Ao ritmo da dor e dos risos das crianças com cancro

Abril 13, 2010 às 6:00 am | Publicado em A criança na comunicação social | Deixe um comentário
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Reportagem do Diário de Notícias no dia 10 de Abril de 2010, sobre as crianças com cancro.

Pensa-se que o cancro é uma doença de adultos, mas a verdade é que em Portugal atinge, por ano, 300 crianças até aos 15 anos. Destas, 25 acabam mesmo por morrer. As leucemias e os tumores no sistema nervoso central são, no conjunto, metade de todas as doenças oncológicas na infância e adolescência. Entra-se num mundo de angústia e dor, em que os outros grandes sofredores são os pais, que deixam o emprego, os outros filhos e a sua vida para se dedicarem exclusivamente à das crianças doentes. Os mais novos lidam melhor com o problema e, muitas vezes, são eles a dar força aos pais. O hospital e a equipa de médicos são uma extensão da sua casa e da sua família e fazem amigos entre as crianças hospitalizadas. Os adolescentes reagem pior, vivem em revolta pela falta de autonomia e pelas alterações na fisionomia, como a queda do cabelo. Alguns chegam a entrar em depressão e precisam de acompanhamento psicológico mesmo depois de superarem a doença. O DN foi conhecer as histórias de miúdos e famílias e como vivem a luta contra o cancro. Pelos corredores do IPO de Lisboa, há pedaços de dor, crianças isoladas e em tratamentos contínuos de quimioterapia, mas também momentos de alegria e esperança, de quem não se deixa vergar pela doença

A luz ténue que vem de fora anuncia uma manhã de segunda-feira cinzenta e chuvosa. Do lado de dentro, deitado na cama, Alexandre, de 17 anos, cara inchada e rosada pela cortisona que está a tomar, canta afinadamente ao mesmo ritmo dos acordes que imprime na viola. O pequeno público, que entretanto se reuniu no quarto, abana os braços no ar, e ele deixa-se envolver, roubando os sentimentos aos Pearl Jam: “I’m surrounded by some kids at play/ I can feel they laughter, so why do I sear? (Estou cercado por crianças que brincam/ Ouço as suas risadas, então por que estou triste?)”
“É um presente para os Drs. Palhaços”, atira no final, ao mesmo tempo que os profissionais da Operação Nariz Vermelho trocam aplausos e risadas. Alexandre Soares sonha ser músico um dia. Num dia em que o hospital não seja mais a sua casa e o combate ao cancro, a sua vida. Para já, durante os tratamentos de quimioterapia contra a leucemia, ocupa a cama 19 da ala de pediatria, do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa.
Os mais novos, porém, alheios à doença, correm, gritam e brincam pelos corredores. Só o suporte do soro, que vem atrás, denuncia o local onde se encontram. “Estou a ouvir um grilo, não gosto de grilos”, protesta Dinis, enquanto foge no seu carro a pedais. O barulho vem da sala de tratamentos, uma divisão que não devia servir, como diz quem por ali passa, para receber crianças.
“Qualquer doença que ameace a vida da criança é contranatura”, acredita Filomena Pereira, directora do serviço de Pediatria do IPO de Lisboa. “Não existe justificação entre os homens para a existência de uma doença tão arrasadora como o cancro numa criança.” “Por norma, deviam ter um potencial de vida muito maior do que o adulto e o idoso”, confirma Lucília Norton, directora da pediatria do IPO do Porto.
300 novos casos por ano
O cancro atinge cerca de 2% das crianças em Portugal e todos os anos são diagnosticados 300 novos casos. Destes, 25 acabam por morrer. Aliás, o cancro é a primeira causa de morte nas crianças, logo a seguir aos acidentes.
Só o IPO de Lisboa recebe metade das crianças com cancro do País: por ano chegam ao 7.º piso das instalações cinzentas da Praça de Espanha, 140 novas crianças. As restantes distribuem-se pelo Hospital Pediátrico de Coimbra, IPO do Porto e Hospital de São João.
Alexandre faz tratamentos desde finais de 2007. Primeiro, apareceram as dores num tornozelo. Depois a febre. “No hospital diagnosticaram-lhe leucemia linfoblástica aguda”, conta a mãe, Zulmira Cabral. Mãe e filho tiveram então de deixar a pacatez da ilha de São Miguel, nos Açores, para se aventurarem na agitação da capital. Fez o primeiro ciclo de tratamentos e voltou para casa. No entanto, uma recaída obrigou-o a regressar em Janeiro.
Zulmira é o braço direito, a enfermeira, a médica e a melhor amiga de Alexandre. Nunca deixa o filho e dorme num sofá-cama improvisado no quarto que divide com outro rapaz. Mas não divide apenas o quarto. Curiosamente partilha também o nome, a ilha de onde é natural e a doença.
A leucemia é, aliás, a patologia oncológica mais frequente em crianças até aos 15 anos. Ou seja, representa um terço de todos os cancros. Classifica-se pela produção anormal de células da medula óssea, transformando-se em cancerígenas. As mais frequentes são as linfoblásticas e a maioria não necessita de transplante de medula. “Só em casos de muito alto risco”, confirma Filomena Pereira, acrescentando: “Normalmente, o tratamento é com quimioterapia e radioterapia. A criança fica um mês e meio internada, depois mais uma semana, e o resto do tratamento é em ambulatório.” A taxa de sobrevivência, por outro lado, tem subido. “Nos anos 60, a taxa de cura das leucemias rondava os 25%, agora estamos na casa dos 80%, na média dos países ocidentais”, assegura a directora da pediatria.
Já os tumores sólidos normalmente requerem cirurgia. Mas para que a criança seja operada em segurança, fazem-se ciclos de quimioterapia iniciais de forma a reduzir ao máximo o tamanho do tumor e o impacto da cirurgia. “Esta é a principal diferença da terapêutica nos adultos. Não podemos operar de imediato, sob pena de sermos demasiado mutilantes. Por outro lado, os tumores das crianças são mais sensíveis à quimioterapia”, indica Filomena Pereira.
De fato cor-de-rosa, serena e simpática, Margarida é o mimo de todos os funcionários do IPO. Passa de colo em colo sem estranhar a agitação dos corredores. “Esta é a extensão da casa e nós somos a extensão da família das crianças”, diz a médica. Os Doutores Palhaços, de visita ao IPO naquela manhã, arrancam-lhe um sorriso de passagem, enquanto baloiça no colo de uma das educadoras.
Margarida tem somente sete meses. Aos três, foi-lhe diagnosticado um teratoma (tumor formado por resíduos fetais e embrionários) na nádega esquerda. Foi submetida a uma cirurgia no Hospital de D. Estefânia, mas os médicos pouco puderam fazer. “Já está no quinto ciclo de quimioterapia e o tumor já diminuiu para metade do tamanho. Vai ser fácil de retirar”, acredita a mãe, Vânia Almeida, de 31 anos, que mostra esperança na segunda operação. “O meu primeiro pensamento foi que o mundo ia acabar. Com o tempo, aprendemos a viver com a doença.”
São os pais que normalmente mais sofrem. “São uns heróis. Deixam a família, o trabalho, os amigos, tudo para trás para se dedicarem exclusivamente aos filhos doentes”, classifica Filomena Pereira. “A relação que mantemos com eles é extremamente importante. Estabelecidas as bases de confiança, avançamos com o trabalho de equipa multidisciplinar, e recorremos a educadoras, psicólogos, nutricionistas.” “Temos de informar os pais sobre que alimentos podem ingerir e como devem ser cozinhados”, continua Lucília Norton.
Se procurar manter os pais informados é fundamental, o que dizer às crianças? “A verdade, mas com analogias. Eles têm de perceber porque são internados, porque fazem picas, etc.”, diz a oncologista.
O discurso, esse, já está ensaiado para cada grupo etário. “Nos mais pequeninos, dos 4 e 5 anos, recorremos aos desenhos animados, aos Pokémons, aos Transformers. Explicamos que há maus a lutar contra os bons na barriga, e que os médicos vão mandar um guerreiro, que é a quimioterapia, para os combater.” Já nas crianças mais velhas, com nove e dez anos, explica-se o conceito do jardim. “A criança entende se compararmos as flores aos glóbulos vermelhos, as árvores aos glóbulos brancos e a relva às plaquetas. As células doentes no sangue são as ervas daninhas. Mas, ao tirarmos as ervas más, tiramos algumas boas também. E aí os valores descem muito e o cabelo cai. Mas, acabada a primeira fase do tratamento, o jardim volta a florescer.”
É quase nesta pintura idílica que vive Francisco Oliveira. Faz sinais e gesticula para chamar a atenção do outro lado do vidro, que o isola do resto do serviço. Como tem os valores dos glóbulos brancos e vermelhos muito baixos, tem de estar temporariamente em regime de isolamento no quarto número 4 da pediatria, adequado para casos como o dele. Mas esse afastamento físico não o incomoda. A alegria que Kiko transborda contagia os próprios Drs. Palhaços, que lhe cantam efusivamente os parabéns, em comemoração do seu 11.º aniversário. A leucemina foi diagnosticada há cinco meses e é um caso raro que necessita de transplante de medula. “Graças a Deus, a irmã é compatível. Não tivemos de procurar um dador”, conta a mãe, Cristina Pires.
Mesmo no quarto em frente está Marta, de nove anos. Também ela em isolamento. Do corredor grita-lhe a Enfermeira Xtruz: “O Dr. Batota quer namorar contigo! Aceitas?.” Marta ri e mete a cabeça de fora: “Não devia estar aqui, mas apetece-me.”
“Ela está sempre bem-disposta. É ela que me dá força”, admite a mãe, Sandra Xavier, explicando que Marta tinha apenas um ano quando lhe foi diagnosticado um neuroblastoma (tumor maligno localizado na glândula supra-renal) e que, entretanto, foi tendo várias recaídas. “Ela não fala da doença. Diz que não merece a pena. O que lhe custa é a falta de cabelo, porque é muito vaidosa.”
“Os miúdos adaptam-se e criam facilmente relações aqui dentro”, confirma Filomena Pereira. “Desde que não sintam dores, são iguais a qualquer outra criança. Têm cá os amigos, brincam, é uma festa.”
Psicologicamente, são os adolescentes que reagem pior. Alguns mostram-se revoltados, angustiados, inseguros. Alexandre Rego, de 12 anos, esconde-se na sua timidez e debaixo do capuz que lhe oculta a falta de cabelo. Voltamos a encontrá-lo na sala que serve de escola na pediatria, para que as crianças não percam o ritmo da escola, nem se atrasem nos estudos enquanto estão em tratamento. Sentado na cadeira de rodas, é parco e seco nas palavras: “Estou cá há três meses. Gosto de estar aqui. Não tenho saudades de casa.”
“O que caracteriza a adolescência é o crescer na sua independência e privacidade. E, de repente, o jovem fica condicionado e sem autonomia. Sente-se invadido”, explica Filomena Pereira, que lembra ainda que as alterações da imagem corporal, como a falta de cabelo, têm muito impacto. “Muitos recusam-se a ir à escola. Sentem-se inferiores e rejeitados pelos pares”, lembra a directora da pediatria do IPO do Porto. No entanto, diz a médica de Lisboa, “é fundamental que as crianças continuem com os seus projectos, com as aulas. Pode haver intervalo, mas não um corte no projecto da vida”.
Muitas entram em depressão, garante a psicóloga Cláudia Costa, da União Humanitária dos Doentes com Cancro: “Sobretudo por factores externos, como famílias disfuncionais e com dificuldades económicas. É preciso intervir na família como um todo.”
No reverso da medalha, há crianças que vivem num ambiente de superprotecção. “Às vezes ficam insuportáveis e fazem chantagem”, qualifica Filomena Pereira. “É muito importante que os pais mantenham regras de disciplina, embora perceba que seja difícil”. Sobretudo, porque as crianças podem fazer raciocínios complicados. “Eles pensam ‘eu nunca pude fazer isto, se agora posso é porque estou muito mal’. A permissividade, em vez de os proteger, dá-lhes angústia.”
É este jogo de cintura que Maria das Dores tenta ter com a filha. Ana Cláudia, de oito anos, está de regresso ao IPO, pela terceira vez, por causa de mais uma reincidência. “O primeiro tumor apareceu-lhe aos quatro anos no rim. Depois passou para um pulmão e agora está no outro”, conta a mãe, visivelmente transtornada. “Desta vez está a custar-me mais, mas ela reage sempre bem. Diz que vai curar-se.” Sentada na cama, de boneco na mão, animada e atenta à conversa, Ana Cláudia remata: “Eu vou ficar boa, porque o meu namorado está à minha espera lá na escola. Ele é brasileiro. Chama-se Guilherme.” E solta uma gargalhada, ao mesmo tempo que passa a mão pela cabeça, para compor o cabelo curto à rapaz.
“A forma como nós, profissionais, lidamos e suportamos alguns choques é através da energia positiva que vem das crianças”, avalia Filomena Pereira. “Para os pais é muito difícil deixar as crianças morrer. Querem mantê-las vivas o mais tempo possível e em comunicação. Mas, muitas vezes, essa comunicação obriga a uma lucidez que já não é permitida para lhes dar conforto.”
Um desejo? “Que ela ficasse bem. Mais nada”, responde a mãe da Ana Cláudia. “Ela ficar curada era o meu Euromilhões”, diz a mãe da Marta. Um sonho? “Quero crescer e ser professora”, aponta Ana Cláudia. “Ser educadora infantil, porque adoro crianças”, acrescenta Marta. A esperança, essa, não morre entre as paredes daquele hospital. E como dizia a música que Alexandre tocava: “I know someday you’ll have a beautiful life/I know you’ll be a sun/In somebody else’s sky (Sei que um dia terás uma vida bela e serás o sol no céu de alguém)”.

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