Conselho de Ética admite que crianças e deficientes devem ter mais poder sobre a sua informação genética

Dezembro 3, 2012 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , , ,

Notícia do Público de 29 de Novembro de 2012.

Andreia Sanches.

Propostas do Governo para regulamentar base de dados genéticos foram analisadas.

Não suscita “objecções éticas fundamentais”, mas pode ser melhorado e clarificado — é esta a conclusão do parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) sobre o projecto do Governo que se destina a regulamentar a lei sobre bases de dados genéticos.

O conselho admite, por exemplo, que uma eventual oposição de doentes menores de idade, ou de pessoas “incapazes”, em relação ao tratamento de informação genética que lhes pertença, “deveria ser respeitada”.

A proposta do Governo não é ainda conhecida, mas o parecer do CNECV revela algumas das intenções do Executivo no que diz respeito à forma como passará a ser tratada a informação genética — definida na lei como “toda a informação de saúde” que “verse as características hereditárias” de uma ou várias pessoas e que pode ser recolhida através de testes genéticos, bioquímicos e imagiológicos, entre outros.

Para que uma base de dados com este tipo de informação seja constituída (num laboratório, por exemplo) será necessário o consentimento dos titulares da informação, um parecer favorável de uma comissão a criar (a Comissão de Genética Médica) e uma notificação à Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD). Esta é a proposta. Mas o CNECV faz reparos.

Os conselheiros entendem, por exemplo, que é necessário explicitar “o exercício das competências propostas à Comissão de Genética Médica” e acham que não basta notificar a CNPD — “considera-se com efeito mais adequado requerer parecer favorável à CNPD e não apenas a notificação”. Um aspecto para o qual a própria CNPD já tinha alertado, noutro parecer, onde defendia que o Governo deveria reformular a sua proposta em vários pontos.

Em relação aos “menores e incapazes”, o Governo propõe que seja necessário o de “assentimento” destes, “em função da sua idade e do seu grau de maturidade e capacidade de compreensão”. Mas utiliza a expressão “na medida do possível” — uma expressão vaga, segundo os conselheiros. Que defendem que “haveria ganhos em utilizar os termos da Convenção dos Direitos Humanos e da Biomedicina, no sentido de clarificar que a sua oposição deveria ser respeitada”, ou em explicitar que informação poderia ter tratada se a pessoa em causa “não tivesse manifestado a sua oposição”.

A proposta do Governo prevê ainda que “sempre que a base de dados tenha como finalidade ou seja utilizada para prestação de cuidados de saúde, o responsável pela informação genética deve ser um médico especialista em genética médica.” Já o conselho diz que “não é compreensível que o responsável pela informação genética tenha de ser um especialista” — “Aliás outros profissionais qualificados, obrigados a dever de sigilo, poderiam desempenhar estas funções com ganhos para os processos e as pessoas.” Por exemplo, biólogos ou farmacêuticos com a especialidade de genética conferida pelas respectivas ordens profissionais.

O CNECV está ainda preocupado com o facto de a proposta do Governo nada dizer sobre “o que acontece às bases de dados já existentes, constituídas sem que exista termo de consentimento para o tratamento da informação genética a acompanhar todas as requisições/pedidos de testes e em que constem os nomes dos titulares, exames requisitados e resultados respectivos”.

A lei sobre “informação genética pessoal e informação de saúde” é de 2005 (12/2005) e previa a regulamentação em diploma próprio de vários aspectos, nomeadamente das bases de dados genéticos com fins de prestação de cuidados e investigação em saúde. É essa regulamentação que o Ministério da Saúde preparou, tendo enviado as suas propostas, tal como a lei obriga, à CNPD e ao CNECV. Contactado pelo PÚBLICO, o ministério faz saber que não tornará públicas as suas propostas porque estas não são definitivas.

 

 

Webinar DGE “Daisy 2012” – audiolivros para alunos com necessidades educativas especiais

Dezembro 3, 2012 às 1:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
Etiquetas: , , , , ,

Notícia da ERTE – Equipa de Recursos e Tecnologias Educativas– Ministério da Educação  de 29 de Novembro de 2012.

Terá lugar no próximo dia 5 de dezembro, 4ª feira, pelas 15h00, um webinar DGE subordinado ao tema «“Daisy 2012” – audiolivros para alunos com necessidades educativas especiais».

O orador deste webinar será Aquilino Rodrigues, docente convidado na Universidade Lusófona, dirigente da empresa Electrosertec, vocacionada para o fornecimento de produtos de apoio, formação e consultoria de acessibilidade e fundador do CEFAS – Centro Especializado em Formatos Alternativos, onde se insere a sua colaboração com a DGE no âmbito dos livros digitais acessíveis em formato DAISY.

Saiba mais em http://webinar.dge.mec.pt/proxima-transmissao/

3 de dezembro – Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

Dezembro 3, 2012 às 6:00 am | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
Etiquetas: , ,

dia

O Conselho Diretivo do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., tem o prazer de convidar  Vossas Excelências,  a  estarem presentes na Comemoração Nacional do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, de 2012, que decorrerá no dia 3 de Dezembro, das 15 às 18 horas,  na  AIP – FIL Parque das Nações.

Esta celebração do 3 de Dezembro, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, será realizada pelo Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., com base na temática escolhida para 2012 pela Organização das Nações Unidas  “Eliminar barreiras para criar uma sociedade acessível e inclusiva para todos”, visando a sensibilização e promoção dos direitos, bem estar e aumento da consciência social sobre os benefícios da inclusão em todos os aspectos da vida política, social, económica e cultural.


Entries e comentários feeds.