Crianças a torto e a Direitos

Nuno Lobo Antunes: “Dizer que hiperatividade resulta de má educação é um insulto terrível aos pais”

Carlos Manuel Martins

Entrevista do DN LIFE a Nuno Lobo Antunes no dia 7 de maio de 2019.

Sentidos, o livro lançado no fim do ano passado e que escreveu em colaboração com a equipa do PIN – Progresso Infantil, que coordena, tem 640 páginas e pretende responder às dúvidas de pais, técnicos e professores sobre perturbações do desenvolvimento e comportamento de crianças e adolescentes. O guião da entrevista tinha a pretensão de cobrir quase todas, mas o tempo não estica e Nuno Lobo Antunes não gosta de atrasos. Uma família e uma criança esperavam-no. São eles que importam. É sobre eles esta entrevista, é sobre eles o livro e é por causa deles que o médico de 65 anos e uma vasta experiência, nacional e internacional, não hesita em ir contra correntes.

Entrevista de Catarina Pires | Fotografia de Carlos Manuel Martins/Global Imagens

Amor e uma infância feliz é o melhor que podemos dar aos nossos filhos, disse uma vez. Não é tão fácil como parece, pois não?

Dar amor é fácil, já uma infância feliz não depende inteiramente dos pais. Essa história tem que ver com uma mãe que conheci, a quem tudo tinha corrido mal. O filho tinha uma doença horrível e tudo à volta dela desabava e ela mantinha um sorriso de uma serenidade extraordinária. Um dia perguntei-lhe como era possível manter aquela serenidade e ela respondeu: «porque tive uma infância feliz». Aquilo teve um enorme impacto em mim, pensar nesse porto de abrigo, nesse tempo, nessas memórias, aonde, à medida que a vida caminha, podemos sempre retornar.

A nossa obrigação como pais é procurar que os nossos filhos tenham uma infância feliz até porque, passada a infância, a felicidade deles depende cada vez menos de nós. Uma palavra de um amigo ou colega pode ser catastrófica e a palavra do pai ou da mãe passa a ter progressivamente menos relevância. Não interessa nada eu dizer que a minha filha é linda se a rapariga mais popular da turma diz que ela é feia.

Mas se nos primeiros anos de vida elogiar os seus feitos e conquistas estará a contribuir para a consolidação de uma autoestima e segurança difíceis de abalar mais tarde, até pela rapariga mais popular da escola, não é?

Exato.

Até que idade está a autoestima em construção?

Até ao fim da adolescência, sobretudo nas raparigas. Eu penso que, em geral, os rapazes vão de menos a mais [confiança] e as raparigas vão de mais a menos, ou seja, nelas, à medida que vão progredindo na adolescência, a fragilidade, a vulnerabilidade e a insegurança relativamente ao corpo vão aumentando. Depois as coisas mudam, mas entre o início da puberdade e a idade adulta, há uma grande vulnerabilidade, em especial nas raparigas.

Há diferença entre rapazes e raparigas no que diz respeito a perturbações do desenvolvimento e comportamento?

Há diferenças sensíveis, não só na incidência, maior nos rapazes, mas também na forma como algumas dessas perturbações se manifestam. Por exemplo, nas perturbações do espetro do autismo, creio que não serão diagnosticadas mais raparigas porque um certo isolamento é considerado até ajustado ao temperamento feminino.

Por outro lado, as dificuldades de interação nelas surgem bastante mais camufladas do que neles porque elas são melhores imitadoras, pedem emprestados estereótipos verbais, por exemplo, bué, tipo, a cena, palavras que nada significam, mas que de alguma maneira são identificadoras do grupo e da idade e levam a que as suas dificuldades de interação e até um menor vocabulário e léxico emocional passem despercebidos. Os rapazes, pelo contrário, tendem a utilizar uma linguagem mais sofisticada, mais pedante que soa esquisita entre os pares.

O autismo é por vezes “romantizado”, tanto na ficção, em séries e filmes, como na vida real, por exemplo com a história da jovem ativista Greta Thunberg. Isto é positiva ou contraproducente para as famílias que têm um filho com uma perturbação deste tipo?

Sim, as perturbações do espetro do autismo são muito cinematográficas, inspiram filmes e séries, como o The Good Doctor, por exemplo, mas essas são as exceções. A maior parte dos miúdos com perturbações do espetro do autismo não tem competências excecionais, muitos têm uma inteligência média ou abaixo da média, muitos não têm nenhuma competência extraordinária, têm é dificuldades.

Mas o pai do João, que tem síndrome de Asperger, não olha para o síndrome de Asperger no quotidiano, olha para o João, olha para o filho, o diagnóstico é um instrumento que lhe permite compreender algumas atitudes e comportamentos fora do comum e ter uma resposta mais ajustada, mas o João não deixa de ter um nome próprio para passar a ser um diagnóstico.

Quando se fala de um grande aumento de perturbações como o autismo ou a hiperatividade e o défice de atenção, que têm hoje um caráter de quase epidemia, isso deve-se a uma maior atenção às crianças, que leva a mais diagnósticos, ou será a sociedade atual, a forma como se organiza e outros fatores a isto associados que estão na base de um aumento destas perturbações?

Não temos a certeza absoluta, mas eu diria que será mais resultado de uma melhor deteção do que verdadeiramente de uma maior incidência. Dito isto, é difícil ter a certeza absoluta de que não existem fatores ambientais, mas se existem, não descobrimos ainda quais são. Por isso, diria que a fatia maior deve-se seguramente a uma maior atenção.

No caso da hiperatividade e défice de atenção, a medicação com ritalina está no centro da discussão. Muitos, entre os quais alguns médicos, afirmam que existe uma sobreprescrição. Porquê tanta polémica?

Não acho que exista qualquer discussão à volta da ritalina. Do ponto de vista científico, todos os estudos feitos com metodologias sérias chegaram à conclusão que para o tratamento da perturbação da hiperatividade e défice de atenção não existe nada tão eficaz como a medicação. Não existe, pois, qualquer polémica. A não ser talvez do tipo rede social.

Nenhum médico que trata esta condição tem qualquer dúvida quanto ao que afirmei. Qualquer consulta de PHDA, de norte a sul do país, está de acordo: é de longe a intervenção mais eficaz. Quanto a isso há zero dúvidas.

Portanto, todas essas vozes que se levantam contra a medicação são vozes de burro. São sobretudo vozes de quem não passou por isso e o mais injusto é que as outras vozes estão silenciadas, porque quem tem a experiência da medicação, quem tem miúdos medicados, está calado porque não quer identificar os miúdos, tem medo da exclusão, tem medo do dedo que aponta. As vozes dos milhares e milhares de famílias das crianças que beneficiam da medicação não se ouvem.

Há quem defenda também que há um sobrediagnóstico de PHDA e que a falta de regras, a falta de tempo dos pais ou mesmo a desadequação da escola poderão estar na origem de comportamentos que podem confundir-se com esta perturbação. Há até quem afirme que esta não existe e é uma invenção da indústria farmacêutica.

Bom, quanto à não existência do problema, só pode afirmar isso quem nunca teve um filho com um problema destes e ainda bem porque quem tem sente na pele o impacto da perturbação.

Quanto a ser resultado da falta de regras ou disciplina, às vezes em conferências perguntavam-me como é que eu sabia se uma criança era mal criada ou hiperativa, e eu durante algum tempo lutei com esta questão até chegar a uma resposta que é esta, verdadeiramente simples: uma criança mal criada não vai ao médico.

Só vão ao médico os que já tentaram tudo para ajudar a criança, já tentaram ser severos, já tentaram ser indulgentes, já tentaram ser assim às vezes e assado outras vezes, já deram tempo ao tempo, esperaram que se fizesse o clique, ouviram os conselhos da família, ouviram os conselhos do professor e em geral passam-se meses ou anos até que tomem a decisão de ir ao médico.

Até que ponto é negativo que algumas perturbações sejam tidas como falta de educação?

Dizer que a hiperatividade e défice de atenção é resultado de má educação é um insulto horrível a quem sofre e sofreu durante anos com uma criança que tem uma dificuldade que os pais não conseguem resolver. Não calcula a indignação que esse tipo de afirmações me provoca… porque eu vivo com as famílias e com o seu sofrimento.

Uma das histórias que conta no livro Sentidos, e me impressionou, é a de uma mãe e um pai que diziam que não se divorciavam porque nenhum deles queria ficar sozinho com o filho hiperativo. A PHDA é muito pesada para uma família a PHDA?

Sim, é muito pesado. Depende, obviamente, do grau, mas o número de divórcios aumenta de forma considerável. O facto de ser uma perturbação de cariz genético e por isso muitas vezes os próprios pais são pessoas poucos estáveis do ponto de vista emocional, também concorre para isso, mas é uma realidade que muitas famílias ficam prisioneiras: não podem ir a um café, não podem ir a uma festa, ninguém quer ficar com a criança, e isso tem um impacto terrível na vida das pessoas.

Se cada um de nós se interrogasse e perguntasse: com que facilidade daria eu ritalina ao meu filho? Todos diríamos que só em circunstâncias muito especiais. Ora bem, os outros pais, todos os pais que dão ritalina aos seus filhos, são pessoas iguais a nós. É de uma extraordinária arrogância pensarmos que somos melhores do que eles. Não somos. Eles estão é em situações mais difíceis. Portanto, provoca-me uma certa indignação e revolta todos os livros e psicólogos e pediatras que vejo a apontarem o dedo aos pais. Não sabem do que estão a falar.

É incutida muita culpa aos pais: porque não estão tempo suficiente, porque não educam como deve ser, porque não criam regras, porque criam regras a mais?

Eu acho que sim e estou em completo desacordo com isso. Acho que cada um de nós faz o melhor que pode e sabe. Somos muito melhores pais e mães do que os nossos antecessores e dedicamos muito mais tempo e atenção aos nossos filhos.

Um divórcio é sempre mau ou pode, pelo contrário, salvar uma infância?

Um divórcio é sempre mau, mas pode ser a menos má das soluções. Aqui não há regras e o médico tem pouco que ver com isso a não ser que o casal peça ajuda para terapia familiar, mediação ou aconselhamento.

Não tenho muito que dizer a esse respeito, visto que fui divorciado. Por vezes, as pessoas encontram-se em becos sem saída e essa é a melhor das soluções. Há imensos fatores que entram em linha de conta e é preciso perceber que os adultos também têm que viver a sua vida. Não se pode pensar só em termos do que é melhor para as crianças, tem que se pensar também no que é melhor para os adultos e geri-lo de forma a que seja o melhor para as crianças, acautelando o seu bem estar.

Em 40 anos de experiência como médico, o que mudou nas crianças e nas famílias portuguesas?

Mudou o que mudou na sociedade. Eu vou fazer 65 anos, tinha 20 anos quando se deu o 25 de abril, e a minha infância foi vivida numa família burguesa, grandemente privilegiada. Creio que as pessoas não têm a noção exata de que atualmente o cuidado que temos com as crianças é incrivelmente superior e melhor do que era há 40 anos. Eu acho que somos cada vez melhores pais, as crianças têm cada vez melhores condições e a igualdade de oportunidades, embora ainda não seja nem de longe nem de perto idêntica para todos, teve uma enorme evolução. Portanto, quando oiço muitas vezes pediatras e psicólogos famosos denunciarem a falta de tempo dos pais para as crianças, a vida de stress que as pessoas levam, acho completamente irreal se pensarmos no que é, e foi, o país globalmente.

Há muita gente que já esqueceu os homens e mulheres que nunca foram meninos e meninas.

Há 40 anos não havia adolescência, as crianças passavam diretamente da infância para a idade adulta, não era de todo raro famílias de 14, 15 crianças, e verdadeiramente não tinham infância, começavam a trabalhar cedíssimo, as raparigas tomavam conta dos mais novos, os rapazes iam trabalhar logo que podiam para contribuir para a economia doméstica.

Também não havia tecnologia que ajudasse às tarefas domésticas, nem dinheiro, nem educação…. a educação era feita à pancada. A violência sobre as mulheres hoje é chocante, mas não tem nada que ver com a que existia há 40 anos… as pessoas não têm noção do caminho que foi feito. Não quer dizer que não existam muitíssimas coisas por fazer ou que esteja tudo bem ou perfeito, mas é preciso ter consciência do caminho percorrido.

Se calhar, só é possível olhar para o tempo e a história em retrospetiva e não quando estamos a vivê-lo. Quais foram as grandes mudanças?

Por exemplo, a ideia de ter atividades extracurriculares, dança, música, desporto, a quantidade de miúdos que sabem nadar hoje, é praticamente universal… Até uma coisa tão simples como o acesso a férias de verão, quem é que tinha isso? As pessoas não têm noção. A preocupação que os pais têm hoje de passar o fim de semana com os filhos, nem que seja o domingo, brincar com eles, ir passear, isso é novo, é novíssimo. E tem sobretudo que ver com a melhoria considerável das condições de vida e o aumento da cultura, os pais são mais instruídos do que eram antes.

Os próprios temas a que me dedico – a hiperatividade, o défice de atenção, a dislexia – eram praticamente inexistentes, ou desconhecidos, há 30 ou 40 anos. Não dava para a escola, não dava para a escola, saltava fora. Há uns tempos, fui a Moçambique falar sobre estas questões e um jornalista moçambicano perguntou de que servia falar daquilo quando havia tanto por resolver e eu lá dei a volta ai texto, mas é evidente que muitas destas questões são preocupação de nação desenvolvida, que já resolveu as suas questões de base, de saúde, alimentação, de um teto para dormir.

Entrei para medicina com uma média miserável de 11,7 e costumo dizer que hoje não daria nem para ministro, mas porquê? Porque não havia numerus clausus, porque eram pouquíssimos aqueles cujos pais tinham dinheiro para eles entrarem na faculdade. Eu, filho da burguesia, tinha o meu caminho completamente livre para o curso superior, para aquilo que a minha mãe chamava de uma enxada. Hoje, as minhas filhas competem por igual com todas as outras adolescentes da idade delas e têm que provar que são tão boas ou melhores, caso contrário acabou-se.

Claro que o privilégio de se nascer numa família culturalmente evoluída continua a ser uma vantagem evidente, mas apesar de tudo passou a haver um equilíbrio de oportunidades que antigamente não existia. Quem tem hoje vinte ou trinta anos não tem consciência do caminho que foi feito e eu acho que é importante ter essa perspetiva. Não que iniba de fazer mais e melhor, mas que permita um certo orgulho do que foi a evolução da sociedade portuguesa.

«Todos os meus doentes têm o meu telefone e o meu e-mail»

Uma das questões abordadas no livro Sentidos é a da relação do médico com as famílias e de como deve ser gerida a transmissão de diagnósticos complicados. Como dizer a uns pais que o filho que idealizaram tem um problema? Como é que isso se gere?

Acho que não há maneiras boas de dizer coisas más, mas há maneiras melhores do que outras. Eu tenho fama de ser eventualmente demasiado duro no contacto com as pessoas, o que não deixa de me espantar um bocadinho, porque não corresponde de todo à imagem que tenho de mim mesmo, mas a questão é esta, e às vezes é mal compreendida: eu tenho um treino oncológico feito nos Estados Unidos, e esse treino oncológico de alguma forma moldou-me na verdade. Para mim prende-se com o respeito pela pessoa.

Nessa altura, trabalhava com crianças com cancro?

Sim e se alguém me perguntasse quanto tempo tinha de vida, eu diria o tempo provável, não torneava a questão, não me afastava dela, não dizia números que não fossem verdadeiros. Portanto, se acho que uma criança tem uma perturbação do espetro do autismo, digo: «eu acho que o seu filho tem uma perturbação do espetro do autismo». Não digo: «vamos ver, vamos esperar, ainda é muito cedo», não uso subterfúgios, que aparentemente é a atitude bondosa, mas que, por um lado, é uma atitude insuportavelmente paternalista do meu ponto de vista, e por outro não respeita nem a dignidade nem a inteligência de quem nos pede ajuda. E sobretudo não protege a criança, que vê adiados todos os cuidados que devia ter. Mas pago um preço por isto.

Se digo a alguém que o filho tem uma perturbação do espetro do autismo e depois os pais vão a outro lado, onde lhes é dito que não tem coisa nenhuma e que eu não sei do que estou a falar, evidentemente arrisco a que vão para as redes sociais dizer que, além de incompetente, tenho um conjunto de outros defeitos. É um risco que corro.

E qual é o preço que paga uma família que não aceita o diagnóstico?

O de ver adiado o tratamento. Mas eu sou antes de tudo advogado da criança, essa é que precisa de ser defendida. As pessoas pagam para ouvir o que penso, pagam a minha experiência, o meu treino, e não faz sentido que levem gato por lebre, que eu diga uma coisa diferente daquilo que penso, por muito duro que seja.

O acompanhamento a pais e irmãos de crianças com perturbações de desenvolvimento e comportamento é fundamental para o tratamento, não é?

Claro e nós no PIN – Progresso Infantil fazemos isso. Temos uma equipa multidisciplinar que acompanha não só as crianças como as famílias. A equipa do PIN é um conjunto de gente bem formada, quer do ponto de vista técnico quer do ponto de vista humano.

Há uma coisa que eu faço questão: todos os meus doentes têm o meu telefone e o meu e-mail e mesmo de férias não deixo de responder. É preferível dar uma má notícia e dizer “sempre que precisar de mim, estou aqui” do que estar com falinhas mansas e desaparecer da vista quando a criança ou a família precisam de ajuda, que é o que algumas vezes acontece.

O PIN é privado, nem todos têm acesso. A resposta pública portuguesa na área da saúde mental infantil é satisfatória?

Acho que é variável. Não podemos generalizar, haverá sítios onde é ótima e outros onde é péssima. Mas há um problema de base que é: eu tenho uma hora para uma primeira consulta, os médicos do serviço nacional de saúde não têm uma hora. O tempo para ouvir e para cuidar necessariamente não é o mesmo porque eles têm listas de espera infindas e estão muito limitados, trabalham em condições muito mais difíceis do que aquelas em que eu trabalho.

O PIN dá consultas online, para dar resposta a outras regiões do país. Quais os resultados dessa experiência?

Tem tido um sucesso imenso. Neste momento, temos acima de três centenas de crianças acompanhadas regularmente, espalhadas por todo o país e no mundo inteiro. Mas apesar de tudo são pessoas que têm dinheiro para pagar a mensalidade, têm computador, têm câmara, têm internet.

Portanto, permite que pessoas que vivem em Trás-os-Montes tenham acesso a cuidados de extrema qualidade, mas são pessoas que têm algum suporte económico e cultural e não é para todos os miúdos – têm que ter uma idade suficiente para ficarem uma hora ligados ao computador sem se levantarem dali. É algo que fez uma enorme diferença, a experiência tem sido fantástica, mas não é resposta para tudo nem para todos.

É muito crítico das terapias alternativas. Não admite vantagens de algumas delas como complemento à medicina tradicional?

É preciso separar um pouco as águas. Eu sou ferozmente contra coisas como a homeopatia, o reiki e esse tipo de patranhas. Em relação ao mindfulness, por exemplo, tenho sérias reservas quanto à evidência científica da sua utilidade, mas essa minha reserva não é partilhada por alguns dos meus colaboradores que utilizam a técnica e a acham útil.

Eu sou líder da equipa, mas não sou um ditador, daí que tenha dado espaço para que a técnica seja abordada no livro por quem tem experiência dela e nela acredita. O livro resulta de um trabalho coletivo da equipa do PIN e a minha função é dar esse espaço de liberdade às pessoas que trabalham comigo, que têm direito a pensar de forma diferente da minha, são mesmo incitadas a pensar de forma diferente.

Entre as perturbações do desenvolvimento e comportamento, quais são as que representam um maior desafio para as famílias?

Cada uma tem as suas implicações e tudo depende da intensidade de cada uma delas. Há perturbações do espetro do autismo que são gravíssimas e destruidoras de tudo quanto está à sua volta e tornam a vida num inferno como as há ligeiras e com muito menos impacto.

O que eu acho é que ainda não foi feito o caminho para compreender o comportamento humano, sobretudo aquele que tem aspetos atípicos que levam as pessoas a procurar ajuda. Penso que estamos a fazer um caminho de uma maior compreensão e integração do pensamento sobre estes miúdos, mas existe uma simplificação excessiva na categorização diagnóstica. Essa simplificação é necessária por um conjunto de razões – estatísticas, demográficas, científicas, económicas, burocráticas – que levam a essa compartimentalização, mas perante o caso individual, temos que pensar nos múltiplos fatores e interações que existem em cada criança.

É excecional fazer um diagnóstico de uma perturbação absolutamente pura sem outros fatores a influenciarem, mas para pensar desta maneira é preciso pensar, é preciso tempo e é preciso coragem de pensar diferente daquilo que parece ser o conhecimento instituído e é isso que nós aqui tentamos fazer. Podemos fazer uma medicina de altíssimo nível, não devemos nada a ninguém.

Sentidos tem como subtítulo o grande livro das perturbações do desenvolvimento e comportamento. Pretende ser uma espécie de bíblia nesta área, em que há tanta informação contraditória?

Eu diria que sim, embora exista uma diferença grande: é que ninguém vai reescrever a Bíblia, enquanto em relação a um livro deste tipo se calhar daqui a quatro anos vai ter que ser reescrito porque entretanto houve coisas que mudaram, o pensamento alterou-se, fizeram-se novas descobertas. Mas sim, pretende ser a bíblia do momento.