A doença rara das ‘ marionetas sorridentes’

Outubro 16, 2012 às 8:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do Diário de Notícias de 6 de Outubro de 2012.

 

Rita Carvalho

Síndrome. Angelman afeta uma em cada 15 a 20 mil pessoas, mas está subdiagnosticada em Portugal. Há apenas 52 registos

O feeling de mãe levou Joaquina Teixeira a perceber que algo não estava bem com o seu bebé assim que ele nasceu. Chorava muito, não comia nem dormia, e com o tempo começou a revelar atrasos no desenvolvimento motor. Gonçalo não se sentava, não gatinhava e a simples tarefa de comer um danoninho demorava uma hora. O diagnóstico chegou aos dois anos: Síndrome de Angelman, doença que afeta uma em cada 1520 mil pessoas. Mas em Portugal há apenas 52 casos registados pela Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras.

“A maioria destes doentes estão diagnosticados com outras doenças, como paralisia cerebral”, diz Eulália Calado, neuropediatra e diretora do Serviço de Neuropediatria do Hospital Dona Estefânia, onde são seguidas 20 crianças. Para debater os desafios e as esperanças que envolvem esta doença genética e neurológica, médicos, pais e cuidadores juntam- se amanhã para o primeiro Congresso de Síndrome de Angelman, na Maia. Organizado pela Raríssimas, o encontro contará com a presença de Ben Philpot, especialista americano que trará novidades sobre os resultados dos ensaios que coordena e que procuram uma cura.

“Têm um atraso cognitivo grande mas uma esperança de vida igual à das outras pessoas, pois além da epilepsia, não têm doenças específicas associadas”, explica a neuropediatra. A maioria não desenvolve a marcha, não comunica, nem consegue realizar tarefas básicas como pôr uma colher à boca. “Mas são adoráveis, pois são muito afáveis e risonhos”, afirma Joaquina Teixeira, mãe de Gonçalo e também vice- presidente da Raríssimas. Os meninos Angelman são conhecidos pelo sorriso largo e quase sempre despropositado, e pelo abanar de pernas e braços, semelhante às marionetas.

Gonçalo não é exceção no sorriso fácil, garante a mãe, sublinhando os progressos alcançados nas terapias. Aos 10 anos, anda apoiado, já deixou de comer através de uma sonda, e frequenta o ensino regular, com outras crianças da sua idade. Mas apesar da integração ser positiva, passa o dia na unidade de apoio à multideficiência que a escola dispõe, acompanhado por vários adultos e outros meninos deficientes. “Não vão sequer à sala de aula, pois não têm capacidade para aprender”, diz a mãe.

Eulália Calado realça a importância das terapias ( ocupacional, da fala, hidroterapia ou fisioterapia) na estimulação destes doentes e que evitam deformações secundárias como a osteoporose. Mas é precisamente na procura destas técnicas de qualidade e de equipamentos como cadeirinhas, talas ou coletes, que os pais lamentam a falta de apoios públicos. “São crianças muito desgastantes, que chegam a dormir seis a oito horas por semana e põem as famílias de rastos. A maioria das mães têm de deixar de trabalhar.” Para ficar em casa a cuidar do filho recebem um subsídio de 88 euros.

 

Dia Mundial da Alimentação – 16 de Outubro

Outubro 16, 2012 às 1:00 pm | Publicado em Divulgação | Deixe um comentário
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Vencedores do concurso de cartazes para crianças e jovens dos 5-17 anos sobre o dia Mundial da Alimentação promovido pela Food and Agriculture Organization of the United Nations – FAO

Mais informações:

World Food Day Poster Design Competition – The Winners!

Respostas sociais depois do tratamento hospitalar. “Crianças vindas dos PALOP são as mais desprotegidas”

Outubro 16, 2012 às 12:00 pm | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Notícia do i de 9 de Outubro de 2012.

Por Marta F. Reis

I Encontro Nacional de Respostas Sociais Pós-Hospitalares realiza-se hoje e amanhã em Lisboa

Que apoios existem no país para as crianças que necessitam de cuidados de saúde urgentes e não podem regressar às famílias quando têm alta do hospital e precisam de continuar em tratamento? Manuela Miguel Martins, coordenadora da Casa do Gil – que desde 2006 acolheu temporariamente 140 crianças após hospitalização com o objectivo de as reintegrar na sociedade – diz que esta é uma das questões de debate obrigatório. Quem está no terreno sente a falta de articulação e de uma estratégia. Hoje e amanhã, num encontro promovido pela Fundação do Gil no Oceanário de Lisboa, os especialistas debatem lacunas e soluções.

O que motiva este encontro?

Sentimos que andamos todos a fazer muita coisa mas não estamos ligados.Muitas vezes não sabemos uns dos outros e perde-se tempo, sobretudo na vida das crianças.Uma das maiores lacunas tem a ver com as crianças que vêm ser tratadas em Portugal ao abrigo dos protocolos de cooperação com os PALOP. Muitas vezes não são encontradas respostas sociais e tornam-se um dos maiores dramas dos hospitais. Vêm ao abrigo de acordos completamente desactualizados, que dizem que as embaixadas são responsáveis pela parte social. Sem dinheiro, esse acompanhamento fica a descoberto.

Tem visto muitos casos desses?

Muitos. Na Casa do Gil cerca de 70% das solicitações são de crianças dos PALOP.

Quando lançaram este projecto havia a percepção de que seriam a maioria?

O objectivo era reintegrar crianças que permaneciam indevidamente nos hospitais, sem olhar a origens. Tínhamos uma pequena noção porque a fundação já trabalhava com hospitais há seis anos. Hoje sabemos que são as crianças mais desprotegidas. Há crianças portuguesas, mas é mais fácil encontrar-se ajuda, em instituições locais ou redes familiares.

Houve melhorias nestes anos?

Hoje a humanização hospitalar é mais cumprida, não se deixa agudizar tanto as situações, mas ainda haverá crianças sem resposta. O primeiro caso que segui foi um menino guineense que esteve 11 anos internado no Hospital D. Estefânia. Ao fim de poucos meses estava tratado e capaz de regressar a casa, mas como não tinha para onde ir foi ficando. Isto hoje já não acontece.

Esse rapaz regressou à Guiné?

Teve de ficar cá por motivos clínicos. Em alguns casos tem de se pensar a reintegração em Portugal, mas isso também se poderia resolver contribuindo para o reforço das estruturas nos países de origem. Não estamos a falar de emigração mas de importação de miséria. Chegámos a ter crianças a fazer diálise em pensões com baratas a subir pelos tubos, nos alojamentos pagos pelas embaixadas.

O que espera ouvir dos dois ministérios que convidaram para o encontro?

Não temos confirmação de que estará alguém da Saúde ou da Segurança Social, mas é essencial envolver o Estado. A sociedade civil pode fazer a sua parte mas isto é um problema de todos. É preciso perceber quantas crianças estão hoje nesta situação e que impacto isto pode ter no futuro. Cada criança que vem dos PALOP pode trazer um acompanhante. Muitas vezes a primeira coisa que essa pessoa faz, que vem à procura de melhores condições de vida, é largar a criança. Quando o acompanhante é um homem poligâmico pode engravidar quatro ou cinco mulheres e no espaço de um ano nascem mais cinco crianças em condições miseráveis. São sinalizadas para as comissões de protecção de menores e acabam invariavelmente em instituições ou em famílias subsidiodependentes. Não se trata de julgar, mas não podemos ignorar. Poderia não ter mal nenhum se estivéssemos bem e se conseguíssemos dar condições dignas a estas pessoas. O problema é que não damos.

Como se resolve?

Revendo os acordos de saúde para garantir que há um acompanhamento da entrada no país até à saída, quando a situação clínica o permite. A fundação tem feito algum trabalho: temos parcerias na Guiné e acompanhamos as crianças durante toda a estada. A fórmula da fundação pode não ser perfeita, pode não ser única, mas resulta. Era importante sentarmo-nos a uma mesa, perceber quanto é que isto pode custar. Uma criança institucionalizada num hospital custará 350/400 euros por dia. Na Casa do Gil, uma alternativa, custa 80 a 100 euros. Vai à escola e prepara-se a integração. Não nos cai bem sermos os únicos, queremos saber como é que podemos melhorar todos.

Faltam também cuidados continuados?

Quando nasceu a rede dos cuidados continuados o objectivo era ser para todos mas actualmente não existe qualquer unidade para pediatria. A Casa do Gil não é exactamente de cuidados continuados porque o objectivo é a reintegração, o acolhimento temporário. Faz falta uma estrutura, e temos esse sonho, que acolha crianças sem perspectiva de reintegração. Há crianças que infelizmente perderam a possibilidade de recuperar uma vida social mas que, com o avanço da medicina, não vão morrer amanhã. Ficam nos hospitais ou são integradas nos poucos lares para crianças com deficiência, não o sendo.

Ministério da Educação apresenta livro sobre nutrição e novo programa contra obesidade infantil

Outubro 16, 2012 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social, Livros | Deixe um comentário
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Notícia do i de 15 de Outubro de 2012.

Por Agência Lusa,

O Ministério da Educação apresenta na segunda-feira um manual de nutrição infantil com atividades para crianças do ensino básico e o novo programa de saúde para prevenir a obesidade infantil.

O livro, “Manual de Nutrição Infantil”, da autoria de João Breda, Ana Rito e Ana Lúcia Silva, tem fichas de atividades para alunos do 1º ciclo do ensino básico para introduzir boas práticas de alimentação saudável de uma maneira que se pretende pedagógica e, ao mesmo tempo, divertida para as crianças.

Quanto ao programa MUN-SI, na sua primeira edição, foi criado em 2008 entre a tutela, as câmaras de Fundão, Montijo, Oeiras, Seixal e Viana do Castelo e a Universidade Atlântica, para vigiar os hábitos alimentares das crianças mais novas do sistema educativo e procurar prevenir a obesidade.

A nova edição do programa será coordenada pelo Centro de Estudos e Investigação em Dinâmicas Sociais e Saúde da Universidade Atlântica e faz parte de uma rede internacional de iniciativas semelhantes e tem a parceria da Rede Portuguesa de Cidades Saudáveis, que inclui 21 localidades de norte a sul.

Na primeira edição, numa parceria entre a Plataforma Contra a Obesidade da Direcção-Geral da Saúde, os municípios de Oeiras, Fundão, Montijo, Seixal e Viana do Castelo e a Universidade Atlântica, fez-se a avaliação do estado da alimentação das crianças, tomando atenção à zona geográfica, condições ambientais e características socioeconómicas das famílias.

A apresentação do “Manual de Nutrição Infantil”, no âmbito do Dia Mundial da Alimentação, que se assinala na terça-feira, contará com a presenta da secretária de Estado do Ensino Básico e Secundário, Isabel Leite e o secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, Fernando Leal da Costa.

*Este artigo foi escrito ao abrigo do novo acordo ortográfico

 

 

 


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