“O meu filho tem nome: é o Tomás. Não é o Tomás trissomia 21”

Abril 3, 2017 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Texto do http://expresso.sapo.pt/ de 21 de março de 2017.

Marta Gonçalves

Chamam-lhe o cromossoma do amor. Tomás tem este extra. Ainda antes de nascer, a mãe sentia que trazia no ventre um menino especial. Chegou umas semanas mais cedo do que o previsto e com os olhos mais rasgados. A trissomia 21 entrou de rompante na vida da família. O medo do desconhecido foi desaparecendo e deu lugar a um amor inexplicável. Esta terça-feira assinala-se o Dia Internacional da Trissomia 21. Em Portugal, estima-se que nasçam todos os anos entre 30 e 40 crianças com esta condição genética (não é uma doença).

Pelos corredores da maternidade, Andreia e Bernardo caminhavam de um lado para o outro. Havia um misto de felicidade e medo. Ao colo, tinham Tomás, que nascera algumas horas antes. A noite de 6 de agosto de 2014 foi longa. A madrugada também. Era o primeiro filho, o primeiro sobrinho, o primeiro neto: Tomás era o primeiro tudo. Os olhos mais rasgados do recém-nascido e algumas características físicas fizeram os médicos desconfiar de que algo não estava bem.

A suspeita de Trissomia 21 (t21) entrou de rompante na vida de Andreia e Bernardo, ambos com 30 anos. O momento que deveria ter sido vivido em pleno foi assombrado pelo receio do desconhecido. Naquela noite, a mãe não dormiu. Ficar com os olhos abertos significava fugir aos pensamentos.

“Tentava perceber o que se estava a passar, o porquê daquilo estar a acontecer, o porquê de acontecer sem estarmos à espera… Ao mesmo tempo que olhava para o Tomás e procurava as diferenças, jurava-lhe que iam fazer tudo por ele. Lembro-me muito bem: olhava e achava que sim, voltava a olhar e achava que não”, recorda ao Expresso Andreia Paes de Vasconcellos, que hoje é autora do blogue “Tomás – My Special Baby” (pode ver AQUI), que tem em média entre dez e 11 mil visitas diárias.

Na altura, Andreia e Bernardo pensavam que a t21 era sinónimo de “enormes limitações” e temiam que Tomás nunca fosse capaz de ter uma vida normal. O pouco que sabiam sobre a condição genética era o que tinham visto na televisão ou na internet. “Fazem-nos ver a situação pelo lado negativo e acreditar que ter um filho com trissomia 21 é um fardo. Nada disto é verdade”, garante.

A confirmação oficial e absoluta só chegou duas semanas depois.

Uma pessoa com t21, ou com síndrome de down, tem um cromossoma adicional no par 21. Trata-se de uma alteração genética – e não de uma doença -, que “advém de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozoide com 24 cromossomas, em vez de 23”. O que faz que a pessoa tenha 47 cromossomas, em vez dos habituais 46.

Além das habituais mudanças na vida de um casal que leva para casa o primeiro filho, não houve especiais adaptações pelo facto de Tomás ter t21. Entre fraldas, mamadas, dormidas, cólicas e choros, os pais passaram por uma fase de aceitação, mais fácil para Bernardo do que para Andreia. Até aos seis anos, a criança estará no pico de desenvolvimento e, por isso, tiveram que focar todas as energias (e finanças) em terapias para estimular e dar ferramentas ao filho.

Faltam poucos meses para Tomás fazer três anos. É um miúdo feliz. Tem uns pais que o adoram, um irmão mais novo Francisco (dez meses) e um companheiro de quatro patas. Hoje, Andreia sabe que também na t21 está a normalidade.

“O Tomás demora um pouco mais a fazer as coisas que não são tão inatas. É preciso ensinar o Tomás para ele desenvolver as capacidades. Olhando para o Francisco, que faz tudo por ele (gatinhar, pôr-se de pé…), o Tomás precisou de ser ensinado”, explica Andreia. “Vejo a trissomia um bocadinho como todos nós na escola. Por exemplo, eu sabia que não era a melhor aluna a matemática, enquanto tinha colegas que eram brilhantes. E o Tomás é assim: em vez de ser bom a tudo, tem algumas limitações, como qualquer outra pessoa. É uma criança tão capaz como qualquer outra. Ele chora, brinca, corre, come, ri… ele faz tudo”, acrescenta.

Andreia sempre quis ter filhos com pouca diferença de idade para crescerem juntos, brincarem e serem companheiros. E é isso que são. “Adoram-se”, conta a mãe, a transbordar de orgulho. Como mais velho, Tomás tenta proteger Francisco e enche-o de beijinhos. Às vezes, também se aborrece e tira-lhe uns brinquedos.

Só este ano, em setembro, Tomás vai para a escola. Até agora, tem dividido o tempo entre as terapias e os cuidados da bisavó materna. Independentemente da condição genética, este era o plano traçado. O coração aperta e a ansiedade começa a fazer-se sentir, não pela trissomia, mas por ver o filho crescer e cortar o cordão umbilical.

“A sociedade acha que é um fardo para os pais. Quando digo que tenho um filho com trissomia 21, o primeiro olhar dos outros é triste – e ficam sem saber o que dizer. É visto como algo muito negativo. É preciso ver o outro lado. Claro que há algumas limitações para os pais, porque estão envolvidas muitas terapias, mas é só isso. De resto, não é nada negativo.

Pensam que não são capazes, mas na realidade podem casar-se, trabalhar e ter uma vida comum”, conta Andreia. “O que falta é olhar para eles como pessoas capazes”, insiste.
Atualmente não existe explicação para a t21. Não há porquê para a divisão do cromossoma. Pode acontecer. Ainda hoje ninguém sabe explicar ao certo o porquê da trissomia não ter sido detetada a Tomás ainda durante a gestação.

“Em tom de brincadeira, sempre disse que o Tomás iria ser especial. Ainda estava grávida e já o dizia, porque tive alguma dificuldade em engravidar. Daí eu dizer que ele era especial, veio no timing certo, tive uma gravidez descansada e nasceu com 37 semanas. Sinto-me privilegiada. Se tivesse que escolher nunca teria acertado numa criança tão perfeita. O meu filho tem nome: é o Tomás. Não é o Tomás trissomia 21”, diz Andreia.

Entre 30 e 40 bebés nascem anualmente com t21

Saber quantos bebés nascem em Portugal com trissomia 21 é “um mistério”. Não existem mecanismos para o fazer a contagem. Cada hospital tem a sua base de dados, mas estes não são recolhidos e agregados num conjunto a nível nacional. Isto acontece por cá e em muitos outros países.

Segundo a Pais 21, “um grupo de pais, técnicos e amigos que se juntaram para informar, partilhar novidades e descobrir novas especificidades à volta da trissomia 21”, estima-se que todos os anos nasçam em Portugal entre 30 e 40 bebés com a condição genética. A associação apoia 900 famílias.

Esta terça-feira, 21 de março, assinala-se o Dia Internacional do Síndrome de Down, instituído pela Organização das Nações Unidas em 2006. Aproveitando a data, a Pais 21 distribuiu por todas as bancadas parlamentares da Assembleia da República uma carta em que desafia os representantes políticos do nosso país a refletir sobre as questões que mais os preocupam: o nascimento e o direito à vida, à escola e à formação profissional.

Na carta, a que Expresso teve acesso, a Pais 21 alerta para o facto de o diagnóstico precoce deixar nas mãos dos pais a decisão de ter ou não o bebé. Defendendo que a interrupção voluntária da gravidez (IGV) é “frequentemente” sugerida, apela para que exista um “aconselhamento obrigatório” aos pais e que o prazo legal da IGV seja reduzido para dez semanas, tal como acontece nas restantes situações de IGV.

Quanto ao ensino, os pais pedem que se apoie a integração dos meninos com trissomia 21 em turmas com outros alunos, justificando, que “é lá que aprendem a estar e a participar”, conseguindo “mostrar as suas capacidades” e ganhar ferramentas “para construir uma vida pessoal”.

“Os que conseguem entrar no mercado de trabalho são responsáveis, empenhados e têm uma enorme vontade de trabalhar. Não obstante, não conseguem um contrato de trabalho. Muitos jovens trabalham a tempo inteiro, dando o seu melhor, e muitas vezes com uma produtividade equiparada à dos seus colegas sem deficiências, mas sem serem remunerados”, denuncia a Pais 21, que defende uma legislação mais favorável à contratação da pessoa com deficiência e a possibilidade de acumular o salário com subsídio. “Muitos ficam em casa com medo de perder o que têm”, acrescenta.

 

 

 

 

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