm um papel fulcral na prevenção de doenças e, a cada dia, há novas descobertas que tornam o mundo mais seguro. Agora, um estudo feito por cientistas e médicos britânicos poderá explicar a morte súbita de bebés com menos de um ano.

investigação conduzida pelo Centro de Doenças Neuromusculares do University College London colocou o seu foco no seu falecimento de lactentes – bebés entre os períodos de recém-nascido e pré-escolar – com anomalias genéticas nos músculos respiratórios.

Até à data, a maior parte do esforço científico estava fixada nos problemas cardíacos, mas as respostas deste estudo convidam agora a ciência a debruçarar-se sobre os genes que intervêm na respiração – um caminho que até agora ainda não tinha sido feito.

Nos países mais desenvolvidos, a síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) é a principal causa de morte em menores de um ano. Apesar de serem conhecidos factores de risco como a posição de dormir, o tabagismo dos pais ou o calor, desconhecem-se as causas específicas destas mortes.

Os investigadores britânicos decidiram estudar os músculos respiratórios, assim como o diafragma e os músculos intercostais, que facilitam o trabalho dos pulmões. Foram identificados milhares de variantes genéticas presentes nos mortos por SMSL, após observados os genes que intervêm no desenvolvimento cardíaco.

A análise, publicada no jornal científico The Lancet, mostra que entre os bebés falecidos por morte súbita há uma grande proporção de variantes nos genes que codificam o desenvolvimento e funcionamento destes músculos.

O professor do University College London e co-autor deste artigo, Michael Hanna assegurou em entrevista ao El País que o estudo “é o primeiro a relacionar uma causa genética da debilitação dos músculos respiratórios com o SMSL” e sugere que “os genes que controlam o seu funcionamento podem ter um papel importante nesta doença.”

Num duplo estudo clínico, com observações primeiro no Reino Unido e, posteriormente, nos EUA, Hanna e os seus colegas examinaram, no total, o exoma – a parte codificante do genoma- de 278 bebés lactentes que morreram de SMSL. Aí, fixaram-se em concreto no gene SCN4A, que tem um papel importante no desenvolvimento das células musculares, em particular dos pulmões.

Na população em geral, perturbações associadas a este gene incluem vários transtornos de carácter genético como paragens temporárias da respiração ou miopatias. Por sorte, patologias como esta são bastante raras, tendo envolvido apenas 1,4% dos casos estudados.

Para Hanna, o trabalho futuro passa por estudar outros genes e canais de iões causadores de SMSL. Segundo o cientista, haverá “pelo menos 100 genes relacionados com os canais de iões musculares”.

 

 

Conferências “Audição da Criança em Contexto Judicial” e “Processo de Promoção e Protecção” 19 e 26 abril em Viana do Castelo

Abril 18, 2018 às 5:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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mais informações nos links:

https://www.facebook.com/Cpcj-Viana-Do-Castelo-1568636750115585/

http://www.oa.pt/cd/Conteudos/Artigos/detalhe_artigo.aspx?sidc=32394&idc=1&idsc=30685&ida=62527

Jornadas literárias ’10 de Letra’ 19 abril na SPA, com Eduardo Sá, Luísa Ducla Soares, José Jorge Letria

Abril 18, 2018 às 1:00 pm | Publicado em Uncategorized | Deixe um comentário
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mais informações no link:

https://escritores.online/10-de-letra/

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